Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

[peregrina]

Hallo Kruelue,
vielen Dank für Deinen Bericht aus Heidelberg. Besser, man sieht klar, auch wenn die Auskünfte wenig ermutigend sind.
Zu Deiner Frage: Nach Entfernung von drei Lebermetas (R0) und anschließender adjuvanter Chemo war bei mir erst mal alles OK, für knapp ein Jahr. Jetzt ist erneut eine Lebermetastase da und offenbar rechnet man nun nicht mehr mit einer Heilung (ich nerve die Ärzte allerdings immer mit der konkreten Frage, ob wir uns im palliativen oder im kurativen Bereich bewegen - dann muss ich halt auch die Antwort ertragen). Wie es weiter gehen soll, wird sich wohl nach erneuten bildgebenden Untersuchungen nächste Woche entscheiden. (Anders als bei Dir liegt bei mir der KRAS Wildtyp vor.)
Verträgst Du die Chemo einigermaßen?
Ich wünsche Dir von Herzen, dass die Medikamente gut anschlagen und die Metastasen zurückdrängen. Ist die Anzahl der Zyklen für Dich festgelegt worden?
Dir und allen anderen Betroffenen guten Mut und erfolgreiche Behandlungen mit erträglichen Nebenwirkungen!
peregrina

[kruelue]

Hallo peregrina!
Hast du schon ein Resultat aus deiner bildgebenden Untersuchung erhalten? Ich hoffe, alles noch im „grünen Bereich“!! Welchen Weg wirst du einschlagen?

Gestern erhielt ich meine 4. Chemo und ich ertrage sie erstaunlich gut. Ich nehme jetzt zusätzlich Dexamethrason, so dass ich gestern Abend bereits Appetit hatte und nicht mehr Erbrechen musste!!
Ich sagte meiner Tochter, ich fühle mich wie eine „Killermaschine gegen Krebszellen“
Nächsten Monat werde ich wieder eine CT Untersuchung erhalten und hoffe doch sehr, dass meine Killermaschine aktiv wurde.

Es ist schön sich immer wieder auszutauschen!
In diesem Sinne wünsche ich allen Betroffenen einen super Start bei sonnenklarem Himmel.

Kruelue

P.S. Falls ihr unterwegs jemandem absolut Vermummten trifft, nicht erschrecken!
Bei der Kälteempfindlichkeit muss ich aber auch alles an meinem Körper vor der Kälte schützen

[peregrina]

Hallo Kruelue,

sie sind sich auch jetzt wieder nicht sicher, ob "es" was ist oder nicht. Also in vier Wochen wieder in die Röhre gucken. Das zerrt mittlerweile ganz schön an den Nerven, da die Unklarheit schon seit November besteht. Aber diese Achterbahnfahrten kennen ja alle hier. Da die Tumormarker bei mir noch nie erhöht waren, haben wir keine Hinweise aus den Blutuntersuchungen.

Wie gut, dass Du die Chemo einigermaßen verträgst. Hoffentlich bleibt es so und Du kommst schnell darüber hinweg. Und natürlich: Hoffentlich schlagen die Medikamente auch an und killen die Krebsis.
Liebe Grüße an die Killermaschine. Gib dem Krebs eins auf den Deckel.

Alles Gute für Dich und alle anderen Betroffenen hier!
peregrina

[kruelue]

Hallo an alle Mitstreiter!
Ich hoffe, ihr hattet genauso schöne Ostertage! Wir, also mein Mann und meine erwachsene Kinder, verbrachten ein verlängertes Wochenende in den Niederlanden. Es war einfach wunderschön: einen Tag waren wir in einem Wellnessbereich mit Sauna, Massage, Klangschalenstunde, usw. und sonst sind wir viel spazieren, essen gegangen und Spiele gespielt. Wir haben soviel gelacht, dass ich jetzt beim Schreiben noch lächeln muss
Jetzt ist der Alltag wieder zurück!
Am 14.03. hatte ich wieder ein Kontroll-CT. Leider sind einige Metastasen in der Lunge und an der Nebennierenrinde gewachsen. Da ich die Infusionen aus psychischen Gründen überhaupt nicht mehr vertrage, war dieser Befund ein „Schlag ins Gesicht“. Sobald ich diese Beutel mit meinem Namen sehe, muss ich mich übergeben oder bekomme Durchfall oder beides auf einmal. Ein Tag danach - mein sog. Wellnesstag - liege ich im Bett und lasse mich mit Tee verwöhnen.
So! Und jetzt habe ich das Problem der Raumforderung! Mein Onkologe und auch mein üblicher Radiologe sagten mir, man könnte die Metastasen nicht entfernen, da sie zu viele sind. Als ich dem Radiologen darauf hinwies, es gäbe doch eine Radiochirurgische Möglichkeit, sagte er doch tatsächlich, ich solle an die Nebenwirkung wie „Schnappatmung“ denken. Er musste mir doch recht geben bei meiner Antwort: lieber 2 Jahre mit Schnappatmung als ohne unter der Erde zu sein.
Also machte ich mich auf die Suche nach einem Experten, bei dem ich gestern war. Siehe da: es ist doch tatsächlich möglich die Metastasen zu entfernen. Im Gegenteil, er riet mir dazu, da die an der Nebennierenrinde bald Schmerzen verursachen wird und eine in der Lunge auf dem Bronchus drückt, so dass bereits jetzt ein luftleerer Raum entstanden ist. Keiner zuvor machte mich darauf aufmerksam.
Was lerne ich daraus: immer in allen Richtungen ermitteln....wie ein Kriminalkomissar!!!! und ja nicht demotivieren lassen!!!!

