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  #1  
Alt 03.04.2006, 21:26
Zoe Zoe ist offline
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Beiträge: 240
Standard AW: Liposarkom, die ständige Angst

Hallo Sonja,
Es tut mir so leid, dass Du so verzweifelt bist und Dir noch dazu nun Vorwürfe machst. Ich kann Dich gut verstehen, mein Freund war wegen Rezidiv-Verdacht Liposarkom kürzlich in zwei verschiedenen Kliniken – eine davon war Tumorzentrum Mannheim - und hat zwei völlig entgegengesetzte Vorschläge zur weiteren Vorgehensweise bekommen. Man ist damit völlig überfordert………….
Leider kann ich Dir mit Deinen Fragen nicht wirklich weiterhelfen. Ich weiß jedoch, dass die Kombination Chemo – OP – Bestrahlung, (ggf. auch in anderer Reihenfolge) nicht unüblich ist. Schneller wachsende Liposarkome sprechen durchaus auf Chemo an. Ich lese auch in US-Foren – natürlich alles auf Englisch und nerven möchte ich Dich nun wirklich nicht……..aber es gibt dort halt mehr Betroffene und mehr Erfahrungen mit Chemo. Wenn Du Interesse hast, schau unter US-Links.
Halte durch und schau auf das, was Du bisher geleistet hast, Du hast die Dinge selber in die Hand genommen und eine gute Klinik für Deine Ma gesucht! Was Deine Sorgen wegen der geplanten OP angeht, glaube ich, nur ein Gespräch mit den Ärzten kann Dir weiterhelfen, Alles Gute - Zoe
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  #2  
Alt 04.04.2006, 19:57
Tina37 Tina37 ist offline
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Beiträge: 245
Standard AW: Liposarkom, die ständige Angst

Hallo Sonja,

mein Vater hatte letztes Jahr eine Chemopause einlegen müssen. Er hat Darmkrebs, der in die Knochen gestreut hat. Anfang des Jahres hat er wieder mit der Chemo begonnen und nun stellte sich heraus, dass der Krebs in die Blase gestreut hat und vielleicht auch ins Gehirn. Trotz Chemo. Der Arzt meinte, mit der Chemopause hätte dies nichts zu tun. Mach dir bitte keine Vorwürfe, es kommt wie es kommt und so muß man es annehmen, auch wenn es schwerfällt. Mein Vater wird heuer 66 und das ist auch kein Alter. Er hat sein 10 Jahren mit Krebs zu tun. Ich drücke deiner Ma auf jeden Fall die Daumen und wünsche ihr viel Glück.

lg
Martina
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  #3  
Alt 07.04.2006, 10:53
sonjaM sonjaM ist offline
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Beiträge: 397
Standard AW: Liposarkom, die ständige Angst

Danke für Eure tröstenden Worte . Ich glaube, man hat einfach Phasen, in denen man verzweifeln könnte. Nicht zu wissen, wie sich etwas entwickelt, keiner der Aussagen machen kann und will. Es ist einfach schwierig. Ich denke nur, wie es gefühlsmäßig meiner Mutter gehen muss. Sie ist nach außen hin stark, weint selten, zumindest wenn ich bei ihr bin. Ich versuche mich in ihre Situation zu versetzen und ich denke, ich würde mich nicht so beherrschen können. Danke für den Tip mit der USA, werde am Wochenende mal surfen. Vielleicht gibt es da ja noch neue Erkenntnisse, wobei ich denke, dass dann auch Heidelberg als Uniklinik, alle neuen Methoden kennen würde.

Liebe Grüße und schönes Wochenende.
Sonja
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  #4  
Alt 07.04.2006, 11:20
Zoe Zoe ist offline
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Beiträge: 240
Standard AW: Liposarkom, die ständige Angst

Hallo Sonja,
damit Du mich nicht missverstehst: Ich meine überhaupt nicht, in USA gibt es Neueres oder Besseres. Ich habe nur zur Chemo mehr Diskussion und Infos im US-Forum gefunden als im KrebsKompass hier. Und wie schon gesagt, das hat auch damit zu tun, dass es insgesamt wenig Betroffene gibt. Nach meinem Wissensstand gibt es keine große Auswahl an Chemos die in Frage kommen. Siehe unter "US-Links" bzw. z.B.
http://sarcomaalliance.org/master.ht...=bulletinboard
Alles Gute, verlier nicht den Mut - Zoe
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  #5  
Alt 07.04.2006, 14:06
Benutzerbild von sywal
sywal sywal ist offline
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Registriert seit: 01.04.2006
Ort: Wien
Beiträge: 208
Standard AW: Liposarkom, die ständige Angst

Liebe sonjaM,
wenn ich dir für deine medizin-internet-recherche empfehlen darf, vergiss nicht auf den tumorgrad des liposarkoms zu achten. Weiters gibt es unterschiedliche liposarkome, von hoch-differenziert bis rundzellig.
Die studien bzw. studienergebnisse beziehen sich fast immer auf jeweilige untergruppen und tumorgrade, die unterschiedlich behandelt werden (sollten).
Darum ist es auch gut möglich, dass der spezialist in mannheim nicht so unrecht hatte.
Alles liebe und gute
sywal
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  #6  
Alt 07.04.2006, 14:31
Christa CK Christa CK ist offline
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Registriert seit: 15.08.2005
Beiträge: 52
Standard AW: Liposarkom, die ständige Angst

hallo sywal,

deine infos sind immer sehr gut.
ein dickes dankeschön an dich.
liebe grüße und ein schönes wochenende
chrisat CK
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  #7  
Alt 07.04.2006, 15:29
Benutzerbild von sywal
sywal sywal ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.04.2006
Ort: Wien
Beiträge: 208
Standard AW: Liposarkom, die ständige Angst

Liebe Christa,
wenn du noch kein sauerkraut gegessen hast, wünsche ich dir nachträglich alles liebe und gute zum geburtstag, es soll alles in erfüllung gehen, was du dir wünscht.
Danke für dein kompliment, meinen papierberg mit den studien habe ich, zum zorn der spezialisten und zum nutzen der patienten aufgehoben.
Was wäre das für eine welt, würden betroffene nicht zusammenhalten?
Die andere seite tut's ja auch!
Baba sywal
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