Wie kann ich meinem Vater helfen?

[kleiner Bär]

Hallo Leute!

Mein Vater bekommt seit etwa 3 Wochen Tarceva, dieses neue Lungenkrebsmedikament. Wir haben zwar vom Krankenhaus eine Menge Informationsmaterial bekommen, sind also über die "technische" Seite gut informiert. Mich würde aber interessieren: Gibt es hier schon jemanden, der persönlich Erfahrungen mit Tarceva gemacht hat (als Betroffener oder Angehöriger)?
Wir (als Familie) wären dankbar für jeden Hinweis - auch und gerade für solche, die sich auf die praktische Seite (Nebenwirkungen, Umgang mit Nebenwirkungen etc.) beziehen.

Herzliche Grüße!
Euer Kleiner Bär

[Katharina]

Hi,
meine Ma (BSDK, gestorben 18.04.04) hat an einer Studie mit Tacerva teilgenommen.
Der Tumor und die Metas sind in der Zeit nicht gewachsen.
Allerdings hat meine Ma die Studie dann nach ca. 5 Monaten abgebrochen, weil die Nebenwirkungen zu stark wurden.
Sie litt sehr unter
- quälendem Juckreiz
- kaputte Schleimhäute
- Haarausfall
- Durchfall (ist aber typisch für BSDK)
- Übelkeit etc.
Es muss nicht bei jedem Patienten so kommen.
Ich drücke Euch die Daumen
LG

[Michael_D]

Hallo Kleiner Bär,

nachdem ich Katarinas Posting gelesen habe, möchte ich mich doch noch zu Tarceva äußern. Persönliche Erfahrungen haben wir (d.h. meine Mutter) mit Iressa gemacht, welches wie Tarceva ein sogenannter EGFR-Blocker ist und als "targeted therapy" in Tablettenform genommen wird.

Zu den Nebenwirkungen ist zu sagen: es gibt sie nicht (bzw. kaum). Meine Mutter hatte überhaupt keine Probleme mit diesem Medikament.

Ich weiß, daß in diesem Forum Postings existieren, die von schlimmen Nebenwirkungen mit Iressa/Tarceva berichten. Ich habe keinen Grund, diesen Leuten keinen Glauben zu schenken, jedoch sind in der Literatur allenfalls leichte Nebenwirkungen bekannt (z.B. ein leichter Hautausschlag). Diese positiven Erfahrungen kann ich vollauf bestätigen.

Die Chance, daß Tarceva richtig wirkt, ist leider nicht allzu groß. Doch wenn es wirkt, dann aber auch "so richtig". Ich drücke Euch die Daumen, daß dies bei Euch der Fall ist (bei meiner Mutter war dies leider nicht so), denn dann habt Ihr mit diesem hervorragend verträglichen Medikament das große Los gezogen.

Im übrigen wußte ich gar nicht, daß Tarceva auch beim Bauchspeicheldrüsenkrebs eingesetzt wird. Die Symptome, die Katarina geschildert hat, sind leider typisch für den Verlauf einer solchen Erkrankung (so kann der Juckreiz auch durch Leberschädigungen/Gelbsucht hervorgerufen worde sein) und muß nicht im Zusammenhang mit Tarceva stehen. Am besten mit dem Onkologen drüber sprechen.

Michael

[kleiner Bär]

Hallo Leute!

Danke für eure Antworten. Ihr habt mir insgesamt wieder etwas Mut gemacht. Meinem Vater ging es in den letzten Tagen deutlich schlechter, aber das lag wohl auch daran, dass er wegen einer Pilzinfektion im Rachenraum das Cortisonpräparat, das er bisher bekommen hat, absetzen musste. Den Hautausschlag (ziemlich rot und pustelig) beobachten wir jetzt bereits bei ihm - er sagt allerdings, es sähe schlimmer aus, als es ist, und würde kaum jucken. Mit Durchfall wenigstens hatte er bisher keine Probleme.
Ich hoffe sehr, dass seine Probleme mit dem Rachenraum wirklich hauptsächlich an dieser Pilzinfektion lagen und keine dauerhafte Nebenwirkung von Tarceva sind. Im Augenblick kann er nämlich kaum essen, und er hatte vorher schon stark an Gewicht verloren. Weiß jemand vielleicht, ob das schwere Atmen und häufigere Husten auch (mit) von Tarceva kommen können? Natürlich, bei Lungenkrebs ist es zu erwarten - aber seit er mit der Therapie begonnen hat, ist es merklich stärker geworden. Findet die Familie jedenfalls, er selbst sagt, das läge am fehlenden Cortison (was ja auch sein kann). Trotzdem bleibt es beängstigend, wie schnell es in den letzten paar Tagen bergab ging. Hoffentlich fängt es sich wieder!

