Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!

[KHK]

Hallo Andrea,

Es macht mich echt traurig, was Dir so passiert ist und dann auch noch so jung...

Ich war 43 als mein Astrozytom WHO II durch Epi-Anfälle entdeckt worden ist. Allerdings bin ich nach dem 2. Anfall ins Krankenhaus gekommen und dann haben sie nach einem CT den Tumor entdeckt.

Wahrscheinlich war die Entscheidung, mich in Köln stereotaktisch operieren zu lassen doch die Richtige.

Ich habe auch sehr grosse Probleme gehabt und habe sie teilweise noch, psychlogisch damit fertig zu werden. Es haben sich viele "Freunde" zurückgezogen. Ich finde keine Verischerungen (z.B. Reiseversicherungen)mehr und keine Freundin. Hässlich bin ich wohl eigentlich nicht und Kontakte krieg schon ohne grosse Probleme. Aber wenn ich drüber sprechen oder sprechen muss ist mehr oder weniger schnell Schluss (Ansehen tut mans mir ja nicht). Nen neuer Job ist auch sehr riskant bei ca. einem Anfall alle 1 - 2 Wochen im linken Arm. Sag es, krieg ich den Job nicht, sag ich es nicht muss ich damit rechnen in der Probezeit rauszufliegen... Ich möchte aber meinen stressigen Job in Paris eigentlich nicht weitermachen...

Gesundheitlich ist es bei mir ist es ja auch noch nicht vorbei: nächstes Kontroll MRT im September... Nach dem letzten war die Situation stabil, aber ich hab immer noch leichte Anfälle im linken Arm und werde damit wohl länger oder den Rest meines Lebens mit leben müssen... Und das ist hart!

Bei einem Psychologen bin ich aber nie gewesen, dass würde nach meiner Meinung nicht viel bringen. Die Ursache des Problems kann er ja auch nicht beseitigen...


Ich möchte Dir aber Mut machen! Du scheinst ja wieder Pläne zu machen! Das finde ich sehr wichtig!!!

Ich versuche jetzt auch meine Träume warzumachen, soweit es geht. Habe habe diese Woche eine Atlantiküberquerung nach einer letzten Nacht mit quasi Sturm gut in Südspanien beendet. Jetzt gehöre ich also auch zu dem nicht sehr exklusiven, aber doch recht kleinen Kreis der deutschen Atlantikübersegler auf ner Segelyacht.

Dies war noch einer meiner Träume und ich hätte vor 2 Jahren nach der Entdeckung meines Astrozytoms WHO II und der Stereotaxie Operation nicht gedacht, dass ich sowas noch mal machen könnte. Auf so einer Segelyacht ist man ja für 2 bis 3 Wochen völlig auf sich gestellt, was ärztliche Hilfe, Süsswasser, Elektrizität und Diesel angeht. Selbst, wenn man per Satellitentelefon heute überall anrufen und angerufen werden kann, kann Hilfe ja Tage entfernt sein...

Wenn Du magst, dass wir uns schreiben und versuchen uns bei unseren Problemen, gesundheitliche oder andere, helfen und was sehr wichtig ist, uns Mut machen, würde ich mich freuen.

Liebe Grüsse aus Paris,

Kai

[andrea87]

Hallo Kai!!

