Bauchwasser ??

[Sonja A.]

hallo simone,

ich wünsche dir von ganzem herzen noch sehr viel schöne zeit mit deinem papa.


ich drücke die daumen.

lieben gruß,

sonja

[Simone W.]

Das ist lieb , Sonja ,ich hoffe Dein Daumendrücken hilft uns !
Leider hat Papa auch nach der Chemo am Dienstag immer noch Schmerzen .
Ich glaube es war ein Fehler die Chemo so lange auszusetzen , obwohl er sich in der Zeit körperlich doch ganz gut erholt hatte .
Der Krebs aber offensichtlich auch.
Der Onkologe deutete an , daß er die Chemo ändern werde , wenn unter Gemzar keine Besserung eintritt.
Kann mir jemand sagen , was nach Gemzar kommt ) 5 FU ? Oxaliplatin ?
Und wie sind die Nebenwirkungen und noch wichtiger die Wirkung ?
Mittlerweile überlege ich schon , ob ich meinem Vater das alles weiter zumuten möchte , oder ob das Setzen des Ports nächste Woche sein lassen und die Chemo abbrechen (weil einfach keine brauchbaren Venen mehr da sind).
Ob er ohne Chemo noch 3 Monate lebt oder mit Chemo ein Vierteljahr-das bleibt sich ja gehüpft wie gesprungen . Vielleicht geht es ihm ohne Chemo besser ; wenn nur die verdammten Schmerzen nicht wären.
*Ratlos*Simone

[Monika W.]

Hallo Simone,

Hermann bekam nach Gemcitabin Oxaliplatin, dann hatte er
kurz Pause, zwischendrin nur Gemcitabin, weil er es wollte. Als man merkte, daß der Tumor in den Zwölffingerdarm gewachsen war, bekam er Oxaliplatin, Formalin und eine 24 Stunden- Infusion 5 FU, was er aber gar nicht gut vertrug. Nach der 2. Chemo mit 5 FU hatte er Gedächtnisstörungen und war ganz durcheinander.

Es ist aber bei jedem anders, vielleicht verträgt Dein Vater die andere Chemo besser.
Ein Port ist jedenfalls zu empfehlen. Es erspart die Quälerei beim Blutabnehmen, bei der Chemo und man kann sich über den Port ernähren lassen, auch zu Hause.

Liebe Grüße

Moni

[Simone W.]

Liebe Monika ,
vielen Dank für Deine Info !
Mein Pa hat große Angst vor dem Port-setzen .
Da er ja nun die Blutverdünner absetzt hatte er heute nacht Herzrasen (vielleicht aber auch durch die Chemo) und nun befürchtet er , dass ihm bei dem Eingriff "was passiert" . Es ist so entsetzlich ihn so voller Angst zu sehen.
Ich habe zwar versucht , ihm die Angst etwas zu nehmen , aber ich befürchte , es ist nicht ganz gelungen .
Er scheint auch immer schwächer zu werden , hat keinen Appetit mehr und redet kaum noch.
Man kann ihm das Leckerste Essen anbieten , er sagt er kriegts nicht runter.
Hat jemand einen Idee , wie man den Appetit anregen kann ? Nicht daß er noch mehr abnimmt.
MCP -Tropfen nimmt er in Form von Paspertin.

Der Schloß-Apotheker in Koblenz hat mir angeboten hochdosierte ADEK-Vitamin-Kapseln herzustellen , da mein Vater ja keine i.m.Spritzen bekommen sollte !(wegen Marcumar)
Hat jemand Erfahrung damit ? Bringen die überhaupt etwas ?
Ich danke Euch , daß Ihr da seid !
Simone

[Jörg46]

Hallo Simone

habe den Link noch mal reingestellt, ansonsten findest Du diese Diskusionsrunde im Forum Startseite, Chemo, Fragen zum Port, aber ich hoffe das der Link jetzt funktioniert.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.html?t=1742

Ein Port ist für vieles sehr sinnvoll, siehe auch Monikas Meinung.

LG Jörg

Wir werden Siegen!!!

