Krankenhausaufenthalt

[Zoe]

Liebe Sanne,
Leider kann ich aus Erfahrung nur sagen, dass diese Schmerzen, die von den Nerven herrühren (und das tun sie, egal was nun daran Schuld hat – OP und Vernarbung oder Bestrahlung.......) einen wahnsinnig machen, weil sie unberechenbar sind und das schlimmer/besser sich jeder Logik entzieht. Mal bringt z.B. körperliche Anstrengung eine Verbesserung, ein ander Mal legt sie einen total lahm........zumindest ist das bei meinem Freund so. Aber bei Deinem Mann kam das jetzt wohl aus heiterem Himmel. Natürlich denkt er gleich ans Schlimmste, wer könnte das nicht nachvollziehen.
Also ich würde auf alle Fälle versuchen, einen Termin für MR am Donnerstag zu bekommen. Wenn der Onkologe morgen auch noch nicht da ist (war mir jetzt nicht ganz klar, wie Du das meintest mit „bis morgen“), ruft selber gleich in der Früh an und macht einen Termin – wenn nicht für diese Woche, dann für nächste. Ich denke, Ihr solltet kurzfristig entscheiden, ob Ihr fliegt – je nachdem wie es Deinem Mann von den Schmerzen her geht und inwieweit er sich/Ihr Euch wieder gefasst hat/habt. Wie Du sagst, wahrscheinlich bekommt Ihr für diese Woche keinen Termin mehr und dann wird wohl die ganze Woche nichts gemacht. Denkt vielleicht zurück an die letzten Jahre – kam es da in ähnlichen Situationen auf Tage oder eine Woche an? Egal was der Kopf sagt - es muss Euch einfach vom Gefühl her gut genug gehen, sonst hat es keinen Sinn zu fliegen. Ich hoffe Ihr könnt bald den Onkologen sprechen und er kann einen Rat geben - wann war denn der letzte MR? Vielleicht wäre auch ein Telefonat mit dem Neurologen hilfreich. Ich drücke die Daumen – lieben Gruß, Zoe

[sanne2]

Liebe Zoe,
schön von Dir zu hören!
Ja, der Schmerz kam scheinbar aus heiterem Himmel, er redet kaum mit mir über seine Beschwerden, nur im äußersten Notfall.
Mein Göttergatte hat sogar eine Überweisung zum Neurologen, aber aus einem anderen Grund. Deshalb sucht er den Arzt auch nicht jetzt auf, sondern irgendwann mal, obwohl wir ihn auch privat kennen. Aber da ist mein Mann sehr eigensinnig! Zusätzlich hat er ständig Krämpfe im linken Bein, verständlicherweise, da ihm ein gesamter Muskelstrang fehlt und das Bein eben überlastet ist. Deswegen auch die Überweisung zum Neurologen.
Die onkologische Praxis hat erst am Donnerstag wieder auf, also heißt es warten!
Wann war das letzte MRT? Ich glaube im März.
Du hast schon recht! Warten wir erst einmal ab, wie es sich mit den Schmerzen weiter entwickelt.
Er wird es selber entscheiden müssen wie er nun weiter verfahren möchte.
Wie geht es Dir? Gibt es etwas neues bei Euch zu berichten?
Einen schönen Abend wünsche ich Dir noch!
Liebe Grüße!
Sanne

[J.B.]

Hallo an alle Interessierten,

Ich habe bereits einige male in diesem Chat geschrieben.
Kurz zusammengefasst was bisher geschah:
. 10/03 Sarkom li Oberschenkel G3 R0
· 1/05 und 7/045Metastasen in Lunge
· 2/06 Rezidiv im li Oberschenkel
· 5/06 erneutes Rezidiv li Oberschenkel und 9 cm große Raumforderung zwischen Bauchspeicheldrüse und Magen
Ich hatte heute ein Gespräch bei einer Onkologin. Dabei konnte man im Ultraschall sehen, dass sich der Tumor im Bauchraum bereits nach 2 Zyklen Chemo (Doxorubicin und Ifosfamid) auf ca. 6 cm verkleinert hat. Er hat einen ca. 3 cm großen flüssigen Kern (d.h. der Rand ist nekrotisch) und der Tumor zieht sich zurück.
Im Bein hat sich allerdings keine Veränderung ergeben (immer noch 3 cm). Zumindest habe ich nun die Gewissheit, dass es sich bei dem Tumor im Bauch auch um ein Sarkom handelt und dass es auf Chemo reagiert.
In 2 Wochen werde ich noch MRTs durchführen. Dann wird man sehen, ob
Ich noch weitere Chemos durchführe und die OP später angehe,
oder zuerst OP und dann noch 3 Zyklen Chemo
oder OP nur am Bein und Laparoskopie zur Untersuchung des Tumors im Bauch und eventuelle Auflösung des Tumors mit weitern Chemos.
Ich bin gespannt, wie die Gespräche in nächster Zeit laufen. Ich hoffe, dass ich bald einen klaren Weg sehe.

Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[sanne2]

Lieber Jürgen,
es hört sich doch schon ganz gut an! Ich freue mich für Dich, dass die Chemo schon Einiges bewirken konnte. Das Wichtigste ist doch sicherlich erst einmal, dass der Bauraum frei wird und da bist Du nahe dran. Der Tumor hat sich verkleinert, also wirkt die Chemo gut bei Dir und das finde ich sehr schön!!!
Ich kann mir allerdings nicht vorstellen, das die Chemo auch auf Dein Rezidiv im Bein wirken kann, aber das kann man ja anderweitig beheben, der Bauch ist bestimmt erst einmal wichtiger.
Die Chemo ist ziemlich hart, mein Mann hat es leider auch durchmachen müssen. Auch wenn wir immer positiv über die Nebenwirkungen der Chemo geschrieben haben, so gab es auch bei ihm sehr sehr schlechte Tage. Manchmal, allerdings selten, kam er gar nicht aus dem Bett, weil der Kreislauf und die Übelkeit, trotz Medikamente, ihm heftig zugesetzt hatten.
Wird bei Dir eigentlich regelmäßig (monatlich) ein EKG geschrieben? Das ist bei dieser Chemo Standard, da sie auf das Herz gehen kann. Mein Mann bekam durch diese Chemo Herzprobleme, mit starker Kurzluftigkeit, Herzschmerzen usw. Das Herzecho war dann verändert, dadurch wurde dann die eine Sorte der Chemo (die Rote) abgesetzt.
Du wirst die Chemo überstehen! Irgendwann ist es hoffentlich nur noch ein böser Albtraum!
Ganz liebe Grüße!
Sanne

[J.B.]

Hallo an alle Interessierten,
ich möchte kurz über den weitern Werdegang berichten
Bei mir hat sich das Blatt auch zum Positiven gewendet. Ich kann sagen, dass der Ärztestreik und die verhinderte OP ein Glücksfall für mich war, denn sonst wäre ich das Risiko einer Chemotherapie mit minimalen Erfolgsaussichten nicht eingegangen. Nach zwei Zyklen Chemo jeweils 4 Tage (Doxorubicin und Ifofamid) hat sich das Gewächs im Bauch von ehedem 10 x 10 x 8,4 auf 4,9 x 5,3 x 5,6 cm verkleinert. Das Rezidiv im Bein ist unverändert geblieben.
Ich habe mit vielen Leuten gesprochen. Die Reaktionen gehen von „das hätte ich in dem Ausmaß nicht für möglich gehalten“, über „man muss die Chance eines für Sie hochwirksamen Wirkstoffes nutzen“ bis hin zu „man darf nicht alle Munition verschießen; man sollte sich für spätere Rezidive noch etwas aufbewahren, denn insbesondere das Doxorubicin kann wegen der hohen Toxizität nur in begrenztem Umfang eingesetzt werden“
Die meisten haben mir zu 2 weitern Runden Chemo geraten und dann OP. So warte ich nun auf den Termin, wann ich wieder ein Bett im Krankenhaus frei ist (ich denke nächste Woche). Mittlerweile sehe ich der Chemo viel gelassener entgegen, denn man vergisst schnell die üblen Zeiten, wenn man solche Erfolge damit erreichen kann. Meine Munition verschieße ich gerne, wenn dann alle Restrezidive „abgeschossen“ sind und nichts mehr nachwächst
Ich melde mich nach den nächsten 2 Chemos wieder, wenn neuer MRTs vorliegen.

Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[Haiseli]

Hallo Jürgen,

ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir von Herzen weiterhin Erfolg für Deine Therapie.

Mir selbst geht es soweit gut. Außer einer Verhärtung des Oberschenkelgewebes durch die Bestrahlungen und damit verbundener geringen Einschränkung der Beweglichkeit habe ich keine Beschwerden. Am Montag muss ich zur zweiten vierteljährlichen Nachsorge (MRT und Thorax-CT). Ich hoffe sehr, dass - wie beim letzten Mal - keine Befunde auftauchen.

