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AW: Rectum-Adeno-Carcinom festgestellt!!!! was tun??
Hi Andy,
bis zum 10. Oktober war ich ja nie ernstlich krank. Und als dann mein Gist entdeckt wurde und die ganze Krankenhausmaschinerie und Arztbesuche ins Rollen kam, habe ich erst mal gelernt, was Geduld bedeutet. Geduld heißt im Krankenhaus immer WARTEN. Wenn man dann mal merkt, daß sowas ganz normal ist und daß es da jedem so geht, findet man sich auch mit der Zeit ab. Was ich nicht in Ordnung finde ist, daß man beim Arzt ewig wartet! Da bin ich dann auch so frei und melde mich und sag denen Bescheid. Bei wie vielen Ärzten warst du nun schon wegen deiner momentanen Beschwerden? Ich finde solche Ärzte, die auf die Uhr schauen, einfach nur ätzend. Aber manche haben eben nur Arzt gelernt, damit sie die fette Kohle machen. Diejenigen, die sich wirklich kümmern sind doch eigentlich eher selten geworden. Also, hör nicht auf damit, dir einen guten Arzt zu suchen. Irgendwo gibt es den nämlich mit Sicherheit. Könnte dir ja einen nennen, aber von Hof ist das dann doch zu weit . Schönes Restwochenende Martina |
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AW: Rectum-Adeno-Carcinom festgestellt!!!! was tun??
Hallo Leute,
sorry, dass ich mich sooooo lange nicht gemeldet habe... Es geht mir gut, einigermasse gut, kämpfe z.Z. mit Durchschlafstörungen, d.h. abends bin ich hundemüde, schlafe bis ca. 3.30 und dann ist es vorbei........Wachliegen angesagt... Sogar Zopiclon hilft nicht ganz.... Na ja, Antidepressiva nehme ich auch, Fluoxetin 40 mg, mal sehen, Irgendetwas mit meiner Wirbelsäule stimmt auch nicht, meine Füße und Hände werden taub, werde wersuchen, die Ärzte darauf aufmerksam zu machen, der Neurologe machte einen Test / Nervenleitfähihkeit/ und da stimmt schon was nicht, es gibt eine Verzögerung.... Habe einen Termit für MRT, aber nur Leber, wollte gleich Lendenwirbelsäule machen lassen, angeblich geht es nicht, man braucht extraTermin - AOK - Patient--- Nein, ich rauche nicht mehr.. An dieser Stelle hätte ich eine Bitte an Alle , die mit dem Colonpouch leben müssen, schreibt bitte Euere Erfahrungen, einfach alles, was man damit erlebt.......... herzliche Grüße an Alle Andy |
#48
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AW: Rectum-Adeno-Carcinom festgestellt!!!! was tun??
Hallo Andy,
schön wieder von dir zu lesen. Wann ist denn dein MRT-Termin? Drücke Dir dann dafür feste die Daumen! Ich muß momentan jede Woche ins Klinikum Großhadern, bin in eine Studie gekommen. Auch nicht das Schlechteste. lg Martina |
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AW: Rectum-Adeno-Carcinom festgestellt!!!! was tun??
Hallo Birgit,
danke dir . Mir gehts gut mit der Studie, sie beruhigt und die Tabletten haben weitaus weniger Nebenwirkungen als erwartet. Und wie gehts dir? Alles ok? lg Martina |
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AW: Rectum-Adeno-Carcinom festgestellt!!!! was tun??
Hallo Andy,
Hier wirst Du wenige Menschen mit einem Colonpouch finden. Es gibt nicht mehr sehr viele Colonpouchanlagen. Um mehr darüber zu erfahren, bzw. wirklichen Austausch mit Betroffenen zu haben, empfehle ich Dir www.stoma-forum.de . Egal ob AOK oder sonstige Kasse, für jedes Körpereck brauchst Du vom "Spezialisten" eine Überweisung, egal ob alles in einem Aufwasch durchgecheckt wird, außer der Onkologe fordert es an.
