#16
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Liebe Edith,
hier ist der link zu meinem Tread: http://www.krebskompass.de/Forum/sho...d.php3?id=4017 Ansonsten, wenn du Fragen hast kannst mich auch direkt anmailen. petraloos396@hotmail.com Liebe Grüße Petra |
#17
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Hallo alle Betroffenen,
bei uns hat mein Schwiegervater BSDK mit Metastasen in der Leber. Er ist schon fast 66. Wir wissen es seit einem Monat. Nun lag er schon öfters für ein paar Tage im Krankenhaus. Doch die Chemo hat er immer im wöchentlichen Abstand ambulant bekommen. Bei der ersten Chemo hat er Wasser im Bauch bekommen. In einer Woche wurden ihm 8 Liter punktiert. Bei der zweiten war er total bettlägerig mit Übelkeit und jetzt die dritte da war er nur schlapp und ko. Essen tut er wenig.Laufen kann er gar nicht mehr und die Stimme ist sehr heiser und leise. Ist das alles von der Chemo wer hat das auch schon erlebt?? Wie lange lebt er wohl noch ? Für uns alle ist es sehr anstrengend. Dazu kommt noch, daß mein Mann vor 3 Wo. einen 2. Schlaganfall hatte und nun neu sprechen, gehen und der re. Arm ist gelähmt, also alles neu lernen muß. Ich hoffe alles wird wieder gut, für alle. mein e mail ist hcpufal@hotmail.com |
#18
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Hallo Claudia,
bitte nimm es mit nicht übel, wenn ich Dir jetzt folgendes sage: Lebensqualität geht vor Quantität. Es ist vielleicht Zeit die Chemo zu unterbechen. Die Ärzte werden Euch bestimmt gesagt haben, dass die Chemo nur pallitativ ist, d.h. den Krebs nicht besiegen kann. Und wenn Dein Vater sooo schlecht auf die Chemo reagiert, dann ist das doch auch kein Leben. Welche Chemo bekommt er denn? Bekommt er Gemzar/Gemcitabine? Sprecht mal mit Eurem Arzt, was der dazu sagt. Wenn es Deinem SChwiegervater so schlecht geht, dann sollte Euer Arzt etwas tun. Hab ihr es mit Misteltherapie versucht? Die soll gegen die Nebenwirklungen helfen. Was nehmt ihr an Vitaminen? Lies Dir mal den Bericht "10 Tipps bei BSDK" von Ole durch. Vielleicht findest Du da noch Anregungen. Was die Lebenszeitdauer angeht....Wer kann das so genau sagen. Es gibt immer mal Höhen und Tiefen. Sprecht Eure Ärzte darauf an. Sie sind meist so fair, dass sie KLartext reden. So kann man seine "Angelegenheiten" noch regeln. Oftmals liegen die Ärzte in ihren Prognosen gut. Aber es kann auch alles anders kommen. Es gibt hier genug Beispiele, die zeigen, dass es sich zu kämpfen lohnt. ABer denk dran. Kein Mensch soll sich quülen müssen. Habt ihr einen Pflegedienst, der Euch hilft? Sprich mit dem Arzt, der kann Euch eine häusliche Krankenpflege verordnen. Suche Dir einen Pflegedienst, der weiss, was auf der Verordnug stehen muss, damit die Kassen es akzeptieren. Ich wünsche Dir frohe Ostern und Deinen Angehörigen gute Besserung. LG KAtharina |
#19
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Pankreaskopfkarzinom
Endoskopische Einbringung eines Stentes für den Gallenabfluss Anschließende Operation Entfernung des kompletten Zwölffingerdarmes sonst wurde nichts operativ entfernt Chemo mit Gemzar Erneute Gelbsucht wegen Verstopfung des Stentes Laut Ärzten kein Austausch des Stentes möglich Wegen Wasserbildung keine Operation möglich Hat jemand Erfahrungen hierzu Kann jemand hierzu etwas sagen ? Klaus aus Berlin Geschieht nichts, stirbt mein Schwager nicht an BSDK sondern , weil die Gallenflüssigkeit nicht ablaufen kann mit allen Folgen |
#20
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Hallo Klaus,
Normalerweise wird in so einem Fall eine Bypass-OP versucht... (Eine biliodigestive Anastomose - soll genau das verhindern!) Wo seid Ihr denn? Geht am besten in die Charité - oder noch bes- ser gleich nach Heidelberg! Gruss, ole |
#21
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Hi Klaus,
meiner Mutter wurde 6xder Stent gewechselt, bis sie endlich einen Metallstent bekam. Dieser verstopft nicht mehr, kann allerdings auch nicht gewechselt werden. Hat Dein Schwager bereits einen Metallstent? Wir waren in der Charite /Campus Virchow. Sehr zu empfehlen, wenn man auf das Medizinische achtet. Mentale Unterstützung findes Du dort allerdings nicht. Das Wasser müsste doch zu punktieren sein und dann kann man den Gallenabfluss (wie Ole bereits beschrieben hat)per Bypass regeln. Sprech noch mal mit dem Oberarzt. Da muss doch was zu machen sein. LG KAtharina |
#22
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Liebe Stefanie und lieber Ottmar,
ich hole euren Tread nun mal wieder nach oben, da es bei euch im Moment leider wohl nicht so gut ist. Ich denke wir sollten alle hier mal viele Kraftpakete schicken und die Daumen gedrückt halten. ich denke an euch. Liebe Grüße Petra |
#23
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Liebe Stefanie und lieber Ottmar,
hier kommt ein riesen Kraftpaket für Euch beide!!! Wir drücken Euch die Daumen und denken an Euch!!! LG Vreni |
#24
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Hallo Ihr Lieben!