Liebe Grüße
Hans

[sanne2]

Hallo Jürgen,
meinen Glückwunsch zu dem positiven Ergebnis!
Es hört sich doch alles sehr gut an und so soll es weitergehen!
Selbst wenn die Munition verschossen ist so ist doch die Wahrscheinlichkeit das weitere Rezidive auftreten, dadurch entschieden geringer geworden.
Ich freue mich für Dich!
Ganz liebe Grüße!
Sanne

[marion1960]

Hallo Ihr,

ich wollte mich mal wieder melden. Bin die Mutter von Julia. Ich denke noch oft an Euch, lese wie es Euch so geht. Julia geht es gut. Sie ist 18 geworden, hat ihren Führerschein gemacht und beginnt morgen ihre Ausbildung. Ihr Bein hat sie jetzt auch akzeptiert. vor 4 Wochen haben wir noch mal einen großen Schreck bekommen. Sie bekam wieder rasende Schmerzen und konnte das Bein nicht mehr bewegen, genau wie damals. Wir sind sofort zum Arzt. Der hat gott sei dank nichts gefunden und meinte, es wäre ein Nerv, der sich jetzt neu bildet. Die Schmerzen waren eine Woche später komplett weg.
Inzwischen ist meine Schwester gestorben und meine Mama ist sehr krank.
Am Freitag hat der Arzt mich angerufen und mir gesagt, das sie Darmkrebs hat. Die nächste Untersuchung soll zeigen, wie weit es fortgeschritten ist.
Durch den Tod meiner Schwester ist sie sowieso schon schwer geschwächt.
Sie hat in 8 Wochen 10 kg abgenommen. Mal sehen was kommt. Am 13.09.2006 wissen wir mehr.
Ich hoffe es geht Euch soweit gut. bis bald mal

Marion

[sanne2]

Hallo Marion,
schön mal wieder von Dir zu hören!
Weniger schön sind die Umstände! Der Tod Deiner Schwester tut mir sehr leid!
Magst Du berichten woran sie gestorben ist? Nun ist auch noch Deine Mutter krank. Wie geht es bei ihr weiter?
Deine Tochter hat ihr Bein nun scheinbat so akzeptiert, das ist ja schon mal etwas. Was war es denn nun für ein Tumor?
Hoffentlich geht es Deiner Mutter bald besser! Schöner Mist das alles!
Nachdem wir so frohen Mutes bei meinem Mann waren, hat er jetzt eine schmerzhafte Weichteilschwellung am Hals entwickelt. Heute hat er es mir dann doch schon gezeigt, nachdem es ihn schon länger gestört hat. Ich hoffe, dass ich ihn dazu überreden kann, morgen seinen Arzt aufzusuchen. Er ist schon wieder am schimpfen, dass ständig etwas bei ihm ist.
Wahrscheinlich ist es etwas harmloses, aber das Wort "Weichteilschwellung" löst bei mir "Horrorvisionen" aus.
Ich wünsche allen noch einen schönen Abend!
Sanne

[Zoe]

Hallo Marion - sei herzlich gegrüßt. Und schon stockt mir der Atem, das sind ja schreckliche Neuigkeiten. Es tut mir sehr leid, dass Deine Schwester gestorben ist. Was für ein Alptraum. Und dann noch die Erkrankung Deiner Mutter. Ich hoffe mit Dir für die kommenden Untersuchungen, dass die Ergebnisse glimpflich ausfallen.
Hat Julia eine Beeinträchtigung von der OP davongetragen, hat etwas vom Muskel daran glauben müssen?
Mein Freund hatte im Frühjahr Rezidiv (und das nach knapp 5 J.). Er wurde schließlich vor 2 Monaten operiert, es ist alles in allem ganz gut gelaufen. Aber die Zeit davor war heftig und der Eingriff selber auch.
Liebe Sanne, ja, bei dem Begriff "Weichteilschwellung" werde ich auch nervös. Kann auch nur sagen, schnell zum Arzt und hoffenlich schnell als harmlos aufgeklärt und abgehakt! Viele Grüße an Alle - Zoe

[sanne2]

Hallo,
habe es geschafft, meinen Mann zum Arzt zu bewegen!
Aber nur zum Hausarzt, denn der Onkologe würde wieder alle" Register ziehen".
Es ist ein geschwollener Lymphknoten. Nun wurde erst einmal Blut abgenommen. Das ist aber erst vor kurzem beim Onkologen gelaufen und dort waren die Blutwerte, inklusive Entzündungswerte in Ordnung.
Mal sehen, was dass nun schon wieder ist!
Ich wünsche allen einen schönen Tag! Bei uns regnet es schon wieder.
Sanne

[sanne2]

Hallo,
ich wollte berichten, dass scheinbar Entwarnung angesagt ist!
Die Entzündungswerte meines Mannes sind erhöht und somit ist es wohl nur ein Infekt. Der Lymphknoten ist schon wieder am abschwellen, schmerzt aber noch.
Ich wünsche allen einen schönen Abend!
Gruß!
Sanne