Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ama68]

Liebe Mirablanca,
Es tut mir sehr leid, dass du in dieser Situation steckst. Ungewissheit und Warten gehören zu den schlimmsten Erfahrungen im Verlauf der Erkrankung finde ich. Es gelingt mir dann nur schlecht, mich auf anderes zu konzentrieren und die Gedanken an die mögliche neue Bedrohung abzuschalten. Nachts hilft mir bewusstes Atmen und tagsüber versuche ich es mit Ablenkung jeglicher Art.

Hast du für dich Strategien entwickelt oder "geht es auch so"?

Jedenfalls wünsche ich dir, dass die Zeit bis zur nächsten Kontrolle schnell vergeht und natürlich nur positive Nachrichten.

Und übrigens ja, ich finde es auch sehr schade, dass es hier so ruhig geworden ist, dann gerade bei fortgeschrittener Erkrankung haben sich einige Themen doch schon erledigt und beispielsweise die Haare erneut ausfallen, braucht man dazu keine weiteren Infos.
Jedenfalls hoffe ich, dass der Grund für die Ruhe hier darin liegt, dass alle wohlauf sind.

Herzliche Grüße an dich, halt die Ohren steif, das schaffst du.
Ama

[Herzchen123]

Hallo an alle da draußen,
habe jetzt den blöden Krebs seit sieben Jahren, und seit 2015 habe ich viele Knochenmetastasen, ich wurde bestrahlt im Becken an der Lendenwirbelsäule, und irgendwie hab ich jetzt sehr starke Schmerzen in den Gesäßmuskeln und den Oberschenkeln und rechts und links an der Hüfte bei Bewegung. vor vier Wochen habe ich einen Kontroll M RT gemacht die Ärzte haben gesagt es sind keine neuen Metastasen da aber ödemartige Veränderungen im Gewebe. Ich habe schmerzen und glaube das ist durch die Bestrahlung vielleicht gekommen ist obwohl man ja da das Gegenteil erreichen will. Meine Frage an euch alle kennt ihr das das nach der Bestrahlung andere Schmerzen auftreten es ist wie wenn meine Muskeln jetzt alle zu kurz wären... alles gerade echt doof.
Ich hoffe so sehr dass irgend jemand mir einen Rat geben kann ich bin mit meinem Latein komplett am Ende und kein Arzt fühlt sich wirklich zuständig.
Also jetzt wünsche ich allen eine gute Nacht, und hoffe einfach auf eure Erfahrungen was die Bestrahlung und den Erfolg bei Knochenmetastasen angeht. Ganz liebe Grüße an alle Herzchen

[Ama68]

Hallo Herzchen,

Das ist ja eine schlimme Situation, es ist ja unmöglich, dass sich kein Arzt so recht zuständig fühlt.

Leider habe ich weder Erfahrungen mit diesem Problem noch eine gute Idee, was man da machen kann. Hoffentlich meldet sich noch jemand, dem etwas einfällt. Ich gehe davon aus, du hast bereits alle in Frage kommenden Ärzte abgeklappert.

Auf jeden Fall wünsche ich dir, dass du bald Unterstützung und damit eine deutliche Verbesserung der schmerzen bekommst.

Jetzt ist von mir erst einmal ruhe, da ich eine Woche ohne Handy und Co in Urlaub fahre.

Tut euch Gutes. Herzliche Grüße
Ama

[Fluorit]

Hallo Mirablanca,
die Unsicherheit ist doch das Unangenehmste an der für sich schon unschönen Situation. Gibt es denn nicht die Möglichkeit das Onkologengespräch vorzuverlegen?

Hallo Herzchen,
die Bewegungseinschränkung der Muskulatur nach der Bestrahlung gibt es wirklich. Deine Bestrahlung scheint schon länger zurück zu liegen, da jetzt von einemd Kontroll-CT die Rede ist. Es ist die Frage, ob es sich um zwei verscchiedene Vorgänge handelt - die Muskelverkürzung und die Ödeme an einer anderen Stelle, oder ob die Ödeme irgendwie auf die Muskeln drücken und so zu einer Bewegungseinschränkung führen. Für die durch Bestrahlungg veränderten Muskeln würde ich mir jedenfalls manuelle Therapie verschreiben lassen. Das muss Frau ja nicht aushalten. Ich kenne das auch.

Ganz liebe Grüße an alle Verunsicherten
Fluorit

[Mirablanca]

Hallo Ama, hallo Flurorit,

Danke für eure liebe Worte.
Fluorit, es macht keinen Sinn das Onkologengespräch vorzulegen. Ich hatte ja erst vor kurzem ein CT, das stillstand zeigte. Er wird daher das nächste CT im August abwarten. Außerdem habe ich das Thema schon so oft bei ihm angesprochen und wir drehen uns immer nur im Kreis. Er sieht das halt viel lockerer als ich, ist ja auch nicht betroffen.

Ama, so richtige Strategien habe ich, ich gehe halt viel weg, treffe mich mit Freundinnen, wenn die Zeit haben. Aber sowie ich allein bin, stürmen die Grübelgedanken auf mich ein, auch wenn ich das gar nicht will.

Herzchen, ich habe seit 3 Jahren Probleme mit der Muskulatur/ Nerven des li Beins, kann nur noch wenig gehen, das Bein ist einfach schwach und kraftlos.
Alle Docs schieben es auf die Chemo/Bestrahlung. Ich habe einfach auch keine Lust mehr, mal wieder bei einem ratlosen Neurologen zu sitzen. Mein Onko sagt nur, sowas habe er noch bei einer Patientin gehabt. DAs kann aber nicht stimmen, manchmal sehe ich bei ihm in der Chemoambulanz Frauen, die genauso unsicher gehen wie ich.

ein schönes Wochenende an alle
LG
Mirablanca

[Janessa]

Hallo Herzchen,
ich hatte auch wegen Knochemmetastasen und Schmerzen Bestrahlung der LWS und des Beckens. Eine Schmerzlinderung gab es bei mir leider auch nicht.

Nachdem ich dieses Jahr dann mal den Orthopäden gewechselt habe und der mir Akupunktur verschrieben hat, sind die Schmerzen sehr viel weniger geworden, so dass ich meine Dosis Schmerzmittel stark reduzieren konnte.

Das Gefühl, dass die Muskeln zu kurz sind kenne ich auch.

Ich bekomme außerdem noch 2 x wöchentlich Lymphdrainage und Manuelle Therapie. Bei der Lymphdrainage (eigentlich für Brust und Arm) lasse ich seit kurzem auch die Beine mit lymphen und muss sagen, dass ich mich danach echt beweglicher fühle. Vielleicht probierst Du das mal aus, damit zumindest die Ödeme zurückgehen.

Ich verstehe Dich nur zu gut, dass Du keine Lust mehr auf Arztbesuche hast, aber vielleicht hast Du einen netten Hausarzt oder Orthopäden, der Dir das mal verschreibt.

Alles Liebe wünscht

Janessa

[Kerstin40]

Hallo ihr Lieben,

ist hier jemand da mit Hirnmetastasen? Ich lebe seit April 2015 wissentlich mit diesen Mistdingern. Sie wurden aufgrund epileptischer Anfälle entdeckt. Aber es geht mir überwiegend gut. Die derzeitige Chemo Kadxxxx vertrag ich gut. Nur dass ich oft erschöpft und sehr müde bin.

Wünche euch allen alles Gute und einen schönen Sommer!!7

LG, Kerstin