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Jutta _________________________________________ |
#51
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AW: Rectum-Adeno-Carcinom festgestellt!!!! was tun??
Hallo Birgit,
mein Thread ist dieser: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.html?t=14666 Irrtümlich unter Darmkrebs gelandet, aber anfänglich wußte ich ja gar nicht so recht, was das ist (genauso wie die Ärzte). Es handelte sich um ein Sarkom, gut abgekapselt. Ich hatte nie Beschwerden. Das tut mir sehr leid mit deiner Freundin! Wie wird deine Vorsorge/Nachsorge denn gehandhabt? Ich habe alle 3 Monate ein CT. Das KH, das mich operiert hat, meinte alle 6 Monate reicht, aber ich habe mich dann an einen Spezialisten gewandt (na ja, kannst alles im Thread nachlesen). lg Martinas |
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AW: Rectum-Adeno-Carcinom festgestellt!!!! was tun??
Hallo Birgit,
nun benutzen wir Andys Thread für ne Unterhaltung . Andy kriegt was dafür: . Also mir gehts sehr gut, bin auf die Tabletten hin manchmal etwas müde. (Hast du meinen Thread gelesen?) Aber das wars auch schon. Ich freue mich richtig auf Weihnachten und darüber, daß ich alles hinter mir habe. Was sonst noch so kommt wird die Zeit zeigen, da mache ich mir jetzt keine Gedanken. Mein Vater hatte Darmkrebs, 1996, und seit 2004 Metastasen bzw. Knochenkrebs am Kreuzbein. Er bekommt Chemo und lebt sehr gut damit. Er konnte sogar einige Monate mit der Chemo aussetzen und fängt nun im Januar wieder an. Er ist 65 und wenn alles so gut bleibt wie bisher hat er noch einige gute Jahre vor sich. Ich drücke deinem Pa und deiner Freundin ganz feste die Daumen!! Dir und deiner Familie wünsche ich ein frohes Weihnachtsfest, genauso wie allen Forumsteilnehmern hier. Birgit, wenn du möchtest kannst du mir gerne auch eine private Nachricht schreiben. Liebe Grüße Martina |
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AW: Rectum-Adeno-Carcinom festgestellt!!!! was tun??
Hallo Leute,
bin wieder da..... gerade habe ein Paar Tage Resturlaub genommen. Da jetzt fast alle Ärzte auch eher an Weihnachten... denken, ist eine Denkpause angesagt. Mir geht relativ gut, nur das Schlafen, oder, besser gesagt, das Durchschlafen ist problematisch.... bin meistens um 3-4 Uhr wach..... Was die Colonpouch-Leute angeht, tja, im Stoma -Forum will der Moderator auch keine "Pouchi´s" haben, da bin ich ehrlich gesagt etwas verzweifelt.....es gibt nur englischsprachige Pouch-Foren..... Wieso werden Colonpouchanlagen heuzutage so selten? Bei mir funktioniert die Sache sehr gut, mit 1 bis 2 Stuhlgänge am Tag kann man eher zufrieden sein? oder? Ich wünsche Euch Allen schöne, gesunde Weihnachten..... und bis bald Andy PS: um die ganze Familie etwas von dem Thema abzulenken, haben wir ein süßes Kätzchen aus dem Tierheim gerade geholt..... Süßßßßßßßßß!!!! ..... nur, unser Cocker-Spaniel schaut etwas skeptisch zu..... wird aber, hoffe ich, irgendwann damit fertig |
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AW: Rectum-Adeno-Carcinom festgestellt!!!! was tun??
