Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[AMinCad]

Liebe Granatapfel,

es tut mir so leid. Ich kann mir vielleicht ein bisschen vorstellen, wie Du Dich fühlst. Und Deine Angst kann ich glaube ich auch sehr gut verstehen - ich habe auch eine Kleine...

Leider habe ich keine Lösung - es gibt einige Frauen bei denen ein bestimmtes Schmerzmittel in Kombination mit Chemo die Wirkung der Chemo verstärkt hat, und zu teilweise ganz guten Ergebnissen geführt hat. Wirkt aber scheint es auch nicht bei jedem, und eine Heilung ist es auch nicht. :-( Wenn's Dich trotzdem interessiert, schick' mir eine PN...

Und Geyerwalli hat Recht - vielleicht eine Zweitmeinung?

Ich wünschte ich könnte Dir helfen. Wir brauchen mehr Forschung. Wir müssen endlich verstehen, warum was bei wem wie lange wirkt. Und wenn's das nicht mehr tut, warum, und was man dagegen machen kann.

Liebe Andrea: mein vorheriger Chef war sozusagen hautnah dabei als ich die Diagnose bekommen habe, er weiß was los ist und scheint das auch zu verstehen (ich denke es hatte wohl mal einen Krebs-Fall vermutlich in der Familie - er hat's irgendwie von Anfang an WIRKLICH verstanden). Meine neue Chefin weiß dass ich Krebs habe und dauerhaft in Behandlung bin, kapiert aber nicht, was das heißt. Sie fragt nicht, und ich habe es von meiner Seite her nicht angesprochen. Ich reise teilweise für die Arbeit und musste schon mal Termine absagen oder verschieben - das geht bisher schon. Zu meinem Termin alle 3 Wochen nehme ich immer meinen Laptop mit - im Krankenhaus gibt's wireless, und da ich dort ungestört arbeiten kann, ist das recht produktiv! :-) Wie lange ich noch arbeiten will / kann weiß ich allerdings nicht. Ich denke, ich will irgendwann dann mehr Zeit mit meiner Tochter verbringen, und weiß natürlich auch nicht, wie lange es mir noch gut genug geht. Teilzeit ist hier in Nordamerika total unüblich, das hätte ich nämlich schon gerne gemacht...

[Maja57]

Meine Lieben!
Will mich auch kurz wieder melden.Hab ja auch zu den Knochenmetas seit 2007
dann auch später die Lungenmetas u.Lebermetas bekommen.
Kriege ja nab.Paclitaxel,aber ich schaffe es selten zur Chemo.
Mein größtes Problem ist ja nun das Wasser überall.Hab vom Hausarzt erst mal Medies bekommen.Der Husten und nicht gut essen können und die Übelkeit machen mir auch sehr zu schaffen.Ab und zu nehme ich auch Flüssigkeitsnahrung zu mir,damit ich nicht ganz vom Fleisch falle.Aber so schnell geben wir nicht auf.
LG.Marion

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Marion,

schön von dir zu hören.
Was ist mit deinem Husten? Verschreibt dir dein Doc noch Codein?
Du mußt schaun, daß du jetzt wieder so viel es geht an Essen zu dir nimmst.
Weiß, leicht gesagt.
Ich drück dir die Daumen, daß du bald aus dem "Tief" wieder heraus kommst.

Alles Liebe und Gute
wünscht dir
Renate

[Karin55]

Ich lese hier zwar regelmäßig, aber schreibe nicht so viel.

Das Thema, dass man mit Metastasen sich oftmals sehr alleine fühlt, interessiert mich sehr. Meine ED hatte ich vor fast 16 Jahren und trotz aller Komplikationen war mein Leben von der Hoffnung, ja, nach einer Weile sogar von der Gewissheit (und natürlich Illusion) getragen, dass ich überleben werde. 6 Jahre später hatte ich dann einen Rückfall mit Metastasen im Bauchfell und der Prognose von ein bis zwei Jahren Lebenszeit. Obwohl es jetzt schon wieder 9 Jahre sind, bin ich Tag für Tag nicht sicher, wie lange ich noch überleben werde und ob die Therapie noch weiter wirkt.