Danke für Eure Worte! Ottmar geht es leider gar nicht gut! Er bekommt jetzt Gemzar mit Oxaliplatin, weil die Lebermetastasen seit August von 2,5cm auf 6cm gewachsen und auch mehr geworden sind! Er nimmt ständig an Gewicht ab und seit 3 Tagen erbricht er wieder alle Nahrung die er aufnimmt. Ich habe mit Ihm gesprochen darüber und er will noch etwas abwarten, bevor eine Gastro machen läßt. Er hat ja im August eine Augsburger Schlinge (Dünndarmverbindung mit Magen und Galle) bekommen. Im CT hat wohl niemand darauf geschaut, aber ich werde die Bilder dann mit ins Krankenhaus nehmen, die haben das beim letzten Mal auch erst dort gesehen, daß der Magenausgang abgedrückt war. Nächste Woche hätten wir einen Termin bei Prof. Beger wegen UKRAIN, aber uns Onkologe hält gar nichts davon! Auch die Studie mit AP 12009 von Antisense läuft in München an (in Berlin läuft sie schon). Dort würde ich auch gerne mit Ihm hingehen, aber ich weiß einfach nicht, ob er das noch schafft. Er schläft fast die ganze Zeit und kann kaum etwas machen. Ich habe Angst! Er sagt zwar, daß er nicht das Gefühl hat, daß das jetzt das Ende ist, aber er sieht sehr schlecht aus! Ich bin halt auch hin und her gerissen, da ich jetzt halbtags arbeite, damit wir unser Haus abbezahlen können. Mit unserem ältesten Sohn Jakob gehe ich ab nächsten Montag in die Kinderpsychatische Ambulanz unseres Bezirkskrankehauses. Er hat oft Konzentrationsstörungen und wir aggressiv anderen gegenüber. Leider spricht er mit mir nicht über seine Sorgen und sagt, daß er nicht wisse, warum er so handelt. Es sieht Alles in Allem leider nicht sehr gut aus. Ich habe leider gestern auch den Arztbericht, den CT-Bericht und Laborwerte angesehen, die mir unser Onkologe für Ulm mitgegeben hat! Hätte ich nicht machen sollen, bringt nichts und macht mich nur noch mehr fertig! Danke, daß Ihr für mich da seid. Liebe Grüße Stefanie |
#25
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Liebe Stefanie,
es tut mir sehr leid,wie es im Moment ist. Das was dein Sohn gerade durch macht, kenne ich von meiner großen Tochter auch. Sie ist eine sehr liebe, ruhige aber auch sehr sensibel. Während meiner Erkrankung hatte sie auch Phasen in der sie zum Teil agressiv anderen gegenüber war und auch ihre schulischen Leistungen waren ab der vierten Klasse eher mittel mässig bis schlecht. Es lag ebenfalls an Konzentrationsschwierigkeiten. die Lehrer haben mir immer gesagt , wenn sie will kann sie auch anders und sie muss... Ich habe der einen Lehrerin irgendwann mal gesagt, ob sie sich eigentlich vorstellen kann was in einem Kind vorgeht, bei dem ein Elternteil so sehr krank ist. Wir Erwachsene können doch auch nicht auf Knopfdruck umstellen... auf Sorgen und Kummer weg packen und frisch, bestens gelaunt und hoch konzentriert unseren Aufgaben nach kommen. Kinder haben ein sehr starkes Gefühl dafür, wenn ihre Welt zu Hause absolut nicht in Ordnung ist. Dein Sohn sieht zu hause, dass es seinem papa gar nicht gut geht und er sieht aber auch, dass du Angst und Sorge hast. Sie merken es auch, wenn man versucht es zu verbergen. Kinder unterhalten sich untereinander und da wird auch erzählt, dass der eine oder andere aus den Familien an Krebs schon gestorben ist. Das macht de Kindern zusätzlich noch Angst. Ich habe meine Tochter immer nur mit Nachdruck und Harntnäckigkeit dazu bringen können den Grund für Aggressivität zu nennen.Und immer war die Antwort: Ich habe Angst dass du stirbst. Von sich aus etwas sagen wollte sie aber auch nicht, weil sie nicht wollte, dass ich noch zusätzlich traurig bin, dass sie es ihr nicht gut geht oder weil sie Angst hat. Den einzigsten ratschlag den ich dir geben kann, ist wirklich hartnäckig zu eergründen was mit ihm los ist. Es gibt auch die Möglichkeit sich an die Familienhilfe zuwenden ( Diakonie oder Beratungsstellen) Die haben