Gliobastom - nicht zu operieren

[sandra 73]

Liebe Nora,
ich hatte Probleme mit unserem Internetzugang, deshalb schreibe ich erst heute, habe aber oft an Euch gedacht. Bei meiner Mutter war nach der Bestrahlung keine Möglichkeit mehr ein MRT oder CT zu machen, da sie ja von da an schön körperlich und geistig sehr schlecht dabei war. Bekommt sie Cortison? Wieviel? Bei meiner Mutter stellte sich rasch ein sehr hoher Zuckerspiegel ein, dann bekam sie Insulin. Ich bin rumgerannt wie ich weiß nicht was, nachdem sie nach der Biopsie zuhause war, von den Ärzten so gut wie keine Aufklärung über Dinge wie Zucker, null Hilfe, denn ihr regulärer Arzt war zu der Zeit im Urlaub. Die Vertretung meinte nur, dass sie doch ein wenig aufstehen und in den Garten gehen sollt, wußte aber zu der Zeit schon nicht mehr, wie sie vom Sofa aufstehen sollte. Es war eine Katasrophe. Sie wollte erst gern nach Hause, dann wollte sie wieder weg, weil sie Angst hatte, es passiert ihr was, dann wußte sie nicht , wo sie sich befindet, oder wo es zur Toilette geht. Für eine 24-h Stunden Betreuung fehlte uns leider das Geld. Als sie im Hospiz ankam, wußte sie nach 10 Minuten nicht mehr, wo sie ist oder wie sie dorthin kam. Monatelang wechselte sich total wirres Zeug mit normalen, logischen Sätzen ab, sodaß man gar nicht mehr wußte, woran man war. Es ist eine schwere Zeit und ich bin geschockt, dass es sich scheinbar auch bei Euch so rasch verschlechtert. Ich denke an Euch und glaube auch, dass ihr irgendwie die richtige Entscheidung trefft und manchmal glaube ich man trifft sie instinktiv für denjenigen und auch für sich richtig, egal ob nun zuhause oder anderswo. Ich hätte meiner Mutter wirklich gern ermöglicht zuhause zu sterben, aber im Nachhinein weiß ich, ich hätte das, was sich entwickelte nicht geschafft und bewundere jeden, der es packt. Ich würde Euch gern helfen, aber ich weiß, dass man das nicht wirklich kann. Alles Liebe für Euch, Sandra

[Nora]

Liebe Sandra,
ich kann in deiner Antwort so viel Ähnlichkeit mit uns erkennen. Das Cortison
(fortecortin) hat man verdoppelt, Insulin bekommt meine Mama auch schon seit 3 Wochen gespritzt. Jetzt haben wir die 2. Woche Chemo und Bestrahlung hinter uns, sie fühlt sich sehr schlapp, kann kaum noch sitzen. Die Lähmung geht jetzt schon auf die linke Seite über (Bein). Manchmal habe ich das Gefühl, sie sieht auch schon schlecht. Wie auch bei deiner Mama habe ich bei meiner das Gefühl, manchmal ist sie völlig klar, dann wieder ist sie entweder in der Vergangenheit oder sie bekommt einfach nicht die richtigen Worte raus. Wir haben noch 2,5 Wochen Bestrahlung vor uns. Laut Krankenhaus kann sie eigentlich heim. Aber jeden Tag 40 km einfach zur Bestrahlung fahren, dann noch ca. 10 Treppen runter und hinterher wieder hoch tragen? Das schafft sie ja garnicht. Deshalb hat die Ärztin gemeint, bis zum Ende der Bestrahlung versuchen sie, meine Mama im Krankenhaus zu lassen. Ende nächster Woche bekommen wir eine Pflegekraft aus Polen. Ich hoffe, das geht alles gut. Der Hausarzt will auch tatkräftig mithelfen, wir wollen noch eine Gemeindeschwester fragen, ob sie uns unterstützen kann.
Manchmal hab ich das Gefühl, mir wächst einfach alles über den Kopf. Meine Kinder sehen mich kaum noch, meine Tochter (15), bis jetzt eine gute Schülerin, hat auf einmal 3 Vierer nach Hause gebracht. Mein Haushalt steht auch Kopf, ich hab sovieles neben Job noch zu erledigen (Bank etc.). Und ständig plagt das schlechte Gewissen, man will allen gerecht werden, schafft es aber nicht. Meine Mama wartet schon darauf, dass ich jeden Tag komme, (schaffe es aber teilweise nicht immer), sagt dann manchmal: Na endlich kommst du. Sie wird in letzter Zeit oft so ungerecht. Ich weiss ja, sie kann nichts dafür (die Ärztin meinte, auch in ihrem Wesen wird sie sich verändern), aber es tut einfach weh. Ich mache, was ich kann, komme, so oft und so lange ich kann, vernachlässige Kinder und Haushalt. Aber sie registriert es oft nicht. Ich weiss, ich bin ungerecht. Aber ich habe auch nur begrenzt Kraft.
Es tut gut, wenn ich hier lese, dass es anderen auch so geht und ich die Erfahrungen anderer lesen kann.
Danke und Grüße. Nora

