Ipilimumab-Therapie

[crazy_kaktus]

Wunderbar Bille...... das ist echt der Wahnsinn.

Man muss gar nicht ohne Befund werden ( das ist zwar sensationell ) aber stabil oder langsam über die Jahre schrumpfen ist Spitzenklasse.
Allein das Wort JAHRE macht den Sachverhalt schon zu einem Traum.
Mach weiter so und halte uns auf dem Laufenden.



P.S.: Macht es Sinn, das Ipi Thema mal als wichtig zu Interferon von unserem Moderator heften zu lassen? Das ist doch mittlerweile für uns Stadium IV Kandidaten auch Standardtherapie mit PD1 und BRAF....
Was meint ihr?

[Tenni]

Hallo ihr,

heute melde ich mich leider mit nicht so guten Nachrichten. Im PET/CT hat man eine neue Metastase an der Niere gefunden. Komischerweise oder glücklicherweise sind die anderen Metastasen gleich bzw. kleiner geworden (auch im Gehirn). Die Ärzte finden es trotzdem "komisch", dass Ipi anscheinend noch wirkt aber trotzdem etwas neues wachsen konnte.
Gibt es hier noch weitere mit einer ähnlichen Situation?
Jetzt kommt die nächste Immuntherapie auf uns zu. Gibt es hier auch welche, die Ipi bekommen haben und anschließend eine weitere Immuntherapie? Wenn ja, welche habt ihr dann bekommen? Noch einmal Ipi oder Ipi+X?

Danke euch!

[crazy_kaktus]

Liebe Tenni,

nach all den vielen Monaten sind das wirklich keine schönen Neuigkeiten. Ich erinnere mich aber, dass Dein Papa IPI damals ja wirklich gut vertragen hat, daher spricht eigentlich nichts gegen "noch einmal". Das "Schöne" an der Sache ist ja auch, dass seit Mai die Kombination IPI + Nivo zugelassen ist. Müsste ich mich entscheiden, würde ich sofort die Kombi wählen.

Ich hatte mich im letzten Jahr als firstline für IPI entschieden und es hat leider nicht gewirkt. Nach 9 Monaten Super-BRAF-Kombi bin ich nun aber auch wieder bei IPI + Nivo gelandet. Ich wollte das von Anfang an gerne testen, bin aber durch IPI im Blut in keine Studie bekommen.

Durch die Therapieumstellung habe ich meine Klinik gewechselt, das ich die Dosierung lt. der Studie Checkmate 511 dort erhalten konnte. Das heißt ich habe nicht wie zugelassen 3mg IPI und 1 mg NIVO alle 3 Wochen erhalten, sondern ich bekomme nur 1mg IPI und 3 mg NIVO alle 3 Wochen 4x.

Ich weiss nicht sicher, wo ihr wohnt, aber vielleicht wäre das auch eine Alternative. Habe irgendwie im Kopf, dass man hier die Klinik nicht erwähnen darf, aber du darfst mich gerne kontaktieren, wenn du mehr wissen möchtest.

Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen und dich ermutigen.

P.S.: Es gibt übrigens sehr vielversprechende Ergebnisse aus einer Phase I /II Studie mit Keytrude und Epacadostat. Ich weiß allerdings nicht wo und ob in Deutschland sowas auch läuft. Das wäre für mich der Supergau - hatte ich auch die ganze Zeit ein Auge drauf. Leider geht bei mir der Kampf mit den Hirnmetastasen nicht zu Ende, sodass ich dafür nicht in Frage komme. So wie ich dich verstehe, sind die bei deinem Papa aber ja jetzt schon lange kleiner geworden, sodass ich mir vorstellen könnte, dass er eine Chance hätte..... Das wäre auch super!

Fühl Dich gedrückt

[nats]

Liebe Tenni,

meine Mutter bekam zunächst Nivo, dann Ipi (aber nicht in Kombination) und nun, nachdem klar, ist dass es angeschlagen hat (mit ein paar Wochen Verzögerung und einem sichtbaren Maß an Verkleinerung der Metas) macht sie mit Pembrolizumab weiter. Noch dazu wurden einige größere Metas mit Brachio-Therapie behandelt.

Übrigens leidet sie außer unter den diversen Schmerzen vor allem unter Übelkeit. Sie trägt jetzt schlicht zu jeder Mahlzeit Sea-Bands und damit geht es viel besser.

Hoffen wir, dass es noch eine Weile weitergeht!

LG

[Tenni]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Worte! Ich drücke euch allen ganz fest die Daumen!

Es geht weiter mit erneuter Gabe von Ipi. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es wirkt und die Metastasen endlich Ruhe geben.

Liebe Grüße und alles Gute für euch!

Tenni

[BilleG]

Hallo Ihr Lieben.
Lange nix mehr gehört. Zuerst einmal wünsche ich Euch noch ein frohes neues Jahr 2017. Ich hoffe ihr habt es so richtig krachen lassen. Hoffe dass Euch das neue Jahr viel gutes gibt. Ich hatte am 27.12.mein letztes Staging für 2016. Und am 30.12.bekam ich meine Ergebnisse. Immer noch war alles stabil. Schon seit 4 einhalb Jahren. Das war für mich wieder ein tolles Ergebnis. Das war für mich Grund genug es an Silvester so richtig krachen zu lassen. Bin immer froh wenn die Ärzte sagen dass es stabil ist. Nun wurde mir gesagt dass die Studie abgeschlossen ist. Bin jetzt kein Studienpatient mehr. Bin jetzt nur noch normaler Patient.Und es kann sein dass ich in 6 Monaten dann die Stagings alle 6 Monate habe und nicht mehr alle 12 Wochen. Mal schauen. Mir persönlich sind alle 12 Wochen ja lieber. Vielleicht frage ich beim nächsten Mal nach ob wir nicht bei den 12 Wochen bleiben können. So meine lieben. Wünsche Euch allen weiterhin viel Kraft und viele gute Ergebnisse bei Euren Stagings 2017. Weiterhin Ärmel hochkrempeln und Kämpfen Kämpfen Kämpfen. Bis bald Eure Bille

[Tenni]

Hallo BilleG,

das sind ja super Nachrichten! Freue mich sehr für dich und möchte euch allen ein frohes neues und vor allem gesundes Jahr 2017 mit tollen Ergebnissen wünschen!

Gibt es hier noch jemand, der Ipi ein zweites mal erhalten hat (also insgesamt jetzt 8 Gaben)?

Liebe Grüße
Tenni