Cup-Syndrom

liebe bärbel,

ein paar wenige menschen sind mir geblieben, zu denen ich eine guten kontackt pflege. ein uralte freundin aus marburg in hessen, ganzl iebe leute aus island,
dies mehr oder weniger telefonisch. im mai habe ich die netten leute in isalnd, es war ein tagesausflug per inlandflug, besucht. ich bin immer wieder über die herzlichkeit erfreut.
und sonst noch den einen oder die andere, aber überwiegend eben nicht aus dieser gegend.

den ersten einbruch habe ich nach meiner bandscheibenoperation (HWS) erlitten, weil ich nicht mehr zum sport unhd in die sauna konnte, erlitten. hatte danach sehr starke schmerzen und musste oft kurzfristig einladungen absagen, so hat man mich, weil man es nicht verstanden hat, nicht mehr eingeladen.

vielleicht habe ich mich im laufe der zeit zu sehr in mein schneckenhaus zurückgezogen. es gibt inzwischen tage, da möchte ich niemand sehen und auch mit niemand telefonieren. einfach nur meine ruhe habe und mich ausruhen um neue kräfte zu sammeln.

wenn ich hier alles überstanden habe in punkto umzug, die neue wohnung bezogen habe, alles wieder an seinem platz steht, ich mich erholt habe, will ich versuchen noch ein paar tage zu verreisen, am liebsten in den hohen norden.

was mich sehr erfreut, dass meine tochter gemerkt hat, wie schwer mir alles fällt und mich sehr tatkräftig unterstützt.

alles gute euch allen

anna

Hallo Anja,

tut mir leid, daß Deine ersten Erfahrungen in der Veramed-Klinik nicht so berauschend waren und hoffe mit Dir und Deiner Mutter, daß es besser wird.
Es ist bestimmt schwierig, eine gute Schmerztherapie bei Deiner Mutter zu machen, wenn sie auf Opioide mit starken Nebenwirkungen reagiert.
Hast Du im Internet mal unter Schmerzakademie nachgeschaut, da gibt es etliches an Informationen.
Ich drück die Daumen für Dich und Deine Mutter, auch was die anderen Behandlungen angeht.

@Anna, freut mich riesig für Dich, daß Deine Tochter die jetzt eine Hilfe ist.

@Eva-Maria, hattet ihr gestern gute Ergebnisse??????

Allen ein schönes Wochenende
Bärbel

Helau Ihr Lieben,
eigentlich ist jetzt Fasching und unsere Bekannten rennen von Ball zu Ball und wir rennen von Arzt zu Arzt, tja, das sind die Unterschiede, aber wir sind immer ganz glücklich wenn es etwas positives zu berichten gibt. Unsere Nuklear-Doc meinte gestern, die Schmerzen sind ein sehr gutes Zeichen und er soll sich ja nicht bestrahlen lassen, das würde den Körper viel zu sehr irritieren, er schafft es auch allein, nur mit der Impfung. Na ja, warten wir es ab. Ab Montag ist unser Energetik-Doc vom Surfurlaub zurück und mein Männe ist sehr froh, wenn er wieder da ist.
Euch wünsche ich auch so viel Kraft und Zuversicht, wie wir sie im Moment wieder haben und ein wunderschönes erholsames Wochenende.
Alles Liebe
Eva-Maria

Hallo, ich war lange nicht mehr hier.
Meine Mama ist total unerwartet verstorben. Kam wegen waasser im Körper in die Klinik, fünf Tage später war alles zu spät.Sie wusste später nicht einmal mehr wer wir ( mein Papa und ich), waren.
SWir hatten alles versucht.Sie wurde in einer ganzheitlichen immunbiologischen Klinik stationär betreut.Dann sind die Lebermetastasen stehen geblieben, doch eine CT wollte man nicht.Dann plötzlich die Verschlechterung , von einem auf den anderen Tag setzte das Gehirn aus, sie war verwirrt.Man konnte nur vermuten das das sch... Cup im Gehirn und Lungegestreut hat. Es ist so unendlich schmerzhaft und macht mich so sauer dass man teilweise dieser sch... Krankheit ausgeliefert ist. Ich wünsche allen viel Kraft und Glück und eine lange, glückliche Lebensdauer und Qualität.

