Meine Vorstellung

[holibu]

Bei mir gibt es in der Zwischenzeit auch weitere Neuigkeiten:

Hatte jetzt 2 Wochen wieder den Urlaub an der Ostsee genießen können und hatte weder Beschwerden noch das Essen dort nicht vertragen. Hatte ja erst Bedenken wie die lange Fahrt und auch die Essensumstellung (gab ja schließlich täglich verschiedensten Fisch) vertrage, aber alles prima und es tat echt gut einfach mal 2 Wochen raus aus dem eigenen Alltag zu kommen und mal andere Luft zu bekommen. Die Docs im Krankenhaus meinten ja das muss auch sein und ich kann es jetzt verstehen.

In der Zwischenzeit ist auch der Bescheid der Reha angekommen. Ist bewilligt für vorerst 3 Wochen und ich komme sogar in meine Wunschklinik nach Schönhagen (wegen der Ostsee), aber erst Ende November die letzten 3 Wochen vor Weihnachten - also ist mit Verlängerung nichts (haben über Weihnachten nur Notbesetzung) und auch die Wartezeit bis dahin ist recht lang für eine Anschlussheilbehandlung direkt aus dem Krankenhaus (immerhin 7 Monate nach Beantragung und 6 Monate nach Bescheidfreigabe).

Da die Wiedereingliederung auch erst nach der Reha stattfinden sollte komme ich dann in das Ende des Krankengeldbezuges (78 Wochen) und muss dann mit den Docs mal sprechen wie wir da vorgehen können. Soweit fühle ich mich ja immer besser und fitter (aber auch weil ich 1-2 h am Tag Sport mache, meine 8 Mahlzeiten am Tag einnehme), die Nebenwirkungen sind weiterhin Kribbeln in den Zehen, Taubheitsgefühle in den Fingern und Zehen und manchmal ein Insulinspiegel nahe der 0er Grenze, also alles was man mitbekommt und für einen Bürokraten aushalten kann. Vielleicht gibt es auch die Möglichkeit weiter viel aus dem Homeoffice zu machen (hat schließlich während der Coronazeit auch geklappt) und ich kann mir die tägliche Fahrerei von jeweils 1 h Hin- und Rückfahrt) sparen.. mal abwarten und im August dann klären.

[Dirk]

Hallo Maik.

Wollte mich auch mal wieder melden, meine OP ist ja jetzt auch schon drei Monate her.
Die OP habe ich in Köln machen lassen und die OP selber lief perfekt.
Ein Tag Intensiv, neun Tage Station und danach entlassen.
Klingt gut, war aber in der Nachsorge auf Station ( Bettenhaus) eine Katastrophe.
Das Pflegepersonal hat wirklich ihr bestes gegeben, aber die Organisation war unterirdisch.
Man versuchte mir Schmerzmittel zu geben die ich vorher als unverträglich genannt hatte, Fachärzte über Tag nicht ansprechbar, Ernährungsberatung hab ich bis heute nicht gesehen.
Das Beste war als mir der Zugang gezogen wurde, man war nicht in der Lage mir mein Pantoprazol von Infusion auf Tablette umzustellen, mit dem "Erfolg" das ich einen Tag garnichts bekam und mir der Magen säuerte bis zum Erbrechen.
Die daraufhin erfolgte Entzündung wurde zum Glück erst zwei Stunden nach! meiner Entlassung bemerkt.Anruf zuhause, ich sollte zurück kommen. No way.
Bin daraufhin in mein örtliches Krebszentrum gegangen und eine Woche Antibiotika später dann entgültig nach Hause.
Insgesamt war die OP erfolgreich, ich kann Mengen essen wie meine Frau.
Ich kann auf beiden Seiten liegen und ca. 5 Stunden nach einer Mahlzeit relativ flach und seitlich Schlafen.
Mein Körpergewicht hält sich mit etwas Mühe beim Ernähren, soweit klappt alles.
Leider habe ich "Nebenwirkungen" der OP auf Seiten meiner schon lange bestehenden Behinderung, die Gelenke haben stark unter der "Ruhigstellung" gelitten und die Kondition ist deutlich weniger geworden.
Eine Entzündungswert ist immernoch hoch und beim CT ist eine Lungenentzündung sichtbar, die mein Onkologe für harmlos hält und von der ich sonst nichts bemerke.
Eine Endoskopie offenbarte noch das ich erhöhten Gallenreflux habe und muss nun ein entsprechendes Pulver nehmen.
Krebs ist bisher nicht mehr nachweissbar,alles gut.
Ich hoffe dir geht es mit der Reha gut, ich habe stattdessen eine Pflegestufe.
Das soll es erstmal gewesen sein, bei Fragen fragen.

