Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure aufmunternden Worte und Eure Unterstützung. Ich habe mich die letzten Tage erfolgreich ablenken können, groß Aufregen bringt mich jetzt auch nicht weiter. Habe letzte Woche schon in E. angerufen, die besprechen mich dann nochmal in ihrer Tumorkonferenz und rufen mich zurück. Aber im Prinzip, so haben sie es schon verlauten lassen, ist der Fahrplan gemäß meiner Onkolette gesetzt.
Ich sitze dann gerade bei der hiesigen Urologin im Wartezimmer, gleich wird das Prozedere bzgl. der Schienenlegung besprochen. Ich hoffe nur inständig, dass sie mir ein weiches Teil spendieren werden, ich werde auf jeden Fall darauf bestehen.
Nächsten Donnerstag gibt es das CT und Freitag die Besprechung beim Onkodoc.
Also, die Maschine ist in Gang gesetzt.
Gerade komme ich aus dem Sprechzimmer, die Urologin würde ohne die Chemo jetzt erstmal gar nichts machen, da die Niere ja immer noch sehr gut arbeitet, Urin ist gut, die Nierenwerte auch. Die Onkolette hätte die Schiene ja gerne, da Carboplatin ja nierenschädigend sei. Die Schiene wird dann im KH gesetzt, vorher wird dann geschaut, wo die Engstelle überhaupt ist.
Da heißt es wohl erstmal Augen zu und durch.
Ich habe nochmal eine Frage, ich bemerke in der letzten Zeit, dass meine Augen schlechter werden. Muss ja nicht unbedingt mit EK und den ganzen Substanzen zusammenhängen, geht es Euch auch so?
Liebe Grüße Eure Jule

[Tündel]

Huhu Jule.

Während der Chemo sind meine seit fast 40 Jahren unveränderten Werte von Weitsichtigkeit und Hornhautverkrümmung massiv schlechter geworden.
Brauche nun eine Gleitsichtguckkine.

Als ich im Januar den Abszess hatte und Ibu in Extrastärke nehmen musste, wurde es so schlecht, dass ich mit der Lesebrille ferngesehen hab.

Und jetzt schwankt es so, dass ich manchmal nicht erkennen kann, welcher Schüler da in der letzten Reihe sitzt. V.a. bei abgedunkeltem Raum.
Dafür lese ich dann das Minigedruckte ohne Brille!!!!

Ah ja. Ne neue Gleitsichtguckkine brauch ich auch wieder. Hmmmmmpf!

Alles Gute dir!

[berliner-engelchen]

hey Ihr zwei,

- das ist super, das ihr das mal angesprochen habt. Bei mir ist das nämlich auch so. Insbesondere bei dieser jetzigen Chemo. Meine Augen sind massiv schlechter geworden, aber es schwankt auch extrem. Manchmal ist es fast normal wie immer, manchmal kann ich weder fernsehen noch lesen .... und fühl mich blind wie´n Maulwurf.
Wenn ich müde werde, ist es extrem schlecht.

Manchmal schwankt es innerhalb des Tages sehr, manchmal ist es über Tage schlecht und dann wieder über Tage super. keine Ahnung warum.
ich Nehms einfach so hin und lebe einfach damit. ist auch nicht wirklcih schlimm, denke ich mir. nur bzgl. Autofahren können nervt es mich, weil ich da so drauf angewiesen bin.

