Adeno-Karzinom - Dickdarm

[MaraM]

.....meine ersten beiden Chemos habe ich letztes Jahr stationär machen lassen, das bedeutet, 3 Tage und zwei Nächte KH.

Beim zweiten Mal hatte ich eine Zimmernachbarin, die war über 90, total dement, aber körperlich fit. Sie hat mir sehr leid getan, weil sie völlig desorientiert war und immer (die ganze Nacht durch, alle 5 Minuten) "Ich steh jetzt auf" gerufen hat und das auch in die Tat umgesetzt hat.
Das Problem war, dass sie am Tropf hing, also die Nadel dann immer rausreißen wollte, auch mit Verband, den sie Ihr dann rumgewickelt hatten....

Sie hatte so genannte Teerstühle, also viel "altes" Blut im Stuhl, so dass der Stuhl pechschwarz aussah und sollte für eine Darmspiegelung vorbereitet werden.
AAALsoooo, den Abführtrunk, Du kannst Dir vorstellen, welche Mengen aus Ihr rauskamen, und sie wollte immer allein aufs Tö und hat sich die Windel ausgezogen......

Und Teestuhl riecht so ganz unangenehm nach Eisen...

Ich also immer am Klingeln, an Schlaf war nicht zu denken, mir war wegen der Chemo eh schon übel....Die Schwestern sagten aber, es sei nirgendwo anders Platz!

Am nächsten Abend habe ich mich dann um 12.00h nachts in einen Sessel auf dem Flur gesetzt und bin dort eingenickt, bis irgendwann der Diensthabende Nachtdienst Arzt vorbei kam, fragte, was denn sei und mich kurzerhand auf eine Liege im Ärztezimmer gepackt hat.
Das werde ich ihm auf ewig danken.

Die restlichen Chemos wollte ich ja sowieso zu Hause machen, also ambulant, was mit zwei Kindern mitten in der Grippe usw.-Zeit auch nicht so easy ist, aber ich war trotzdem froh.....

MaraM

[Adlumia]

Das sind wahrlich keine Peanuts, was du bisher hast alles erleiden müssen! Es darf dich nerven, man kann nicht bei dem ganzen Mist immer nur die Kraft zum kämpfen haben! Aber mit welcher Stärke du das (er)trägst ist wirklich unglaublich. Und nein, du bist nicht elendig im Selbstmitleid ertrunken. Du darfst auch Mitgefühl mit dir selbst haben, du hast nichts als Liebe zu dir selbst/zu deinem Körper verdient weil deinem Körper/dir so viel abverlangt wird, jeden Tag und jede Stunde!
Ich wünsche dir auch so sehr, dass sich vielleicht an der Zimmersituation etwas ändern lässt.
Und ich hoffe auch ganz stark, dass sich die Sache mit dem Stoma einspielt, vielleicht gibt es ein anderes/besseres System, hattest du da die Möglichkeit mit so einer Beraterin zu sprechen? Mein Vater hatte ähnliche Probleme und uns konnte eine Stomaberaterin ganz nützliche Tipps geben, zwischenzeitlich mussten auch andere Platten her, da es auch Probleme mit der Dichtigkeit gab.

Ich wünsche dir eine möglichst ruhige Nacht!
Viele Menschen sind mit guten Gedanken bei dir (auch wenn dir niemand dieses viele Leid abnehmen kann!)

[Krokus12619]

Hallo Geli,
wir haben lange nichts von Dir gelesen.
Wie geht es Dir?
Ich hoffe Deine Genesung geht ohne weitere Probleme voran!
Bitte melde Dich wenn Du Zeit , Kraft und Lust dazu hast!
Mit den besten Wünschen für Dich
Frank

[Geli-Emilie]

Hallo Ihr Lieben, ich habe jetzt eine Pause gemacht, in der Hoffnung, dann anschließend positive Neuigkeiten schreiben zu können, aber es ist alles beim Alten geblieben, die Probleme auch nicht besser. Deshalb habe ich in den letzten Tagen versucht, das Hirn möglichst lahm zu halten und keine Gedanken zuzulassen, einfach stereotyp die Zeit abliegen. Ich melde mich in den nächsten Tagen mit neuen Berichten. Zumindest gibt es keine Rückschläge oder Entzündungen. Bin einfach nur müde und tue mich auch schwer mit dem Schreiben.

Gucke jetzt im ZDF den Film "Solo für Weiß" mit Anna Maria Mühe und mache mir ein kaltes Bier auf.

