Cup-Syndrom

[Natchen]

Hallo alle zusammen,

so, jetzt ist ein bisschen Ruhe eingekehrt und ich kann mal wieder hier schreiben.

Manni hatte heute ein Gespräch von der Krebsberatung. War seiner Meinung nach ein sehr gutes Gespräch. Die Dame sagte auch er brauche keine stationäre Therapie. Er soll erst einmal lernen seine Gefühle zuzulassen oder wie soll ich es besser ausdrücken? Da Manni nachts ja immer sehr unruhig schläft mit teilweise wirren Träumen. Er soll keine Hyperaktivität an den Tag legen, so wie er es zur Zeit macht. Es ist dann nicht nur eine Sache an der er gerade arbeitet sondern es werden immer mehr gleichzeitig. Dann kommt er nicht mehr zurecht oder weiss nicht mehr was er eigentlich wollte. Er hat keine Freude, Ängste oder kann sich auch nicht mehr an die Zeit der Bestrahlung erinnern, für ihn ist alles grau!!! Die grosse Untersuchung hat ihn auch nicht beunruhigt. Die Therapeutin meinte nur dass würde bei ihm wohl noch kommen und dann braucht er sicherlich Hilfe.

@Bärbel, dein Dieter lässt sich ja wenigstens noch was von dir sagen bzw. er hört auf dich. Ich warte ja immer noch auf das Foto von Euch!!! Du hast ja immer noch keins eingestellt!!!!!!!

@Anna, ja das Wetter macht wohl jedem von uns zu schaffen. Ich merke es immer an meinem Knie. Wo war denn dein schönes aufmunterndes Bild? War das mit in den Säulen hängen vielleicht so gemeint????

oder

Ich hoffe du verstehst meinen Spass auch wenn dir nicht dazu zumute ist, soll dich nur ein bisschen aufheitern.

@Christiane, mein Mann hat auch das Cup-Syndrom. Er hat auch eine PET hinter sich der Primärtumor wurde dabei nicht gefunden. Doch die anderen hier aus der Runde können dir sicherlich mehr darüber sagen.

Ich wünsche allen einen schönen
Renate

[elpida]

Hallo Ihr Lieben,

@liebe Renate, wie Du die Situation von Opa Manni beschreibst, scheint
er wohl am Fatigue Syndrom zu leiden und/oder einer leichten Depression.
Hast Du seinerzeit die DVD über Fatigue erhalten?, falls nicht - versuch es
noch mal in dem Du Wendepunkt Krebs bei Google eingibst oder mail mir
Deine Postadresse, dann schicke ich Dir meine zu.
Vielleicht hilft ihm die vorübergehende Einnahme eines leichten Andidepressivum, das hilft auch bei Schlafstörungen und macht vor allen nicht abhängig.

@liebe Christiane, wenn der Primärtumor bei stattgehabter Metastasenbildung
nicht gefunden wird spricht man vom CUP-Syndrom (Cancer of unknown
Primary).
Das Schlimme ist, daß oft auch das Auffinden des Primarius für den weiteren
Verlauf der Erkrankung keine Rolle spielt, da schon eine hämatogene
Streuung vorliegt.
Das PET wird beim CUP-Syndrom nicht von der Krankenkasse übernommen,
außerdem ist es möglich, daß der Primarius bereits abgestorben ist und
dann auch im PET nicht mehr zur Darstellung kommt.
Das weitere therapeutische Vorgehen ist abhängig von der Histologie
(Bestrahlung und/oder Chemo und/oder Abwarten mit engmaschigen Kontroll-
Untersuchungen).
Du findest im Internet umfangreiche Infos über das CUP-Syndrom, zum
größten Teil nicht sehr ermutigend, was den Verlauf bzw. die Prognose
angeht, aber trotzdem heißt es: kämpfen und nicht die Hoffnung verlieren.
Wir haben schließlich ein paar Langzeit-Kämpfer hier unter uns.

Dieter hat heute wieder einen total bescheidenen Tag wegen starker Schmerzen. Liegt wohl daran, daß er über Stunden wieder - wie Geli
mal schrieb- "eine schwere Geburt" hatte.
Trotz Lactulose und viel trinken kann er nur alle paar Tage zur Toilette
und quält sich dann endlos. Liegt daran daß im Darm auch Rezeptoren
sind an die die Opioide andocken und so für Darmträgheit sorgen.
Jetzt hat er erst mal wieder Ruhe bis zum nächsten Mal.

