Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[orgelbass]

Hallo Rudolf!
Wie ich dir in einer PN geschrieben habe, starten wir jetzt mal mit Nexavar.
Mit der Mistel haben wir uns auch schon beschäftigt - das ist aber logischerweise noch etwas komplizierter zu ergründen....
Wie läuft das bei dir? Was nimmst du genau? Erstattet das die Krankenkasse oder ist das nicht sooooo irre teuer (bei Nexavar kriegt man ja schon einen leichten Schock). In unserem Falle wird Nexavar übrigens auf Anordnung des Arztes mit Unterschrift einer Apotheke per Fax angefordert und ausgeliefert. Ich hab mit dem Apotheker schon telefoniert und düse jetzt dann gleich mal los...
Studien sind auch interessant, aber solange wir auch "normale" Therapien in Anspruch nehmen können, da die Krankenkasse kein Problem damit hat, machen wir das der Einfachheit halber so.

Liebe Grüße

orgelbass

[Rudolf]

Hallo Orgelbass,
ich bin in einer gesetzlichen Krankenkasse und habe mit der Mistel kein Problem. Das Präparat ist nicht verschreibungspflichtig und kostet privat ca. 6 - 7 Euro je Amp. (In 4 Jahren soviel wie Nexavar in einem Monat). Ich spritze jetzt Iscador Qu c. Cu Serie 2. Anfangs habe ich 3 x wöchentlich gespritzt (das ist Standard), zwischendurch 4 Wochen lang täglich, dann lange Zeit jeden 2. Tag und seit 1 Woche wieder täglich. Insgesamt seit 4,5 Jahren.
Bei Nexavar oder Sutent würde ich im Moment allerdings die Behandlung in einer Studie bevorzugen. Es sind ja jetzt reine Anwendungsstudien, da ist niemand "Versuchskaninchen". Oder man könnte von pro-forma-Studien sprechen, weil die Mittel in den USA schon zugelassen sind, aber bei uns noch nicht.
Die Studienärzte haben ja auch seit Jahren Erfahrung mit diesen Präparaten. "Nomale" Therapien gibt es eigentlich noch gar nicht, kein Arzt hat Erfahrung damit, die meisten Ärzte kennen die Mittel noch nicht. Auch nach der Zulassung würde ich einen (dann ehemaligen) Studienarzt bevorzugen, eben weil er eine lange Erfahrung damit hat. Im übrigen werden wohl auch in Zukunft hauptsächlich Onkologen und Urologen sich mit diesen Präparaten befassen.
Liebe Grüße
Rudolf

[orgelbass]

Hallo Rudolf!
Gerade kam das ok von der Beihilfestelle - damit wird Nexavar jetzt vollständig übernommen. Hoffen wir mal, dass es anschlägt, sonst müssen wir uns eben um Sutent bemühen.
Unser Arzt ist recht erfahren und an Studien beteiligt. Er arbeitet mit dem Klinikum Rechts der Isar und dem Klinikum Hannover zusammen. Glaube, das ist zumindest nicht das schlechteste.
Zusätzlich werden wir auch noch mit dem Tumorzentrum München in Kontakt treten, sobald meine Mutter wieder fit genug ist, um nach München zu fahren.
Mistel: Das klingt wirklich sehr interessant. Ich überlege ja, ob man das nicht mit Nexavar kombinieren könnte? Welche Erfolge hast du mit der Mistel? 4,5 Jahre sind ja bei Nierenkrebs richtiggehend super!!!
Bei den niedrigen Kosten glaube ich auch nicht, dass es da irgendwelche Probleme gibt....
Liebe Grüße

orgelbass

[Rudolf]

Hallo Orgelbass,
das, was Du über Euern Doc schreibst, klingt doch recht gut.
Ich weiß von einem Patienten in einer Studie, da wurde die Mistel zusätzlich zum Sutent zugelassen. Ich wüßte nicht, was bei Euch gegen eine gleichzeitige Misteltherapie sprechen sollte.
Für die Urologen ist die Mistel absolut unwirksam, für viele andere Ärzte auch. So spricht denn (m)ein Urologe jetzt von einer Spontanheilung, kann mir aber nicht erklären, warum die anfangs mindestens 12 Metastasen (nur Lunge) daran teilgenommen haben, aber eine einzige nicht.

