Neuzugang

[Dusty]

Hi Doppeldecker und willkommen bei uns (K)Eineiigen, auch wenn es dir vermutlich lieber gewesen wäre, nicht hier zu landen .

Ich bin so frei und stelle mal ein paar von den Vermutungen an... kann natürlich alles anders kommen, aber du sagst ja selbst, dass dir ein bisschen was lieber ist als gar nichts.

Aufgrund deines Alters und der Markernegativen Tumormarker AFP und ßHCG vermute ich, dass du das "Glück" hast, ein Seminom zu haben. Bis Seminome streuen dauert es in der Regel ziemlich lange, sprich der Primärtumor ist dann schon sehr groß und wurde meistens vor Streuung entdeckt. Das ist schon mal sehr gut, weil Seminome gut auf die Chemo ansprechen und die Heilungschancen bei nahezu 100% liegen!

Deine Rückenschmerzen können!!!! evtl. von vergrößerten Lymphknoten kommen, wobei ich da das CT abwarten würde. Die müssten dann direkt auf die Nerven drücken, damit du da Schmerzen hast (hatte ich bei meinem Rezidiv) und dann hast du eigentlich durchgehend Schmerzen, die auch mit Schmerzmitteln nicht richtig weg gehen. Könnte genauso gut innere Anspannung sein bzw. durch die Psyche (Stress) bedingt. Nach so einer Diagnose zwickt und zwackt es meistens überall im Körper (war zumindest bei mir so, hatte teilweise auch unerklärliche Atembeschwerden).

Bezüglich der Therapie lässt sich allerdings ohne die weiteren Befunde (Histologie, CT usw.) nichts genaues sagen. Im Besten Fall Wait & See oder einen Singleshot Chemo/Bestrahlung oder eben 1-3 Zyklen PEB. Da gibt es einen Haufen Möglichkeiten, aber wie gesagt, ohne die Befunde kann man da nichts genaues sagen.

Solltest du den schlimmsten Fall erwischen und wirklich 3 Zyklen Chemo brauchen bist du normalerweise länger als 8 Wochen raus. Pro Zyklus musst du 3 Wochen rechnen plus Regeneration nach dem letzten Zyklus. Je nach Tätigkeit solltest du aufgrund der Ansteckungsgefahr lieber vom Arbeiten absehen. Ich habe schon Patienten kennen gelernt, die haben normal weitergearbeitet, außer eben an den Tagen, an denen sie im Krankenhaus waren. Andere lagen die komplette Zeit im Bett. Jeder verträgt die Chemo da anders. Prinzipiell würde ich vom Arbeiten während der Chemo abraten, dein Körper ist da schon genug gestresst. Da sollte man sich Zeit für sich nehmen und ggf. auch über eine Reha nachdenkne. Wenn du aber unbedingt arbeiten willst muss du halt schauen, wie du alles verträgst.

Bei den Ärzten über das weitere Vorgehen nachfragen, ggf. Alternativen, Befunde geben lassen und entweder über den Arzt oder über die Ärzteliste (Kontaktdaten findest du auf der Startseite vom Hodenkrebsforum in der Ärzteliste) eine Zweitmeinung einholen (würde ich immer machen). Falls eine Therapie notwendig ist, am Besten eine erfahrene Klinik raussuchen... kenne in deinem Beritt leider keine, komme selber aus dem Norden. Und falls später noch Fragen aufkommen gibt es ja noch unser Forum .

Ansonsten erst mal alles gute und maximale Erfolge bei den kommenden Untersuchungen/Befunden!

[Pitchcontroller]

Hi,

ich würde mal sagen - abwarten und vor allem cool bleiben.

Oft spielt uns auch die innere Angst einen Streich und lässt uns Schmerzen spüren, wo es rein medizinisch keine Grund gibt.
Daher, cool bleiben.

Wie Dusty schon schreibt - Seminom ist das Beste was Dir in dieser Situation passieren kann - jedoch ist alles erst kpl. mit

- histologischem Befund
- CT
- und Zweitmeinung

Eines sei auch noch gesagt und dass ist das Wichtigste - egal, was auf dich zukommt - du wirst SICHER wieder gesund und wirst dein Leben so weiterleben, wie du es hattest - ggfs nur bewusster

Viele Grüße
Stefan

[doppeldecker]

Morgen zusammen,

erstmal besten Dank für die schnellen Antworten. Die haben schon sehr geholfen.

