Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[manu_k]

hallo ihr,

heute hatten wir besuch, war echt schön.
jörn hat sich tapfer wach gehalten.

sylverlady, welche nebenwirkungen hat dein mann....davor habe ich auch schon angst, was mein freund alles bald durchmachen muss und dann ist er ja auch noch im krankenhaus, dass er noch nicht kennt, dann sind wir wieder getrennt.
wir wissen auch noch garnicht wie lange diese chemo dauern soll.
wie lange dauert denn die tablettenchemo von deinem mann noch und davor w<r er dann in krankenhaus und hat die als infusion bekommen? und wenn ja, wie lange hat das gedauert?
kann dein mann denn gut tabletten schlucken?
ich habe schon bammel was nächste woche alles passiert aber jetzt ist erstmal wochenende udn wir machen es uns schön.
ich wüsche euch allen auch ein solches, liebe grüße manu!

[manu_k]

Hallo Leute,

heute kam der Anruf, morgen geht es los in die Uniklinik Köln, mal schaun wie lange.
Wir wissen erstmal soviel, 2 Tage Diagnostik und dann wird für ihn eine Chemo mit Antikörpern gemischt, was jetzt genau steht noch an.
Wir sind nervös und gespannt, mein Freund hat Angst aber da muss er jetzt durch, es ist eine Chance fürs Leben.
Ich habe mir direkt Morgen frei genommen und dann muss ich irgendwie sehen wie es wietergeht, ich will so viel wie nur möglich bei ihm sein.
Sein Vater stellt sich mit Wohnmobil auf einen Campingplatz nahe der Klinik, er ist Rentner und kann viel da sein.

liebe Grüße, Manu.

[silverlady]

hallo Manu

die Chemo die meine Mann jetzt bekommt ist nur zur Überbrückung gedacht gewesen. Über einen Zeitraum wurde nicht gesprochen.
Aber wir haben das Erbitux genehmigt bekommen, endlich und Gott sei dank.
Bei dieser Chemo sind die Nebenwirkungen nicht so stark. Die Zunge ist geschwollen, die Mundschleimhaut geht so langsam kapputt. Er ist häufig müde und abgeschlagen und hat häufig latente Übelkeit. Ads ist alles für ihn auszuhalten.
Die erste Chemo die mein Mann bekommen hat war heftiger. Innerhalb kürzester Zeit war der Mund völlig kaputt und er hat nur Blut und Eiter gespuckt. Er bekam Fieberschübe und hat sehr viel geschlafen. Gegen die Überkeit hat er Medikamente bekommen. Die Chemo wurde ambulant durchgeführt. 5 Tage hat er die Ampulle mit der Chemo umgehabt, dann war drei Wochen Pause. Anfangs hat sich in der Pause immer die Schleimhaut regeneriert aber zuletzt nicht mehr. Blut wurde einmal wöchentlich untersucht.

Das heißt aber jetzt nicht, das alle Nebenwirkungen bei deinem Mann auch auftreten. Manche haben kaum Nebenwirkungen und es liegt auch mit an der persönlichen Einstellung wie man damit umgeht.

Ich wünsche euch das beste der Welt.

Für uns ist im Moment wieder Hoffnung aufgetaucht, wir glauben daran das es wirkt. Nur fühle ich mich im Moment wie ein nasses Handtuch

[silverlady]

hallo ihr Lieben

seid wir die Kostenübernahme der KK haben, habe ich das Gefühl als ob so langsam die Luft aus mir herausströmt. Ich habe plötzlich keine Energie mehr und wie gesagt ich fühle mich wie ein nasses Handtuch. Kennt ihr solche Zeiten auch?

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Hallo,

das freut mich sehr dass ihr Erbitux genehmigt bekommn habt und ich wünsche euch alles beste damit aber ich kann immer noch nicht begreifen wie ihr etwas genehmigt bekommt, was in deutschland als Monotherapie nicht zurgelassen ist?

ich hoffe so sehr dass mein freund kaum Nebenwirkungen haben wird, die letzte Chemo war scgon schlimm.
und ich hoffe dass er nicht so lange im Krankenhaus bleiben muss. ich weiss er muss gehen aber wir können uns so schlecht trennen :-( aber wat muss dat muss!

