Cup-Syndrom

Liebe Anja,
das mindeste an Zellen für die Impfung sind zwischen 3 - 6 Mio, bei meinem Mann konnten beim ersten Mal sehr viele dieser dendrit. Zellen gewonnen werden, das heißt aber nicht, dass dies unbedingt erforderlich ist, das sagen dir aber die Profis vom KH, leider wird diese Impfung nicht überall angeboten, auf jeden Fall kann die Zahl auch noch durch Verabreichung von Medis erhöht werden. Bitte doch eueren Chefarzt für Hilfestellung, manche sind oft sehr gut informiert.
Zum Recancostat, wirkungsvoll lt. unserem Krebsdoc ist nur das Original aus Guatemala nämlich Recancostat comp. mit Red. Glutathione, L-Cysteine und anthoxyanins. Es sind 400 weiße und 200 rote Tabl. darin von denen er 3x pro Tag 2 weiße und 1 rote nimmt. Der Preis ist ca. 550 € pro Packung. Leider kennen viele Apotheken dieses Medi nicht, du brauchst unbedingt die Hilfe eines kompetenten Arztes, da dieses Medi in Deutschland nicht zugelassen ist, wie viele anderer guter Mittel auch, aber einige internationale Apotheken besorgen es dir, aber nur wenn von einem Arzt, am besten richtigen Krebsdoc verordnet wird.
Hoffe, ich konnte dir etwas helfen.
Liebe Grüße
Eva-Maria

Hallo Pamy (und alle anderen),

tut mir sehr leid, daß Dein Vater jetzt auch noch Wasser in der Lunge hat. (Ascites heißt wörtlich übersetzt
Bauchwassersucht) Auf jeden Fall muß etwas dagegen getan werden, wobei es unterschiedliche Behandlungmethoden gibt, abhängig von der Ursache (bei Deinem Vater ist wohl am
wahrscheinlichsten ein Zusammenhang mit der Lebersituation
gegeben) und davon ob dass Wasser in der Lunge ist oder
ob es sich um einen Pleuraerguß handelt.
Aber wichtig ist, daß es etwas getan wird!!!!

Allen ein schönes Wochenende zum wieder Kraft tanken


Bärbel

Hallo zusammen,

war am Wochenende bei meinem Vater und kann leider von keinen guten Nachrichten berichten. Was mich unendlich wütend macht ist
die teilweise schlechte Behandlung im Krankenhaus. Die unmenschliche und unwürdige Behandeln eines Menschen.

Gestern haben wir erfahren, dass mein Vater nur noch wenige Wochen zu leben hat. Er ist auch schon so erschöpft und schläft fast nur,
das Wasser im Bauch wird mittlerweile schon alle 3 Tage abgesaugt.
Das tut meinem Vater sehr weh. Und ihn so leiden zu sehem, macht mich fast wahnsinning. Er hat jetzt auch noch eine Thrombose bekommen. Seit er im Krankenhaus liegt wurde nie ein Thrombosemittel gespritzt, obwohl er fast nur gelegen hat. Dann waren die Beine schon total geschwollen und er hatte starke Schmerzen. Er dann wurde sich um ihn gekümmert. Der Arzt sagt, die Thrombose käme von der Krebserkrankung. Mittlerweile sind im Bauchwasser auch schon Krebszellen. Dann soll mein Vater zur Untersuchung gefahren werden, man setzt ihn auf einen Rollstuhl, aber vergisst ihn festzustellen. Was passiert mein Vater fällt aus dem Rollstuhl - das ist so unglaublich.
Ich wünsche allen anderen weiterhin viel Mut und Kraft, die jetzt besonders meinem Vater geben muss.

Liebe Grüße,

Susanne

Hallo Susanne und alle anderen

Ich hoffe das sich dein Vater beim Sturz nicht verletzt hat. Ist kaum zu glauben was die im Spital alles bieten!

Wir mussten am Sonntag mit meinem Vater in den Notfall. Er hatte so viel Wasser im Bauch das er fast nicht atmen konnte. (Seit Freitag wissen wir auch das er Wasser in der Lunge hat.) Ich bin auch total wütend wegen der schlechten Behandlung im Krankenhaus. Sie konnten/wollten am Sonntag abend nicht punktieren, sie hatten im Notfall zu wenig Personal!? Nicht zu glauben!
Gestern haben Sie wieder 5 Liter Aszites punktiert! Hoffen wir mal das sich das Wasser nicht gleich wieder nachbildet! Mein Vater schläft nur noch und ist völlig erschöpft. Er hat keine Kraft mehr..
Ich hoffe so fest das wir Weihnachten noch zusammen feiern dürfen! Ich habe solche Angst...ich fühle mich völlig machtlos.

