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Sarkom?
Hallo zusammen
ich bin zur zeit ziemlich ratlos und deshalb auf der suche nach ratschlägen. mitte märz dieses jahres hatte ich auf einmal eine schwellung am oberarm. nachdem diese abgeklungen war, blieb ein knubel übrig. nachdem dieser nicht verschwand, ging ich mitte april zum hausarzt. dieser wusste nicht weiter und schickte mich zum radiologen. ergebnis: glatt berandete ovoläre rund 8 x 11 mm grosse raumforderung, welche homogen und echoarm ist. dies sei vermutlich eine chronisch entzündliche fremdkörpergranulom, welches nicht unbedingt weiter behandelt werden müsse. da ich jedoch von zeit zu zeit schmerzen hatte, forderte ich eine weitere abklärung und ich wurde zum mri aufgeboten (am 29.5.). ergebnis: 10x6x 17 mm grosse raumforderung, betont randständiges homogenes KM enhancement bei zentraler fokaler zone ohne KM- aufnahme. daraufin wurde geschlossen, dass es sich um ein schwannom handelt. am 21.7. fand die operation statt, gemäss ärzteteam überraschenderweise ohne schwannom. nun war ich am dienstag beim arzt, nicht dem operierenden, da dieser im urlaub ist. beim gespräch meinte er, dass der verdacht auf ein sarkom besteht, sie können das bei ihnen jedoch nicht erkennen, weshalb es in ein anderes klinikum weitergeschickt wurde. ich war schockiert, fragte nach, wieso dies nie zuvor zur diskussion stand und was dies nun heisse und wie es weiter geht. auf jede frage antwortete er nur, er sei bei der op nicht dabei gewesen, könne nichts dazu sagen und ich müsse nun warten bis nächsten dienstag, dann ist mein arzt zurück aus dem urlaub. ich bin total verunsichert, frage mich auch, falls es sich wirklich um ein sarkom gehandelt hat, ob nun noch mehr probleme entstanden sind durch die entnahme und wieso nie zuvor vom einem sarkom gesprochen wurde. habt ihr ideen oder ratschläge? liebe grüsse bea Geändert von Bea86 (05.08.2015 um 22:57 Uhr) |
#2
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AW: Sarkom?
Hallo Bea,
das Schlimmste ist immer die Unsicherheit. Man muss aufpassen, dass man sich nicht mental in irgendwas ""hineinmanövriert"". Natürlich besteht die Möglichkeit, dass es sich um ein Sarkom handelt, es kann aber auch ein Lipom sein etc etc. Der einzige sinnvolle Rat im Moment dürfte sein, die Ergebnisse der histologischen Untersuchung abzuwarten. Sollte sich dabei herausstellen, dass es sich bei der Raumforderung um ein Sarkom gehandelt hat, sind weitere Schritte notwendig, und die sollten dann von einem Fachmann, bzw. einer Fachklinik geplant und gemacht werden. Sobald das Ergebnis da ist, ist im Fall der Fälle allerdings Eile geboten. Sollte sich im Rahmen der histologischen Untersuchung herausstellen, dass es sich nicht um einen malignen Tumor handelt, war die ganze Aufregung umsonst, was aber nicht heisst, dass nicht unter Umständen auch noch Folgemaßnahmen nötig sein können. Auch wenn's schwer fällt, erst mal Ruhe bewahren bis das Ergebnis da ist. Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut ist. Gruß Pulizwei |
#3
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AW: Sarkom?
vielen dank für deine antwort, pulizwei. ja, die warterwi und ungewissheit ist schlimm, aber doch habe ich noch grosse hoffnung auf ein 'negatives' also positives resultat :-) die zeit vergeht meistens schnell, doch habe ich das gefühl, dienstag ist noch weit weg... ;-) wird schon gut kommen :-)
danke dir nochmals und ganz liebe grüsse |
#4
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AW: Sarkom?
wie schon pulizwei geschrieben hat
Kannst du im Moment leider nicht viel machen außer warten und dich nicht selbst Verrückt machen. Was du vielleicht schon Unternehmen könntest ist das du Dir jetzt schon mal ein Sarkom Zentrum suchst das bei Dir in der nähe ist. Sollte es Wirklich ein Sarkom sein dann solltest du dort vorstellig werden, in einem Sarkom Zentrum wissen sie am besten Bescheid wie man Sarkome behandelt. Alles gute Marlem/Markus |
#5
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AW: Sarkom?
hallo markus
auch dir lieben dank für deine nachricht. ich habe das nächste sarkomzentrum gefunden, und es ist auch nicht so weit weg. hätte ich zuvor von dem verdacht gewusst, hätte ich mich gleich dort gemeldet... bis zum dienstag hoffe ich weiterhin darum, dass alles gut ist.... liebe grüsse und alles gute an dich :-) |
#6
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AW: Sarkom?