Ab wann bekommt dein mann erbitux und wie?

Der Doc aus Köln hat uns noch eine Mail geschrieben, super engagiert der Mann, gibt ein super Gefühl.
Sie wollen einen Konochenzintigramm, ein MRt, ein Ct und ein Probeschnitt machen, also allerhand, sie wollen wohl sicher gehen.


liebe Grüße, manu.

[silverlady]

hallo Manu
der Bundesgerichtshof hat entschieden das auch Aussenseitermethoden zur Terapie eingestzt werden dürfen wenn ansonsten keine Therapiemöglichkeit besteht und eine Heilung oder wesentliche Besserung/ Lebensqualität zu erwarten ist.
Da ich ja bei der KK gleich gesagt hatte das ich mit einer Ablehnung zum Sozialgericht gehe wußten die auch das sie bei dem aktuellen Urteil nicht gewinnen können.
Ausserdem ist erbitux als Med durchaus in Deutschland zugelassen aber immer in Kombination mit Bestrahlung oder Chemo. Diese zulassungen erfolgen immer nach Studien um Patienten nicht in Gefahr zu bringen. Bei diesen Studien sind aber immer welche die die Bestrahlung abrechen oder mit der Chemo nicht weitermacchen können.Das erbitux wird dann aber weiter verabreicht so das auch Krankheitsverläufe erkennbar sind und nachgewiesen werden können. Nur für die Zulassung als Monotherapie müsste ausschließlich Erbitux verabreicht werden um als Monotherapie anerkannt zu werden.
Wenn du noch fragen hast werde gern versuche sie dir zu beantworten.
liebe Grüße
silverlady

[silverlady]

hallo Manu
der Bundesgerichtshof hat entschieden das auch Aussenseitermethoden zur Terapie eingestzt werden dürfen wenn ansonsten keine Therapiemöglichkeit besteht und eine Heilung oder wesentliche Besserung/ Lebensqualität zu erwarten ist.
Da ich ja bei der KK gleich gesagt hatte das ich mit einer Ablehnung zum Sozialgericht gehe wußten die auch das sie bei dem aktuellen Urteil nicht gewinnen können.
Ausserdem ist erbitux als Med durchaus in Deutschland zugelassen aber immer in Kombination mit Bestrahlung oder Chemo. Diese zulassungen erfolgen immer nach Studien um Patienten nicht in Gefahr zu bringen. Bei diesen Studien sind aber immer welche die die Bestrahlung abrechen oder mit der Chemo nicht weitermacchen können.Das erbitux wird dann aber weiter verabreicht so das auch Krankheitsverläufe erkennbar sind und nachgewiesen werden können. Nur für die Zulassung als Monotherapie müsste ausschließlich Erbitux verabreicht werden um als Monotherapie anerkannt zu werden.
Wenn du noch fragen hast werde gern versuche sie dir zu beantworten.

ich denke das es in den nächsten Tagen losgehen wird, muss morgen noch mit dem Onkologen telefonieren
liebe Grüße
silverlady

[Atlan]

hallo manu,
dann alles gute für euch bei der neuen therapie und ganz ganz viel erfolg. halte durch - auch wenn die trennung noch so schmerzhaft ist. es nützt deinem freund und dir nix wenn du alles hinschmeist und nur noch für ihn da bist. du brauchst auch noch ein wenig zeit für dich.

hallo silverlady,
toll wie du das durchgesetzt hast mit dem erbitux. echt klasse. jetzt müssen wir noch für den erfolg beten. das es anschlägt und deinem mann wieder besser geht.

alles liebe
euer atlan

[manu_k]

Hallo ihr Lieben,

ich bin froh und kann euch eine positive Mail schreiben :-)