Hallo,
vor allem ein gesundes neues Jahr wünsche ich Euch, Tja, heute wollte ich eigentlich meine genetische Untersuchungen der Familie im Bezug auf HPNCC bei meinem Arzt machen lassen, während der letzten Darmspiegelung erfuhr ich, dass es ohne weiteres möglich, und natürlich auch dringend empfohlen wird, nun, als ich mich heute mit der GANZEN FAMILIE in der Praxis zwecks Blutentnahme ( wie ausgemacht!) gemeldet habe, ............ weiß der Arzt auf einmal nicht , was er machen sollte, sagt mir, das derartige Untersuchungen nicht so einfach sind, und ich mich im Erlangen wegen der humangenetischen Untersuchung vorstellen soll. .................................................. .................................................. . Tja, leichter gesagt als gemacht, mein Urlaub geht gerade zu Ende, die Kinder gehen dann in die Schule..... Muss man heuzutage wirlklich solche weite "Ausflüge" unternehmen, um die humangenetische Untersuchung machen zu lassen???? Wer hat damit Erfahrungen???? Danke im voraus Grüße Andy |
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AW: Rectum-Adeno-Carcinom festgestellt!!!! was tun??
Hallo Andy,
was ist denn ein Colonpouch genau? Sagt mir leider nichts. Ich dachte immer, das wäre ein anderes Wort für Stoma, aber da bin ich wohl völlig falsch. Ne Katze ist süß. Ich mag Haustiere aber nur, solange sie nicht bei mir wohnen. Mir gehts gesundheitlich ganz gut, obwohl ich manchmal die dämlichen Tabletten nicht so gut vertrage und Durchfall bekomme. Oder ich pupse die ganze Zeit vor mich hin, sehr schön, wenn ich in Gesellschaft bin . Da frage ich also demnächst mal meinen Arzt, was man dagegen machen kann. Hey Birgit, gehts gut? lg Martina |
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AW: Rectum-Adeno-Carcinom festgestellt!!!! was tun??
hallo andy,erst mal viele grüsse an dich ,es ist schon wieder verdammt spaet und ich müsste eigentlich ins bett,aber eine sache betreffs des stoma-forums
muss ich doch unbedingt klarstellen.setz bitte keine gerüchte in die welt. das gibts überhaupt nicht,dass die da irgendeinen,der mit darmgeschichten zu tun hat nicht habenwollen oder gar ablehnen. da gibt es etliche leute,die einen pouch haben und regelmaessig im forum anzutreffen sind.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!! mei mann hat das gleich wie du,hat aber ein stoma verpasst bekommen,wegen noetiger rektumsamputation. ich bin seit einigen monaten selbst forumsmitglied ,die bemühen sich wirklich um jeden,der diesen themenkreis betreffend eine anfrage an sie hat. boh,ich bin echt sauer,und hoffe auf eine reaktion von dir. selam schirin(waltraut) |
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AW: Rectum-Adeno-Carcinom festgestellt!!!! was tun??
Hallo Andy,
Eine humangenetische Untersuchung sollte immer in einem dafür ausgebildeten Institut, sprich Krankenhaus oder Praxis gemacht werden. Das ganze Prozedere dauert über Monate, da es einige Untersuchungen gibt, nicht nur eine Blutabnahme. Bis alles untersucht, ausgewertet ist, kann locker ein ganzes Jahr vergehen. Für diese Untersuchung, vor allem das Ergebnis, sollte immer eine psychologische Begleitung mit angeboten werden. In Heidelberg z.B. wird zuerst ein ausführliches psychologisches Beratungsgespräch geführt, und erst danach entschieden, ob die Untersuchung durchgeführt, und das Ergebnis mitgeteilt wird. Zum Stomaforum möchte ich auch noch ein Wort sagen, es stimmt nicht, daß der Betreiber (Moderator) User ausschließt aufgrund ihrer Erkrankung oder Stomaanlage! Besonders, da er selbst diese Erfahrung einer Pouchanlage hinter sich hat. Leider ist es eben so, daß die meisten Menschen mit einem Pouch nicht zurechtkommen und es recht viele Problem damit gibt. Heutzutage werden nur noch sehr sehr selten von den Chirurgen gerade aus diesem Grund Pouches angelegt.
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Jutta _________________________________________ |
#58
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AW: Rectum-Adeno-Carcinom festgestellt!!!! was tun??
