Erfahrung mit Bestrahlung?

[Jörg46]

Hi Maria

klar wer richtig lesen kann - ist eindeutig im Vorteil

LG Jörg

[alex68]

Hallo,

danke für die Tipps. Werde mich mal durch die Threads wühlen, habe ich auch schon die letzten Monate gemacht. Dauert bei mir bloß immer ein bisschen, weil ich selbst behindert bin und mit einer Spracherkennung arbeite.
Unser Hausarzt war auch gegen eine Bestrahlung (wegen der Lebensqualität), und es geht ihr auch schon schlechter, aber die Onkologen und Radiologen meinten, man sollte es ruhig versuchen. Ich habe auch schon nach Heidelberg geschrieben und die erwähnten die Möglichkeit einer zweiten OP, aber ich fürchte, meine Mutter hat davor Angst, zumal eine Whipple ja auch nicht ohne ist.
Ich habe auch schon gelesen, dass in Amerika öfter bestrahlt wird. Na mal sehen, was uns erwartet.
Ich würde es mit meiner laienhaften Meinung ja auch gerne mit Avastin und Tarceva versuchen. Da das aber hier bisher nur in Studien gemacht wird und meine Mutter nur ungern von Zuhause weg will, müssen wir dann wohl unseren Onkologen darauf noch mal ansprechen. Der Radiologe meinte, man sollte sich immer noch Therapieoptionen offen halten.
Es ist echt blöd, wenn man nur tatenlos zuschauen kann. Ich selbst kann ja auch nur im Internet recherchieren, mit meinem Hirntumor habe ich mich schon abgefunden, ich lebe damit jetzt schon 17 Jahre, bin jetzt aber komplett gelähmt und werde beatmet.

Liebe Grüße, Alex

[alex68]

Hallo,

meine Mutter hat heute einen reduzierten Tumormarker von ca. 200 auf 96. Also scheint das Gemzar ja zu wirken, was uns natürlich freut, da die Nebenwirkungen von Gemzar ja erträglich sind. Die Bestrahlung ist einigermaßen akzeptabel, sie ist schlapp und müde, hat sich auch schon öfter übergeben und etwas abgenommen. Wenn es aber dabei bleibt, wird es schon gehen.

Liebe Grüße, Alex

[Katharina]

Ach Alex,
da habe ich aber eine riesen Hochachtung vor Dir, was Du so schaffst.
Manchmal denke ich, es ist too much für mich. Wenn ich dann aber hier lese, dass Du mit Deinem Handycap soviel Kraft hast, dann gibt mir das auch Kraft. Total Klasse!
Ich wünsche Dir weiterhin so viel Power und Deiner Ma natürlich das allerbeste.
Meiner Ma ging es unter Tracerva leider ziemlich mies, es gibt aber auch andere Erfahrungen hier im Forum.
Alles Liebe

[Katharina]

P.S.
Warum wurde Deine Ma erfolglos operiert? Was war das Problem?
LG

[alex68]

Hallo,
danke für die lieben Worte, Katharina. Ich bin damals langsam in meine jetzige Situation reingewachsen und nachdem praktisch nichts mehr ging, haben mich meine Eltern dann Zuhause gepflegt. Ich lebe eigentlich schon über meiner Prognose (ich bin 38, meine Mutter 58) und hatte die letzte Zeit schon öfters die Angst, meine Eltern zu überleben. Bisher haben wir uns Zuhause ganz gut eingerichtet, aber jetzt haben wir den Salat. Zwischendurch gibt es ja immer wieder Zeiten, in denen alles einigermaßen „normal“ abläuft, aber im Hinterkopf lauert ja immer das nächste Loch. Und das Mitleiden und die durchgrübelten Nächte kennt Ihr ja sicher alle. Es ist so ein Mist, wenn man nur hilflos zuschauen kann.
Eine Whipple war bei meiner Mutter leider nicht möglich, weil der Tumor schon in wichtige Gefäße gewachsen war. Wie ist Deine Mutter denn an Tarceva gekommen? Hat sie an einer Studie teilgenommen oder hat sie es so bekommen? Und was hatte sie für Nebenwirkungen? Ich habe was von Durchfall und Hautausschlag gelesen.
Ich warte jetzt gerade auf meine Mutter, sie müsste bald aus Hildesheim von ihrer Bestrahlung zurückkommen. Hat es in Berlin heute auch geregnet?
Tschüss, Alex

[Katharina]

Hi Alex,
Sauwetter in Berlin!!
Ja, meine Ma hat im Virchow an einer Studie teilgenommen.
Sie hat leider alle Nebenwirkungen abgefasst, die es gibt.
Furchtbaren Juckreiz, Überlkeit, Haarausfall, Durchfall (so dass Sie das Haus nicht mehr verlassen konnte) etc. Das war für Sie kein Leben und sie hat die Studie nach 5 Monaten abgebrochen. Immerhin ist in dieser Zeit nichts gewachsen. Mit 58 verträgt man das Zeug mit sicherheit auch noch besser als mit 72! In andern Foren habe ich auch von Tacerva gehört und dort wurde nicht so über Nebenwirkungen geklagt. Jeder Mensch ist halt einzigartig!!!
Mit 58 würde ich auch noch alles versuchen, dass dieser Mistkerl die Arterien wieder loslässt. Wo seit Ihr in Behandlung? Man- ich liebe das WWW! Was würde wir ohne Internet machen...
Ich drücke Euch nach wie vor fest die Daumen
LG zunächst