Gruß und Danke nochmal!
Euer Kleiner Bär

[tanja580]

Guten Morgen,
meine Ma nimmt seit fast 4 Monaten Tarceva und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, außer manchmal eine offene Hautstelle oder etwas Juckreiz hat sie keine Probleme. Diese traten aber auch erst nach ca. 2 Monaten auf und sind -so sagt sie es ständig- wunderbar auszuhalten. Bei der letzten Kontrolluntersuchung hat sich gezeigt, dass der Tumor sich weiter zurückbildet.
Also, was wollen wir mehr?
Ich habe noch nichts davon gehört, dass Tarceva auch im Zusammenhang mit schweren Atmen oder häufigen Husten steht.
Ich wünsche dir alles alles Gute, hoffentlich geht es deinem Papa bald wieder besser und dass das Tarceva genauso erfolgreich wirkt wie bei meiner Ma.
Liebe Grüße Tanja

[kleiner Bär]

Hallo Leute!

Danke nochmal für Eure Antworten. Sie haben auch meiner Familie (v.a. meiner Mutter) wieder etwas Mut gemacht.
Mein Vater war heute bei der Lungenkontrolluntersuchung. Die Tumoren sind zurückgegangen! Nicht viel, und es steht natürlich noch nicht fest, wie es weitergeht. Auch wie die Bestrahlung auf die Gehirnmetastasen gewirkt hat, weiß man frühestens in 6 Wochen. Aber es ist ein Hoffnungsschimmer.
Leider ist der etwas getrübt, weil mein Vater z.Z. praktisch nichts essen kann. Das liegt allerdings nicht am Tarceva (auch wenn das auch ein bisschen auf den Magen schlägt, wie es scheint). Er hat immer noch diese Pilzinfektion im Mund, und dadurch, dass er das Cortison absetzen musste, ist die Übelkeit wieder da, gegen die er es ursprünglich bekommen hatte (die Übelkeit rührt von den Gehirnmetastasen her). Er verfällt zusehens, und ich überlege, ob ich ihn dazu überreden soll, sich wenigstens vorübergehend stationär in der Klinik behandeln zu lassen (damit sie ihn künstlich ernähren können). Er will natürlich noch nicht, und es ist schwierig, mit ihm zu argumentieren, weil er selbst Arzt ist. Mal sehen.
Aber: Tarceva schlägt an. Man kann es sich nicht oft genug sagen. Ich hoffe, hoffe, hoffe so sehr, dass es so bleibt.

[kleiner Bär]

Hallo!

Noch eine Frage an alle, die mit Tarceva Erfahrung gesammelt. Die Frage ist meiner Mutter eingefallen, und ich leite sie hiermit sozusagen weiter .
Mit welcher Dosierung von Tarceva hat die Behandlung angefangen? Und: wurde die Dosis später etwas verringert, als die Behandlung schon eine Weile lief?
Mein Vater klagt im Moment zunehmend über die Nebenwirkungen. Nicht so sehr Hautausschlag, aber er sagt er würde "innerlich frieren" (kennt das jemand?). Dass er sich allgemein ausgesprochen elend fühlt, ist jedenfalls offensichtlich. Und da sie ihm am Anfang gesagt haben, er müsste Tarceva vielleicht auf unabsehbare Zeit weiternehmen, macht ihm das doppelt zu schaffen, weil halt "kein Ende in Sicht" ist. Wahrscheinlich hat meine Mutter recht - es würde ihn beruhigen, wenn ich ihm von irgendwem erzählen könnte, bei dem die Dosierung des Medikaments später verringert werden konnte, oder wo die Nebenwirkungen im Laufe der Zeit schwächer wurden.
Kann sein, dass mir keiner was dazu sagen kann, oder dass meine Mutter sich da vergebliche Hoffnungen macht (ich fürchte es fast). Aber ich dachte, ich frage trotzdem mal.

Schönen Gruß und Danke nochmal!