Das mit dem Foto wird wohl noch dauern. Ich habe neulich über
Stuuuunden versucht, ein Foto von Chantal hier rein zu stellen. Habs
auch bis ins Internet geschafft - aber in Plakatgröße. So ging es nicht ins Forum zu übertragen, wäre auch nicht sehr viel zu erkennen gewesen,
vielleicht mal ein paar Härchen von der Samtschnute.
Also, ohne Hilfe versuch ich das nicht noch mal, der Frust war zu groß.


Allen eine gute schmerzfreie Nacht (Anna, lieg die Couch nicht platt )

Bärbel

[ChristianeN]

Liebe Bärbel, liebe Renate,

vielen Dank für Eure Antworten!

Wenn der Primärtumor bereits abgestorben wäre und die Metastase ist rausgeschnitten, wäre dann alles vorbei oder ist noch mit jetzt nicht sichtbaren Metastasen zu rechnen?

Morgen hat er die PET (ist privatversichert, deshalb?), ich weiß nun nicht, ob wir hoffen sollen, dass man was findet oder nicht??

Haben heute erfahren, dass das Blutbild wohl nichts aufzeigt. Was will mir denn das sagen?

Danke mal wieder und einen schönen Abend und eine gute Nacht!
Christiane

[Siko9]

hallo christine,

erst einmal willkommen in unserer runde.

bin selbst auch an CUP erkrankt, metas
entfernt (märz 2004), keine chemo, keine
bestrahlung. die prognose der ärzte halbes
bis ein jahr. wie du siehst lebe ich immer
noch .

bei mir wurde auch viel gesucht incl. PET
und nichts gefunden. mache jetzt ca. alle
1/4 jahr einen kontrollscheck. bis auf ein
paar kleine metas, die sich seit einem halben
jahr nicht verändert habe, ist alles ok. der
tumormaker ist leicht erhöht, sonst nichts.

anfangs habe ich immer gehofft das man was
finden soll, damit ich endlich weiss wie man
mich am besten behandeln kann, jetzt bin ich
froh wenn nichts gefunden wird, denn das heisst
für mich weiterleben!!! die statistik der ärzte
versauen, wie wir es so nett formulieren.

ich wünsche euch viel kraft den richtigen weg
zu gehen.

allen zusammen eine gute nacht ohne schmerzen
und sorgen.

[Natchen]

Guten Morgen alle zusammen,

da hat doch heute morgen glatt mein Wecker geklingelt obwohl ich ausschlafen konnte!!! Dafür schläft Manni wohl etwas länger, wir hatten gestern noch ein sehr gutes Gespräch und ich habe jetzt zwei Beiträge gelesen die unsere Situation sehr gut beschreiben.

Liebe Bärbel vielen Dank für das Geschriebene. Manni lehnt die Einnahme von Antidepressiva ab. Er sagt er braucht das nicht. Nach seinen Worten war er auch vorher schon so. Er hat keine Zeit mehr!!! Er muss noch soviel tun!!! Sagt dann aber von sich er hat nichts geschafft. Leider komme ich jetzt ein wenig ins routieren weil mir so viel im Kopf umher geht. Ein Beispiel: er hat ein Fahrrad nach Wünschen zusammengebaut. Dann ging das Licht vom Nabendynamo nicht konnte den Fehler nicht finden. Nach drei Tagen Suche hat er den Fehler an einem falsch angeschlossenen Kabel gefunden. Er sagt so etwas wäre ihm früher nicht passiert, dass er solange braucht um den Fehler zu finden. Doch zieht er sich nur das Negative daraus hervor und nicht was er sonst alles dabei geschafft hat.

Lade dir mal bitte IrfanView runter damit kannst du dein Bild von der Grösse verändern unter "Bild" - Größe ändern - neue Grösse - 480 x 640 - "Datei - speichern unter - JPEG - niedrig hoch = 40 - Namen eingeben und abspeichern. Bitte versuche es nochmal. Ich habe fast alle unsere Bilder ausser auf Fotos vernichtet als ich meinen Laptop formatiert habe. Sch.....