Ich kenne deshalb zur Genüge diesen Unterschied. Ich kann den anderen nicht immer wieder erklären, obwohl ich schon so lange überlebt habe, dass mir die Angst im Nacken sitzt und warum. Wenn ich es mal tue, dann löse ich allgemeine Betroffenheit oder Schweigen aus und danach fühle ich mich so schuldig, den anderen die Stimmung versaut zu haben, dass ich es lieber hätte sein lassen sollen. Ich muss betonen: Ich weiß, dass ich mich nicht schuldig fühlen muss und habe auch Verständnis für die Hilflosigkeit der anderen. Aber es ist ein so blödes Gefühl, dass ich - wenn möglich - "auf gesund" mache. Und dann denken die anderen, ich bin gesund. Manchmal ist es auch sehr entlastend, als ganz "normal" angesehen zu werden.

Es fällt mir nicht leicht zu hören, der und die hatten auch Brustkrebs und leben heute noch oder sind geheilt. Ich freue mich für die anderen sehr, doch gleichzeitig kommt der schmerzhafte Gedanke, dass ich doch "nur" noch in wenigen Jahren denken kann. - Und dennoch möchte ich lernen, dankbar zu sein. 9 Jahre nach einer Metastasierung ist ein verdammt lange Zeit und obwohl ich nie damit rechnen konnte, habe ich Anfang des Jahres meine Altersrente antreten dürfen. Viele von euch sind noch so jung, mein Sohn ist erwachsen und dennoch trägt er auch seine Angst, seine Mutter könnte bald sterben, jahrelang mit sich herum.

Dass bei vielen von euch der Verlauf so sein könnte wie bei mir, dass ihr deshalb nichts mehr als unendlich dankbar sein würdet, das glaube ich euch gerne. Ich wünsche euch alles alles Gute und eine schöne lange Zeit, mit der Hoffnung, dass weiterhin gute Medikamente entwickelt werden, die uns allen helfen werden.

Karin

[Kaye]

Hallo ihr Lieben,

habe gestern meine letzte Chemo bekommen.
Falle gerade in ein Loch weil ich denke es wurde nicht genug gemacht
Jetzt gilt es so lange als möglich auf Herceptin und Perjeta stabil zu bleiben.
Habe furchtbare Angst, dass gleich nach der Chemo die Metas wieder wachsen. Entschuldigt wenn ich euch so zu texte aber ich kann leider auch mit niemanden über meine Ängste reden. Ihr seid die Einzigen.
Danke dass es euch gibt.

Natalie

[Geyerwalli]

Liebe Natalie,
hier verstehen Dich wohl alle...
Helfen können wir nicht. Nur zuhören, es aushalten und da sein.
Meine Erfahrung mit der Angst ist - man kann sie nur aushalten. Nicht bekämpfen. Nicht zu groß werden lassen und wissen: die Angst kommt - und sie geht auch wieder. Und: wenn ich trotz der Angst irgendwann meinen Hintern bewege, aktiv werde, hinausgehe, dann wird die Angst besser.
Ich will nicht klugscheißerisch daherreden, aber meine Erfahrung weitergeben, vielleicht hilfst ja irgendjemandem.
Ich drück Dich!
Geyerwalli

[Geyerwalli]

Und noch was an Euch alle: mit tut es saugut, zu wissen, dass Ihr da seid, dass es Euch so geht wie mir, dass Ihr auch die Einsamkeit unter den "Heilbaren" kennt.
Hab meinem Mann erzählt von dem Leben hier im Thread - ihm macht es zu viel Angst. Verständlich, er verdrängt lieber die Realität, wie die meisten Außenstehenden.
Hier versteht mich jeder, wenn ich erzähle, dass ihc nur noch für die nächsten 3 Monate vorausplane. Auch, wenn ich hoffe und überzeugt bin, noch lange zu leben - aber ich mag gar nicht mehr so viel vorausdenken. Leben im Hier und Jetzt!

