Gallenblasenkrebs

[Feldinchen]

Hallo Mathias,
Cisplatin und Gemcitabin hab ich auch immer gut vertragen! Hatte nur unter der Therapie ein Rezidiv
Bei mir gibts grade viele Fragezeichen, war nach dem unschönen Versuch mit Docetaxel(Erbrechen, Übelkeit, Durchfall, Hautausschlag, Oberbauchschmerzen, fünf von 7 Tagen einfach grausam auch psychisch und zum krönenden Abschluss jetzt Haarausfall) nochmal in Göttingen für neue Therapieideen, da war dann wieder Cisplatin und Gemcitabin angesagt, aber das Tumorboard stand noch aus! Am Freitag der Anruf ohne definitive Therapieempfehlung und neuen Fragezeichen, weil nun nach über einem Jahr bezweifelt wird, dass ich eine Peritonealkarzinose habe! Jetzt bin ich nicht mehr frustriert, sondern eher verwundert!
Jetzt werden alle Bilder nochmal angeschaut, vllt. noch neue gemacht und dann evtl. doch lokal ablativ behandelt???
Ich wünsche dir, dass deine Therapie gut anschlägt!
Schön, dass du hier im Forum bist!
Der Austausch tut mir gut!

Viele liebe Grüße

Anke

[Mathias974]

Hallo Anke,

der Austausch ist immer wichtig für mich, man hat das Gefühl nicht alleine mit den ganzen Mist zu sein.
Momentan geht es mir recht gut, muss jetzt gleich wieder zur Chemo los.
Ich bin glaube ich einer der wenigen, der während der Chemo nen Fressflash bekommt, keine Ahnung warum, aber das ist gut so.


LG
Mathias

[Feldinchen]

Hallo Mathias,

Das mit den Fressflashs kenn ich aber auch, ich hab sowieso nie bzw. selten unter Appetitlosigkeit gelitten, aber leider hat mein Geschmackssinn immer nach gelassen unter Chemo und nach sämtlichen OPs. War immer ein Abenteuer, wenn ich gekocht hab. Auch heute, muss ich beim Salzen noch aufpassen. Chemo ist jetzt grade kein Thema mehr bei mir! Im neuen Tumorboard haben sich die anderen durchgesetzt, die nicht an die Peritonealkarzinose glauben!
Jetzt soll mein neuer Herd an der Leber bestrahlt werden! Das ist vollkommen neu für mich!
Ich hab beim anderen Mathias schon geschrieben, dass ich deine Pläne toll finde.
Sag mal wurde dir auch empfohlen zum Humangenetiker zu gehen und die Familienmitglieder des gleichen Geschlechts mit zunehmen, damit man einen genetische Disposition ausschließen kann für sie?
Das fällt mir grade ein damit wurde ich nach der ersten OP heimgeschickt! Natürlich wollten weder meine Schwestern noch meine Tochter mit gehen!

Viele liebe Grüße

Anke

[Dude42]

Hallo Mathias
Gibt's was neues bei dir?
Wie verträgst du dieses mal die Chemo?
Liebe grüße
Mathias

[Mathias974]

Hey hey,


brauchte mal ein wenig Abstand hier.

Bin jetzt Mitte vom vierten Zyklus und von den Nebenwirkungen ist es schon reichlich, kann man aber noch aushalten.
Auf jeden Fall scheint die Chemo anzuschlagen, denn die Gallengänge sind nicht mehr so betont, das Ding auf der Leber nicht mehr zu sehen, allerdings warte ich dann lieber noch auf das CT im November.

Meine Onkologin ist auf jeden Fall mit dem Ergebnis zufrieden und ich bin es auch fürs erste.


Soweit von mir hier

Mathias

[Pinklady]

Hi Mathias,
habe mich durch dein Tagebuch gelesen und war erfreut und verwundert, dass du mal als krebsfrei galts. Mir wurde direkt gesagt, dass alles nur palliativ ist. Aber es macht mir Mut, dass du solange mit der Krankheit schon lebst. Ich wünsche dir natürlich noch viele viele Jahre.

Kriegst du wegen der niedrigen Leukos auch immer eine Spritze mit, damit der Körper für die nächste Woche genug Leukos produziert hat. Das war bei mir immer der Fall. Die Kopf-und Knochenschmerzen waren danach schlimm.

Ich finde das auch gut, dass die Ärzte alle 3 Monate bereitwillig CT's machen. Ich musste nach 4 Zyklen CisGem regelrecht bitten danach. Wenn Kommissar Zufall nicht gewesen wäre, hätten sie die große Metastase im Eierstock gar nicht gesehen und irgendwann wäre ich vielleicht hops gegangen, ohne das sie gewusst hätten warum. Aktuell käpfe ich mit den Ärzten wegen einem Pet Scan. Ich möchte unbedingt wissen, ob und wo in meinem Körper noch Metastasen sind.

Ich drück dir weiterhin die Daumen, dass du die Chemo gut verträgst.
Lg
Ayse

[Mathias974]

Hallo Ayse,

ich bekomme kein Neupogen / Neulasta, denn meine Leukos rutschen nie unter 2500.
Generell erholen sich meine Blutwerte sehr schnell.
Ein Pet CT wird bei unserer Krebsart so gut wie gar nicht bewilligt, mir wurde auch gesagt das es nicht wirklich ratsam wäre. Zu viele Baustellen die man dann wieder abklären müsste.
Zum Thema Krebsfrei, denn das ist ein großes Wort. Als die OP mit R0 abgeschlossen war und lange Zeit nichts wieder aufgetreten ist, galt ich natürlich als Krebsfrei. Drauf gegeben habe ich nie viel, denn ich wusste von Anfang an, wie aggressiv diese Art von Krebs sein kann.
Desweiteren habe ich einen untypischen Verlauf, denn das Wachstum ist bei mir sehr langsam.
Was ich weiterhin zur Chemo nehme ist Selen, das hilft mir auf jeden Fall.

Das wichtigste aber sind Ärzte, denen du blind vertrauen kannst. Ich hatte mit meinen auch lange Zeit so meine Zweifel aber mittlerweile, vertraue ich denen blind, denn sie hatten immer Recht mit ihren Aussagen.


LG
Mathias