Der tatsächliche Glauben an mein Überleben und Anknüpfung an das bisherige Leben ist aktuell bei 100%. Damit ist ne Basis da, auf der es sich viel besser agieren lässt. Schwankungen kommen und gehen, aber ich habe zumindest aktuell Oberwasser.

Heute morgen Blut abgegeben, Termine für die Besprechung der Blutwerte und der Histo am nächsten Dienstag gemacht und profilaktisch schonmal nen CT Termin für Mittwoch.
Es beruhigt, dass hier auch für Kassenpatienten akzeptable Prozesse laufen, obwohl der behandelnde Arzt ne Woche Urlaub macht.

Wird die CT eigentlich immer gemacht, oder muss man in meinem Fall (Simenon) erst die Histo abwarten, bevor man das GO für die CT bekommt.


Es fühlt sich so an, als ob ich wieder weitgehend die Kontrolle habe, und nur dann fühle ich mich wohl.

Ich gehe mit der Info im Freundeskreis großzügig um, bisher keine Ausfälle.
Ein Schulfreund ist Radiologe und wird sich die Bilder anschauen, das ist ne super Option weil ich weiß, der erzählt mir alles, auch die Unsicherheiten, weil er weiß, dass ich möglichst komplette, wenn auch ggf. nicht abschließend interpretierbare Infos will.
Da liegt sicherlich die Krux bei den Ärzten, die sind echt sparsam mit Infos aber dann pikiert, wenn man sich im Internet informiert. Aber den Kampf gegen das Internet haben schon ganz andere verloren....
Wenn die an dieser Stelle zulegen wollten, könnten Sie selbst schauen, wo es gute Infos gibt und die Leute dann dorthin coachen. Zum Beispiel in dieses Forum oder zum blauen Ratgeber. Nein, stattdessen wird empfohlen, sich gar nicht zu kümmern...dann dreht der Ingenieursgeist aber so richtig am Rad kann ich euch sagen...Mich nicht zu informieren hätte das Risiko einerLeberzirrose deutlich gesteigert....oder ich hätte endlich mal nen guten Grund gehabt, andere Volksdrogen auszuprobieren...
Aber Rückfragen würden die Gespräche dann ggf. deutlich verlängern, und das reduziert den Durchsatz. Ist kein direkter Vorwurf, sicherlich systembedingt. Aber verbessern kann man immer.

Also, allen ein wunderschönes Wochenende. Allen inakuter Behandlung befindlichen Kollegen wünsche ich alles Gute. Ihr seid verdammte Helden! Haut dem Krebs die Fresse ein! Angriff ist die beste Verteidigung.

Gruß
Sascha

PS: Ein Gutes hat die Sache auf alle Fälle: Ich habe meinen inneren Frieden mit der Risikolebensversicherung und der BU gemacht. Hatte immer gedacht, das wäre für mich rausgeschmissenes Geld...Denkste!

[Pitchcontroller]

Hi Sascha,

das Gefühl von Kontrolle ist das Beste

Ungeachtet des Tumortyps wird immer CT gemacht, idealerweise vor der OP.
Der Grund hierfür ist, dass der Körper sich nach der OP im Heilungsprozess befinden und man sagt, dass das CT dann natürlich nicht immer 100% aussagekräftig ist.
Sicherlich wird dir dein Freund, der Radiologe, mehr dazu sagen können.

Alles in Allem liest es sich ja ganz gut

Sag uns bitte bescheid, sobald du die Ergebnisse hast.

Eine Entscheidung wird auf dich zukommen - wenn es hoffentlich tatsächlich ein Seminom pt1 ist.

- wait and see
- Singleshot Carboplatin

Aufgrund deiner Tumorgröße von 5 cm hast du einen relevanten Risikofaktor für ein Rezidiv mit drin - dennoch keine Angst, bitte!

Aber damit solltest du dich ggfs auseinandersetzen.

Anbei:
http://www.zm-hodentumor.de/index.ph...pfehlungen.pdf

oder die kurze Variante:
http://www.zm-hodentumor.de/index.ph...uebersicht.pdf

[stevos]

Hey,

wie es scheint haben wir eine Menge gemeinsam.