Klar, finde ich es auch gut, wenn wir uns gegenseitig schreiben.
Das mit der Schifffahrt klingt sehr schön.........
Nach der zweiten Op. ( vor 5 Jahren, war ich eine zeitlang bei einer Psychologin, aber viel gebracht hat es meiner Meinung nach nicht.
Sie begreift die ganze Situation nicht. Und wie du ja auch geschrieben hast, sie kann an der Situation, mit der man leben muss ja auch nichts ändern.
Auch wenn ich in der Schule oder sonst wo mit jemandem über dieses Thema rede, dann spüre ich einfach, dass dieser Mensch einem nicht richtig versteht, auch wenn er will.
Und ich denke, wenn zwei Leute miteinander reden, die wissen worum es geht, es für beide viel leichter geht.
Das mit dem Erzählen, wo du geschrieben hast, kenne ich.
Im August beginne ich mit einer Lehre, und weiss nicht so recht, wie ich das mit diesem Thema handhaben soll.
In der letzten Klasse, wo ich war, musste ich auf Wunsch der Lehrerin vor die ganze Klasse stehen, und allen erzählen, was genau war und wieso das heute noch so ist.
Nach diesem Gespräch kam ich mir wie abgestempelt vor.
Und ich wolllt doch eigentlich einfach einmal einen Neuanfang machen und diese Geschichte einmal nicht immer im Mittelpunkt haben.
Aber anscheinend ist das nicht möglich!
Nun mache ich mir heute schon Gedanken, wie ich das denn machen soll.
Denn fragen werden mih meine Mitschüler/innen so der so, denn man sieht es ja...
Wie hast du das mit dem stabil gemeint, konnte der Tumor nicht ganz entfernt werden?
Bei mir ist dass alles nun 5 Jahre her, aber es kommen eben immer wieder diese Phasen, wo ich einfach denke, wie wäre es, wenn das alles nie passiert wäre, oder im Sommer, wie jetzt, wenn man in die Badi geht, sehen alle Leute, dass irgendetwas war. ( Wegen dem gehen).
Man hat einfach keinen Tag ruhe, wo ich einmal nicht daran denken muss!!
Wie ist denn das bei dir?

Ich würde mich sehr freuen, wenn du mir wieder schreibst!

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Andrea

[andrea87]

Sali dieter!!

Cool, wenn es dir gefällt, wenn ich Sali schreibe......
Deine Lebenseindtellung gefällt mir irgendwie.
Sie klingt so locker.
Nur so einfach finde ich es nicht so zu leben.
Na ja, ich denke was nicht ist kann ja noch werden.


Liebi Griessli


Andrea

[KHK]

Hallo Andrea,

Wenn Du es gut findet, dass wir uns schreiben, dann tun wir's einfach!

Das mit dem Segeltörn klingt nicht nur sehr schön, sondern war auch am Schluss ganz schön heftig mit teilweise Sturm, Nachtwachen, etc. Aber ich wusste ja, dass sowas dazu gehört... Habs als Test gewollt und hat ja auch Spass gemacht!

Eine Psychologin kann mir einfach nicht helfen, da sie bestenfalls an den Symtomen rumkuriert... Eine Selbsthilfegruppe würde mir viel mehr helfen. Leider hab ich hier in Paris keine gefunden und auch keine aufbauen können. Habs übers Internet versucht und 500 Leute haben mein Post gelesen, aber niemand positiv geantwortet... Da hab ich es aufgegeben. Vielleicht gibts ja bei Dir eine? Wenn Du nicht weit weg wohnen würdest, würd ich sagen, lass uns uns mal persönlich treffen und versuchen sowas anzuleiern. So täte uns beiden sicher gut.

Was das mit anderen Leuten drübersprechen angeht, bin ich ganz Deiner Meinung! Es geht mir genauso.

Was Deine Lehre angeht, wirst Du es schon Leuten sagen mussen. Wissen es Deine zukünftigen Chefs schon? Ich hab es Leuten eher in der Cafeteria biem Cafe gesagt, aber nicht vor allen Leuten vor ner Klasse oder allen Kollegen auf einmal. Da bei uns in der Firma ein gutes Betriebsklima herscht, bin ich damit gut gefahren. Verbergen konnte ich meine Anfälle ja nicht immer, auch wenn ich sie 1 - 2 Mn vorher kommen merke.

Mach es aber nicht, wie in Deiner letzten Klasse! Ist ja furchtbar, so ein gesundheitlicher "Striptease" vor allen Leuten, Du ärmste!