Euer Kleiner Bär

[Michael_D]

Keine Ahnung. Ich befürchte aber, daß die Dosis nicht reduziert werden kann. Das Prinzip dieser targeted therapies ist grundsätzlich, sie quasi für immer einzunehmen. Aber ob die von Deinem Vater geschilderten Symptome wirklich mit Tarceva zusammenhängen? Diese Frage und die nach einer möglichen Dosisreduzierung müßt Ihr Eurem Arzt stellen.

[Sheriff]

Hi!

Meine Mutter hat 2 Chemos, dann Traceva erhalten. Die Therapie musste nach 4 Wochen abgebrochen werden, da der Tumor größer wurde. Nun ist sie in der dritten Chemo ...
Nebenwirkungen im Verhältnis zur Chemo waren bei ihr nicht so arg; d.h. bis auf Übelkeit ging es.

LG - Kopf hoch!

[kleiner Bär]

Hallo Leute!

Danke erstmal für Eure Anworten. Vor allem die Sache mit den relativ geringen Nebenwirkungen, die doch von vielen hier beobachtet wurden, ist aufbauend für uns. Mein Vater leidet nämlich bisher echt unter der Therapie.
Gestern Abend ist er beinahe zusammengeklappt. Brechreiz, danach hat er am ganzen Körper gezittert, konnte trotz Sauerstoffgerät nur noch mühsam atmen. Wir haben ihn ins Krankenhaus gebracht, wo er jetzt stationär aufgenommen ist (Gott sei Dank). Die positive Nachricht ist, dass das CT heute ergab: es liegt kein Gehirn-Ödem vor und: die Gehirntumore sind zurückgegangen.
Das heißt offenbar: Kombination von Bestrahlung und Tarceva wirkt tatsächlich, was eine riesige Erleichterung ist. Ich hoffe nur, dass man die Nebenwirkungen in den Griff bekommen kann - die sind für ihn nämlich im Augenblick fast so gefährlich wie der Krebs selbst, weil er sich allgemein so elend fühlt, dass er buchstäblich nichts mehr isst und trinkt, sich nicht mehr bewegen kann, kaum mehr Kraft zum Atmen hat.
Wir werden jetzt sehen, wie es weitergeht. Offensichtlich besteht die Möglichkeit, Tarceva vorübergehend geringer zu dosieren oder kurz zu pausieren, mit der Therapie, bis mein Vater wieder zu Kräften gekommen ist. Ob man das macht, wird wohl noch entschieden. Aber der Weg ist richtig, auch wenn die Nebenwirkungen von Tarceva bei meinem Vater offenbar viel heftiger ausfallen als bei vielen anderen.
Ich wünsche allen anderen hier genauso viel Erfolg mit der Behandlung und viel, viel weniger Nebenwirkungen!

Herzliche Grüße
Euer Kleiner Bär

[kleiner Bär]

Nachtrag zum letzten Eintrag:

Mein Vater liegt jetzt auf der Intensivstation, intubiert, mit Magensonde und allem drum und dran, natürlich nicht ansprechbar. Wie sich herausstellte, hat er eine Lungenentzündung bekommen, zusätzlich zu allen anderen Problemen. Im Prinzip sei die, sagte uns der zuständige Arzt, normalerweise gut behandelbar - nur sei halt nicht sicher, wie es weitergeht, wenn sie auf ein vorgeschädigtes System trifft. Kurz: es konnte uns keiner genau sagen, ob mein Vater wieder aufwachen wird .
Im Moment heißt es also vor allem: abwarten, so schwer es fällt.

Jedenfalls (und deshalb die Nachricht hier nochmal, für alle, die sich für Tarceva interessieren und deshalb hier lesen): es ist nicht sicher, wie viele von den "Nebenwirkungen" die ich vorher hier beschrieben hatte, wirklich auf das Tarceva-Konto gehen und welche davon die beginnende Lungenentzündung verursacht hat. Es gibt wohl einen "atypischen Verlauf" bei Lungenentzündungen, zu dem sogar Symptome wie Übelkeit und Erbrechen gehören. Das heißt: Tarceva ist ein Medikament, dass ich immer noch empfehlen würde. Die Lungenentzündung bei meinem Vater war Pech, wir hoffen, dass wir jetzt zur Abwechslung mal wieder Glück haben. Aber Tarceva an sich hat gewirkt!! Also, an alle die es nehmen oder vielleich nehmen sollen: nicht den Mut verlieren! Das Medikament an sich ist gut (auch wenn man offenbar bei dem Risiko, eine weitere Infektion daneben zu kriegen, höllisch aufpassen muss).