Hallo ,
Tja, das mit dem Stomaforum, sorry, ich habe es wirklich falsch zum Ausdruck gebracht, in einem Beitrag im Stomaforum, vom 13.12.2005, v. Moderator (Webkänguru), wurde eine eigene Rubrik für Pouchi´s abgelehnt, nicht aber die Hilfe Nun, überall lese ich nur, das die Pouchanlage heuzutage eher selten gemacht wird,......... tja, ICH HABE MICH zu der POUCHANLAGE BEWUSST ENTSCHIEDEN, ............ weil ich mir mein Leben mit Stoma kaum vorstellen konnte. ( vor allem das Berufsleben !) Es sind seit der Rückverlegung etliche Monate vergangen, und ich muß sagen, dass ich mit meiner Entscheidung sehr zufrieden bin. Ich muß an dieser Stelle dazu sagen, dass die OP von einem erfahrenen Proktologenteam ( Frankenwaldklinik Kronach) durchgeführt wurde, der Pouch wurde inzwischen bei der Koloskopie untersucht, es ist alles super verheilt. Die anfangliche Probleme mit der Stuhlfrequenz sind jetzt nicht das Problem. Ich muß nur aufpassen, was ich esse, ist doch klar..... Und ab und zu verbringe ich fast den ganzen Tag auf dem Klo, aber, wie gesagt, nur selten.....wenn ich "aus Versehen" z.B. etwas Kraut esse ansonsten habe ich urologische Probleme, die eher einen engen Zusammenhang mit der Rectum-Resektion haben. ..... man kann damit gut leben, ich bin seit September 2004 wieder berufstätig, und das sogar überwiegend im Außendienst Mit dem Stoma wäre es nicht mal denkbar.... Jetzt bleibt mir nur zu hoffen, dass trotz HPNCC, nichts weiteres mein restliches Leben trüben wird. Noch ein Paar Wörte an Tina37: ein Pouch ist in meinem Fall ein "Säckchen" aus dem Dickdarm ( Colonpouch) , das eigentlich die Funktion des Rectums ersetzen soll. Man kann es auch als eine "interne" Stomaanlage " betrachten nur, der "Beutel" bleibt dauerhaft drin.... herzliche Grüße an Alle Andy2 |
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AW: Rectum-Adeno-Carcinom festgestellt!!!! was tun??
Hi Andy,
und wie entleert man dieses "Säckchen" dann? Habe gar nicht gewußt, daß es eine Alternative zum Stoma gibt. Hast du vielleicht eine Internetseite mit mehr Infos parat? lg Martina |
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AW: Rectum-Adeno-Carcinom festgestellt!!!! was tun??
Hallo,
Also, ein Colo-analer Pouch wird als Ersatz für den entfernten Mastdarm, aus dem Endstück des Dickdarmes "zusammengenäht" und am Schließmuskel wieder angenäht. So, grob gesehen..... dieses " Säckchen" entlert man genauso, wie den früher vorhandenen Mastdarm, man geht halt wie ein normaler, gesunder Mensch, aufs Klo... .........der kleine Unterschied ist: der Stuhl wird nicht mehr so " endgeformt" wie im Mastdarm, d.h., man "kackt" mehr oder weniger, wie ein Vogel.... (sorry für diesen Ausdruck !!) Es ist, für mich, auf jedem Fall , besser, als sich mit dem Stomabeutel andauernd zu beschäftigen.... Angeblich wird diese Metode heuzutage nicht allzuoft angewendet, aus welchem Grund, weiß ich nicht, vermute jedoch, dass die Pouchanlage eher ein Meisterstück in der Chirurgie ist, seit meiner Rückverlegung sind ca. 7 Monate vergangen, und.... wie schon geschrieben, der Darm hat sich schon richtig " eingespielt", momentan habe 1 bis 2 Stuhlgänge am Tag, es gibt ab und zu Probleme, die eher mit meinen Fressanfällen zusammenhängen.. Trotz der Tatsache, dass ich noch ca. 50 % des Schließmuskels besitze, bin "stubenrein", habe keine grosse Probleme damit, und.......... ich hoffe, es bleibt so.... herzliche Grüße Andy2 |
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