Ich drücke Dieter und dich ganz gaaaaaaaannnnzzz lieb.

Renate

[Siko9]

guten tag alle zusammen,

renate was du so schreibst kommt mir teilweise bekannt
vor. ich habe neulich mein handy in der ganzen wohnung,
57 qm, gesucht ich konnte es nicht finden. wedrer ind
der handtasche, jackentasche, stube...es war weg. habe
mich selbst angerufen und es klingelte ah dachte ich doch
in der schlafstube in der tasche, es war nicht drinnen aber
es klingelte immer weiter...weisst wo ich es gefundne habe,
im kleiderschrank, weiss der gott wiekso ich es dort abge-
legt habe .

meine backkünste sind bis vor kurzen auch in die binsen
gegangen, entweder ist der kuchen nich aufgegangen,
war zu trocken geworden, aber kürzlich hatte ich den
durchbruch der kuchen war genau richtig, nur
leider hatte ich vergessen die form einzufetten, na ja
und dann ist der kuchen etwas zerbrochen

ich nehme ein leichtes antidepressivium schon alleine wegen
meiner fibromyalgie, weil ich sonst gar nicht schlafen kann.

sag opa manni, er soll es wenigstens mal versuchen und
wenn das eine nix ist, soll er was anderes versuchen.

ich habe auch immer wieder so tage, da häge ich so durch
und lasse die ohren so hängen, dass ich drauftrete.

ich sehe leider auch immer ehr das negative was passiert
und meine onko-seelenklemptnerin weist mich auch immer
wieder auf das hin, was ich noch geschafft habe. es ist
einfach schwer zu begreifen, dass alles nicht mehr so hin-
haut und männer haben damit noch mehr probleme wie frauen.

habe heute meine küche, das bad und die treppe runterge-
wischt, ich war danach so kaputt, dass ich mich etwas auf
dem sofa hingelegt musste. ich habe früher ein ganzes haus auf
einmal geputzt und war nicht so kaputt.

aber etwas erfreuliches, war vorhin bei der massage + fango
ach hat mir das gutgetan. natürlich ohne rezept, aber ich will
doch mal sehen ob ich nicht einen doc finde der mir das ver-
schreibt und nicht das ich das immer alleine bezahlen muss.

so ihr lieben, werde erst mal tee trinken und danach geht es
bald zum springlehrgang mit pferd und reiterin .

liebe grüsse

anna

[elpida]

Hallo an Alle,

@liebe Christiane, wenn der Primärtumorsuche bereits abgestorben ist und die Meta operativ entfernt wurde kann es sein, daß man lange oder längere
Zeit "Ruhe" hat, es können aber auch immer wieder neue Metas auftreten,
beim CUP ist eben alles möglich.
Mein Mann hat auch immer gute Blutwerte, man könnte sagen, bis auf seine
Metastasen und sein Plasmozytom ist er kerngesund

@liebe Renate, vielen Dank für den Tip mit den Fotos - ich werde es dann
nächste Woche doch noch mal in Angriff nehmen.
Heute reicht die Zeit nicht und am Wochenende habe ich Dienst, da klappts
dann auch nicht.
Dieter hat seit seiner Erkrankung auch immer wieder Phasen gehabt, an den
er mehrere "Baustellen" gleichzeitig aufgemacht hat. Er wollte mir- falls es ihm mal schlechter geht - keine zusätzliche Arbeit aufbürden und alles in Wohnung
und Garten sollte in Ordnung sein.
Manni will ich wirklich keine Depression einreden, aber sprich noch mal mit
ihm wegen der Einnahme eines Antidepressivum, eben wegen der Schlafstörungen und weil es auch stimmungsaufhellend wirkt.

@liebe Anna,

mit der Schusseligkeit bist Du mit mir in bester Gesellschaft
Diese Woche habe ich 15 Minuten meinen Autoschlüssel gesucht. Dieter
fand ihn dann unter der Hundeleine auf dem Boden (war mir wohl hingefallen).
Gestern abend schellte es an der Wohnungstür: einer unserer Nachbarn.
Was hatte er bei sich : meinen Autoschlüssel - ich hatte ihn in der Beifahrertür stecken lassen. Hat mir heute mittag stundenlanges Suchen
erspart.


Euch allen ein schönes Wochenende, hoffentlich mit etwas

Bärbel