[Sonja A.]

liebe simone,

warum hat dein armer papa immer noch schmerzen? kannst du nicht mal bzw. umgehend in hospizen anrufen und dir von denen nummer von guten ärzten geben lassen, die deinem dad helfen?
dein vater ist hilflos. du musst ihm helfen und zwar schnell. sterben ist gemein genug. mit schmerzen bis dahin leben noch viel schrecklicher.

dein dad mag und kann kaum noch essen. es hört sich schlimm an, aber ist normal. leidet dein papa darunter? hat er hunger? möchte er essen? vermutlich nicht, oder? es gehört zum prozess dazu und lässt sich nicht wirklich "beheben".

im vordergrund steht die schmerzbekämpfung. werde deinem dad zuliebe bitte aktiv. jetzt.

lieben gruß,

sonja

[Simone W.]

Danke Jörg für den Link und danke Sonja für den nochmaligen Hinweis aufs Hospiz.
Leider hat sich die Situation meines Vaters seit gestern drastisch verschlechtert . Er kann kaum noch alleine laufen . Gestern war er noch spazieren , heute knicken ihm die Beineweg . Schmerzen sind besser geworden.Ich habe heute -am Sonntag*schäm*- den Onkologen angerufen weil wir befürchteten , dass mein Vater durch Abstzen des Marcumars (wegen dem Port setzen am nächsten Do.) wieder einen Schlagsamfall gehabt haben könnte .
Der Onkologe war -wie immer-relativ gleichgültig (empfinde ich jedenfalls so) und meinte , das glaube er eher nicht , da Papa Heparin spritzt und er meinte , er denke eher an eine Verschlechterung des Allgemeinzustandes oder an Dehydrierung (da Papa Wassertabletten nimmt).
Für die Dehydrierung (aber auch für Schlaganfall) würde sprechen , dass Papa mir etwas apathisch oder verwirrt vorkommt.
Ich habe auch gefragt , ob es unter diesen Umständen nicht sinnvoll sei die Marcum,arisierung wieder anzusetzen und auf den Port zu verzichten , aber der Onkologe hielt am geplaten Eingriff fest.
Dennoch bin ich der Ansicht , dass - sollte der Zustand meines Vaters sich nicht mehr verbessern- wir den Eingriff absagen werden und die Chemo gleich dazu .
Denn was nützt diese Quälerei , wenn es einem in Wirklichkeit nur immer schwächer macht. Wer weiß schon , ob er durch die Chemo noch ein paar Tage länger lebt oder eher kürzer.
Er hat keinen Appetit mehr und das Gefühl alles schmeckt nach Chemie.
Ich konnte ihn aber überreden heute Abend seine Lieblins-Pizza zu essen. Die hole ich nachher beim Italiener und bringe sie ihm vorbei . Dann essen wir alle zusammen , vielleicht macht das mehr Appetit.
Liebe Sonja , natürlich werde ich aktiv wo ich nur kann ! Nicht jeder kümmert sich so um die Angelegenheiten seines Vaters , aber ich repsektiere auch seinen Wunsch nicht mehr in ein Krankenhaus zu müssen-solange es eben geht .
Ich denke , notfalls muss man es eben mit Morphiumpflaster versuchen.
Oh Gott , wer hat nur diese verdammte Scheiß-Krankheit erfunden ?

Simone

[Jörg46]

Hallo Simone

Zum Thema Schmerzen habe ich noch einen interessanten Link gefunden
http://www.karzinom-schmerzbehandlung.de/
Ich hoffe er kann Dir helfen.

LG Jörg

[Monika W.]

Hallo Simone,

Hermann ekelte sich auch vor der Chemo, aber trotzdem war er noch entschlossen, im Januar damit weiterzumachen. Der Onkologe sagte mir aber, daß er eine " Pause " machen müsse.
Sein Allgemeinzustand wurde von Tag zu Tag schlechter, wie ich erst später erfuhr, wurden ihm im KH 2 Tage nacheinander jeweils 10 Liter Bauchwasser punktiert.

Wir haben ihn acht Tage vor seinem Tod sanft überredet, sich parenteral ernähren zu lassen.
Ich hatte eben auch gedacht, daß er vielleicht noch ein " gutes " halbes Jahr leben kann. Aber irgendetwas führte plötzlich dazu, daß er diese unerträglichen Schmerzen bekam.