Ich wünsche euch allen viel Kraft
Pamy

Hallo Susanne

das dein Vater nur noch wenige Wochen zu Leben hat tut mir unendlich Leid.Wie du ja vielleicht weißt ist mein Vater am 17.10.04 am Cup Syndrom verstorben.Ich war genau in derselben Situation und meinem Papa ging es genau so schlecht,nur das er dazu noch Höölische Schmerzen hatte.Mir wurde eigentlich so richtig bewußt das seine Zeit zu Ende war , als er das letzte mal in Koblenz im Stift lag (die haben aber die Schmerzen mindern können)da hatte er körperlich nochmal so stark abgebaut und er ahnte schon was er war so deppremiert.Die ganze Heimfahrt weinte ich .Ab da habe ich meinen Vater und meine Mutter jeden Tag besucht(war möglich da sie nur 5km von mir entfernt wohnten)und nutzte die Zeit.Das war am 25.9.04 am 17.10.04 war es dann vorbei er ging von uns.

Ich fühlte in dem Moment wo ich es erfuhr Herzschmerz ohne Ende.Aber einerseits wurde er erlöst von seiner Qual und das tröstet mich ein bischen.Bleib Tapfer!1


Gruß Elke

Hallo Pamy, hallo Elke und alle die anderen Betroffenen,

vielen Dank für eure lieben Worte.
Pamy mir geht es genauso. Ich hoffe für Dich, das Wasser nicht mehr so schnell nachfließt und das ihr noch Weihnachten zusammen verbringen könnt. Sonst nutze die Zeit und verbringe
zuviel Zeit mit deinem Vater, wie du kannst. Er braucht dich jetzt - mehr denn je! Wie geht es denn deiner Mutter dabei, Pamy! Um meine mache ich mir ebenfalls große Sorgen.

Ich würde meinem Vater gerne helfen und ihm die Sorgen und die Kraft geben, die er jetzt braucht. Ich sehe ihn ja leider nur am Wochenende. Heute morgen habe ich mit ihm telefoniert und er war so erschöpft, obwohl er "nur" von einer Schwester gewaschen worden ist. Er weiß glaube ich noch nicht, wie ernst es um ihn steht, da ihn kein Arzt bisher aufgeklärt hat. Auf seine Frage warum er so kraftlos ist, kam nur die lapidare Antwort: " Sie haben eben keinen Schnupfen"
Manchmal glaube ich, dass es für die Ärzte alles nur Routine ist, - auch ein Menschenleben!! Als ich bei der Ärztin mich nach dem Befinden meines Vater erkundigt habe, sagte sie zu mir: "Ich habe nur 2 Minuten Zeit" Sie hätte heute schon 2 Überstunden gemacht.
Wenn ich nächstens Wochenende zu meinem Vater fahre, werde ich ihn über den Ernst seiner Krankheit informieren, damit die letzten Wochen über all das sprechen kann, was ihm wichtig ist. Und das ich ihm sagen kann, wie lieb wir ihn haben.

Ich bin völlig verzweifelt, aber ich danke euch für eure Unterstützung.

Liebe Grüße

Susanne

Hallo Pamy, hallo Susanne

Es tut mir so leid, daß es bei Euch beiden so schlecht steht und ich verstehe Eure Verzweiflung, Angst und Wut.
Es ist manchmal wirklich nicht zu glauben, was man sich im
Krankenhaus von einigen (Gott sei Dank nicht von allen) Ärzten anhören muß und was so alles schief laufen kann (freundliche Umschreibung für Behandlungs- und Pflegefehler).

Leider ist man ja auch als Angehöriger so "angeschlagen", daß man dann oft nicht in der Lage ist sich entsprechend zur Wehr zu setzen.
Habt Ihr denn schon mal überlegt, Eure Väter nach Hause zu holen und mit Hilfe eines ambulanten Pflegedienstes zu versorgen?

Im Moment ist der Tod bei meinem Mann und mir nicht "das" Thema. Aber als er vor 2 Jahren erkrankt ist habe ich ihm versprochen (und auch mir), daß er auf keinen Fall in ein Krankenhaus kommt, sondern bei mir zu Hause bleibt.

Ich wünsche Euch, daß Ihr die Unterstützung und Begleitung
bekommt von Familie, Freunden, von wem auch immer, die Ihr braucht und Ihr noch genug Zeit habt all das zu sagen, was Euch wichtig ist.

