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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Bezüglich der Frage: Wer ist verantwortlich.
Im Grunde ist es wichtig zu erfahren, wer genau deine Therapie plant. Das macht in der Regel der Oberarzt im Krankenhaus oder ein Onkologe. Dieser Person solltest du vertrauen bzw. verstehen wieso sie etwas macht. Das Problem ist, dass man die im Krankenhaus oftmals gar nicht so oft sieht (ist bei mir so), weil alles extrem arbeitsteilig ist. Daher versuch dich zu entscheiden an welchem Krankenhaus du die Behandlung machst und mach immer fleißig Termine bei dem Oberarzt, wenn Fragen entstehen für die Richtung der Behandlung. Ich denke in deinem Fall würde ich mich an die großen Städte und die Universitätskliniken wenden. Was ich allerdings noch hinzufügen würde: Viele Urologen machen die Standardtherapie, die auch 90% aller Fälle abdecken. Aber wenn es spezieller wird, würde ich schauen, dass die Klinik eine gute Onkologie hat, weil Hochdosis oder andere Verfahren ab und zu nicht von Urologen gemacht werden. In Berlin wurde ich kurzzeitig an die Onkologen abgegeben, weil mein Fall speziell aussah. Im Moment läuft es wieder nach dem Standardverfahren. Falls du dich für Berlin entscheidest, kannst du mich gerne kontaktieren und wir können mal über meine Erfahrungen sprechen. Dusty hat glaube ich auch Erfahrungen in Berlin sammeln können und ihm gehts gut
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/ __________________ 1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000) 2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ) 6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei) -------------------------------------- 12/20 nächstes MRT -------------------------------------- Geändert von gitti2002 (07.04.2018 um 21:35 Uhr) |
#32
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Boahhh!!!!!
Ich könnte mich über die Ärzte so aufregen.... Beschluss Tumorkonferenz: ein histologischer Befund der Lungenmetas wird benötigt um die weitere Therapie zu planen. (In meinen Worten) DAS hätten die auch sagen können anhand des CT-Befund. Wieder eine weitere (bis jetzt 3) Woche des warten und bangen; ist denen eigentlich bewusst welchem psych. Druck die uns damit aussetzen? Am Donnerstag hab ich einen Termin bei den Thorax-Chirurgen. Da die Metas so mittig liegen, ist keine Bronchoskopie möglich, die Gewebeprobe muss operativ entnommen werden. ?? Kennt sich jemand aus, weiß was mich erwartet ??
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04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid Geändert von gitti2002 (17.04.2018 um 22:10 Uhr) Grund: NB |
#33
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Hallo,
da du noch jung bist, werden die Ärzte versuchen mit minimalinvasiver Technik an die betroffenen Bezirke in der Lunge heranzukommen. Eventuell hat der Thoraxchirurg auch noch andere Möglichkeit, z.B. doch mit Bronchoskopie und dabei mit Hilfe einer Spülung versuchen, entsprechende Zellen zu gewinnen. Ich glaube dir, dass die Warterei nervig ist, bitte glaube mir, man braucht Gewebe, um die Lungenmetastasen genau zu untersuchen. Liebe Grüße, Elisabethh. |
#34
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Bin heute morgen ins Krankenhaus eingerückt... morgen wird eine Keilresektion am rechten Lungenflügel gemacht.
Der Anästesist hat mir gerade nochmal richtig Angst gemacht, als er mich darauf hingewiesen hat, daß PEB-Patienten wegen dem Bleo einem erhöhten Lungenversagen und Lungenschädigungen unterliegen!! Aber leider gibt es keine Alternative zur Gewinnung einer Histologie. ...ich hasse den unerwünschten Untermieter immer mehr...
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04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid |
#35
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Viel Glück und melde dich morgen oder übermorgen
Das geht alles gut!
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#36
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Wie gehts dir nach der Operation. Du hast ja gestern wo anders schon wieder gepostet Also ist alles gut verlaufen?
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Hallo, ja - sorry dass ich mich nicht eher gemeldet habe.
Eingriff hab ich gut überstanden, die Schmerzen sind halt wie irre heftiges Seitenstechen. Das Einatmen fällt noch schwer, aber die Drainage ist auch schon raus, jetzt muss ich noch über das Wochenende im KH bleiben. Bin auf den histologischen Befund gespannt...