Ich wünsche Euch allen noch eine gute Zeit, laß Deinen Vater entscheiden, was er will.

Moni

[Simone W.]

Vielen Dank allen .
Ich komme gerade vom Onkologen (5 Stunden) und berichte nur kurz , weil ich ziemlich k.o. bin.
Pa wurde punktiert . Etwa 2 Liter Bauchwasser .
Der Arzt meinte , der Zustand komme nicht -wie ich erfragte -von einer anfänglichen hepatischen Enzephalopathie . Ich denke das aber immer noch !
Vielleicht war es doch ein Schlaganfall , vielleicht ist aber was "irgendwohin" gewachsen . Offensichtlich interessiert es keinen mehr was den Zustand auslöste . Ich hasse die Sitution , weil ich immer denke , wenn man eine Ursache hat ,kann man auch entsprechend reagieren .
Ich hatte auch das Gefühl , der Arzt ist nicht offen mit uns .
Die Chemo ist abgebrochen , einen mögliche Weiterführung mit Xeloda vorerst auf Eis gelegt .
Port ist abgehakt .
Heute gab es vitamine , am Donnerstag noch mal Blut- dann schaun wir weiter .
Zur Appetitanregung bekam Pa Cortisontabletten .Mal sehn ob`s hilft.
Er tut mir so unendlich leid , wie er da so unglücklich sitzt und um Hilfe bettelt und es keine Hilfe mehr gibt.
Mein Vater hat ja auch die MST 10 , nimmt aber immer nur für zwischendurch einen . Ich dénke , wir müssen da höher dosieren . Ich werde auch nach den Schmerzlutschern fragen . Allerdings sind die Schmerzen momentan sehr viel besser geworden , dafür ist er total schlapp , manchmal richtig verwirrt (hepat.Enzeph.?).
Komischerweise sind die Leberwerte insgesamt besser geworden .
Mein Schwiegervater meinte aber , mein Vater sei "gelb" , was ich nicht so sehe ,vielleicht weil ich die Veränderung von Tag zu Tag nicht so extrem wahrnehme.
Nun warten wir mal , ob die Vitamine , das Blut und das Cortison ihn noch mal etwas pushen ...
Was denkt ihr über Xeloda ? Wobei das im Moment eh nicht in Frage käme .
Eine angenehme Nachtruhe
Simone

[Volker E.]

Respekt!
Hallo Simone W. !

Danke für deine Antwort in unserem Thread. Du hast heute schon viel mitgemacht. Wir wünschen Euch weiterhin viel Kraft ...
An welchen bestimmten Arzt denkst du denn wegen der weiteren Untersuchungen wegen den starken Schmerzen im Unterschenkel bei meiner Mutter(Fachrichtung)
Auch wir werden weiter kämfen.....

Liebe Grüße von Volker und Familie

[Sonja A.]

liebe simone,

hilfe im sinne von deutlicher besserung oder heilung gibt es nicht.
ihr könnt eurem vater und mann aber sehr helfen:
versprecht ihm, stets füt ihn da zu sein und ihn zu unterstützen (auch wenn ihr es seid, diese worte werden deinem dad angst nehmen).
sagt ihm, dass er der chef ist. sagt ihm, dass er nicht für euch etwas machen muss.
sage ihm, dass du auch für deine mama immer da sein wirst.

UND:

nochmals: kontaktiere bitte einen palliativdienst. frage notfalls in einem hospiz nach adressen. das unterlassen dieser schritte kann ich sehr verstehen, denn es bedeutet wohl für dich das ende. es ist aber auch ein anfang in eine schmerzfreiheit und in eine zeit, die sehr schön und voll mit liebe für euch sein kann und euer aller gemeinsames weiteres leben entscheidend in richtungen lenken kann. egal wo du anrufst, es wird eine hilfreiche hand da sein, die für alle deine gedanken, ängst und v.a. für deinen dad hilfreich sein wird. habe mut. du hast es in der hand, das größte für deinen dad zu tun: liebe schenken und schmerzen vertreiben lassen.