Liebe Jule, die Aussage der Urologin ist ja erst mal beruhigend, dass sie die Notwendigkeit der schiene nicht für dringend befindet. das ist schon mal sehr gut soweit. ich würde mit dieser Aussage auch erst mal abwarten, was die Chemo so bringt. Nierenwerte einfach engmaschig kontrollieren und dann ggf. reagieren oder besser: nicht reagieren,weil nicht notwendig. Das wünsch ich dir

liebe Grüße + gute nACHT !
chen

[Swabs]

Guten Abend Ihr Lieben!
Das ist ja jetzt interessant. Mir geht es auch so, manchmal habe ich Tage, da seh ich alles gestochen scharf und an anderen ist alles trüb.
Gut zu wissen, dass Ihr das auch habt, dachte schon irgendwas in meinem Kopf stimmt nicht....
Liebe Grüsse und gute Nacht Swabs

[berliner-engelchen]

Liebe Swabs,

na klar stimmt was in deinem Kopf nicht
denn in unseren Köpfen stimmt ja auch was nicht

lass uns zusammen gaga sein

chen

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
gestern war ich nochmal im CT ubd heute morgen schon vorstationär zur Aufnahme im hiesigen KH zur Voruntersuchung für den Harnleiterschienen-Einbau. Jetzt sitze ich
noch in Wartezimmer meiner Onko-Docse.... was für ein Marathon. Und das alles mit ordentlich Geblubber im Bauch, dieses blöde Kontrastmittel vom CT hat bei mir einfach eine durchschlagende Wirkung....
Das CT ist eigentlich ganz gut ausgefallen, nix an Tumoraktivität erkennbar, liest sich erfreulich entspannt, dummerweise spricht der Tumormarker ja eine andere Sprache.
Die gestaute rechte Niere ist einfach das Problem. Ich durfte mir die CT Bilder anschauen. Die Urodocse vermutet, dass das Harnleiterproblem vermutlich mit dem ehemaligen Stoma oder dessen Rückverlegungs-OP zusammenhängt Irgendwie scheint er ein bißchen mit dem Darm verwurschtelt zu sein und ist ein bißchen abgeknickt. Da die Nierenwerte aber noch gut sind, Pipi gut ist, ich keine Beschwerden habe und die Nierenfunktion 53/47 ist, möchte sie mir die Schiene noch ersparen und würde mich jetzt erstmal so in die Chemo schicken. Nach dem Motto: reagieren kann man immer noch + engmaschige Überwachung.
Bin mal gespannt auf das Gespräch mit der Onkologin gleich.
Vielleicht sollte ich den bisherigen Verlauf der letzten Untersuchungen als Zeitgewinn für eine Zweitmeinung sehen. In E. habe ich ja schon vor drei Wochen angerufen, die versprochene Rückmeldung blieb aus. Aber es ist durchaus möglich, dass die sich mit der Onkopraxis in Verbindung gesetzt haben, das wäre nicht das erste Mal. Das werde ich ja gleich erfahren.
Ich frage mich jetzt natürlich, wo die Uro-Götter in diesem Lande sitzen.

Aber ich bin auch mal wieder erstaunt, wie die Psyche doch so spielt. Ich bin ein echt ausgeglichener Mensch, habe es irgendwie gelernt, trotz EK und Rezidiv und weiterer Chemo-Mühle die Tage voll und ganz zu genießen, habe mir sogar ein neues Pferdchen gekauft und drehe entzückt meine Runden hier im Wald, habe viel Spaß mit meiner Tochter, wir gehen ins Kino, shoppen, campen.... und ich war die letzten Tage fest überzeugt, wieder einen größeren Tumorklumpen im Bauch auszubrüten, es hat sogar hier und da gezwickt (was es sonst eigentlich nicht tut) und nu lese ich den CT Bericht: nix da! Ich muss ein bißchen schmunzeln, denn neulich las ich hier noch Beiträge, die das Zipperlein-Phänomen angesprochen haben.
So, jetzt habe ich mit meinen Wurstfinger genug auf der Handytastatur rumgetackert,
sonnige Grüße
Eure Jule

[lexa1959]

Hallo Jule,
da ich mich in einer ähnlichen Situation befinde,Befundbesprechung erst nächste Woche,habe ich eine Frage,obwohl das CT keineTumortätigkeit zeigt.sollst du Chemo bekommen? Habe ich das richtig verstanden?

LG
lexa