Übrigens liegen Diagnose und Operation bei mir bereits 5,5 Jahre zurück, Nov. 2000. Mit der Mistel begann ich erst im Sept. 2001. Bis dahin habe ich nur mit Visualisierungen (nach Simonton), Angstfreiheit und nahezu unerschütterlichem Glauben an meine Heilung "gearbeitet". Weil die Metastasen aber ganz langsam größer wurden, bin ich auf den Vorschlag eines anthroposophischen Arztes eingegangen.
Beim 1. Nachsorgetermin (Jan. 2001) in der Klinik hatte ich auch dem anwesenden Assistenzarzt gesagt: ich habe beim Schicksal eine Spontanheilung bestellt. Ich wußte nicht, daß er es notieren würde. Aber jetzt ist es aktenkundig. Ich hatte auch die ärztliche Drohung: wenn Sie keine Chemo (IMT) machen, sind Sie nach 12 - 18 Monaten tot.
Nach 7 Monaten Mistel traute ich mich endlich zur CT-Kontrolle. Alle Metastasen außer einer waren weg. Diese ist auch längst weg, aber eine einzelne ist ganz langsam wieder oder neu gewachsen, innerhalb von 3,5 Jahren auf 18 mm. Ich habe nun die Mistel intensiviert, schreibe jetzt weiter an meinem "Buch", befasse mich also wieder mental mehr mit dem Thema, und vertraue immer noch meiner inneren Stimme, die ganz am Anfang sagte: du schaffst das ohne Chemo.

Diesen Weg weiterempfehlen möchte ich durchaus nicht, es gehört schon eine Menge Furchtlosigkeit und Urvertrauen dazu, gegen den allgemeinen Strom der Angst und Angstmache zu schwimmen. Aber wenn sich jemand trauen sollte, es lohnt sich. Das Bildchen des Seiltänzers habe ich ganz bewußt gewählt. Ich weiß, daß ich nach Volkes Meinung über einem Abgrund tanze. Aber inzwischen scheine ich auch zu einem Brückenbauer geworden zu sein.

Es soll auch niemand sagen: ach die Mistel, das ist doch bloß ein harmloses Pflänzle. Ich erinnere daran, daß auch einige Präparate, die der "Chemo" zugerechnet werden, pflanzliche Wirkstoffe sind: Vinblastin, Vincristin u.a.
Falls Du weiteres zur Mistel wissen möchtest, sollten wir uns vielleicht besser per eMail austauschen.
Buchempfehlung: Dr. med. Bernie Siegel, Prognose Hoffnung. Ich bin begeistert!
Liebe Grüße
Rudolf

[orgelbass]

Hallo Rudolf!
Ja, mit dem Arzt bin ich eigentlich recht optimistisch. Auch habe ich mir vorher schon überlegt, dass man die Mistel ja auf jeden Fall zusätzlich geben könnte.
Das mit den harmlosen Pflanzen ist leider weit verbreitet. Aber wir kennen auch noch einige Hausmittel aus Urgroßmutters Zeiten und da spielen Pflanzen durchaus eine wichtige Rolle. Arnikatinktur für Wunden, Hollunderblätter für Furunkel.... Und schließlich stammt ja auch das bekannte Aspirin eigentlich aus Weidenrinde.

Dass du 12 Metastasen mit der Mistel losgeworden bist, finde ich echt super! Das gibt doch Hoffnung! Die eine einzige ist mit 18 mm ja auch nicht soooo ein Monstrum.

Heute kam Nexavar an. Ich denke, man sollte das jetzt erstmal einige Tag geben und beobachten, wie es vertragen wird. Als nächstes dann die Mistel dazu. So kann man besser beobachten, was zu welchen Wirkungen und Nebenwirkungen führt...

Mit mentaler Kraft allein ist es momentan etwas schwierig: Meine Mutter hat dank einiger absolut super arbeitender Ärzte am Klinikum Regensburg einen schweren Schock erlitten und in Folge eine Amnesie entwickelt. Alles was mit Zahlen oder dem Klinikumaufenthalt und der Krebstherapie zu tun hat, kann oder will sie momentan nicht so richtig verarbeiten. Sie fragt zwar dann wieder nach und läßt sich vieles erklären, hat es dann aber am nächsten Tag scheinbar wieder vergessen. Klingt nicht grad danach, dass die mentale Kraft allein es schaffen könnte. Wir müssen wohl doch darauf bauen, dass Medikamente die Heilung zumindest einleiten und vielleicht zusätzlich einen Psychoonkologen hinzuziehen.

Gerne kannst du mir auch eine PN zur Mistel schreiben. Ich freu mich drauf!