[sandra 73]

Liebe Nora,
ich hoffe, es geht Euch einigermassen gut. Ich weiß um deine Situation, meine Kinder sind das halbe Jahr auch völlig zu kurz zu kommen, meine Kleine, zu dieser Zeit 2 1/2 -3 Jahre alt, musste jeden Tag mit ins Hospiz, denn sie bleibt halt nicht bei jedem und meine Mutter freute sich ja, wenn sie da war (auch wenn sie manchmal nicht wirklich glaubte, dass Mia ihr Enkel sei und sie mich fragte, wo ich das Kind die ganze Zeit vor ihr versteckt hätte). Aber Mia hat ein sonniges Gemüt und es war OK für sie. Ich war froh, dass meine Mutter im Hospiz war, so hatte ich zwar die Fahrt (eine Strecke eine halbe Stunde) aber wenn ich zuhause war, konnte ich mich der Familie widmen, ohne dauernd mir Gedanken machen zu müssen, was eine Etage weiter unter mir vor sich gehen mag) Das mit einer Pflegekraft aus Polen hatten Bekannte von uns auch gemacht, ich hätte Dir diesen Vorschlag auch noch unterbreitet, aber auch diese Leutchen muss man ja privat zahlen...oder wie ist das bei Euch? Ja, diese Wesensveränderungen sind schlimm, ich erinnere mich an einen Tag, als meine Mutter meinen Sohn auf ganz üble Art zusammenstauchte und anbrüllte und heftig beschimpfte. So Sätze wie . Möcht wissen, woher Du diese Macke hast, die kannst du doch nur von deinem Alten haben (mein Mann wir gemeint)...du bist doch völlig blöd usw... Ich habe mich lange gefagt, ob das ihre tatsächliche Meinung war, die sie über meinen Mann und Sohn hatte oder ob sie wirklich nicht mehr Herr ihrer Sinne war. Aber sie hat auch oft Leute verwechselt und Begebenheiten, ich durfte es ihr nicht übel nehmen, aber auch für meinen Sohn (10 Jahre) war das schlimm. Mann kann gar nicht alles wiedergeben, was meine Mutter in dieser Zeit für chaotische Sätze von sich gegeben hat, keiner wußte etwas damit anzufangen, es war ganz wirrer Kram. Ich wünsche euch, dass ihr mit Eurer Hilfe aus Polen ganz viel Glück und eben auch Hilfe habt- es liegt eine schwere Zeit vor Euch, versuche trotzdem die Momente auszukosten, dass ist es, was ich Euch wünsche....alles Liebe, Sandra
Wenn Du kannst, lass mal wieder was von Dir hören

[sandra 73]

Hallo Nora !?

Ich kann mir schon ungefähr vorstellen, was bei Euch so los ist und du solltest dich wohl wirklich mehr um deine Mutter als um den PC kümmern, wollte mich nur melden um zu sagen, dass ich häufig an Euch denke und Euch viel Kraft wünsche. Weiß nicht, ob Du hier im Forum mal die Einträge zu :"und auf einmal ist alles anders" von dayo und seiner kleinen gelesen hast...was der Mann leistet, ist echt Wahnsinn und es ist so heftig, das alles zu lesen, aber manchmal hilft es, weil man sich wiederfindet...viele Grüße, Sandra