hallo vivvi,

es macht mich immer wieder traurig und betroffen, wenn ich solche zeilen lese. ich wünsche dir und deinem pa viel kraft das schmerzhafte zu verarbeiten.

ganz viel kraft für euch

anna

Liebe Vivvi,

laß Dich fest umarmen und drücken. Ich wünsche Dir und Deinem
Vater viel Kraft und liebe, verständnisvolle Freunde, die Euch bei der Trauerarbeit helfen.

Bärbel

Liebe Eva-Maria,

schön, daß es von Euch gute Nachrichten zu lesen gibt (sch.... auf Fasching).
Ich habe 2 mal versucht Dir eine Email zu schicken, sind aber beide nicht durchgegangen. Im Internet habe ich noch einiges bezüglich Schmerztherapie bei Krebspatienten gefunden, daß vielleicht auch für Euch interessant sein könnte, und habe einige Aufsätze ausgedruckt.
Falls Du Interesse hast, kann ich Dir das entweder zufaxen oder mit der Post zuschicken, meine Email Adresse kennst Du ja.

Liebe Grüße
Bärbel

Liebe Vivvi,
eine ganz dicke Umarmung auch von mir. Ihr habt es auch alternativ probiert und es sollte wohl so sein, keiner kann es begreifen. Aber sie wusste wohl nicht mehr viel leiden, da sie am Schluss schon verwirrt war, so war der Tod noch gnädig als wenn sie es bei vollem Bewusstsein mitbekommen hätte. Trotzdem ist es ein furchtbarer Verlust, ich wünsche Dir und Deinem Vater ganz viel Kraft für die schweren Tage, die jetzt noch kommen werden.
Liebe Bärbel,
vielen Dank, dasss Du mir was zuschicken wolltest. E-Mail ist h.riemann @t-online.de, sollte es da nicht ankommen wir haben auch ein Fax mit der Nr. 089/327 068 52. Ganz lieb, dass Du so an uns denkst.
Meinem Männe ging es dieses Wochenende recht gut, er war viel auf und ist immer wieder Wohnzimmer rauf- und runtergelaufen.
Euch einen schönen Wochenstart bis demnächst mal wieder
Alles Liebe
Eva-Maria

liebe viwi

auch von mir laß dich umarmen,jeder hier im forum der auch schon einen geliebten menschen an cup verloren hat weiß wie es dir jetzt geht,ich boffe du hast auch freunde und verwandte die euch durch diese schwere zeit begleiten und helfen,es tut mir so leid das wieder ein geliebter mensch wegen cup gehen mußte,liebe viwi ich wünsche dir und deinem vater alles erdenkliche und liebe

viele grüße elke

liebe Bärbel,
für den Schmerzbericht, ist wirklich sehr ausführlich beschrieben und ich bin fast schon am Überlegen, ob ich mein Männe nach Bad Mergentheim bringen soll. Meine Schwiegereltern wohnen nicht allzu sehr weit weg und vielleicht bringt es ihm Erleichterung.
Es geht ihm von den Knochenmetas im Moment wieder ganz schlecht, das Laufen wird immer mehr zur Qual und er knickt immer wieder ein. Heute Nacht wollte er sich einreiben an der schmerzenden Stelle und ich habe es nicht mitbekommen und das ganze Johanniskrautrotöl hat sich aufs Bett ergossen, da er während des Einreibens wieder eingeschlafen ist, ich mache mir solche Sorgen.
Gestern hat ihn auch unser Energetik-Doc nach 14 Tagen das 1. mal wieder gesehen und fand, dass er total abgebaut hat mit dem Laufen und ihn sofort zum Kernspin überwiesen für morgen und dann wird entschieden ob Bestrahlung, ja oder nein, Doc hat Angst, dass die Knochen durchbrechen. Leber- und Lungenmetas sind unverändert lt. Ultraschall. Er war wieder mal total schwach auch psychisch down. Am Nachmittag kam ein Kollege, der hatte ihn schon lange nicht mehr gesehen, der fand dann wieder dass er gut aussah, aber da hatte er sich schon wieder erholt. Es bedeutet für meinen Mann eine ungeheuere Kraftanstrengung, etwas zu Fuß zu unternehmen, es schmerzt beinahe jeder Schritt und ich habe das Gefühl, alle Medis helfen nichts mehr. Wir können aber auch nicht sagen, ob es die Metas sind, drückt die Daumen für morgen fürs Knochenkernspin und am Do haben wir die 4. Impfung.
Alles Liebe
Eva-Maria