ebenfalls leute, die euch helfen können. Sie kommen auch zu euch nach Hause und beschäftigen sich mit deinem Sohn , wenn du mal eine Pause brauchst oder sie geben euch wirklich wertvolle Hilfestellungen. Ausserdem steht dir, da du halbtags arbeitest und dein Mann im Moment meist liegen muss eine haushaltshilfe von der Krankenkasse zu. Hinzu kommt noch, dass du Pflegegeld beantragen kannst. Dein Mann braucht ja im Moment mehr Pflege , weil es ihm schlecht geht. da kannst du den hausarzt fragen, wo du dich hin wenden kannst. Je mehr Hilfe du in Anspruch nimmst umso entlastener ist es für dich und du kannst dir deine Kräfte besser einteilen. Es nützt keinem etwas , wenn du körperlich und seelisch völlig am Ende bist. Ich denke dein Mann ist auch beruhigter, wenn er weiß, dass du Hilfe bekommst und es dir etwas besser geht. Liebe Grüße Petra |
#26
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Liebe Stefanie,
es tut mir leid, daß es Deinem Mann im Moment nicht so gut geht. Ich teile aber die Meinung von Petra, gib unbedingt gleich um Pflegegeld ein und um andere Hilfen sprich Haushalt und Kinder- Es dauert sowieso Ewigkeiten bis die was auseinander bringen. Jede Hilfe tut Dir gut und Dein Mann ist beruhigter wenn er sieht wie du den Alltag meisterst in dem Du Dir die notwendige Hilfe besorgst. Er braucht sich wenigstens dann um Euch keine Sorgen machen. LG lommi |
#27
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Liebe Stefanie,
es tut mir unendlich leid, daß es Euch momentan so schlecht geht. Wenn ich Dir irgendwie helfen könnte, würde ich das nur zu gerne tun. So kann ich nur an Euch denken und höchstens virtuell meine Schulter anbieten. Ich weiß nicht, ob ich Dir schon mal geschrieben habe, welch große Hilfe nach dem Tod meines Mannes die Psychoonkologin war, die ich leider erst nachher kennengelernt habe. Es wäre toll, wenn es an Eurem Krankenhaus so jemanden gibt. Falls ja, nimm unbedingt Kontakt auf! Ich wünsch Euch alles Liebe, Petra |
#28
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Liebe Stefanie,
durch Gaby habe ich erfahren, dass es Euch nicht gut geht, aber ich habe mich nicht getraut, Dir privat zu schreiben. Du hast ja auch genug am Hals mit Kindern, Beruf, Haus und Deinem Ottmar. Ich denke an Euch und wünsche mir, dass es doch wieder besser wird. Das mit der Haushaltshilfe und Pflegegeld ist doch keine schlechte Idee, oder können die Grosseltern bei Euch mithelfen? Auch die Verhaltensauffälligkeit Deines Sohnes ist nachvollziehbar. Lass danach sehen, ob der Magen abgedrückt ist! Bei uns ist alles noch relativ harmlos. Hermann hat ja seit Mai die Diagnose BSDK mit Lebermetas und die Chemo schlägt auch an, aber beim letzten Stentwechsel ( der 10.) ging der eine Stent im Gallengang verloren und es wurde 2 Stunden herumgepfriemelt, bis schließlich der verlorene entfernt und nur 1 Stent statt 2 eingesetzt wurde. Daher ist er jetzt schon nach 4 Wochen wieder etwas gelb. Auch hat er Risse im Enddarm und war jetzt bei einem Spezialisten. Aber das ist alles nichts im Gegensatz zu dem, was Ihr mitmacht. Stefanie, ich denke an Euch, alles Gute!! Moni |
#29
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Hallo Stefanie,
auch von mir ein ganz großes Paket Kraft für Euch. Scheue dich nicht Hilfe anzunehmen, die dir zusteht. Du mußt auch an dich denken. Eine Stefanie, die zusammenklappt hilft deinem Ottmar nicht. *ganzfestediedaumendrück Kerstin P.S. Hoffentlich kommst du an deinen Sohn ran, das belastet natürlich zusätzlich ... |
#30
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Hallo Stefanie,
werde Euch heute versuchen etwas von meiner Reiki-Kraft zu schicke, Ottmar und Dir natürlich auch etwas. Kann ja nicht schaden. Laß Dich ganz fest drücken, bin immer für Dich da. Liebe Grüße Petra |
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