nicht ihr müsst "irgendwie" höher dosieren. ihr braucht endlich profis in sachen schmerzen. eine verwandte frage mich auf einer hochzeit ganz traurig, ob mein dad auch so schmerzen haben musste. ihr dad starb auch an bsdk und hat sehr gelitten. nein, musste mein dad nicht. das muss niemand. wenn man nur die richtigen leute kontaktiert. schafft ihr es, deinen dad alleine zu pflegen? seid ihr allen anstehenden situationen gewachsen ohne unterstützung von profis, auch fürs seelische? das sind hausärzte selten. palliativmitarbeiter bringen einen glanz in ein zuhause oder auf eine station. als wenn ein engel eintritt. es ist unglaublich, was für eine sicherheit und zuversicht sie vermitteln.

lass ruhe einkehren. werde du ruhiger wenn es geht. genieße die zeit mit deinem dad. ich kann sehr mit dir fühlen, war auch so wütend und verzweifelt und wollte alles nicht wahrhaben. zum glück bin ich aber auch ein mensch, der immer das schlimmste abgesichert haben will in wichtigen dingen. deswegen hatte ich mich frühzeitig um das bestmögliche für die letzte zeit gekümmert. es würde dir ruhe geben, wirklich.

fühl dich gedrückt,

sonja

[Sonja A.]

simone, ein weiterer versuch:

das schmerzzentrum heidelberg hat ein schmerztelefon Montag bis Freitag 13.00-15.00 Uhr 06221-422000 und arbeitet mit niedergelassenen ärzten zusammen: Telefon: 06221 56-6254

leider gehört dein papa noch zu den 50% der patienten, deren schmerztherapie ungenügend ist. du kannst es ändern.

lg, sonja


http://www.dkfz-heidelberg.de/tzhdma...t_20020202.htm

"...Es ist davon auszugehen, dass bei mehr als 50% der Patienten die Schmerztherapie ungenügend ist. Durch das Schmerzzentrum der Universitätsklinik Heidelberg in Kooperation mit den niedergelassenen Kollegen, der Brückenpflege und von Familienangehörigen bietet sich hier die Möglichkeit, eine Verbesserung der Schmerzversorgung im ambulanten und stationären Bereich zu erreichen."

Schmerzzentrum Heidelberg

Adresse: Schmerzzentrum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 131
D-69120 Heidelberg
Telefon: 06221 56-6254
06221 56-5161 (Patientenanmeldung)
Montag - Donnerstag von 8:00 - 16:00 Uhr und
Freitag von 8.00 - 14.00 Uhr
Fax: 06221 56-4399
E-Mail: schmerzzentrum@med.uni-heidelberg.de
Internet: Schmerzzentrum Heidelberg


Das Zentrum für Schmerztherapie und Palliativmedizin des Universitätsklinikums Heidelberg:

ist eine Sektion der Klinik für Anaesthesiologie
behandelt Patienten mit chronischen Schmerzen
arbeitet interdisziplinär eng mit zahlreichen Kliniken, Abteilungen und Instituten des Universitätsklinikums sowie mit niedergelassenen Ärzten zusammen
veranstaltet Schmerzkonferenzen, Symposien und öffentliche Weiterbildungsveranstaltungen
ist aktiv an der Aus- und Weiterbildung von Studierenden der Medizin und dem Pflegepersonal beteiligt
berät niedergelassene Ärzte und Patienten in Fragen zu chronischen Schmerzen
betreut zusammen mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) ein Schmerztelefon (Montag bis Freitag 13.00-15.00 Uhr 06221-422000)
ist aktiv durch wissenschaftliche Projekte an der Forschung beteiligt

[Andrina]

Hallo Simone

Es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht! Und dann noch das herumschlagen mit den Ärzten, die manchmal einfach zum aus der Haut fahren sind!

Ich weiss, was dir dein Papa bedeutet und ich bin überzeugt, dass auch dein Papa das seit jeher so empfindet... egal was passiert, das kann euch niemand mehr nehmen! Trotzdem hoffe ich, dass es mit ihm nochmals aufwärts geht! Xeloda kombiniert mit Gemzar hat bei meinem Vater sehr gute Erfolge erzielt... zuerst sind die Metastasen um die Hälfte kleiner geworden, dann gleichgeblieben!

Liebe Simone, ich schick dir ein dickes Kraftpaket und drück dich mal ganz doll!

Andrina