Hallo Zusammen
Wollte nur kurz mitteilen, dass die Diagnose nun steht: epitheloides Sarkom. Ich werde am Montag ein pet ct machen müssen und am Dienstag wird das Tumor Board das weitere Vorgehen besprechen... Liebe Grüsse |
#7
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AW: Sarkom?
Hallo Bea,
das hört sich ja nicht so gut an. Dennoch, die Raumforderung scheint nach Deiner Beschreibung unter 5 cm zu sein, was wie ich gelesen habe, ein entscheidender Vorteil in Bezug auf Metastasen etc ist. Wenn Du in einem Sarkomzentrum behandelt wirst, rate ich Dir genau zuzuhören, und den Rat der Ärzte zu beherzigen. Ansonsten würde ich Dir empfehlen, ein Sarkomzentrum, oder eine Klinik mit einschlägiger Erfahrung aufzusuchen. Aber die oberste Devise ist, egal wo Du hingehst, wähle den Ort, an dem Du Dich am besten betreut fühlst. Verschwende nicht zuviel Zeit darüber nachzudenken, was man in der Vergangenheit hätte besser/anders machen können, sondern konzentriere Dich auf die Zukunft, und versuche die Behandlungsform zu finden, die Deine Gesundheit am besten unterstützt. Ich habe das volle Programm mitgemacht, und heute, nach 1 1/2 Jahren, habe ich ""nur"" noch ein paar mechanische Probleme in der Schulter, alles andere scheint weg zu sein. Ich wünsche Dir das Beste. Und wenn Du Fragen hast, frage. Mir hat das hier am Anfang auch viel weitergeholfen. Liebe Grüße Pulizwei |
#8
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AW: Sarkom?
hallo pulizwei
danke für deine worte. ich werde mir anhören, was sie am dienstag in der klinik zu sagen haben, gemäss meinem arzt arbeiten sie eng mit dem sarkomzentrum zusammen, dann schaue ich weiter, ob ich nicht direkt dort behandelt werden will. ja, der tumor war klein, 2,5 auf 2,5 cm, gemäss radiologe und operierenden arzt sah er gar nicht bösartig aus... da die op auch gut gemacht wurde (es wurde genügend gesundes gewebe herausgeschnitten, der tumor selber wurde nicht berührt) habe ich eigentli grosse hoffnung, dass es wieder gut kommt. momentan bin ich ein bisschen durch den wind, aber ich melde mich gerne bei fragen. alles gute weiterhin an dich und liebe grüsse |
#9
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AW: Sarkom?
Hallo Bea,
Wenn Dein Tumor entfernt wurde (RO) und dabei genug gesundes Gewebe drumrum rausgeschnitten wurde, ist das die halbe Miete. Die Bösartigkeit kann man nicht an der Größe festmachen, und das ist bei vielen unserer Leidensgenossen das Problem. Manche unerfahrene Ärzte denken eine kleine Geschwulst kann man einfach rausschneiden, und sind dann überrascht, wenn der histologische Befund kommt. Insofern denke ich sind die Voraussetzungen schonmal gut. Allein, dass ein Tumorboard sich mit Deinem Fall befasst, läßt mich glauben, dass Du ""nicht die erste Patientin mit einer solchen Diagnose"" bist. Natürlich gibt es nie eine 100-%-ige Sicherheit, dass nichts mehr nachkommt, aber es gibt immer eine Chance, dass sich alles zum Guten wendet. Mit entscheidend sagt man, ist die Einstellung beim Patienten. Wenn ein Patient gesund werden will und sich darauf fokusiert, hilft das mit. Ich kenne Deine persönliche Situation nicht, aber ein positives Umfeld hilft auch. Wenn jetzt Verwandte, Freunde, Bekannte kommen und Dich bedauern, sag' ihnen knallhart:" Das ist nicht das Ende, ich tu alles um gesund zu werden und das schaffe ich auch. Und am meisten hilft mir, wenn meine Umgebung mit mir daran glaubt." Das vermittelt positive Energie und die brauchst Du jetzt. Ich hatte die Möglichkeit, alles andere soweit ich das wollte zur Seite schieben zu können, und mich einfach in die Therapie fallen zu lassen, ohne äußere zusätzliche Belastung. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, und dass sich alles zum Guten wendet. Liebe Grüße Pulizwei |
#10
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AW: Sarkom?