Liebe Grüße, Geli

[MaraM]

Liebe Geli,

ich habe mich im KH, vor allem auch während der Chemos (die ersten beiden Zyklen habe ich stationär gemacht) auch hauptsächlich mit der Glotze abgelenkt...Dabei teilweise einfach so vor mich hin vegetiert.

Da habe ich so Sachen geguckt, die halt gerade im Fernsehen kamen, z.B. stundenlang Biathlon und Düsseldorfer Karneval....also ich will ja keinem Wintersport- oder Karnevalsfan zu nahe treten.....

Oder diese Zoosendungen......


Ich habe heute Tag und freue mich, dass dieser ganze Schlamassel bald zwei Jahre her ist und ich immer noch lebe.
Und das wünsche ich Dir auch, Geli!

MaraM

[Geli-Emilie]

Hallo Ihr Lieben,

eigentlich wollte ich meinen heutigen Beitrag beginnen mit: WOW – Rekord: über 32 Stunden mit nur einer Basisplatte ausgekommen! Aber kaum gedacht, da vernahm ich auch schon einen verdächtigen Geruch und Schluss mit lustig. Immerhin: nur eine Platte innerhalb von 24 Stunden sind - gemessen an den vorherigen Erfahrungen mit 10 und mehr Plattenwechsel innerhalb von 24 Stunden - schon ein riesiger Erfolg. Hätte nicht gedacht, dass das Thema für mich mal interessant werden könnte. Man wird schon sehr bescheiden.

Aber bevor ich es vor lauter Berichten über meinen Aufenthalt und Erlebnissen hier im Forum vergesse, gehen meine herzlichen Glückwünsche zuerst an MaraM für Deinen Erfolg der durchlittenen Zeit und das Überleben über zwei Jahre. Ich freue mich mit Dir und hofffe, dass es so bleibt mit den guten Nachrichten. In welchen Abständen gehst Du jetzt zur Kontrolle?

Schon erstaunlich, wie man die Zeit im Krankenhaus so ähnlich verbringt! Und gut zu wissen, dass es anderen ebenso ging wie mir jetzt. Dass man seine Tätigkeiten ändert zu Verhaltensweisen, die man sonst nicht an sich kennt. Ich spreche jetzt von dem Dauergucken in die Glotze und das Anschauen von allen möglichen und unmöglichen Sendungen. Aufs Lesen, was ich sonst immer am liebsten getan habe, fehlt mir die Ausdauer, es ermüdet mich so sehr, dass ich mich immer wieder ertappe, wie mir nach kurzer Zeit die Augen zufallen und ich nicht mehr weiß, was ich gerade gelesen habe. Und das, obwohl ich absolut spannende Bücher dabei habe. Das Gleiche passiert bei Hörbüchern. Bleibt also nur die Glotze. Nach einer bestimmten Zeit geht der Apparat von alleine aus, wenn man sich innerhalb von 1 min nicht als „wach“ zu erkennen gibt.

Allerdings kann ich mich selbst hier nicht zu Sendungen von den „Privaten“ hingeben. Das nervt mich. Und alles, was nervt schalte ich aus, wenn möglich. Nervige Zimmernachbarinnen kann man jedoch leider nicht abschalten, geschweige denn aus. Zum Glück hat sich nach der letzten, von der ich geschrieben habe, auch das Blatt gewen det. Danach hatte ich eine Patientin hier, die ebenfalls Darmkrebs hat, mit den gleichen Problemen zu kämpfen hatte wie ich, ebenfalls zweimal nachoperiert, auch bei ihr hielten die Platten nicht. Nun war sie hier wegen Rückverlegung des Darms – und wieder kam es zu Komplikationen und überlangem Aufenthalt. Aber den Gedanken schiebe ich erst einmal vor mir her bis es so weit ist und falls eine Rückverlegung überhaupt möglich sein wird.

Jedenfalls habe ich durch sie wieder Hoffnung geschöpft, dass für mich die Probleme auch irgendwann ein Ende finden werden. Ein paar Tips hatte sie auch für mich bezüglich der Stoma-Anbringung. DAS optimale System habe ich immer noch nicht gefunden. Zwischendurch war ich (und das Stationsteam) so genervt von der kurzen Haftbarkeit des Stomas, dass ich darum gebeten habe, einfach alles mal 24 Std. offen zu lassen und den Darminhalt abzutupfen, damit sich die entzündete Bauchhaut mal erholen konnte. Dabei habe ich permanent mit schwarzem Tee gespült. Nachteil: noch nerviger, weil man nicht mal eine Sekunde alles vergessen kann. Zudem ist man völlig ans Bett gebunden. Also danach wieder weiter probiert. Am längsten hielt ein dänisches System, das man mir aber ungern geben wollte, weil auch hier der Darminhalt unter den Hautschutzring dringen konnte und dort zur Nichtheilung beitragen würde. Ich nehme jetzt wieder den Gürtel, darf ihn allerdings weder zu stramm noch zu locker schnallen. Dazu zur Verdickung des Darminhalts Flohsamen und Imodium. Mit Ach und Krach hält es dann für 24 Stunden.