[kleiner Bär]

Nachtrag:

Die Lungenentzündung meines Vaters ist gut zurückgegangen seit letztem Samstag, aber wie sich herausstellte, ist der Lungentumor in der kurzen Zeit, in der Tarceva jetzt abgesetzt war (knapp eine Woche) so rapide wieder gewachsen, dass es die Erleichterung durch die wegfallende Entzündung zunichte gemacht hat. Mehr noch: mein Vater ist jetzt bei 75% Sauerstoffzufuhr angekommen, ohne künstliche Beatmung könnte er nicht mehr überleben. Die Ärzte haben uns jetzt gesagt, dass sie keine Hoffnung mehr haben - der Krebsverlauf ist zu aggressiv, und in seinem Zustand können sie auch mit der Krebstherapie nicht mehr einsetzen, um ihn erneut zu stoppen.
Gott sei Dank ist mein Vater, seit er auf der Intensivstation ist, im Tiefschlaf, bekommt also nichts mit und leidet nicht mehr. Er wird, aller Voraussicht nach, in den nächsten Tagen irgendwann einfach hinüberschlafen.

Leider konnte uns niemand sagen, ob mein Vater, wenn er Tarceva ohne Unterbrechung hätte nehmen können, eine kleine Chance gehabt hätte. Da der Krebs in seinem Fall derartig schnell wächst, ist das nicht allzu wahrcheinlich, sagen jedenfalls die Ärzte. Trotzdem, selbst wenn nicht: das Medikament hatte wenigstens kurzfristig so viel Erfolg, dass mein Vater noch ein klein wenig Hoffnung schöpfen konnte. Das allein ist viel Wert.
Ich wünsche allen anderen hier mehr Glück, als wir es hatten.

[Vera schulz]

Hallo an alle , habe es endlich geschafft mich anzumelden. mein mutter hat ein kleinzelliges B.C. wurde Sep.2004 erst ferstgestellt,obwohl sie seit Jan. 2004 bei Lungenfacharzt in Behandlung war und über starken Husten und Atemnot klagte. Sep.2004 Überweisung in die Lungenklinik.Leider hat der Krebs schon gestreut. Ca. 5 Chemoth. haben Zeitweise den Verlauf aufgehalten .Seit einige Zeit Ca.1 Monat bekommt sie ixoten Chemo in Tabl.
Gestern das erschreckende Ergebnis, der Tumor ist weitergewachsen .sollen ixoten bis ende weiter verabreichen,danach ist für meine Mutter keine Behandlung mehr vorgesehen. ,, Bin total am Ende ;gibt es wirklich keine Hoffnung mehr ,ist Traceva etwas anderes???
,Meine Mutter hat sehr abgebaut ,braucht 24 st.Pflege möchte aus meinen Job um sie zu pfegen .kann mir jemand dabei helfen wie ich vorgehen kann ,um finanziell abgesichert zu sein `? Bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Über meinen Schmerz brauche ich nicht zu berichten,den kann wohl jeder nachvollziehen. Die Hoffnung stirbt zu letzt . VERA

[Karin]

Liebe Vera,

Tarceva kann meines Wissens nur bei nicht kleinzelligem Karzinom verabreicht werden. Ich habe es übrigens mit ein paar Tricks gut vertragen.

Inzwischen nehme ich an der BIBF Studie /Böhringer teil. Mein Facharzt im KH hat mich da mit hineingenommen. BIBF scheint besser verträglich zu sein. Außer gelegentlicher leichter Übelkeit habe ich keine Nebenwirkungen. Ich weiß nicht, ob BIBF auch bei kleinzelligem Karzinom eingenommen werden kann - aber fragen kostet ja noch nichts.

Ich wünsche dir von Herzen alles liebe und viel Kraft
Karin

[Michael_D]

Liebe Karin,

ich habe heute zum ersten Mal etwas von BIBF 1000 bzw. BIBF 1120 gehört. Magst Du vielleicht ein wenig mehr darüber erzählen, vielleicht auch darüber, um was für eine Studie es sich genau handelt und wer sie durchführt? Und was die Kriterien für eine Aufnahme sind?

Ich würde mich freuen, ein wenig mehr darüber zu erfahren.
Vielen Dank vorab!

Michael