alveoläres rhabdomyosarkom

[Sani]

Hallo , Dienstag ist vorbei und ich hoffe ( eigentlich makaber) das es losgehen konnte?! Alles erdenklich günstige in eurer Situation wünsch ich euch, sani sie fest an euch denkt

[TOM_M]

Hallo Ihr Lieben,

schon eine zeitlang nicht mehr berichtet - ich bringe Euch mal auf den Stand der Dinge!

Second-Line-Therapie hat begonnen und mein Sohn bekam 23 Std. Topotecan
und 1 Std Carboplatin. Dies dann über 4 Tage. Im 2. Block wird nochmal das Gleiche verabreicht. Im 3. Block gibts anstelle von Carboplatin dann Cyclophosphamid.
Die Therapie umfasst 4 Chemoprodukte und wird TOPO-ETO-CARBO-CYCLO genannt - also kommt im 4. Block auch noch Etoposid hinzu. Nach 6 Blöcken ist die Therapie beendet und ...............
Gibt es auch noch eine Third-Line????

Heute ist der 11. Tag nach der Chemo und die Blutwerte sind am Boden
Leukos: 600
HB: 10,6
Thrombos: 25.000

Am 20.11. waren noch diese Werte zu messen
Leukos: 1000
HB: 11,7
Thrombos: 58.000

Am letzten Tag des ersten Chemoblock war dies zu messen
Leukos: 2100
HB: 12,9
Thrombos: 134.000

Schon mächtig, oder????

Danke
TOM

[pulizwei]

Das haut ganz schön rein.

Bleibt zu hoffen, dass sich der gewünschte Erfolg auch einstellt.

Immerhin kann die Therapie weitergehen, und auch das ist ja
schon ein Teilerfolg, den man positiv sehen kann.

Ich wünsche Euch die bestmögliche Entwicklung.

Und danke für den neuesten Stand.

Gruß
Pulizwei

[TOM_M]

Und heute waren die Thrombos bei 12.000 !!!!

Somit gab es am Tropf eine Ladung Thrombos. Innerhalb einer Stunde war
das Thema durch und wir fuhren wieder nach Hause.

Nächster Check ist am Freitag.

[Sani]

....und dafür drück ich euch ganz fest die Daumen!! Bin froh trotzdem das du uns auf dem laufenden hälst es wird dir bestimmt nicht leicht sein aber glaub mir es hilft sich mit Menschen auszutauschen die irgendwie durch das Teil mehr in einem verbunden sind.....ganz liebe Grüße und wünsche an dich,euch und alle hier... Sani

[TOM_M]

Und heute ist der Körper am Boden - er liegt hier und ist "fix und fertig" - total neben der Spur und gereizt "hoch 3"!
Fieber ist da - zum Glück immer um die 38 Grad und nur selten drüber - wir bekämpfen das mit Paracetamol und versuchen ihn zum trinken zu animieren
aber das ist keine einfach Sache aber "wir geben alles" und die Temparatur hält sich unter 38,5 - dies ist die "Dead-line" für die Fahrt zur Klinik.

Morgen früh ist eine Telefonkonferenz mit dem behandelten Arzt angesagt und am Sonntag fahren wir zur Klinik - aber nur zur Blutkontrolle - hier wird
es wahrscheinlich ein "Päckchen Blut" geben damit die Leukos und der HB wieder ein bisserl steigen.

Wenn nun alles nach Plan läuft, ist ab 8.12. der zweite Block der "Second-Line-Therapie" angesagt.

Glaubt mir, ich bin froh wenn das Wochenende vorrüber ist und wir wieder zwanglos durchatmen können - es ist die Hölle für uns alle VIER!!!

Schönes/Schmerzfreies Wochenende für Euch ALLE
TOM

[pulizwei]

Ich fühle mit Euch.

Lasst Euch nicht unterkriegen.

Liebe Grüße
Pulizwei

[def]

Hallo Tom,

Zitat von TOM_M

Fieber ist da - zum Glück immer um die 38 Grad und nur selten drüber - wir bekämpfen das mit Paracetamol

Ich möchte Euch auf keinen Fall beunruhigen, aber Fiebersenkende Mittel schlucken hilft zwar, dass die 38,5° nicht erreicht werden, aber erhöhte Temperatur kann ja ein Zeichen von einer Infektion sein, wesshalb es diese "Dead-line" ja gibt.

Über längere Zeit ist das auf keinen Fall eine sinvolle Vorgehensweise, ich hab das so gemacht und musste desswegen für eine längere Zeit ins Krankenhaus mit zahlreichen Infektionen.
( Dies ist natürlich nur meine persönliche Erfahrung und kein Medizinischer Ratschlag )

Ich wünsche Euch ein problemloses Wochenende!
Gruß
Def