Am Freitag, dem 9. Nov. war ich zum ?-ten Mal in Vollnarkose im OP, wo der nächste VAC-Wechsel gemacht werden sollte samt Legen einer „Spalthaut“, wobei Haut vom Oberschenkel auf die Bauchwunde transplantiert wurde. Dabei wurde wiederum eine VAC-Pumpe gelegt wurde, die nur faustgroß war. Kaum war ich aus dem Bett raus, ging schon der Alarm los, das System pumpte ohne Ende. Also ab mit dem ganzen System und wieder zurück zur großen Pumpe. Und ob die Spalthaut anwächst und nicht abgestoßen wird, wird sich zeigen. Aber dass damit die Granulierung und der Heilprozess in Gang gesetzt werden, dass sich die Wunde von alleine schließt, wage ich stark zu bezweifeln, wenn ich mir das riesige Loch im Bauch ansehe, das immer noch so groß ist, dass man ein Bügeleisen reinstellen könnte. Es ist auch nicht beabsichtigt, dort noch einmal eine Naht zu machen. 5 Tage nach der OP – also von heute an übermorgen – muss das VAC-Pflaster zubleiben. Dort darf auch kein Darminhalt o. ä. reinfließen, sondern muss total isoliert bleiben. Allerdings empfinde ich es so, als würde die Wunde einen penetranten Geruch ausstrahlen. Andere können das zwar nicht bestätigen, aber ich bekomme den Gestank nicht aus der Nase.

Ist jemand unter Euch, der Erfahrungen mit Spalthaut gemacht hat? Mich würden die Erfahrungen von Euch interessieren.

Es tat mir gut, mal eine Weile nichts mehr über meine Probleme zu schreiben und auch zu genießen, dass ich von Freitagmorgen bis heute Abend im Genuß eines Einzelzimmers war. Eine der Schwestern hat dafür gesorgt, dass zunächst alle anderen Betten belegt wurden. Erst heute Abend kam ein junges Mädchen mit Morbus Crohn zu mir. Erschreckend, WIE jung sie ist (schätzungsweise 15 Jahre?). Sie ist nach ihrer OP fast nur am Schlafen, so konnten wir uns noch nicht unterhalten.

Jetzt beginnt mein Fernsehabend im ZDF mit einem Bier – also PROST und SKÅL! Ich melde mich bald wieder zu hoffentlich guten Nachrichten. Ich wünsche Euch allen eine gute, problemlose Nacht.

[Elisabethh.1900]

Liebe Geli,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Post, so können alle,die mit Dir verbunden sind, lesen wie es Dir ergangen ist. Es ist absolut verständlich, dass Du Deine Kräfte gut einteilen musst, auch die Forenauszeit, die Du Dir genommen hast.

Es tat mir gut, mal eine Weile nichts mehr über meine Probleme zu schreiben und auch zu genießen, dass ich von Freitagmorgen bis heute Abend im Genuß eines Einzelzimmers war. Eine der Schwestern hat dafür gesorgt, dass zunächst alle anderen Betten belegt wurden.

Dies ist ganz lieb vom Stationsteam, damit Du ein bißchen zu Ruhe kommen konntest.

Am längsten hielt ein dänisches System, das man mir aber ungern geben wollte

Vielleicht kann man dieses System später nochmals versuchen, du hast doch sowieso eine besondere Verbundenheit zu Dänemark?

Ist jemand unter Euch, der Erfahrungen mit Spalthaut gemacht hat? Mich würden die Erfahrungen von Euch interessieren.

Leider kann ich hierzu nichts schreiben, allerdings drücke ich die Daumen, dass die Spalthaut gut anwächst.
So wie ich aus Deinem Beitrag entnehmen konnte, ist dies ja nur eine Option,neben den mehreren anderen,die Deine Ärzte geplant haben, damit sich die Bauchwunde schließt.Mögen alle Methoden gemeinsam zum Erfolg führen.

Liebe Geli, nun möchte ich Dir noch einen lieben Gruss und ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Tschüß,Elisabethh.