#46
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Weichteilsarkom
manche berichte schockierten mich ,habe alles mögliche gelesen über sarkome aber hier ist die realität,zwischenmenschliches,kraft,stärke,mut u.hoffnung.auch ich hoffe morgen wieder, bei der 2.ten nachsorge.hoffnung für meine kleinen die mich brauchen.
wer von euch hat auch ein liposarkom entfernt bekommen? |
#47
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Weichteilsarkom
Hallo!
Mein Mann ist erst 33 und ihm wurde vor 3 Wochen ein Leiomyosarkom entfernt. Leider nur zum Teil. Die Niere wurde entfernt und er sitt noch an Leber und sämtlichen Blutgefäßen. Die Ärtzte sagten es sei ein sehr bösartiger, schnell wachsender Tumor und in Bezug auf die Lebenserwartung haben sie mir nichtwirklich Mut gemacht. Er bekommt jetzt Chemotherapie und dann ist evtl. noch eine OP möglich.Vielleicht gibt es jemanden, der mir über diese Krebsart noch nähere Informationen geben kann. Ich würde mich sehr freuen. e-Mail: termi9999999@aol.com |
#48
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Weichteilsarkom
mist,kann nicht schlafen.die kontrollunters. heute klang nicht so gut.dringlicher verdacht das metastasen in der lunge sitzen.hab nächste woche termin zum thorax-ct.
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#49
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Weichteilsarkom
Hallo alle zusammen,
hatte mich vor einigen Monaten im Forum gemeldet, weil meine Mutter an einem Fibromyxosarkom des Bauchraumes erkrankt war. Sie hatte mittlerweile ihr drittes Rezidiv, das Wachstum war zum Ende hin explosionsartig,der Rezidivabstand nur wenige Wochen. Nachdem sie für eine erneute Operation zu schwach war, aufgrund einer, trotz mehrmaliger Knochenmarkpunktionen nicht diagnostizierbaren Erkrankung der Blutbildung aller drei Stammreihen litt, war auch nur eine palliative Chemotherapie möglich. Diess mußte nach knapp 2 Wochen aufgrund einer Agranulozytose abgebrochen werden. Zum Bestrahlen waren die Sarkome zu groß und somit bestand ärztlicherseits keine Therapieoption mehr. In ihrem letzten Lebensjahr hat sie viele Höhen und Tiefen erlebt, durchlitten und sich von einem "Alltagsmenschen" zu jemand tiefsinnigen entwickelt, der zuletzt keine Angst mehr vor dem "Schritt durch den Nebel" hatte. Sie hatte gekämpft und durch verschiedene Bücher (Simonton-Methode, Lance Armstrong, Schriften der "Brücke zur Freiheit e.V." in Berlin, .....) sich von einem passiv erleidenden Menschen zu einem aktiven, mündigen Menschen entwickelt. Ihre letzten Lebensstunden auf dieser Ebene waren eine Qual für sie und doch ging sie von uns mit einem Lächeln und gelöst, darum wissend, dass das Leben niemals endet, nur seine Form sich wandelt. So waren unsere letzten gemeinsammen Stunden eine Lektion in Sachen Liebe, Glauben, Philosphie und Sinnhaftigkeit des Leidens und Lebens. Alle, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, kann ich nur obenstehende Literatur empfehlen. Seid aktiv, gebt euch nicht mit dem bloßen Schein zufrieden, hinterfragt, kämpft, ändert eure Leben! - und vergebt, Frieden und Heilung scheint nur der zu finden, der vergibt- so meine Erfahrung. Ich wünsche euch allen Kraft, Vertrauen, Mut und Glauben in diesen lebenswichtigen Situationen. und noch etwas: die meisten Patienten wissen wie es um sie bestellt ist, egal was ihnen die Ärzte oft aus falsch verstandener Rücksichtsnahme verschweigen. Ehrlichkeit und Aufrichtigkeit in der Arzt-Patienten-Beziehung sind enorm wichtig,damit das Vertrauensverhältniss sich aufbauen kann oder nicht durch Zweifel zerstört wird. Also seid fordernd den Ärzten (bin selbst einer)gegenüber, legt sie auf die wahre, komplette Diagnose fest, egal wie aussichtslos diese euch erscheinen mag; denn , einen Gegner kann ich nur erfolgreich bekämpfen wenn ich ihn kenne. Stellen wir uns der Herausforderung. Liebe Grüße und alles Gute euch/Ihnen allen. |
#50
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Maligner peripherer Nervenscheidewandtumor
Hallo,
im Januar 02 erhielt ich die Diagnose Maligner peripherer Nervenscheidewandtumor(linke Hüfte, Knochen nicht betroffen) . Es folgten 3 OPs, bei der letzten mit intraoperativer Bestrahlung. Danach 6 Wochen tägliche Bestrahlung. Fühle mich relativ gut, es bildet sich jedoch immer noch ein Serom (Erguss). Deshalb erneute OP mit Seromausräumung und Kapselresektion. Vierteljahreskontrolle bisher o.k. (Kernspin). Wer leidet an ähnlichem Krebs und will sich mit mir austauschen? Allen Leidensgenossen viel Kraft und Mut, bis bald. iseschmi@web.de |
#51
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Weichteilsarkom
mien Vater erkrankte an einem Sarkom der Extremität. Der Unterschenkel wurde amputiert und Lungenmetastaten festgestellt. Jetz soll eine Chemo mit Doxorubicin erfolgen. Hatt jemand eine solche hinter sich und weiß etwas über die Aussichten und Nebenwirkungen. Gibt es alternative Behandlungen?
Danke, Claudia claudia.reese@epost.de |
#52
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Weichteilsarkom
Hallo Claudia!