Liebe Grüße Bärbel

Lebe Pamy, liebe Susanne,
ich kann Euch so nachfühlen, was ihr mitmachen müßt es ist wirklich fast überall die gleiche Situation. Genervte Ärzte mit einem beginnenden burn-out- Syndrom, hunderte von Schwerstkranken, Deutschland hat ja z.Zt. nur "86 Mio Menschen", ist ja gar níchts, haha Bahnhofshalle Durchgangsverkehr und dazwischen drin unsere Liebsten. 2 Minuten müßten doch reichen pro Tag und Patient, oder? War jetzt sarkastisch gemeint, ist aber so. Wir sind heilfroh, dass wir die Kliniken nur noch von außén sehen und wenn wir doch rein müssen, dann mit einem Schreiben in der Hand was ganz genau gemacht wird. Nicht mehr und nicht weniger.
Liebe Grüße, ich bete mit für Euch.

Hallo zusammen

Ein Danke an alle für die Lieben Worte, das hilft mir sehr!

Mein Vater ist seit gestern Nachmittag wieder zu Hause, er wollte nicht mehr im Spital bleiben da sie im moment eh nichts tun können. Er ist sehr froh wieder zu Hause zu sein. Am Freitag soll es mit der 3. Chemo weiter gehen.

Falls es mal soweit kommt das er gar nicht mehr aufstehen kann, werden wir ihn auf jeden Fall zu Hause pflegen. Dort wo er sich wohl fühlt.

Um meine Mutter mache ich mir auch sehr grosse Sorgen, sie ist so müde und traurig. Sie pflegt meinen Vater Tag und Nacht... Ich versuche ihr jedoch soviel wie möglich zu helfen und sie zu unterstützen wo ich nur kann.

Liebe Grüsse an euch alle
Pamy

Hallo Ihr Lieben,
wenn ich Eure Zeilen so lese, erinnere ich mich, wie es bei uns war. Meine Ma hat es ja leider nicht geschafft. Aber auch Sie wollte nicht im KH sterben müssen. Wir haben es ihr versprechen müssen, leider ging es ihr aber in den letzten Tagen zu Hause so schlecht, das wir nicht mehr anders konnten, als sie doch in ein KH zu bringen. Sie hatte immer Blut erbrochen und hatte keinerlei Kraft mehr. Hätten wir sie nicht eingeliefert, hätte sie 24 Std. später einen Magendurchbruch erlitten und das konnten wir nicht verantworten. So konnte man ihr im KH Linderung verschaffen. Auch wurden zu Hause die Schmerzen unerträglich, weil sie nur die Schmerzpflaster hatte. Im KH hatte man sie dann an die Schmerzpumpe angeschlossen und meine Ma musste nicht mehr so leiden.
Sogar noch einen Tag bevor sie einschlief sagte sie zu mir, das sie spätestens Montag mit uns nach Hause fahren will. Bis dahin wollte sie noch Kraft tanken. Sie hat bis zuletzt gekämpft, um wieder nach Hause zu können. Leider ist sie im KH gestorben.
Fragt mich aber bitte nicht, was ich mir für Vorwürfe mache wegen dieser Aktion. Ich habe mein Versprechen gebrochen, das zieht mich sehr runter. Aber ich konnte nicht zusehen, wie sie sich unendlich quält.
Ich hoffe meine Ma hat verstanden das es so das Beste war und hat uns das verziehen.
Ich muss dazu sagen, das wir eine tolle Station erwischt haben. Die Schwestern und auch die Stationsärztin waren sehr nett. Auch wenn ich den Eindruck hatte, das sie etwas überlastet waren, so hatten sie doch immer ein offenes Ohr für meine Fragen in Bezug auf den Zustand meiner Mom. Als es dann zuende ging, tat man trotzdem noch alles für das Wohl meiner Mutter und wir fanden sehr viel Trost und Zuspruch.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächsten Tage und Wochen. Verbringt viel Zeit mit Euren Lieben und genießt jede Minute.
Ich denk an Euch.
Liebe Grüße von Anja

Hallo Pamy, hallo Eva-Maria,Anja und Bärbel.

vielen Dank für eure lieben und tröstenden Worte. Sie helfen mir ein wenig über die schwere Zeit hinweg, weil ich weiß, dass ihr meine Gefühle und Empfindungen verstehen könnt.

Ich würde meinen Vater auch gerne nach Hause holen, zur Zeit möchte er das leider noch nicht. Als mein Opa im Sterben lag,
wurde er auch nach Hause geholt und lag dort im Krankenbett und dämmert vor sich hin. Mein Vater sagte damals zu meine Mutter - er möchte nie so aufgebahrt werden. Nunja ich weiß nicht, wie sein Wunsch ist. Ich werde ihn auf jeden Fall respektieren, egal wie er sich entscheidet. Anja du brauchst dir keine Vorwürfe zu machen, du hast das Beste getan und wenn deine Mutter dir jetzt antworten könnte würde sie das bestätigen und sagen, wie lieb sie dich hatte und wie stolz sie auf dich ist und wollen, dass du nicht mehr quälst.