Liebe Grüße

orgelbass

[orgelbass]

Hallo zusammen!
Kurzer Zwischenstand: Meine Mutter bekommt seit 1 Woche Nexavar und entwickelt bislang außer einem leichten Blutdruckanstieg keine bemerkenswerten Nebenwirkungen. Mit dem Blutdruck hatte sie auch früher schon zu tun und er ließ sich gut einstellen, also machen wir uns da auch nicht übermäßig sorgen.
Ansonsten ist es geradezu verblüffend: Sie ist geradezu euphorisch gut drauf. Ob das eine "Nebenwirkung" ist oder rein psychisch bedingt ist, wissen wir nicht - ist aber eigentlich auch egal.
Jetzt machen wir uns zusätzlich noch an die Mistel ran. Der behandelnde Urologe hält das ebenso wie die Hausärztin für eine sehr gute Idee.

Hat jemand einen Tipp zur möglichst minimalinvasiven Entfernung von größeren Lebermetastasen (5,5 cm und 6,5 cm)? Eine weitere Groß-OP möchten wir möglichst vermeiden, insbesondere weil die ja eine mindestens vierwöchige Nexavarpause nach sich ziehen würde...

Alles Liebe!


orgelbass

[Rudolf]

Hallo Orgelbass,
ob die Euphorie Deiner Mutter vom Nexavar kommt, weiß ich allerdings auch nicht. Aber Lebensfreude zuzulassen, ist durchaus ein Teil des mentalen Weges, bei dem man den Krebs zwar nicht aus den Augen verliert, aber ihn doch aus dem Mittelpunkt das Alltags schiebt, ihm nicht das Zentrum des Denkans und Handelns überläßt und ihm dadurch Kraft entzieht. Die teilweise Amnesie könnte auch ein unbewußter Selbstschutz sein.
Das Unterbewußtsein weiß ja sowieso viel mehr als das Tagesbewußtsein, und die optimistische Stimmung könnte sehr wohl eine Reaktion aus dem Unterbewußtsein sein, welches weiß, daß die Nexavar-Therapie zum Erfolg führt.
Ich sage: so könnte es sein.

Zu den Lebermetastasen: Sie sind ja ein Angriffsziel der Nexavartherapie. Ihr setzt eine sehr große Hoffnung in das Nexavar. So denke ich, daß die minimalinvasive Behandlung nicht im Vordergrund steht. Habt Ihr mit Eurem Arzt darüber gesprochen?
Falls aber ein anderer Weg infrage kommt, wäre an die Thermoablation zu denken, evtl. kombiniert mit einer Embolisation. Thermoablation wird von der Radiologie unter CT-Kontrolle gemacht. Ob und wo das in DEG, R oder N gemacht wird, kann ich Dir nicht sagen. Zwar weiß ich eine gute Adresse in HL, aber das ist vielleicht doch zu weit.

Nun hoffe ich sehr, daß Euer Arzt wirklich mit allen Details der Nexavarbehandlung vertraut ist, Euch genau so gut betreuen kann wie ein Studienarzt, und wünsche Euch einen vollen Erfolg.
Liebe Grüße
Rudolf

[Urs]

Zitat von orgelbass

Hallo zusammen!
Kurzer Zwischenstand: Meine Mutter bekommt seit 1 Woche Nexavar und entwickelt bislang außer einem leichten Blutdruckanstieg keine bemerkenswerten Nebenwirkungen. Mit dem Blutdruck hatte sie auch früher schon zu tun und er ließ sich gut einstellen, also machen wir uns da auch nicht übermäßig sorgen.
Ansonsten ist es geradezu verblüffend: Sie ist geradezu euphorisch gut drauf. Ob das eine "Nebenwirkung" ist oder rein psychisch bedingt ist, wissen wir nicht - ist aber eigentlich auch egal.
Jetzt machen wir uns zusätzlich noch an die Mistel ran. Der behandelnde Urologe hält das ebenso wie die Hausärztin für eine sehr gute Idee.

Hat jemand einen Tipp zur möglichst minimalinvasiven Entfernung von größeren Lebermetastasen (5,5 cm und 6,5 cm)? Eine weitere Groß-OP möchten wir möglichst vermeiden, insbesondere weil die ja eine mindestens vierwöchige Nexavarpause nach sich ziehen würde...

