Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Interstellar]

Hallo zusammen!

Ich bin neu hier, sowohl mit der Diagnose als auch im Forum. Ich bin ein wenig verunsichert, weil der letzte Eintrag hier von 2021 ist. Ich hoffe, es gibt noch ein paar Betroffene, die sich mit mir austauschen möchten.

Ich habe mich direkt hier in der „fortgeschrittenen Abteilung“ gemeldet, denn auch wenn ich erst im Juni von meiner Erkrankung erfahren habe, wurde ich schon gleich zum Palliativfall.
Ach ja, ich bin 57 Jahre alt, verheiratet und habe zwei erwachsene Kinder.

Nachdem ich an meiner Brust eine Verhärtung spürte, wurde ich wenige Tage später damit konfrontiert, dass ich mit einem inflammatorischen Mammakkarzinom eine der aggressivsten Arten von Brustkrebs habe. Es ging alles so rasend schnell. Gestern war alles noch ganz normal und heute bin ich plötzlich krebskrank im fortgeschrittenen Stadium. Wir kommen kaum hinterher mit all den Terminen und Untersuchungen und der Krebs ist allgegenwärtig.

Mein Tumor war bereits 3,5cm groß, so ziemlich alle Lymphknoten waren befallen und mein rechter Oberarm schon ziemlich von einer Metastase „angefressen“. Etwa ein Drittel des Knochens war schon betroffen und im Befund des Radiologen stand was von Mottenfraß.
Während der Strahlentherapie gab der Knochen dann auf und es kam spontan zu einer Fraktur mitten durch die Metastase. Es war natürlich nicht damit zu rechnen, dass das von alleine wieder zusammenwächst und so wurde der nach Beendigung der Strahlentherapie operativ gerichtet und mittels einer Platte stabilisiert.
Ich hatte Glück und der Traumatologe, der der Bruch versorgte, hat es geschafft, die Metastase zu entfernen. Ob er es geschafft hat alles zu finden, wird sich beim nächsten CT herausstellen, das morgen stattfindet.

Meine Therapie besteht aus Letrozol, Kisqali und Denosumab. Wenn sich bis zum nächsten Frühjahr keine neue Metastase gebildet hat, soll auch noch die Brust amputiert werden. Andernfalls würde das wenig Sinn machen, sagten sie.
Ich bin mir nicht sicher, was davon ich mir wünschen soll.
Sie sagten auch, ich könne damit rechnen, noch etwa 10 bis 15 Jahre zu leben.
Da malt man sich natürlich die heftigsten Dinge aus und ich habe mir schon das nächstgelegene Hospiz angeschaut.

Ich weiß natürlich, dass das Hospiz noch lange warten kann. Irgendwie ist mir aber immer bewusst, dass meine Tage gezählt sind und dass beim Arzt die nächsten unangenehmen Prozeduren auf mich warten.
Ich habe das Vertrauen in meinen Körper verloren.
Ich war auch vorher schon ziemlich krank und eingeschränkt und jetzt auch noch das…

Wird das irgendwann besser? Gibt es Strategien, wie man damit umgehen kann? Oder lässt man die Sache einfach laufen, weil es ja eh weitergeht, so oder so…

Ich wünsche euch viel Kraft und einen wunderschönen Tag
Interstellar

[Cori87]

Hallo ihr Lieben,
da bin ich leider wieder. :'(
Erstmal etwas Mut für alle "neuen": Meine Erstdiagose war ja 2011 mit damals 24.
Seit 2017 Knochenmetastasen, aber diesbezüglich geht es mir ganz gut.
Leider kämpfe ich nun seit Feb 24 mit einer Kiefernekrose wohl verursacht durch Xgeva. Es ist der komplette Unterkiefer betroffen. Am Dienstag werde ich operiert weil der freiliegende Knochen sich so schnell ausbreitet. Es werden wohl 4 Zähne gezogen, ob ein Aufbau danach möglich ist ist unklar. Wenn es weiter voran schreitet, werden alle Zähne unten gezogen und der Kiefer aus Knochen vom Bein wieder aufgebaut.
Ich hab so ne scheiss Angst... 😭

[Babs2024]

Hallo Cori,

So kurz vor OP ist ein richtiges Sch.... gefühl!! Ich weiß.
Mit Kiefernekrose kenne ich mich nicht aus, aber mein Tipp grundsätzlich ist: Kopfkino ausschalten, sofern Du das irgendwie schaffst!! Zum Glück sind die Narkosen ja wirklich so gut, dass man nichts mitkriegt von dem was sie da mit einem treiben. Wenn Du aufwachst, ist die OP einfach geschafft und dann lässt Du Dich wieder aufpeppeln!!

Ich hatte vor kurzem eine Biopsie am Gehirn (gaaaar keinem Bock!!!) Und vorher eine große OP an Bauch (auch Angst...). Aber alles geschafft!! Und Du wirst das auch schaffen!! Wenn die OP hinter Dir liegt, wirst Du so erlöst sein!! Auch wenn du ein paar Zähne weniger hast als jetzt und die Genesung eine Weile dauern wird. Du hast die OP dann einfach geschafft!!!

Alles alles Gute für Dienstag, Cori. Meine Daumen sind gedrückt!!

Babs