|
#1
|
|||
|
|||
AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
Ein Zyklus dauert 7 Tage und es gibt pro Tag zwei Spritzen. Danach 3 Wochen Pause. 24 dieser Zyklen sind geplant. Ob es die zwei Jahre werden und was nach den zwei Jahren kommt, steht in den Sternen. Bei Bedarf (ca. jedes zweite Mal) werden Lymphozyten gegeben.
Rein physisch ist das zu verkraften. In der ersten Woche (Spritzenwoche) kommen die Nebenwirkungen recht langsam. In der zweiten Woche merke ich es stärker und in der dritten Woche klingt alles langsam ab. Aber wie gesagt, die Nebenwirkungen sind harmlos im Vergleich zur Hochdosischemo und zu verkraften. Bisher tritt als Langzeitfolge nur eine Verschlechterung der Kondition auf. Allerdings deuten sich Konzentrations- und Gedächtnisprobleme an, die ich erst noch weiter beobachten muss. Die Psyche ist bei mir die größere Baustelle. Aber ich denke, dass geht fast alles Betroffenen so. Wenn ich bedenke, dass mein Leben vor 5 Jahren nicht perfekt aber doch erfolgreich war und dies innerhalb weniger Jahre, von einem Tag auf den anderen vorbei war... das geht nicht spurlos vorbei. Dazu die aktuelle Prognose. Jetzt schau ich mal wie die Spritzen wirken. Die Ärzte sind zufrieden, dass die Werte soweit stabil sind. Die Leukos sind runter auf eins. Das könnte Schwierigkeiten machen. Evtl. wird dann die Dosis reduziert. Im Moment hilft nur viel Geduld, die ich zugegeben nicht habe.
__________________
12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax Geändert von anjin_san (16.02.2016 um 16:28 Uhr) |
#2
|
|||
|
|||
AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
Der kurze Anstieg des Chäm.-Wertes auf 17% war wohl doch nur statistisches Rauschen bzw. eine kurze Reaktion auf die Chemo. Vier Wochen später lag der Chäm.-Wert bei nur noch 5%. Somit wirkt weder die Chemo noch die Lymphozyten wie gedacht. Das die zwei Jahre Therapie erreicht werden, ist unwahrscheinlich. Im Moment kann man allenfalls an wenige Monate denken.
Was danach kommt, steht in den Sternen. Die Ärzte drücken sich sehr nebulös aus und sprechen von weiteren "Therapien" ohne die genauer zu beschreiben. Im Grunde ist es nichts weiter als neue Chemos in diverser Zusammensetzung und Stärke. Man bemüht sich die zweite Transplantation so weit wie möglich raus zu schieben im Wissen, die Optionen gehen aus.
__________________
12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax |
#3
|
|||
|
|||
AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
oh ;-(
warum wird nicht so schnell wie möglich tranplantiert? |
#4
|
|||
|
|||
AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
Weil man zum einem immer noch hofft, dass das aktuelle Immunsystem sich fängt. Diese Hoffnung ist allerdings minimal. Eine Transplantation kann man dann jederzeit machen. Die Erfolgsaussicht der Transplantation ist ja, im Gegensatz zu den Risiken, so groß auch nicht. Daher versucht man die zweite Transplantation erst zu machen wenn unumgänglich.
Ich sprach heute mit meiner Bekannten. Sie hat die zweite Transplantation soweit gut überstanden und ist nun im risikoreichen ersten Jahr. Wir sprachen darüber, dass man irgendwann an dem Punkt ist darüber nachzudenken, dass wenn wieder etwas passiert die Behandlung einzustellen. Dann sagt sie, hat man noch etwas Zeit ohne Chemo und Tabletten und dann hat man endlich Ruhe. Ich weiß, dass sie mit der Aussage recht hat.
__________________
12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax Geändert von anjin_san (24.03.2016 um 11:36 Uhr) |
#5
|
|||
|
|||
AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
Das ist mutig und ich persönlich finde es auch richtig!
Man muss nicht alles tun. Ich habe großen Respekt vor euch! Liebe Grüße, menalinda |
#6
|
|||
|
|||
AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
ja kann ich auch sehr gut nachvollziehen und verstehen.
|
#7
|
|||
|
|||
AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
So, mal wieder ein Stand von mir. Es gibt gute und weniger gute Erkenntnisse.
Erst einmal die Guten... die Chemo in Verbindung mit den Lymphozyten scheint den Verlauf zu verlangsamen bzw. aufzuhalten. Zumindest kann man vorsichtig davon ausgehen, dass die zweite Transplantation erst nächstes Jahr nötig ist. Alles noch sehr vage und sehr vorsichtige Aussagen. Trotzdem machen sie Hoffnung Nicht so gut sind andere Erkenntnisse. Die Blutwerte sind zwar stabil, aber der HGB nimmt langsam aber stetig ab. Dazu merke ich, der Körper erholt sich nicht zwischen zwei Chemos ausreichend. Gewicht und Kondition haben merklich abgebaut. Die Verdauung erholt sich nach jeder Chemo langsamer. Wenn ich das jetzt mal hochrechne, müssen sich die Ärzte spätestens Anfang nächstes Jahres etwas neues einfallen lassen. Dann ungefähr ist der Punkt erreicht, wo die Werte bzw. der Körper zu stark abbaut. Keine Ahnung was dann kommt. Jetzt hoffe ich erst einmal, dass ich bis Ende des Jahres durchhalte.
__________________
12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax |
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
Themen-Optionen | |
Ansicht | |
|
|