Ich mache zur Zeit eine derartige Chemo mit Ifosfamid und Etoposid! Hatte Knochenkrebs und jetzt Lungenmetas! Die Nebenwirkungen hängen stark von der Tagesform ab bei mir, aber es ist schon erträglich, dank der vielen begleitenden Medikamente! Die Aussichten sind wohl unter anderem abhängig vom ersten Befund, man kann da nichts pauschales sagen! Du kannst mir jederzeit Fragen stellen, wenn dich etwas belastet. Ich drücke euch die Daumen. Tschüssi, Sandra |
#53
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Weichteilsarkom
Meine Frau wird mit Ganzkörperhyperthermie behandelt(Weichteilsarkom/Metastasen in der Lunge). gleichzeitige Chemo mit Carboplatin.
Nun sind die Metastasen gewachsen.- Gibt es alternative Medikamente bei Hyperthermie ? Hat jemand Erfahrung? Ifosfamid und Adriablastin haben erst zu Remissionen geführt, aber die Leukozytenzahl ging ständig runter. |
#54
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Weichteilsarkom
Ich habe von einem neuen Medikament gehört, welches ET-743 heißt. Es ist leider noch nicht auf dem deutschen Markt erhältlich, soll aber recht gute Erfolge erziehlt haben.
Hat jemand Informationen darüber? Mit den besten Wünschen für Euch alle, Jana |
#55
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Weichteilsarkom
Hallo Jana,
der Hersteller des Medikaments ist http://www.pharmamar.es/. Es scheint wohl auch in Deutschland in klinischen Studien (d.h. in Erprobung) eingesetzt zu werden. Einen Hinweis findest du unter http://www.uni-essen.de/tumorforschu...ilsarkome.html . Vielleicht kannst du dort mal nachfragen und dich nach einem Ansprechpartner erkundigen (z.B. der Studienleiter). Meistens ist es aber besser, wenn sich der behandelnde Arzt nach der Studie erkundigt. Viele Grüße Marcus |
#56
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Weichteilsarkom
Hallo Heiner,
Meine Freundin hat als Chemo-Protkoll Ifosfamid und Etoposid bekommen. Als Nebenwirkung einer Chemo sind schlechte Blutwerte normal. Sinn einer Chemo ist es ja Zellen (vor allem Krebszellen) zu zerstören und da werden eben auch die Blutwerte in Mitleidenschaft gezogen. Der niedrigste Leukozytenwert meiner Freundin war, wenn ich es noch richtig weis, bei 300. Gegen die niedrigen Blutwerte hat sie Neupogen bekommen. Wenn Deine Frau Ifosfamid sonst gut verträgt, würde ich mit wegen den Blutwerten nicht alzu große Sorgen machen. Wichtig ist halt, dass man bei schlechten Blutwerten auf Ansteckungsgefahen u.ä. aufpasst. Gruß Sigi |
#57
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Weichteilsarkom
Hallo Sandra,
wenn ich es richtig lese hatst Du ein Rezidiv, oder ? Meine Freundin bekomt das gleiche Protokoll, verträgst Du das Ifosfamid gut ? wie lange bekommst Du es schon ? Meine Feundin (hatte übrigens vor 6 Jahren auch Knochenkrebs und jetzt 4 Metastasen ) hat es nicht vertragen (sie war zum nicht mehr ansprechbar) jetzt bekommt sie Cyclophosphamid. Gruß Sigi |
#58
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Weichteilsarkom
Hallo Sigi,
ja du hast Recht mit dem Rezidiv. Ich vertrage Ifosfamid und Etoposid nicht besonders gut, aber es ist meine einzige Chance, da ich schon zuvor Rezidive hatte und daher einiges an Medikamenten bekommen habe, die ich nicht nocheimal bekommen kann! Falls du dich noch erinnern kannst; Martina und ich hatten doch eine Weile E-Mail und Briefkontakt ....... Wie gehts ihr denn im Augenblick? Bitte grüße sie ganz lieb von mir! Es würde mich freuen wieder von Euch zu hören. Bis bald und haltet die Ohren steif, Sandra |
#59
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Weichteilsarkom
Hy Sandra,
ich habe mir schon überlegt auf Du die Sandra bist. Schön, dass wir mal wieder von einander höhren bzw. lesen. Martina geht es soweit gut. Letzte Woche hat man ihr den Herd an der Rippe entfernt. Seit Dienstag ist sie wieder zu Hause. Sie hat noch ziemlich Schulter bzw. Rückenschmerzen (wahrscheinlich vom Brustkorb dehnen). Aktuell warten wir auf das Ergebnis der Tumorkonferenz die am 09.09. stattfinden soll. Dann wir auch entschieden wie es mit der Therapie weitergehen soll. (Ursprünglich sollten noch 2 Chemos folgen.) Auf das Ergebnis sind wir schon sehr gespannt. Wie sieht es bei Dir aus ? Grüße Sigi (E-Mail: sigi_aus_bb@web.de) |
#60
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Weichteilsarkom
Hi Sigi,
schön, dass du dich so schnell wieder gemeldet hast! Ich drücke euch die Daumen, dass alles so klappt, wie ihr es euch erhofft! Ihr packt das! Tja, bei mir.......ich hatte einen neuen Befund am Bein, knapp oberhalb des Knöchels, auf das Ergebnis warte ich noch....wir werden sehen. Zur Zeit eben die Chemo wegen der Lungenmetastasen, wie viele Zyklen ich noch machen muss, kann man jetzt wohl noch nicht sagen, also auch hier abwarten! Was haltet Ihr davon, mal hier im Chat vorbei zu schauen, ich bin auf jeden Fall öfter dort. Dann können wir uns dort unterhalten. Hi Martina (drücke dich)! Wünsche dir gute Besserung und viel Durchhaltevermögen! Bis bald, Sandra |
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