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  #1  
Alt 26.03.2020, 11:17
Harald H Harald H ist offline
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Registriert seit: 13.02.2020
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Hallo Heiko,
es tut mir Leid für deinen Krankheitsverlauf.
Hast du es schon mit Cabometyx versucht.
Ich nehm Cabo 20 mg und hab fast keine Nebenwirkungen (vlt.ein wenig Schnupfen).
Aber die Wirkung ist sehr gut bei mir.
Alles gute
  #2  
Alt 28.03.2020, 00:13
Benutzerbild von erdferkel
erdferkel erdferkel ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Hallo ihr Lieben,

Möchte mich nach längerer Zeit auch wieder mal melden.
Ja Falco bei meiner Tochter ist wieder alles in Ordnung und die Schwangerschaft verläuft völlig normal.
Mir geht's den Umständen entsprechend gut.
Ab und zu habe ich mal mehr und mal weniger noch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen .
Es gibt gute und schlechte Tage und die guten genieße ich in vollen Zügen.
Da von 50mg auf 25mg reduziert wurde ,ist auch von 4 /2 auf 3/1 umgestellt wurden ,also 3 Wochen nehmen und eine Woche Pause.
Hatte mich eigentlich auf die 2 Wochen Pause gefreut ,aber was solls.
Wollte eigentlich nochmal einen Kurzurlaub machen, hat sich
durch Corona so oder so erledigt.
Gehöre ja nun auch zur Risikogruppe und muss höllisch aufpassen.
Habe ja am kommenden Donnerstag den 02.04. mein kontroll CT und hoffe ganz fest das Sutent anschlägt und die ganzen Strapazen mit den Nebenwirkungen nicht umsonst waren.

Danke Harald für die Guten Wünsche.
Nein habe mit Cabo noch nichts zu tun gehabt .
Muss erst einmal schauen ob Sutent anschlägt.
Ich wünsche dir das cabo voll reinhaut und die Nebenwirkungen weiterhin so gering wie möglich sind.

Viele liebe Grüße

Heiko

Die Hoffnung stirbt zu letzt
  #3  
Alt 30.03.2020, 14:50
Falco11 Falco11 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Hallo Heiko,

ich drücke Dir für morgen beide Daumen, dass Du mal wieder Positives berichten kannst. Melde Dich bald.

LG Falco
  #4  
Alt 02.04.2020, 14:40
Benutzerbild von erdferkel
erdferkel erdferkel ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Hallo ihr Lieben,

Ich hatte ja heute mein CT Thorax/Abdomen und die Auswertung nächste Woche Dienstag.
Ich bin danach bei den schönen Wetter ein Stück spazieren gegangen und habe die wärmenden Sonnenstrahlen im Gesicht genossen.
Da wurde mir wieder so richtig bewusst wie schön das Leben sein kann, seit meiner Erkrankung nehme ich die Natur viel viel intensiver war, wenn die ersten Blüten rauskommen,die ersten Blätter an den Bäumen mit ihren saftigen Grün, die Vögel wieder aktiv sind und ihre Nester bauen, das ist einfach wunderschön.
Das Leben könnte noch viel schöner sein wenn es da nicht diese vielen schlimmen Krankheiten gebe.
Kaum zu Hause habe ich wieder Kopfkino bekommen und habe nun eine riesige Angst vor der Auswertung vom CT. Da macht mir mein Kopf wieder einen Strich durch die Rechnung.
Was ist wenn der Befund negativ ausfällt?wie lange habe ich noch? wie geht es weiter? Fragen über Fragen die mir zum jetzigen Zeitpunkt keiner beantworten kann.
Ich weiß ja versuchen immer positive zu denken, aber das funktioniert ja leider nicht immer, andere Betroffene wissen was ich meine.
Meiner Frau und meiner Tochter zeige ich das nicht so da will ich immer nach außen hin stark sein, die Leiden doch genauso. Ich habe auch hin und wieder die eine oder andere Träne vergossen aber fast immer wenn ich alleine war.

Wie geht ihr in solchen Situationen damit um?

Viele liebe Grüße

Heiko
  #5  
Alt 02.04.2020, 15:36
Falco11 Falco11 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Hallo Heiko,

immer mit der Ruhe. Wir können am Verlauf eh nicht viel ändern.


Melde dich, sobald die CT-Auswertung da ist. Und halte Dich zurück. Corona ist im Moment gefährlicher für uns.

LG Falco
  #6  
Alt 03.04.2020, 19:23
Benutzerbild von erdferkel
erdferkel erdferkel ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Hallo Falco,

Oh ja da hast du recht Falco.
Wie läuft das bei dir mit der Nachsorgeuntersuchung in Spanien?

Bei meinem Hausarzt geht zur Zeit alles nur noch telefonisch
und Rezepte bekomme ich zugeschickt.
Gestern beim CT habe ich einen Mundschutz bekommen und den Hinweis das die Wartezeit etwas länger ist wie sonst, weil nach jedem Patienten das CT desinfiziert werden muss.
Und das ist gut so.
Na ja zum Urologen und Blutziehen muss ich ja natürlich weiterhin noch persönlich erscheinen.

LG Heiko
  #7  
Alt 04.04.2020, 18:03
Falco11 Falco11 ist offline
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Registriert seit: 29.03.2017
Beiträge: 130
Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Hallo Heiko,

in Spanien geht gar nichts mehr, was nicht mit Corona zu tun hat. Alle Krankenhäuser sind hoffnungslos überfordert.

Ich hatte ohnehin die Absicht, im April oder Mai kurz nach Deutschland zu fliegen. Bei der Gelegenheit hätte ich gleich mein routinemäßiges CT machen lassen. OK, im Moment geht das nicht, und so muss ich ein wenig warten.

Ich hatte bisher Glück. Meine Erkrankung war von Anfang an frei von Metastasen. Das wird hoffentlich so bleiben. Wenn nicht, kann ich es auch nicht ändern. Wir müssen das beste daraus machen.

Also lieber Heiko, mach Dich nicht verrückt, bevor Du ein Ergebnis hast. Sollte das wider Erwarten schlecht sein, hast Du immer noch Zeit genug zum Grübeln. Vorher aber lieber nicht.

Halt die Ohren Steif, sagt man in Bremen.... Und berichte vom Ergebnis.

Bis bald und viele Grüße

Falco
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