Polyzythämia vera rubra

Hallo Ihr Lieben,
auch ich möchte mich einmal wieder zu Wort melden. Liebe Ute, sag mal arbeitest Du eigenltich noch? Kann ich mir eigentlich nicht vorstellen. Wenn man sich so oft spritzen muss und bei diesen Nebenwirkungen ist es wohl nicht möglich. Wegen der Nebenwirkungen hatten wir bei meinem Mann ja die Interferonbehandlung abgelehnt, da ja auch der Htk-Wert nur ein einziges Mal bei 50% lag. Wie hoch war und ist denn Dein Wert?
Liebe Brigitte, wenn Du Dich so schlecht fühlst, und man den Aderlass bereits wöchentlich durchführt, würde ich doch denken, dass man bei Dir mit einer anderen Behandlung beginnen sollte. Bei meinem Mann werden die Aderlässe alle 4-5 Wochen durchgeführt auch bei einem Wert von 47% und Ass. Er fühlt sich ganz gut. Bei ihm werden die Kopfschmerzen stärker, wenn diese 4 Wochen um sind. Aber bei ihm liegt der Fall auch noch etwas anders. Da er ja gleichzeitig noch die CLL hat. Verstehen kann ich das auch alles nicht. Zu viele rote und zu viele weiße Blutzellen. Mein Mann ist auf Rente gesetzt, das muss doch auch in Österreich möglich sein, zumal wenn man hört wie schlecht es Dir geht.
Liebe Claudia, ich kann verstehen wie Dir zu mute ist. Wenn gleichzeitig zwei liebe Menschen solch eine Diagnose erhalten. Man selbst ist stark betroffen und versucht Informationen zu finden, was sehr schwer ist bei dieser Krankheit. Man findet überall nur 2-3 Sätze und das wars. Auch ich bin darüber sehr unzufrieden. Vielleicht hat man über diese Krankheit wirklich noch nicht viel erforscht. Ich hoffe, dass unser Gedankenaustausch uns allen ein bißchen hilft, diese Krakheit besser zu verstehen.
Ich grüße Euch alle und alles Liebe und Gute
Renate