Ein Nachtrag noch für alle.
Frau Professor hat bei mir eine anschliessende Immuntherapie verordnet.
Sie sagte , die neuesten Zahlen aus USA lägen den dringenden Verdacht nahe, dass die Heilungschancen enorm erhöht, bzw. die Rückfallzahlen deutlich gesenkt werden könnten.
So bekomme ich nun 1x im Monat (es gibt auch 2x/Monat) eine halbstündige Infusion für , erst mal, ein Jahr.
Man sollte seinen Onkologen gezielt drauf ansprechen.

[Moriko7887]

Hallo Dirk,

ich bin Angehöriger und mein Vater hat ebenfalls die Diagnose Speiseröhrenkrebs. Bei ihm ist es ein Adenokarzinom am Übergang zum Magen. Er wurde vor ca. 12 Tagen operiert und ihm geht es soweit gut.
Du schriebst, dass bei dir präventiv eine Immuntherapie angewendet wird. Nun schlug ich dies auch bei meinem Vater vor. Die Onkologin antwortete, dies sei nicht möglich, weil mein Vater keine Strahlentherapie, sondern eine Chemo (FLOT) erhalten habe.

Kannst du das bestätigen, dass eine Immuntherapie nur dann in Frage kommt?

Viele Grüße
Moritz

[Caceres]

Hi,

Ich habe auch eine kurative Immuntherapie nach Op bekommen.
Diese gibt es für Plattenephitel Speiseröhrenkrebs.
Es gibt zwei unterschiedliche Typen Speiseröhrenkrebs, dein Vater hatte die andere, Adeno.
Bei Plattenephitel ist es so, dass man vor der Operation eine fünfwoechige Radiochemotherapie bekommt, d h in der Tat mit 25 Bestrahlungen.
Und dann ist es so, dass die kurative Immuntherapie, die ein Jahr lang dauert, nur dann gemacht werden muss, wenn bei der OP befallene Lymphknoten entnommen wurden. Wenn es keine befallenen Lymphknoten gab, ist die Chance gross, dass man nach dem Op bereits gesichert krebsfrei ist.

[Moriko7887]

Hi Caceres,

vielen Dank für die Antwort.

Dann wird es wohl daran liegen, dass ihr Plattenephitel statt Adenokarzinome hattet und ggf noch befallene Lymphknoten. Ich werde mich darüber nochmal genauer informieren.

LG
Moritz

[Dirk]

Zitat von Moriko7887

Kannst du das bestätigen, dass eine Immuntherapie nur dann in Frage kommt?

Hallo Moritz.

Wie man liest wird es in Deutschland so gemacht.
Es müssen 5-10% PD-L1 positive Zellen vorhanden sein.
In USA weden auch alle Adenokarzoinome mit Immuntherapie behandelt.
Siehe : https://www.medical-tribune.de/mediz...-immuntherapie
Leider ein Bezahlartikel.
Zwei benachbarte Lympfknoten waren bei mir auch befallen, grade deshalb Immuntherapie.
Mal einen anderen Onkologen fragen als Zweitmeinung.