[Kaye]

Liebe Geyerwalli,

wo ist hier der "Gefällt mir Button" du sprichst mir aus der Seele.
Mein Mann hört mir zwar zu aber da er selbst zu den Heilbaren zählt erwartet er es irgenwie von mir auch.
Wenn in zwei Tagen die Schmerzen vom Neul...... weg sind, dann werde ich mir wieder meinen Hund schnappen und die Farben des Herbstes geniesen.
Ja, Leben im hier und jetzt. Eine gute Devise

Ich drück euch alle

Natalie

[Starlight_2013]

Liebe Granatapfel,
Ich glaube der Satz "Ihnen bleibt nicht mehr viel Zeit" ist der, vor dem wir uns alle am meisten fürchten. Es tut mir sehr leid, dass du ihn hören musstest. Aber: Es ist noch nicht vorbei. Mach jede Therapie, die noch möglich ist - und hol dir bitte unbedingt eine Zweitmeinung ein. Ich denke fest an dich! Alles Gute!!!!

Liebe Natalie,
Puh, das kann ich sehr gut verstehen. Mir gings da sicher ganz genauso. Aber du hat ja noch Medis, die du nimmst, und nur weil das keine Chemo ist, heißt das ja nicht, dass diese schwächer sind. Das wird sicher alles gut in Remission bleiben, ich drück dir ganz fest die Daumen.
Übrigens: Bin übernächstes We in Salzburg, Lust auf eine Kaffee?

Danke Karin für deine mitmachende Geschichte, aber es ist sehr verständlich, wenn auch du immer wieder daran denkst wir lange noch. Auch dir alles Gute!

@ alle anderen: wie gehts euch?

Herzlichst Nicky (gestern Nummer 11 von 18 Taxol/Avastin geschafft)

[AMinCad]

Hallo Natalie,

ging mir auch so. Ich bin schon seit etwas mehr als einem Jahr auf nur Herzeptin / Perjeta, hatte meine letzte von 6 Taxotere Ende August 2014. Bisher alles stabil, und kaum Nebenwirkungen. Und es gibt Frauen die auf der Kombi lange Jahre stabil bleiben. Meine Onkologin hat eine Patientin die seit 4 Jahren auf nur Herzeptin ist - die Krankenkasse hasst sie mit Nachdruck, aber: es geht ihr gut!

Ich habe sogar von einer oder zwei gelesen, die es irgendwann abgesetzt haben und es ist bisher nichts zurückgekommen (darauf wage ich aber echt nicht mal zu hoffen, das sind wirklich Einzelfälle)...

Mein Mann zum Beispiel geht jetzt einfach mal davon aus, dass Herzeptin / Perjeta bis auf weiteres wirkt, und über die Alternative redet er sehr, sehr ungern - er weiß aber natürlich, dass sie existiert. Und das reicht mir für den Moment meistens auch. Wenn ich reden muss, dann geht er auch darauf ein. Ich verdränge allerings auch sehr gerne - hab' da auch kein schlechtes Gewissen, ich finde das eher "gesund". Noch lebe ich, und obwohl ich weiß, dass ich irgendwann daran sterben werde, weigere ich mich, mir die Zeit die ich noch habe durch diese Gedanken versauen zu lassen. Funktioniert nicht immer. Aber oft.

[Johanna2805]

Hallo Annette,

ja, mein Mann geht auch davon aus, dass meine Medis weiterhin wirken. Ich glaube, er will nicht wahrhaben, dass es irgendwann mal nicht mehr so ist. Ich denke aber auch, dass es für den Partner schwer ist.
Ich selbst versuche auch, nicht ständig daran zu denken und - mehr als früher- im Hier und Jetzt zu leben. Ich setze mir kleine Ziele und plane auch nur wenige Monate im Voraus. Aber gerade das macht mich oft auch traurig, vor allem meiner Tochter gegenüber, die fröhlich in die Zukunft hinein plant. Dann zucke ich schon mal zusammen... Meistens gelingt es mir aber dennoch, mich über den Augenblick zu freuen und Kleinigkeiten besonders zu genießen. Wir haben als Familie trotz allem viel Spaß und lachen viel miteinander.

LG Johanna

[Andrea1968]

Hallo Kaye,

lass Dich einfach unbekannterweise virtuell drücken.
Die Befürchtung, nicht genug gemacht zu haben, die haben wir doch irgendwie immer. Nicht genug Medikation, nicht genug Sport, nicht genug positiv gedacht, zuviel Zucker....
Ich drück Dir ganz doll die Daumen, dass die Metas jetzt ganz lange Ruhe geben.