Hallo Eva Maria,

bekommt dein mann zometa?. meine mutter bekommt seit zwei monaten dieses medikament und seit dem sind die schmerzen durch die knochenmetastasen erheblich kleiner geworden.

liebe grüße

martin

Hallo Eva Maria

Es tut mir sehr leid das es deinem Mann im moment so schlecht geht. Ich hoffe, das es ihm bald wieder besser geht. Gib die Hoffnung nicht auf!

Alles Liebe und viel Kraft
Pamy

Hallo Zusammen,

ich habe jetzt schon seit einigen Wochen die Beiträge hier gelesen.

Zuerst war ich im Forum für Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Bei meiner Schwiemu hat man im Oktober vergangenen Jahres zuerst diese Krebsart diagnostiziert.
Nach mehreren KH-Aufenthalten hat sich dann aber herausgestellt, dass die Tumoren in der Bauchspeicheldrüse nur Metastasen waren. Nun begann die Suche nach dem "Auslöser".
Ständige Hochs und Tiefs verfolgten uns. mal hieß es, es sei Lymhkontenkrebs, dann wieder meinten die Ärzte es sei die Leber. Letztendlich brach man die Sucherei ab und diagnostizierte das CUP-Syndrom.

Kurz vor Weihnachten begann die erste Chemo.
Hatte meine Schwiemu während der Voruntersuchungen große Schmerzen in der Bauchgegend, plagten Sie Übelkeit und klagte sie ständig über Kreislaufprobleme (sie bekam deshalb auch verschiedenste Medikamente), so waren all diese Beschwerden mit Beginn der ersten Chemo wie weggeblasen. Keine Schmerzen, keine Übelkeit, kein Schwindelgefühl...nur eine gewisse Müdigkeit und Lustlosigkeit konnte sie beklagen. Aber ihr Allgemeinzustand war soweit ok.

Das macht es auch für uns Familienangehörige so schwer zu begreifen, wie schlimm die Krankheit sein kann (bzw. noch werden kann).

Natürlich kommt irgendwann der Moment, wo man wissen will, welche Chancen man noch hat. Und irgendwann sagte uns dann auch ein Arzt, dass die durchschnittliche "Überlebensrate" (welch ein Wort!!!) bei ca. 2-3 Jahren liegt. Allerdings machten es die Ärzte abhängig davon, ob die Chemo anschlägt oder nicht.

Gestern war nun die erste Nachuntersuchung. Meine Schwiemu wollte nicht, dass jemand aus der Familie mit ihr ins KH kam und so könnt ihr euch sicher vorstellen, wie wir alle auf das Ergebnis gewartet haben. Dann gegen Mittag kam der Anruf: Metastasen im Hals seien verwchwunden und die im Bauchraum seien unmerklich zurückgegangen. Wir waren außer uns vor Freude. Sollte alles vielleicht doch wieder gut werden?

Trotz der guten Nachrichten wollte meine Schwiemu dass wir heute ins KH kommen und mit dem behandelnden Arzt redeten. (Sie macht seit gestern schon wieder Urlaubspläne!!!)

Tja...und nun...was soll ich sagen...wir haben mit ihm geredet. Und es sieht schon wieder alles ganz anders aus als gestern. Angeblich sind die Metastasen im Hals doch nicht verschwunden. Der Arzt, der gestern die Untersuchung gemacht hat (Vertretung des behandelnden..), hat nur den Bauchraum mit Ultraschall untersucht. Die Metastasen im Hals konnte er nicht ertasten und ging deshalb davon aus, dass sie auch nicht mehr da waren.