Gruß, Dirk

[Caceres]

Immuntherapien haben sich wohl seit ihrerEntdeckung als sehr vielversprechend für uns Patienten erwiesen.
Natürlich gibt es nicht nur Nivolumab. Dieses ist seit Ende 2021 für Plattenephitel Spk zu gelassen. Davor gab es entsprechende Studien. Schon länger ist es zugelassen für Hautkrebs. Seit neuestem ist es auch zugelassen für Darmkrebs.
Der Clou bei spk ist, dass es laut Leitlinien auch für Patienten ohne PD L1 positive Zellen verordnet werden kann, wenn diese erfolgreich operiert wurden! So war es bei mir! Ich habe mich in einem Zertifizierten Zentrum operieren lassen und die dortige Tumorkonferenz wusste das und hat es mir empfohlen.
Der behandelnde lokale Onkologe wusste das gar nicht.
Für Adeno-Karzinome gibt es andere Immuntherapien. Die hängen dann von anderen Faktoren ab.
Klar, am besten mit den behandelnden Ärzten absprechen. Und mal telefonisch beim krebsinformationsdienst nachfragen, diese sind immer auf dem neuesten Stand.

[holibu]

Hallo zusammen,

als TE melde ich mich nun auch mal wieder zu Wort. Ich kann die aber beruhigen die sich Gedanken machen das ich so schweigsam war weil es mir nicht gut ging, nein ganz im Gegenteil. Ich habe alles gut überstanden und bin wieder "voll" im Leben angekommen. Gehe seit September 2023 wieder meinem Beruf nach (ok, zum Glück habe ich Homeoffice da kann ich das besser regeln) und auch sonst ist der Alltag bis auf sehr wenige Ausnahmen bzw. Kleinigkeiten sehr gut zu meistern.
Essen klappt recht gut und ich habe mich in der Zeit auch daran gewöhnt 6-8 Mahlzeiten am Tag zu mir zu nehmen, auch die Magenschutz-Tabletten setze ich aktuell wieder ab (bin aktuell nur noch bei der halben Dosis - sollte ja 1 Jahr lang diese überhaupt nehmen).
Die Kontrolluntersuchungen sind alle gut, fühle mich weiter gut im Krankenhaus behandelt und "freue" mich immer die Pfleger und Ärzte wieder zu sehen (ja auch so etwas gibt es wenn man tumorlos ist). Zuletzt sagte man mir auch ich sei wieder ein "Jungspund" was die Vital- bzw. Laborwerte betrifft, erfreut einen dann doch das man hier auf dem richtigen Weg ist.
Die beiden Urlaube (Sommer und Herbst) an der Ostsee haben mir auch gut getan einfach mal an nix zu denken und zu tun.. hätte ich viel früher (also auf die Vorschläge der Docs) hören sollen und während der Behandlung mal eine kleine Auszeit zu nehmen.

Eigentlich sollte meine Reha losgehen (hatte ja nur knapp 6 Monate auf den Termin gewartet, aber aufgrund von mehr oder weniger negativen Bewertungen und Unstimmigkeiten zwischen ARGE und Klinik ist das auf (man hat mich kontaktiert nicht umgekehrt) nochmal verschoben bzw. in eine neue Klinik geschoben worden (jetzt SPO was aber auch toll ist). Habe Mittel April 2024 jetzt den Termin dort für 3 Wochen, ok, sind dann gute 1,5 Jahre nach der OP bzw. Ende der ganzen Behandlung, aber da ich gut im Leben stehe alles kann und kaum Beeinträchtigungen habe, sehe ich das fast schon als "Urlaub" an (nein ich werde auch meine Vorteile aus der Reha ziehen), freue mich auch darauf.

Kleines Manko aktuell ist die kurz bevorstehende 5. Ballondillatation (hatte schon 4 im Januar/Februar 2023) aber der Husten (bringt mich noch um *lach*) und die Schluckbeschwerden sind einfach wieder zu heftig geworden und bevor ich Weihnachten (wie letztes Jahr) kaum noch was runterbekomme, habe ich mich noch im KH angemeldet. Ist ambulant und dauert ja nur ein paar Minuten, aber das ist echt das geringste Problem was man haben kann.

Hoffe also weiter auf eine tumorfreie Zeit und wünsche Euch allen ein schönes Vor-Weihnachtszeit.

VG
Maik

[Dirk]

Hallo Maik.

Schön wieder was von dir zu lesen, vor allem das du wieder arbeitest, das war dir ja sehr wichtig.
Immer gut auch was positives zu lesen.
Das mit der REHA scheint sich allerdings zur unendlichen Geschichte zu entwickeln.
Dabei und bei deiner Ballondillatation viel Glück.

LG, Dirk