Ich hatte auch einen "guten" Grund mein dickes Ei lange zu ignorieren (herrliche Quetschung beim Radfahren), zwischenzeitlich kam mir sogar das Gesunde irgendwie klein vor... Außerdem bin ich ebenfalls aus dem Rhein Main Gebiet und genau wie du Ingenieur. Gerade zweiteres ließ es mir ergehen wie dir: ich wollte alles ganz genau wissen und hab den Herrschaften Löcher in den Bauch gefragt. Solange es in meinem Hirn nicht logisch zusammengepasst hat, hat es mich fast verrückt gemacht.

Es gibt aber auch zwei Dinge, die uns unterscheiden. Zum einen hatte ich ein Nichtseminom, zum anderen habe ich den ganzen Zermon (hoffentlich endgültig) schon hinter mir. In zwei Wochen jährt sich meine Diagnose, in drei Wochen habe ich die nächste große Inspektion.

Sollte bei dir eine Behandlung notwendig sein, kann ich die Urologie der Uniklinik Frankfurt empfehlen. Die haben eine mittlere Anzahl an Fällen per anno (kannst mal bei weisse-liste.de stöbern) und ich habe mich doch recht "wohl" gefühlt. Klar, auch das ist ein Krankenhaus mit den üblichen, nervtötenden Randbedingungen (Wartezeiten, "mittelgutes" Essen, usw.), aber auf die (meisten) Ärzte und die Pflegemannschaft lasse ich nichts kommen. Wenn man was wissen will und am Ball bleibt, nehmen sich die Leute Zeit.

Alles Gute weiterhin und bloß nicht verrückt machen - auch wenn es leichter gesagt als getan ist.

Gruß,
stevos

[doppeldecker]

Hallo Leute,

erneut besten Dank für die Antworten.

Gestern war ich nochmal in der Ambulanz, das Gewebe um die Naht war zeitweise heiß und recht ordentlich geschwollen. Aber alles im grünen Bereich, ein Hämatom halt.

Heute dann Histologie und erste postoperativen Marker besprechen.

Die Histologie hat keine Erkenntnisse bzgl. eines Übergriffs des Tumors auf umliegendes Gewebe oder Gefäße gebracht. Insofern zumindest hier kein weiteres Indiz für eine Streuung, zumal es sich tatsächlich um ein reines Siminom zu handeln scheint.

Morgen dann CT, das könnte die große Erlösung bringen.

Der LDH ist von rund 580 auf 480 runter, gezapft am 3. Tag nach der OP. Aber dem Marker trauen die Ärzte irgendwie nicht so, habe noch nicht ganz verstanden, was der idealerweise oder schlimmstenfalls machen soll. Aber ein Rückweg in den Normalbereich wird in jedem Fall gut sein...

Die Andeutungen des (Vertretungs-)Arztes deuten nach meinem Verständnis auf eine Wait-and-see-Strategie hin, vorbehaltlich natürlich eines komplett freien CT-Bildes.

Ich werde dazu wohl eine zweite Meinung einholen, nur um sicher zu gehen, dass Häuser mit hoher Fallzahl und somit entsprechender Erfahrung ein ebenso geringes Rezidivrisiko sehen und sogar von einem Singelshot-Platin abraten.

Man soll den Tag nicht vor dem Abend loben aber eben auch die Feste feiern, wie sie fallen. Insofern darf ich mich zumindest heute wohl verdammt glücklich schätzen, mit dem Schrecken und ner kleinen OP davon gekommen zu sein.

@Stevos: Danke für den Tip mit Frankfurt. Heidelberg hat wohl auch nen guten Ruf, meine Hausärztin meint, dort solle ich mir ne zweite Meinung holen.

Gruß
Sascha

[Dusty]

LDH ist kein Hodenkrebsspezifischer Marker und deswegen alleine nicht aussagekräftig. Er kann einen Anhält liefern, das war es aber auch. LDH zeigt bspw. Auch Leberschädigungen auf und ist immer dann erhöht, wenn viele kaputte Zellen im Blut sind (nach Op, Muskelkater...). Der kann auch schnell durch falsche Lagerung oder starke Erschütterung der Blutprobe erhöht sein. Deswegen sagt der eig gar nichts aus. HCG und AFP sind bei einem Markerpositiven Tumor ausschlaggebend.

Heidelberg ist eine gute Adresse, die nehmen auch am Zweitmeinungsportal Teil. Ansonsten könntest du Prof. Sch. anschreiben (email Adresse in der Ärzteliste auf der Startseite).