Ich würde mich doch riesig freuen wieder etwas von euch zu hören, besonders @Rach, @zebra01, @peregrina, @biene70, @Luisel, @Heribert, @Maxim, und natürlich von allen anderen!

Bis demnächst wieder

Kruelue

[Heribert]

Hallo Kruelue,

es gibt tatsächlich die Möglichkeit sowohl Lungen-, als auch Nieren- und Lebermetastasen mittels Brachytherapie intern mit hohen Einzeldosen zu bestrahlen. In Einzelfällen kann auch bei isolierten Metastasen eine transarterielle Chemoembolisation (TACE) große Metastasen vernichten.

Wie andere Strahlentherapeuten bzw. Onkologen bereits entschieden haben, ist nicht jeder Patient für solche Eingriffe geeignet. Besonders dann, wenn viele neue Metastasen in Kürze absehbar sind.

Wie Du schon geschrieben hast, kann es sich aber lohnen andere Strahlentherapeuten um ihre Meinung zu fragen, die auch schon mal Experimentell helfen, auch wenn die S3 Leitlinien das nicht her geben.

LG Heribert

[Luisel]

Hallo Kruelue,
das sind ja keine guten Nachrichten. Was die Radiochirurgie betrifft, da komme ich eventuell noch mal auf dich zurück. Berichte unbedingt von deinen Erfahrungen.

Bei mir hat sich auch nicht viel Gutes getan. Nachdem die Tumormarker deutlich gestiegen waren, konnte man jetzt im PET/CT die Ursache sehen: Reichlich Metas im Bauchfell, 2 in der Lunge und unklare Befunde an der Leber und im Mediastinum. Außerdem leuchteten 2 Rippen. Das war ein Schock!
Mein Onkologe hat etwas Hoffnung hineingebracht. Ich mache jetzt für 4 Wochen Folfiri-Chemo, damit nicht noch mehr wächst und kümmere mich parallel um Möglichkeiten der HIPEC. Nach Aussage des Arztes sind Lungenmetas vom Darmkrebs wohl nicht so gefährlich, machen eher keine Beschwerden und können erstmal drinbleiben. Die am Bauchfell sind gemeiner. Ich hoffe, dass ich für die HIPEC infrage komme, wegen der Metastasen in den anderen Organen. Ansonsten bin ich topfit und habe keine Beschwerden. Morgen gibt es schon die erste Chemo, mich gruselt es schon. Und passend läuft heute die Nase.

Die Hoffnung auf Heilung kann ich jetzt vergessen, aber wir wollen doch noch etwas Zeit gewinnen, im Zweifel auch mit Schnappatmung.

Ich schicke dir ein großes Kraftpaket, wie du siehst, bist du nicht allein mit diesem Mist.

Liebe Grüße
Luisel

[kruelue]

Hallo Luisel!!!
Das sind keine schöne Nachrichten!!!....so ein Mistding!!!
Aber, du machst es richtig: Step by Step! Und, sollte dir jemand sagen, dass es nicht geht, hole dir eine weitere zweite oder dritte Meinung
Ich bin auch bei dem Gespräch eines besseren gelehrt worden, denn die Methode, die sie bei mir anwenden werden nennt sich „stereotaktische Radiotherapie“ und nicht „Radiochirurgie“. Diese Methode können sie auch bei Lungenmetastasen anwenden und es dauert insgesamt nur 20Min. Ganz wichtig zu wissen ist auch, dass die GKV diese Kosten automatisch übernehmen.
Du kannst dich jederzeit an mich wenden...melde dich doch, sobald du weiteres weißt....und vor allem: nicht unterkriegen lassen!!!
Heute habe ich den Bericht des Experten für Radiologie erhalten. Besonders gefreut hat mich der Satz:“Der Allgemeinzustand ist als wirklich gut anzugeben“.
Da du auch weiterhin topfit bleiben sollst, nehme ich an, das dein „Karnofsky-Index“ das gleiche angibt und angeben wird Apropos Schnappatmung=> die einzigen Nebenwirkungen bei dieser Therapie sind evtl. Übelkeit und Müdigkeit!!!!! Also nichts mit Schnappatmung!

Ich drücke dir für morgen ganz fest alles was ich habe, denke an dich und schicke dir ebenfalls ein noch größeres Kraftpaket!!!

Bis bald
Kruelue