Ja Sylverlady von dem Urteil habe ich auch schon gehört, da hast natürlich recht.
wir sind heute Mittag in Köln angekommen alle waren super nett und vor allem es klappt alles wie am Schnürchen, er war schon angemeldet und jörn hat schon 4 untersuchungen hinter sich gebracht. die wollen wohl keine Zeit verlieren und er soll auch nicht umsonst im Krankenhaus sein, hab ich betont, denn jeder Tag umsonst im Krankenhaus ist ein Schritt zurück.
Er liegt jetzt erstmal noch auf der MKG und er hat ein Einzelzimmer bekommen :-)
Im Gespräch hat der Doktor gesagt, dass sie was mit Antikörpern versuchen wollen und da bin ich direkt hellhörig geworden und tatsächlich auch mein Freund soll Cetuximab (Erbitux) bekommen, ich bin so froh, das alles was möglich ist versucht wird.
außerdem sind wohl von der Chemo geringere Nebenwirkungen zu erwarten als bei der letzten.
Es wurde auch direkt eine Probe entnommen, die Ergebnisse gibt es Morgen und auch weitere Untersucheungen.
Leider wurde beim Stomawechsel erkannt, dass auch dort Tumorgewebe ist.

Er soll die Chemo in Zyklen bekommen, wenn wir Glück haben und er es gut verträgt kann er in einer Woche wieder nach hause.
Er hat auch nächste woche geburtstag.

mensch leute, das muss klappen.

Sylverlady ich wünsche dir das gleiche wie ich uns selber wünsche.

[silverlady]

mensch Manu
ich halte euch die Daumen. Ich glaube fest daran das es helfen wird. Ich denke, das uns da doch irgendwo mal einer beistehen muss. So eine höhere Instanz

liebe Grüße
toitoitoi
silverlady

[Tonischa]

Hallo alle,
meinem Freund wurde ein bösartiger Tumor festgestell T3 und ist hestern zur Abnahme einer Probe in die Uni.Nun wurde er heute zwecks Streiks unverrichteter Dinge wieder nach Hause geschickt.Und soll sich in 14 Tagen dort wieder einfinden.Nur hat er erhebliche Probleme mit der Nahrungsaufnahme da er schlecht schlucken kann (nur flüssig).Kann mir jemand sagen was er zu sich nehmen kann das den Kallorien und Vitamin Bedarf abdeckt.
Liebe Grüße Tonischa

[manu_k]

Hallo,
echt schade, dass es wieder einen getroffen hat und sich hier einfinden musste :-(

erst in 14 tagen???
mehr wisst ihr nicht? wie schlimm!
wir sind in der Uniklinik Köln in Behandlung und wir werden trotz Streik schnell behandelt, weil es dringend ist.

Versuche über deinen Hausarzt hochkalorische Trinknahrung auf Rezept zu bekommen. Gibt esvon verschiedenen Firmen, dort ist alles drin was er braucht mit vielen Kalorien in verschiedenen Geschmacksrichtungen. Diese kannst du dann übers Sanitätshaus oder Apotheke beziehen. man kann sie auch privat kaufen aber sie sind sehr teuer. Außerdem findest du hier im Forum unter "Ernährung bei krebs" viele Tipps und vorallem Rezepte für so Fälle wie dein Freund.
viel Glück und alles Gute

[manu_k]

silverlady WIR schaffen das!!!

[silverlady]

halo Tonischa
herzlich willkommen in unserer Runde auch wenn der Anlass kein erfreulicher ist.
Bei meinem Mann wird das Essen auch wieder zunehmend schlechter. Passierte Suppen, Jogurt, weiches Gemüse wie Blumenkohl geht gerade noch so. Das andere hat Manu schon genannt.
Liebe Grüße
silverlady

[silverlady]

hallo Manu
wir gründen die krebsvernichtungsarmee um unseren Männern zu helfen. Die Armee besteht aus Liebe,Glaube, Infos, Kraft und Unterstützung.
Wäre doch gelacht wenn wir mit unserer Armee den Krebs nicht in den Griff kriegen würden.
liebe Grüße
silverlady