Alles Liebe!


orgelbass

Lieber Orgelbass

Die Frage der minimalinvasiven Entfernung von grösseren Lebermetastasen hat mich auch beschäftigt. Ich versuchte so eine Behandlungsmöglichkeit zu finden für den Fall, dass bei mir Nexavar nicht mehr wirken sollte. Bin seit bald 4 Monaten in dieser Behandlung.
Ein Kollege von mir machte mich auf seine Erfahrungen aufmerksam. Er hat Prostatakrebs und bei dieser Krankheit eher selten vorkommende Ableger in der Leber (mehrere). Er hat sich nun in der Charité in Berlin nach dem sog. Afterloadingverfahren behandeln lassen. Behandlungsbeginn war Jan. 2006. Es werden Sonden in die Leber eingeführt und das Tumormaterial wird von innen verstrahlt. Ambulante Behandlung scheint möglich.
Ich habe diese Option mit meinem Onkologen besprochen. Er würde mir bei der näheren Evaluation dieser Methode behilflich sein.
Nun muss ich aber auch gleich betonen, dass ich noch keine weiteren Details kenne. Unter anderem ist mir noch nicht bekannt, ob Ableger von Nierenzellkarzinomen in der Leber auf diese Weise wirklich sinnvoll behandelt werden könnne.
So möchte ich meine Information mal nur als unausgereifte Idee verstanden haben.

Herzliche Grüsse
Urs

[Nerie]

Hallo!
Ich lese schon seit ca.4 Wochen eure vielen Berichte und es tat mir gut, irgendwie inneren Beistand u erhalten.
Doch nun möchte ich mich selbst beteiligen. Meine Mutti hat seit ca. 7 Wochen den Befund metast.Nierenzellkartinom, bemerkt durch Schmerzen im Bein, also beim Laufen.(Metastase im Rücken). Niere, Nebenniere,Tumor und Lympfknoten wurden entfernt vor ca.4 Wochen. Hat alles super überstanden (in KH "Hohe Warthe" in Bayreuth). Metastasen sind noch in Lympfknoten zwischen der Lunge sowie am Skelett. Dort ist OP nicht möglich. Meine Muttsch bekommt nun seit 2 Wochen Bestrahlung auf diese Knochenstelle, und es geht ihr dabei recht gut, da mein Vati auch mit bei ihr vor Ort sein kann.
Diese Form des Nierenkrebses ist wohl auch noch sehr aggressiv und der Arzt hat jetzt das neue Medikament Sorafenib bei der Krankenkasse beantragt, da wohl nur, wenn überhaupt, dieses helfen kann.
Die Krankenkasse hat den Antrag zum Medizinischen Dienst weitergegeben, der dann entscheidet, da es ja noch nicht ganz zugelassen ist in Deutschland. Ich habe Angst, dass es abgelehnt wird. Die Studien mit Sorafenib in München zum Beispiel laufen aus und neue werden mit diesem Medikament nicht mehr begonnen, da es ja fast "durch" ist.
Ich bin eigentlich ein recht lustiger Typ und habe solche schlimmen Erfahrungen in der Familie noch nie machen müssen. Jetzt bin ich völlig fertig, hatte schon einen Kreislaufzusammenbruch und weiß aber, dass ich jetzt stark sein muss.
Kann mir jemand einen Rat geben, wie man sich so verhält und ich weiss nicht was ist, wenn das Medikament nicht genehmigt wird.
Es tut gut, sich das mal alles von der Seele zu reden. Würde mich über eine Antwort freuen.

[silverlady]

hallo Neri

es ist vor kurzem ein Bundesgerichtsurteil ergangen in dem auch Therapiien genehmigt werden müssen die noch nicht als Standart anerkannt sind. Ich glaube, in der Rubrik rechtliches wirst du fündig.
Sollte die KK also ablehnen, Widerspruch einlegen unter Berufung auf dieses Urteil. Als ich für meinen Mann ein Med durchkämpfen musste habe ich tägl. mindesens einmal angerufen. Ich habe im Telefonat gleich darauf hingewiesen das ich bei Ablehnung einen Anwalt und die Öffentlichkeit (Zeitung) einschalten werde. Ich habe die so "genervt" aber ich habe es bewilligt bekommen.
liebe Grüße und viel Glück
silverlady

[Nerie]

Hallo Silverlady!
Das ist ja super, dass du mir so schnell geantwortet hast. Es ist gut zu wissen, dass man rechtlich und öffentlich dann eatwas machen kann. Aber ich hoffe ja, dass es genehmigt wird. Der Arzt hat wohl geschrieben, dass nur dieses Medikament helfen könnte. Aber bei den Behörden weiß man ja nie. Jedenfalls werden wir alles versuchen, was geht. Morgen erfahre ich mehr, da wollte mich der Herr von der KK zurückrufen.
Ich fühle mich oft so leer und psychisch fertig. Bin froh, auf Arbeit gehen zu können, da man zeitweise etwas abgelenkt ist. Was wohl alles so auf einen zukommt. Ich sehe immer schon dass Schlimmste, was ich vor meiner Mutti natürlich nicht zeige, sie es aber trotzdem genau weiß.
Nochmals vielen Dank, es tut gut, so schreiben zu können.
Tschüß, Nerie

[Rudolf]

Hallo Nerie,
das allerwichtigste bei Knochenmetastasen ist nach meiner Überzeugung Zometa, eine Infusion, die meistens im Abstand von 3 - 4 Wochen gegeben wird. Dieses Präparat gibt dem Knochen das Kalzium zurück, das der Tumor rausschmeißt, damit er Platz hat.
Dabei verschwinden sehr schnell auch die Schmerzen.
Inzwischen besteht bei dem Mittel auch die dringende Vermutung, daß es selbst eine Antitumorwirkung hat.

