allogene Transplantation / Erfahrungen?

[susanne23]

Hallo Juliana,
ich wünsche, dass Ihr nicht in Panik geratet, es ist wichtig, dass Ihr beide das jetzt zusammen durchsteht. Dein Mann lebt und ihr solltet daran glauben, dass es wieder besser wird. Jeder schöne Moment zählt und wenn es nur ein Sparziergang im Wald im Herbst ist. Die Seele ist wichtig, nur nicht aufgeben, think positiv. Das ist wahrscheinlich leicht gesagt. Wir haben immer geglaubt und die Krankenheit so genommen wie sie ist, mit schlechten und guten Tagen. Bei uns war auch in den ersten Monaten nach der Transplantation fast alles musterhaft, aber dann. Es war ziemlich hart im zweiten Jahr, eine Krankheit nach der anderen und die Wahrscheinlichkeit, dass mein Mann für immer Nachwirkungen hat, sind sehr hoch. Seine Knochen sind schon defekt, das Cortison hat zu Knochenschwund geführt, er hat bereits eine neue Hüfte, die andere kommt noch dran. Aber mein Mann denkt meistens positiv und wir lachen viel zusammen. Die Krankheit hat auch positives, für unsere Ehe war das jedenfalls so. Das einzige was Du für Deinen Mann tun kannst, ist für ihn da zu sein, das wird schon wieder besser. Aber es wird nie so wie vorher, dazu ist der Eingriff zu gravierend. Ihr habt euch beide. Das ist wichtiger, den Rest schafft ihr dann auch noch.
Susanne

[Juliana]

Liebe Susanne,

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte.

Endlich, endlich, geht es einen kleinen Schritt vorwärts, mein Mann hat 1 kg zugenommen!

Er muss noch immer Cortison nehmen und das heizt den Appetit ja mächtig an, trotzdem wollte nicht so wirklich etwas hängen bleiben. Aber so langsam geht es vielleicht doch. Seine Magenprobleme sind etwas weniger geworden und sicher hängt es damit zusammen.

Cortison verursacht Knochenschwund. Meine Güte. Ich habe mich mit den Nebenwirkungen der Mittel nie wirklich auseinander gesetzt, denn letztlich hat man ja auch gar keine Wahl.

Ich weiß, dass wir es schaffen - soviel haben wir gemeinsam durch gemacht und den Rest kriegen wir auch noch hin. Wir genießen die gemeinsame Zeit, denn vor seiner Erkrankung war mein Mann sehr viel unterwegs.

Auch wir sind viel näher aneinander gerückt durch diese Zeit und ich habe nach seiner ersten Therapie (also vor seinem Rezidiv und seiner Transplantation) oft gesagt, dass es wohl dazu gut war, dass wir wieder zueinander finden und uns auf die wesentlichen Dinge des Lebens konzentrieren. Doch mit all den Quälereien, die mein Mann durchmachen musste, ist mir dieser Aspekt mittlerweile fremd geworden.

Aber so oder so, wir müssen das durchstehen und ich vertraue darauf, dass die Schindereien nicht umsonst waren und wir letztlich noch viele schöne gemeinsame Jahre dadurch "geschenkt" bekommen, auch wenn es nie mehr so wird wie vorher - das ist mir die letzten Monate auch schmerzlich bewusst geworden.

Momentan bin ich aber einfach nicht gut drauf. Die Belastung ist einfach zu groß, die ganzen Monate mit Krankenhaus - wo ich jede freie Minute verbracht habe - nebenher der Job und die Organisation des restlichen Lebens, Stress mit der Krankenkasse, Zukunftsängste usw. usw. und ich habe seit 2 Jahren keinen wirklichen Urlaub mehr gehabt. Mal ein paar Tage zwischendurch, aber da musste ich dann irgendwelche Dinge organisieren.

Im Oktober habe ich endlich mal 2 Wochen frei und ich hoffe, bis dahin halte ich irgendwie noch durch.

Darf ich Dich noch fragen, wie alt Dein Mann ist und was für ein Lymphom er hatte?

Liebe Grüße!
Juliana

[susanne23]

Hallo Juliana,

mein Mann ist 44 Jahre und hatte CLL- chronisch lymphatische Leukämie, eigentlich unheilbar.

Jetzt hat er einen Virus und wird mit einem Antikörper demnächst behandelt, das gibt wieder 6 Monate Krankheit. So ist das leider.

Susanne

[Juliana]

Hallo Susanne,

wie geht es Deinem Mann inzwischen? Konnte der Virus erfolgreich behandelt werden? Ich hoffe sehr, dass es ihm schon wieder bessr geht!

Bei meinem Mann bessert sich der Zustand langsam, sehr sehr langsam. Aber bisher gingen alle Veränderungen in eine positive Richtung. Noch bekommt er Cortison, aber ich hoffe, zum Jahresende kann das abgesetzt werden und damit auch so manch andere Pillen, die ihm noch immer Magenbeschwerden und Durchfall bescheren.

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute!

Juliana

[susanne23]

Hallo Juliana,
meinem Mann geht es mal wieder etwas besser, aber einige Folgen werden wohl bleiben. Es ist in auf und ab.Jetzt ist er 100% schwerbeschädigt geschrieben worden, Hochdruckherz, Bandscheibenschaden nicht rebarabel, Hüften defekt und die Leukämie. Er wird wohl Rentner bleiben. Aber solange er gut bei Laune ist, ist es besser als vorher.

Viele Grüße
Susanne

[Juliana]

Liebe Susanne,

tja, man lernt im Laufe der Krankheit, sich an kleinen Dingen zu freuen.
Ich drücke Euch die Daumen, dass es weiter bergauf geht.

Mein Mann macht noch immer kleine Fortschritte, was seine Kondition und sein Allgemeinzustand angeht. Wir konnten gestern zum ersten Mal wieder einen Spaziergang machen.

Noch hat er zwar Probleme mit den Nerven in den Füßen, aber er hat das Gefühl, dass sich die Nerven so langsam regenerieren. Noch keine großen Fortschritte hat er mit seinen Magenschmerzen und seinen Durchfällen, aber da hoffen wir auf Besserung, wenn endlich die Medikamente weniger werden. Zum Jahresende hoffen wir, dass endlich das Cortison abgesetzt werden kann.

Wir sind auf alle Fälle optimistisch und machen schon fleißig Pläne für nächstes Jahr, wo wir eine ganze Menge nachholen wollen - vor allem unsere Hochzeitsfeier.

Alles Gute!
Juliana

[Monika.K.]

Hallo Juliana,
ich habe eine Bitte, würdest Du Dich mal bei mir melden, ich hatte Dir in der Rubrik "allogene Knochenmarktransplantation bei NHL" geschrieben, aber bis heute nichts gehört.
Du hattest Dich einmal bei mir gemeldet, ich würde gerne wissen, wie es Euch geht.
Lb.Grüsse
Monika.K.