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04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid |
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Ich habe insgesamt 3 Keil-Resektionen (3OPs) hinter mir und ich muss sagen, man kann das mit entsprechender Schmerzpumpe gut aushalten.
Es wird aber etwas dauern bis man wieder sportlich fit wird. |
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Sehr gut und sag Bescheid wegen der Pathologie. Gute Erholung im Krankenhaus.
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#40
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Pathologischer Bericht (27.04.) aus dem vorläufigen Arztbrief:
Immunhistochemie: Negativität der Tumorzellverbände gegen Chromogranin, PLAP und CK8. Positivität in Einzelzellen gegen CD56. Antigen Ki-67 demonstriert eine Proliferationsrate von ca. 50%. Beurteilung: Atypisches Resektat mit Nachweis von drei Tumoren von bislang unklarer Histogenese und Dignität. Tumorfreie Pleura viverlaus, Bislang kein Nachweis einer Blut- oder Lymphgefäßinfiltration. Tumorfreier Absetzungsrand in Richtung des restlichen Lungengewebes mit einem minimalen Abstand von 0,2mm. Kommentar: Es ist bislang keine Linienspezifität nachweisbar, zur Tumortypisierung muss die Analyse erweitert werden, Nachbericht folgt. - - - - - - - - - Das macht mich WAHNSINNIG.... und im Arztbrief darf ich dann erfahren, dass die nicht eine Gewebeprobe mit einen, nein 3 TUMORE rausgeschnitten haben.
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04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid |
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Nachbericht:
Aufgrund der Multifokalität der Tumoren (schlecht differenzierten neuroendokrinen Karzinomen NET G3) kann es sich um metastatische Absiedlungen handeln. Differenzialdiagnostisch ist jedoch auch ein intrapulmonal metastasiertes großzelliges NET möglich. - - - - - - - - Die Pathologen stellen also zur Auswahl: - Metas eines Tumors (wo auch immer gelegen) - Metas NET - Metas Lungenkrebs bin ich mal auf die Tumorkonferenz gespannt....
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#42
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Hast du schon eine erste Aussage, wie die Behandlungsstrategie aussieht? Und weiß man die Stellen, spricht kann man operieren?
Wann findet die Konferenz statt?
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Also,
der Nachbericht datiert vom 30.04.18 (Montag). Tumorkonferenz ist immer Mittwochs, und wenn ich Glück habe, dann steht mein Fall heute zur Debatte - ansonsten erst nächsten Mittwoch. Im CT sind mind. 10 Stellen groß genug um direkt erkennbar zu sein. Aber während der Resektion haben die Operateure im Arztbrief sogar eine Stelle beschrieben mit einer 3mm erkennbaren tumorösen Stelle die im CT NICHT sichtbar war!!! d.h. der Drecksack wächst also mit mind. 3mm/Monat. Unabhängig von der Tumorkonferenz vor Ort setzt sich mein Doc mit Düsseldorf in Verbindung um dort Vorstellig zu werden... vorausgesetzt Dr.A. deutet den Befund als Metas vom HK. Ansonsten droht mir ein neues, komplettes Staging um die Herkunft der Metas zu finden.... die Zeit mehr denn je mein Feind.
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Schöne Sch...! Habe davon keine Ahnung. Vielleicht lohnt es sich, zusätzlich eine Zweitmeinung einzuholen?
Drücke die Daumen! Geändert von gitti2002 (03.05.2018 um 02:20 Uhr) Grund: ... |
#45
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Das hört sich definitiv nicht gut an. Ich würde auch mal direkt zu Onkologen gehen, weil sich das irgendwie nicht nur nach Hodenkrebs anhört (du hattest ja selbst ganz am Anfang geschrieben, dass initial auch was in der Schulter gefunden wurde). Außerdem gibt es hinweise, dass es Lungenkrebs bzw. dieses NET ist.
In der Regel sind die meisten Urologen bei solchen Fällen einfach raus, weil sie damit zu wenig Erfahrung haben. Sowohl im Wissen über die Zusammensetzung der Tumore als auch bei möglichen Behandlungsstrategien. Aber die Sache mit Düsseldorf ist definitiv sinnvoll! Wie gesagt, aber zusätzlich würde ich noch direkt Onkologen in deiner Stadt oder in großen Zentren ansprechen.
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