Was ist das nur?

[Tina37]

Hallo Andy,

bin wieder zuhause mit einer riesen Bauchnarbe. Der Tumor war ein GIST (gastrointestinaler Stromatumor), bösartig. R0-Resektion, also großzügig und vollständig entfernt. Es ging ein gutes Stück Enddarm mit drauf, der Schließmuskel konnte erhalten werden. Das Stoma ist mir erspart geblieben und das "Klogehen" funktioniert eigentlich auch schon wieder. Weitere Therapie: alle halbe Jahr ein CT, keine Medikamente oder sonstwas.

Körperlich fühle ich mich ganz gut, seelisch einfach nur beschissen. Auch wenn das Ding vollständig entfernt wurde und auch sonst keine Anzeichen für weitere Bösartigkeiten vorhanden sind habe ich nur noch Angst vor der Zukunft, vor dem Sterben usw. Bin psychisch einfach fertig. Könnte den ganzen Tag heulen.

lg
Martina

[Tina37]

Hallo Steffi,

es ging im großen und ganzen ja ganz gut ab... aber die Psyche.

lg
Martina

[Waltraud1]

Hallo Tina!
Mach Dich nicht so fertig mit negativen Gedanken, wenn man alles entfernen konnte und sogar ohne Stoma, da hast Du ja nochmal riesenglück gehabt. Kriegst Du Bestrahlung oder Chemo???Waren Die Lymphknoten frei????
Ich wünsch Dir alles, alles Gute, geh nach möglichkeit zur Reha, da kommst Du auf andere Gedanken.....man stirbt nich zwangsläufig an einem bösartigen Tumor...also denk an was schönes und geniese Dein Leben.
LG Waltraud1

[Tina37]

Hallo Waltraud,

bei Gist hilft weder Bestrahlung noch Chemo. Nachdem bei mir alles entfernt wurde muß ich nur halbjährlich zum CT. Keine befallenen Lymphknoten. "Glück im Unglück" - wie eine Ärztin sagte. Metastisierender nicht operabler Gist spricht gut auf bestimmte Tabletten an. Gist ist sehr gut therapierbar. Trotzdem, es ist Krebs und ich muß damit erst mal fertig werden. Natürlich sollte ich an was schönes denken, aber das ist alles noch so frisch und leider leichter gesagt als getan.

Reha ist für nächstes Jahr geplant. Auf Anschlußreha wollte ich nicht, die Narbe muß erst mal verheilen, ich will ja in der Reha auch was machen.

Liebe Grüße
Martina

[Steffi2503]

Hallo Tina!

Na, da sind wir dann jetzt wohl Leidensgenossen. Hatte ebenfalls einen GIST-Tumor. Allerdings im Dünndarm. Wurde komplett entfernt und es sind keine Metas vorhanden. Mache jetzt seit 3 Wochen eine Tablettenchemo mit GLIVEC. Bin in ein Studienprogramm gekommen. Ich mache die Therapie zu Vorbeugung eines Rückfall(vergesse immer das Wort dafür ). Vertrage sie sehr gut. Eine Reha ist auch im Gespräch. Hoffe ich kriege sie auch durch. Allerdings erst im nöchsten Jahr. Muß z.T. in kurzen Abständen zu Kontrollterminen und dann immer alle 3 und dann alle 6 Monate...
Meine Psyche war auch ziemlich am Boden. Immer wieder schlechte Nachrichten, lange auf Ergebnisse warten, wieder neue Untersuchungen, wieder warten... Mitlerweile habe ich mich wieder berappelt, dank professioneller Hilfe.

Ich wünsche Dir gute Besserung, dass Du Dich schnell wieder erholst. Drücke Dir weiterhin ganz doll die Daumen.

Viele Grüße
Steffi

[Tina37]

Hallo Steffi,

daß es Studien gibt, in denen Glivec vorsorglich gegeben wird, um einen Rückfall zu vermeiden, ist mir bekannt. Leider gibts hierzu noch keine Ergebnisse oder weißt du genaueres? Ansonsten wird Glivec ja nur bei inoperablem bzw. metastisierendem Gist gegeben. Und hat aber sehr gute Ansprechraten. Mein Arzt meinte, Gist ist etwas, was sich sehr gut behandeln läßt! Wie Groß war dein Gist denn? Meine war 11 cm x 7 cm oder so in etwa. Und wurde bei der Vorsorge entdeckt. Glück im Unglück gehabt! Er war in sich abgekapselt, keine Metastasen. Melde dich bitte .

lg
Martina

[Steffi2503]

Hallo Tina!

Also lt. den Ärzten der Studie liegt das Rezidivrisiko bei 20% mit Glivec. Ansonsten wäre es bei mir ohne Glivec 50% eingestuft worden.
Mein Gist war 6 cm und 5 Mitosen/50HPF(was immer das auch heißt)....
Ich hatte auch ziemliches Glück. Der erste Verdacht war Zyste am Eierstock. Bei Bauchspiegelung wurde dann festgestellt, dass es ein Tumor am Dünndarm war. War glücklicherweise mit vielen Hautschichten und Gewebe eingekapselt.

Viele Grüße
Steffi