Als nun heute der behandelnde Arzt wieder da war, hat dieser zuerst einen Ultraschall am Hals gemacht und festgestellt, dass alles noch da ist.

Die Chemo wird fortgesetzt. Denn zumindest haben sich die Metastasen nicht vergrößert, was ja auch schon einen Teilerfolg darstellt. Man will noch 2 "Durchgänge" machen und danach soll erst einmal Schluss sein.

Ich bin hin- und hergerissen. Einerseits ist das ja schon eine gute Nachricht. Wenigstens hat sich nichts verschlechtert! Aber andereseits hatten wir so gehofft, vor allem nach der gestrigen Nachricht, dass die Metastasen kleiner geworden sind.

Die Angst verfolgt uns weiterhin. Wie lange haben wir unsere geliebte Anne noch? Wie wird es weitergehen?
Kann sie weiterhin so optimistisch denken - den Urlaub möchte sie noch ganz sicher erleben.

Bisher, wie gesagt geht es ihr körperlich gut. Aber die Ärzte sagen, dass es jederzeit mit einem Schlag ganz schlecht werden kann. Für uns im Moment unvorstellbar. Aber damit müssen wir uns wohl abfinden.

Ich könnte noch ewig schreiben aber ich denke, fürs erste reicht das erst einmal.

Es wäre schön, ein paar aufmunternde Worte als Antwort zu bekommen.

Viele liebe Grüße an euch alle...ich bewundere euch!!

Bille
bille.flachbart@t-online.de

Hallo Eva-Maria,

das Daumendrücken für morgen ist natürlich Ehrensache und ich hoffe mit Euch auf ein gutes Ergebnis.
Daß Ihr die Schmerzen nicht in den Griff bekommt, ist
wirklich sehr deprimierend und ich verstehe Deinen Mann, wenn er niedergeschlagen ist. Bei uns ist doch ähnlich, nur daß sein Schmerztherapeut dann sofort reagiert und umstellt oder erhöht, so daß es meinem Mann dadurch subjektiv recht
gut geht. Was die Metas machen erfahren wir erst Mitte
Februar, dann sind die nächsten Untersuchungen.

Liebe Grüße Bärbel

hallo bille

wie du ja sicherlich schon gelesen hast gibt es hier im forum die verschiedensten verläufe und doch sind sich alle irgenwie ähnlich,ich finde es schlimm wenn der sich manche ärzte uneinig über behandlung und diagnose sind dann wird man doch total unsicher,und das mit der lebenserwartung ist ja auch bei jedem anders mein vater ist nach diagnose cup innerhalb von 8 monaten gestorben (hab aber jetzt keine angst das ist ja bei jedem anders) tschau raipa an,bestes beispiel das es auch anders sein kann, ich habe in der schweren zeit die mein vater durchleiden mußte immer das gespräch gesucht und die arztberichte durchgelesen und mich im internet schlau gemacht (besonders hier im forum bekommt man sehr viele infos)dann wußte mann wenigstens woran man war ob ihr euch den stanart krebsbehandlungen oder die alternativen behandlungen in anspruch nehmen wollt ,das muß allein der kranke entscheiden, meinem vater ging es nach der 2.chemo so schlecht das er erst mal keine mehr in anspruch nahm ,er wollte erstmal wieder zu kräften kommen (war aber leider nicht mehr so)und wie du aus den anderen beiträgen lesen konntest gibt es so viele möglich keiten , sucht einfach den besten weg für euch und eure anne
ihr dürft aber auch nicht die hoffnung aufgeben und kämpfen ,
denn das hat uns allen ein wenig durch die zeit geholfen, tja liebe bille dann wünsche ich euch erstmal viel hoffnung ,kraft und gesundheit und hoff euch ein wenig geholfen zu haben

viele liebe grüße elke