Bestrahlungen bei Knochenmetastasen wirken nach meiner Information nur schmerzstillend, haben aber keine oder eine unbedeutende heilende Wirkung.

Sorafenib (Nexavar) erhält am 3.7.06 die Zulassung in Deutschland und wird dann wohl ab August lieferbar sein. Aber bis dahin muß es noch aus den USA besorgt werden.
Ich kann mir vorstellen, daß Sorafenib in Kombination mit Zometa eine sehr gute Sache ist.

Wie sieht es denn mit anderen Metastasen aus?
Wurden diese in der Lunge, im Kopf sicher ausgeschlossen?
Alles Gute
Rudolf

[Nerie]

Hallo Rudolf!
Super dass du mir geantwortet hast, habe schon viele gute Kommentare von die gelesen.
Ja, also meine Mutti bekommt heute die 10. Bestrahlung auf die Rückenstelle, welche den Laufschmerz im Bein verursacht. Seit heute hat sie auch noch starke Schmerzen im Arm bekommen, wo auch noch bestrahlt werden soll.
Das es wahrscheinlich nur um Linderung hierbei geht, haben dieÄrzte wohl auch so gesagt. Alle 3-4 Wochen erhält meine Mutti auch eine Infusion für den Knochenaufbau, fängt aber irgendwie mit "B" an, weiß den Namen nicht wirklich.
Seit der OP der gesamten Niere mit Tumor, Nebenniere und Lympfgewebe (1,3 Kg) sind nun 4. Wochen vergangen und das ist alles super verlaufen.
Doch das eigentliche Schlimme neben den Knochenmetastasen ist ja immer noch da und vielleicht auch schon mehr. Sie hat noch welche in den Lympfen zwischen den Lungenflügeln. Deshalb muß schnellstmöglich dieses Medikament zur Wirkung kommen, welches wir hoffentlich genehmigt bekommen. Du schreibst ja, ab Juli wäre es auch hier zugelassen - das wäre ja die beste Voraussetzung.
Dein Motto -Angst ist Gift für den Körper (o.s.ä.)- finde ich total gut, wer es nur verwirklichen kann. Ich als eigentlich nur Angehörige der Betroffenen stehe früh mit Angst auf und schlafe abends mit Angst ein.
Vielen Dank und Tschüß, Nerie

[orgelbass]

Hallo Nerie,
mal eine ganz flotte und vielleicht etwas doof klingende Zwischenmeldung: Meine Mutter wurde am 30.3.06 operiert. Die Zeit danach war auch die Hölle. Inzwischen haben wir uns aber irgendwie an die Situation gewöhnt und können die Angst zumindest verdrängen - keine Ahnung, ob wir wirklich noch Angst haben.... Nexavar scheint auch zu wirken. Mama hat zwar zum zweiten Mal das Hand-Fuß-Syndrom und Probleme mit scharfen Speisen und allgemein mit Fleisch, aber damit kann sie inzwischen sehr gut umgehen.
Alles Gute!

Orgelbass

[anjakie]

Hallo ,

meine Mutter hat Schamlippenkrebs, sie wurde 2004 operiert und der Krebs ist nach zwei Jahren wieder zurückgekommen.
Vor 4 Wochen hatte sie dann eine große OP wo Ihr drei Lymphknoten die alle Krebs hatten entfernt. Es war eine Plattenepithelkarzinom als soweit ich verstanden habe etwas was mit Hautkrebs zu tun hat. Sie hat jetzt eine große Wunde die nicht heilt. Wir wissen nicht ob der Krebs weitermacht oder wir einfach warten und geduldig sein müssen mit der Heilung. Wer hat vielleicht Erfahrungen mit Krebswunden. Heilen diese oder muß sie daran sterben. Zum Medikament Nexavar hiflt das auch bei diesem Krebs und an welchen Klink kann ich mich wenden die vielleicht meine Mutter aufnehmen.
Wäre euch dankbar wenn jemand Irgendwelche Info hätte.

wenn ihr irgendwelche befunde braucht kann ich nachreichen.

Vielen Dank im voraus
Anja