Und mit der Angst allein sein, dass kenne ich auch nur zu gut.
@ Karin, du beschreibst es ja so treffend. Wenn man es mal erzählt, dann ist es, als wenn jemand auf einer tollen Party die Musik ausdreht. Die Stimmung geht von gut auf Null. Und ich denk dann auch, hätte ich doch lieber den Mund gehalten.
Was fortgeschrittener oder eben metastasierter Brustkrebs bedeutet, ist einfach nicht so bekannt. Und hilfloses Rumgestammel hilft dann auch nicht- aber vor meiner Erkrankung hätte ich es wohl nicht besser gemacht.

@ Annette- ich hab auch einen neuen Chef. Und der ist sympathisch, erschreckt sich aber bei dem Thema. Ich möchte nicht mehr voll arbeiten, sondern 80 Prozent, theoretisch wäre es möglich, aber in der Branche und vor allem der Firma völlig unüblich. Das wird auch noch ein Spaß.

Gute Nacht Euch allen, LG, Andrea

[thüringerin]

Hallo an alle,
ich bin neu und hoffe das ihr mir helfen könnt. Bin leider auch an Brustkrebs erkrankt und hatte letztes Jahr im Mai meine brusterhaltende OP. Im Anschluß bekam ich 4Chemos im 3 Wochenryhtmus und dann noch 12 wöchentlich, danach folgten 36 Bestrahlungen. Mir ging es in dieser Zeit sehr gut. Nun nehme ich Tamoxifen und bekomme alle 4 Wochen die Zoladex-Spritze. Ich fühle mich nur noch schlapp,müde und alle Glieder tun mir weh. Meine Wiedereingliederung wurde nun auch wieder abgebrochen-ich schaffs einfach nichtVon der Krankenkasse werde ich im November ausgesteuert und ich habe mich auch schon beim Arbeitsamt gemeldet. In meinem Beruf kann ich sicher nicht zurück-ist zu schwer. Wie soll es nur weitergehen????
Freue mich über eure Antworten

[Nashorn63]

Hallo liebe Thüringerin,
ist natürlich blöd das Du Deine Wiedereingliederung nicht geschafft hast, in deinen Anmerkungen geht nicht hervor inwieweit Du "Geheilt" bist hinsichtlich eventueller Metastasen e.t.c.,welchen Beruf hast Du denn früher ausgeübt?
wenn Du zur AHB warst steht ja auch im Abschlussbericht wie es beruflich weitergehen kann bzw. da wird auch eine Empfehlung gegeben, gibt es da Anmerkungen bezüglich eventueller Leistungen "Teilnahme am Arbeitsleben" zu Lasten des Rententrägers?


LG vom NAshorn

[thüringerin]

Hallo Nashorn,
danke für die schnelle Antwort. Ob ich als geheilt gelte, kann ich nicht beantworten. Ich denke aber mal, da keine Untersuchungen bei mir gemacht werden. Im letzten Jahr konnten alle noch an mir verdienen und nun fühle ich mich etwas verloren. Gehe zwar regelmäßig zum Doc wegen der Krankschreibung und habe ihm auch von meinen Brustschmerzen erzählt, er machte daraufhin ein Ultraschall und naja, das hängt noch mit ihrer Bestrahlung zusammen. Im Abschlußbericht der Reha steht: Patientin fühlt sich in ihrer letzten beruflichen Tätigkeit ziemlich eingeschränkt, glaubt aber, ihre Tätigkeit wieder ausüben zu können. Heben und Tragen von schweren Gegenständen, sowie langes Stehen ist zur Zeit nicht möglich. Das war im Mai und nun habe ich ja probiert, geht nicht. Ich arbeite als Fleischverkäuferin und da steht man den ganzen Tag und hebt auch mal etwas schwerer. Einen Antrag auf berufliche Reha habe ich auch gestellt und gestern kam die Ablehnung. Ich werde dagegen Widerspruch einreichen, findet man da irgendwelche Vordrucke oder Tipps???
Liebe Grüße