Weisst Du, mir hat einmal ein Arzt klipp und klar brutal sagt, dass ich mit meinem Tumor für den Rest meines Lebens leben müsse. Von ner Frau könne man sich scheiden lassen, ne Stelle kann man auch kündigen, aber sowas nicht... Scheint leider war zu sein.

Mein Tumor ist überhaupt nicht entfernt worden, wegen der Lage. Mir wurden nur radioaktive Pastillen in den Tumor eingepflanzt, die den Tumor von innen für ieneinhalb Jahre bestrahlen. Rausoperieren wäre mit 20 - 30 % Risiko verbunden gewesen, dass ich linksseitig ganz oder teilweise gelähmt sein könnte. Das war mir zu gross. Wenn ich nicht mal einen kurzen Anfall im linken Arm habe, sieht man mir ja nichts an und ich kann fast alles normal machen...

Aber da ich so etwa einen Anfall alle 1 - 2 Wochen habe, auch dann, wenn es mir nicht passt, ist schon sehr störend und ich werde dran erinnert, dass der Tumor oder Narbengewebe noch da ist... Die Suche nach einer neuen Freundin, oder ner neuen Stelle oder ner Reisekrankenversicherung z.B. ist deshalb sehr schwierig... Frauen brechen dann immer mehr oder weniger schnell den Kontakt ab und Arbeitgeber können mich dann in der Probezeit ohne Begründung rausschmeissen...

Ich denke auch öfter, wie es ohne den Tumor wäre... Aber er ist ja leider noch da... Werd ja oft genug dran erinnert. Ich kann Deine Situation sehr gut nachfühlen!

Kannst Du Deinen Fuss denn nicht trainieren? Ich habe vor der OP gefragt, ob ich Nebenwirkungen (Lähmungen) dadurch vermeiden könnte, dass ich meinen linken Arm und die Hand mehr benutze, als vorher. Die Antwort des Oberarztes war nur: Ja, sehr! Da hab ich nur gesagt: Dann mach ich das! Jetzt kann ich mit meiner linken Hand mehr machen, als vor der OP! Aber Anfälle im linken Arm hab ich trotzdem noch und ich fürchte, dass es leider so bleiben wird...

So, für heute erstmal genug geschrieben.

Ganz liebe Grüsse und bis bald,

Kai

[andrea87]

Halli Hallo!

Von einer Selbsthilfegruppe weiss ich auch nichts hier in der Nähe.
Von wo genau kommst du den?
Ich komme aus der Schweiz in der Nähe von Basel.
Das mit dem Fuss tranieren geht bei mir nicht, weil der Arzt während der Op im Gehirn etwas verletzt haben muss.
Denn die ganzen Gefässe waren durch den Tumor hindurch gewachsen,weil er ja seit Geburt mitwuchs.
So musste der Arzt den Tumor abschälen und hat dabei sehr wahrscheinlich etwas beschädigt.
Das mit dem mehr benutzen hat bei mir mit dem arm geklappt.
Da ich linkshänderin bin, und die Lähmung ja links war oder ist, konnte ich nach der op nicht mehr mit links schreiben.
doch das liess ich mir nicht auch noch nehmen!! ich wollte unbedingt wieder mit links schreiben!
und so übte ich und heute klappts wieder!
Aber im Fuss und Bein ist eben auch noch diese erhöhte Spannung ( Spastik ). Das finde ich fast am unerträglichsten.
Denn wenn ich wie jetzt im Sommer, mich mehr bewege mit Schwimmen und mehr gehen, dann spüre ich das sofort im Fuss.
Dann krampft er sich nachts zusammen und ich bekomme den Krampf fast nicht mehr weg.
Etwas dagegen machen kann man nicht hat die Physiotherapeutin gemeint.
Es gibt zwar Medikamente, aber die machen einem total schlapp!!
Und das bringts auch nicht!
Wenn du so schreibst, dann fühle ich mich total verstanden.
Das ist schön!!!!!

Also bis bald.

