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Alt 08.03.2016, 13:26
helmut 5 helmut 5 ist offline
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Beiträge: 27
Standard Haarzellen - Lymphom

Hallo Forum!

Wie in meinem Thread "Falsche Diagnose" dargestellt, wurde bei mir zunächst eine Fehldiagnose Marginalzonen - Lymphom (= MZL) gestellt. Der Hämatologe wollte mir sofort eine Chemotherapie aufdrängen, obwohl es sich um eine indolente Form der Erkrankung zu handeln schien. Dies lehnte ich ab und wechselte den Arzt. Dieser machte eine Knochenmarksbiopsie, welche die Diagnose "Haarzellen - Lymphom" (= HZL) ergab.

Das HZL scheint sehr selten zu sein, was u.a. zur Folge hat, dass es auch nur wenig gesicherte Informationen gibt. Die Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. ist angeblich die einzige Gesellschaft in Deutschland, die sich mit dieser Form der Erkrankung beschäftigt. Das HZL ist ebenfalls häufig indolent und bedarf keiner Behandlung, solange es keine nennenswerten Beschwerden gibt. Dies trifft zunächst auch für mich zu; allerdings habe ich eine vergrößerte Milz und leichte Defizite bei den Blutwerten ( v.a. bei den Thrombozyten). Sollte die Milz weiter wachsen oder/und sich die die Blutwerte weiter verschlechtern, könnte eine Therapie doch erforderlich werden. Da ich durch andere Erkrankungen und Alter (86) ohnedies sehr geschwächt bin, betrachte ich diese Option mit großer Sorge, denn die einzige wirksame Therapie ist eine Chemotherapie mit Cladribin oder Pentostatin. Allerdings soll diese Form einer Chemotherapie insofern eine große Ausnahme darstellen, als sie sowohl in der Anwendung wie auch in der Verträglichkeit sehr "mild" sein soll. Die Medikamente werden entweder als Spitze subkutan oder als Infusion intravenös an 5 aufeinanderfolgenden Tagen gegeben und die Nebenwirkung sollen recht erträglich sein.

Ich suche deshalb nach Erfahrungen mit dieser Form der Erkrankung und ihrer Therapie und wäre sehr dankbar, wenn sich Betroffene melden würden.
Viele Grüße
Helmut

Geändert von helmut 5 (08.03.2016 um 14:00 Uhr)
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  #2  
Alt 25.12.2016, 12:51
Benutzerbild von Saerdna
Saerdna Saerdna ist offline
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Registriert seit: 11.12.2016
Ort: Frankfurt/M.
Beiträge: 104
Standard AW: Falsche Diagnose

Schier unglaublich, was da in puncto Diagnosen so abläuft.

Als ich damals zur Internistin kam mit erheblichen Dauerschmerzen, vom Bauch bis in den Rücken ziehend, Schlaflosigkeit u. Schweißausbrüchen etc. pp., .....da sagt mir diese "Medizinerin" doch glatt, ich hätte Sodbrennen! Gibt mir Pantoprazol u. meint, daß in drei Tagen alles wieder okay sei.

In Wirklichkeit hatte ich ein Pankreaskarzinom!

Auch ein Arzt kann sich irren. Nur den Gedanken an Pankreas, den sollte man bei den geschilderten Beschwerden wenigstens haben!
Glückssache, daß ich mir noch eine Überweisung zur Radiologie erfragte u. das Karzinom gerade noch rechtzeitig erkannt wurde, bevor es für eine OP zu spät war.

Diese liebe Frau ist meine Ärztin gewesen. Habe aus der unglaublichen Geschichte jedoch nicht mehr gemacht.
(Denke aber ständig darüber nach, ob das von mir richtig war. Es sollte anderen Patienten nicht auch so ergehen.)

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