Liebe Pamy bleib weiter so stark und zeige deinem Vater deine Liebe. Ich drück dich ganz fest und hoffe, dass die Chemo anschlägt.

Liebe Grüße,

Susanne

Liebe Pamy,

Du schreibst, daß Deine Mutter Deinen Vater rund um die Uhr versorgt. Habt Ihr denn bei der Krankenkasse (Pflegekasse)
schon einen Antrag auf Pflege gestellt?
Wenn nicht, solltet Ihr das wirklich sofort machen, da die Bearbeitung bis zu 3 Monate dauern kann. Weiß ich aus eigener Erfahrung, mein Mann hat im Sommer Pflegestufe 1 bewilligt bekommen.
Im Vorfeld solltet Ihr Euch dann schon mal erkundigen nach
welchen Richtlinien entschieden wird, ein gutes und ausführliches Merkblatt gibt es z.B. bei der BEK.
Bei der Antragstellung würde ich dann auch auf die Dringlichkeit hinweisen und Druck machen.

Liebe Anja, mach Dir keine Vorwürfe, Du hast mit Sicherheit richtig gehandelt und nur das Beste für Deine Mutter gewollt
und das hat sie bestimmt auch so verstanden.

Liebe Grüße
Bärbel

Hallo Bärbel und Susanne

Wenn ich ehrlich bin hab ich bei der Kasse noch nicht nachgefragt. Werde mich diese Woche noch schlau machen.
Ich habe heute abend wieder meine Eltern besucht. Mein Pap hat im Mund kein Geschmack mehr und kleine spalten in der Zunge (Wund) die sehr schmerzhaft sind. Er kann fast nichts mehr essen. Ich gehe davon aus das dies eine Nebenwirkung von der Chemo ist!? Am Freitag muss er die 3. Chemo machen, irgendwie habe ich ein schlechtes Gefühl!!! Das alles noch schlimmer wird da die Leber nicht mehr richtig mitmacht. Am liebsten würde ich die Chemo abbrechen lassen! Für mein Vater wäre diese Entscheidung wie ein Todesurteil, denn er glaubt an die Chemo. Was meint ihr dazu?

Liebe Anja, ich hätte an deiner Stelle das gleiche getan, mach dir keine Vorwürfe!

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Pamy

Liebe Pamy,
ich würde mir gleich den nächsten Arzt schnappen und ihn fragen, kurativ oder palliativ. Ich schätze ja letzteres!! Wenn sie wieder nur was von Lebensverlängerung faseln, dann hört doch bitte auf, es ist null Qualität und ich garantiere Dir, dass eine geschwächte Leber jede weitere Chemo immer schwerer wegsteckt. Sucht nach anderen Methoden, ihr müßt alle Organe stärken und vor allem das Immunsystem. Es tut mir weh, wenn Du das schreibst. Ich wäre jetzt nicht so fanatisch, wenn ich nicht jeden Tag an meinem Männe sehen würde, dass es auch anders gehen kann. Nächste Woche fängt der 6. Monat nach Prognosestellung an und der 4. Monat seit wir von der Chemo weg sind und ich sage Dir, wir können wirklich hoffen und es geht ihm unverändert gut. Zwischendurch hat er mal Nervenschmerzen, die aber von den Muskeln herrühren, da er z.Zt. keinen Sport machen darf und das rächt sich, aber unsere Docs bauen ihn immer wieder auf.
Liebe Grüße
Eva-Maria

Hallo zusammen,
wollt mich heute ganz kurz noch melden, da ich gleich weg muß. Ich habe heute in Aachen wegen des Conterganwirkstoffes nachgefragt, d.h. Thalidomid, Handelsname Myrin wird von der Firma Pharmion, Straßenbahnring 3, 20251 Hamburg vertrieben. Das Sekretariat hat mir ein Standardbrief zugeschickt, indem die gute Wirkung bei bisher aber erst wenigen Fällen ca. 3 behandelte Fälle bestätigt wird. Es ist noch in der "Testphase", es gibt keine Studien hinsichtlich von speziellen Krebserkrankungen. Wer die Sendung am Montag im WDR gesehen hat weiß, dass es auch erfolgreich bei Lepra und Aids in den USA eingesetzt wird. Da ich für meine Mutter sämtliche Alternativen suche, bin ich darauf gestoßen. Vielleicht auch für andere eine Alternative, wo es sonst keine Behandlungsmöglichkeit mehr gibt?? Ich werde auf jeden Fall unseren Arzt löchern.
Alles Gute
Anja