Hallo Pulizwei
Vielen Dank für deine Worte. Mein Umfeld reagiert zur Zeit ziemlich super und unterstützen mich in meinem positiven Denken. Kannst du dich erinnern, wie lange es bei dir ging bis zum Start der Therapie? Ich habe meine Diagnose ja letzten Freitag erhalten, gleichentags bekam ich noch den Anruf mit Terminbestätigung für Montag fürs Pet CT, am Dienstag wurde mein Fall beim Tumorboard besprochen. Ich selber habe jedoch seither nichts mehr gehört.... Ist es bei dir auch so lange gegangen? Ich bin mittlerweile wieder zurück bei der Arbeit, körperlich geht es mir sehr gut... Nur die Unsicherheit über das Weitere bleibt... Liebe Grüsse |
#11
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AW: Sarkom?
Hallo Bea,
Bei mir wurde die Erst-Diagnose nach Ultraschall und MRT am ersten Untersuchungstag gestellt (31.1.), am 6.2. wurde eine offene Biopsie gemacht und nach deren Histologie mit der sicheren Diagnose Liposarkom, wurde am 18.2. die Resektion vorgenommen. Du siehst, bei mir lief alles anders. Ich habe die ""Beule"" an der Schulter ca 1/2 Jahr mit mir rumgetragen und mich von allen möglichen ""selbsternannten Fachkundigen"" beruhigen lassen, es sei nur eine Fettgeschwulst (Lipom), bis mich meine Frau unter Androhung von Prügel zum Arzt bewegte. Da war der Knubbel schon zitronengross. Das war natürlich Mist, allerdings hat es zu deutlicher Aufmerksamkeit bei den Ärzten geführt, und danach ging dann alles soweit ich's beurteilen kann vorbildlich weiter. Gearbeitet habe ich in der Zeit nicht, fange aber am 1.9.2015 wieder an. Wenn Dich die Einzelheiten interessieren, kannst Du das hier: http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62238 nachlesen. Geduld solltest Du Dir einen großen Sack zulegen, die wirst Du brauchen, aber auch schnell merken, dass sie sich lohnt, und auch, dass es sich ohne ""selbstgestrickte"" ""Hektik"" viel leichter durch die ganze Behandlung lebt. Ich habe neue Werte im Leben kennengelernt und habe aus der ganzen Sache auch positives für mich geschöpft. Weiterhin alles Gute, und lass hören wie's weitergeht. Gruß Pulizwei |
#12
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AW: Sarkom?
Hallo Pulizwei
Wollte mich nur kurz melden und die neusten News hinterlassen. Ich habe gestern den Anruf vom Arzt gekriegt, Pet-CT war gut, keine Metastasen. Nun befassen sich Spezialisten einer anderen Klinik mit meinen Unterlagen. Vermutlich werde es bald mal noch eine OP geben, damit sie noch ein bisschen mehr gesundes Gewebe entfernen können, eine Bestrahlung ist eventuell auch noch vorgesehen, aber das sollte es gemäss Arzt gewesen sein... Ich bin erstmals sehr erleichtert, dass es keine Metastasen gibt und schaue dann weiter, wenn sich die Spezialisten endgültig entschieden haben. Hab deinen Thread bereits ein bisschen überflogen, werde ihn aber am Wochenende noch genauer anschauen. Und bald geht's für dich zurück zur Arbeit! Ich hoffe, du freust dich drauf?! Ganz liebe Grüsse |
#13
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AW: Sarkom?
Zitat:
Ich war heute zur CT und MRT, wenn die sauber sind, folgen die nächsten Nachsorgeuntersuchungen im 6-Monate-Rythmus. Deine Nachrichten hören sich vorsichtig gut an. Oft wird durch unbedarfte Ärzte (ohne böse Absicht) übereilt operiert, und es unterbleiben die Markierungen etc, die ein erfahrener Sarkom-Operateur setzt, um später nach Untersuchung des entfernten ""Knubbels"" nachvollziehen zu können, wo evtl. nachoperiert werden muss. Aber wenn das das einzige bleibt, und Du ohne weitere Komplikationen alles los bist, dann sei froh, dass Du mit einem ""Blauen Auge"" bzw. ""blauen Oberarm"" davongekommen bist. Ich wünsche Dir das von Herzen, Daumen sind gedrückt. Liebe Grüße Pulizwei Geändert von gitti2002 (26.08.2015 um 17:23 Uhr) Grund: Zitat gekürzt |
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