Liebe Grüsse

Andrea

[KHK]

Liebe Andrea,

Hast Du mal hier geguckt, ob es Selbsthilfegruppen in der Schweiz in Deiner Nähe? Es gibt hier ja so eine Rubrik.

Ich lebe im Moment hauptsächlich in Paris, komme aber aus der Gegend von Paderborn. Das ist leider nicht in der Gegend von Basel. Sonst fände ich es echt gut, wenn wir uns mal persönlich treffen würden. Ich fühle mich auch von Dir verstanden und sowas ist mir sehr, sehr wichtig!

Bist Du eventuell bei MSN? Dann könnten wir eventuel mal chatten oder uns sprechen mit Kopfhöhrer und Micro, da wir ja doch recht weit auseinander wohnen... Fänd ich gut.

Ich finde, Du solltest Deinen Fuss nicht so einfach aufgeben. Manchmal ist es ja so, dass andere unbeschädigte Teile des Gehirn bestimmte Funktionen übernehmen können. Natürlich weiss ich nicht, ob dass bei Deinem Fuss möglich ist. Ich hab auch manchmal vor allem beim Schwimmen irgendwie Spannungen im Arm oder Bein, die aber meist nicht zu Krampfanfällen führen. Hast Du dann "normale" Krampfe oder regelrechte Epi-Anfälle?

Ich weiss, das ich das mit Antiepileptikas vermindern kann. Schläfst Du denn gut? Bei mir hat es einen klaren Einfluss auf die Spannungen in Arm und Bein und die Anfallshäufigkeit, ob ich gut schlafe oder nicht. Ich habe zeitweise abends ein bischen Temesta (in Deutschland heisst das Tavor) genommen. Das macht schläfrig und ich schlafe dann sehr gut und mir gehts am nächsten Tag echt besser. Kurz vor dem Insbettgehen macht das schläfrig werden ja nichts. Nur tagsüber darfste sowas nicht nehmen. Du musst einfach verschiedene Medikamente ausprobieren, da jeder/ jede etwas anders drauf reagiert... Kann Dir vorher kein Neurologe sagen... Hilft nur ausprobieren...

Ich find echt gut, dass wir uns gegenseitig echt gut verstehen!!!

Wir werden das mit einem Neufang schon hinkriegen (ich möchts ja auch), wenn wir es wirklich wollen und dafür kämpfen. Auch wenn es schwer ist. Also machen wir uns gegenseitig Mut.

Ich drück Dich mal virtuell gaaanz lieb und fest!

Bis bald und ganz liebe Grüsse,

Kai

[andrea87]

Hallo Kai!

Klar habe ich eine MSN adresse. und auch eine Webcam.
Meine Adresse heisst andreaoehl@gmx.ch. und deine?
Das mit dem Uebernehmen im Gehirn habe ich mit der Feldenkrais Therapie versucht.
Dann ging es auch ein wenig besser, aber mit der Zeit hatte ich wieder einen totalen Stillstand.
Die Krämpfe sind in Form von Wadenkrämpfen. Mit dem Schlafen habe ich einfach starke einschlafprobleme aber das ist vorallem, weil ich zu viel nachdenke.
Die Spannung ist bei mir einfach viel höher, wenn ich mich viel bewege mit schwimmen etc oder wenn es draussen sehr kalt ist.
Dann kommen nachts auch diese Krämpfe.
Mit Medikamenten habe ich nur Sirdalud auspropiert.
War heute wieder in der Physio und habe sie gefragt, wie das über lange Zeit gehen soll.
Aber meine Therapeutin hält überhaupt nichts von Medikamenten.
Sie meint, ich müsse einfach lernen, dass richtige Mass zwischen Bewegung und Ruhe zu finden, dann wird das mit der Spannung auch besser oder weniger.
Ich finde es auch super, dass wir uns so gut verstehen und über solche dinge "sprechen" können.
Man fühlt sich dann nicht mehr so alleine, weil ich ja weiss, dass es nicht nur mir so geht.

Ganz liebe Grüsse

Andrea