Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[Nerie]

Hallo!
Bin gerade total fertig. Der med.Dienst hat das Medikament Sorafenib für meine Mutter abgelehnt, da es auch noch andere Therapiemöglichkeiten gibt.
Was tut man denn jetzt? Trau das meinen Eltern gar nicht zu sagen.
Nerie

[Rudolf]

Hallo Nerie,
welche anderen Therapiemöglichkeiten hat denn der mediz. Dienst genannt?
Bitte unbedingt auf einer konkreten Antwort bestehen!
Wenn die IMT (Immun-Chemo-Therapie) gemeint ist, dann sei Dir gesagt, daß die genau so teuer ist, aber mit deutlich mehr Nebenwirkungen.
Andere ernsthafte Möglichkeiten kenne ich nicht!
Übernimmt der mediz. Dienst auch die Therapieverantwortung?
Welche Kasse ist das denn, die es darauf anlegt, einen Patienten loszuwerden? Und so freiwillig auf Beiträge verzichtet? So kommt es mir jedenfalls vor.
"Das bessere ist der Feind des Guten." Das Sorafenib (und auch Sunitinib) wurde ja in den USA in einem Eilverfahren zugelassen, eben weil es mehr Therapieerfolge verspricht als alle bisherigen Therapien! Und damit auch einen schnelleren Therapieerfolg.

Du sagst, der Name der Infusion fängt mit B an. Bondronat und Bonefos sind 2 weitere "Bisphosphonate", außer Zometa, mit gleicher Indikation.

Geh doch mal der Empfehlung von Silverlady nach und suche nach dem Gerichtsurteil. Manchmal hilft ja auch die Öffentlichkeit (Bildzeitung oder Fernsehen!).
Alles Gute
Rudolf

[peti]

Hallo Ihr Lieben,
heute ist es für mich an der Zeit, nachdem ich schon ganz viel gelesen habe, selbst zu schreiben.
Meiner Mutter wurde im Juni 05 die linke Niere, mit Diagnose Nierenkrebs entfernt. Das anschließende CT ergab eine Veränderung an der Lunge, die aber laut Radiologe zu 100 %
nicht wie eine Metastase aussah. Sie solle aber in einem halben Jahr zur Kontrolle kommen.
Nach der OP ging es ihr rasch wieder gut und da Sie keine Reha wollte, konnten wir meine Eltern überreden mit uns (ich, mein Mann, unsere 2 Mädels und mein Babybauch) an die Nordsee zu fahren. Meine Mama hat dann mit 67 Jahren zum ersten Mal das Meer gesehen und wir hatten eine wunderschöne Zeit. Da sie ein eher ängstlicher Typ ist, ist sie schon nach 3 Monaten (wir waren gerade 3 Tage aus dem Uraub zurück) zum CT gegangen. Diagnose Metastasen in Leber und Lunge. Wie viele weiß ich gar nicht. Wir waren natürlich total geschockt und nachdem ihr Urologe geraten hat gar nichts zu tun, hat sie dann aber doch mit Unterstützung eines anderen Arztes eine Interferon-Therapie gemacht. Das CT nach 3 Monaten ergab eine Verschlechterung.
Da man eine Studie ja nur beginnen kann, wenn eine andere Therapie nicht gewirkt hat, hat sie dann die Möglichkeit bekommen an einer Studie mit Sorafenib teilzunehmen. Die Nebenwirkungen waren anfangs wie schon beschrieben Hautrötungen, Blasen an Händen und Füßen, sowie Entzündungen im Mund. Alles hat sie ganz tapfer ertragen. Das erste Kontroll-CT
hat uns alle, die Ärzte eingeschlossen, total überrascht, denn es war ein Rückgang der Metastasen um durchschnittlich 30 % zu verzeichnen. Das hat sie dann erstmal richtig aufgebaut.
Die Nebenwirkungen wurden allerdings immer heftiger. Hinzu kamen Haarausfall, Übelkeit, Erbrechen und seit nunmehr einigen Wochen Durchfall und eine solche Schwäche und Müdigkeit, dass sie nur noch in Ihrer Sofaecke sitzen kann.
Heute war dann das nächste CT und wir haben natürlich alle gehofft, dass die Qualen weiter zum Erfolg geführt haben. Das genaue Ergebnis steht zwar noch aus, aber laut meiner Schwester hat der Radiologe nur rumgemurmelt " Lunge vielleicht was kleiner, Leber vielleicht wieder größer, muß ich mal genau messen, holen Sie sich am Montag den Bericht ab". Ist es nicht wahnsinn, wie unwürdig manchmal mit einem ungegangen wird. Manche Ärzte vergessen einfach, daß sie selbst doch auch schon morgen auf der anderen Seite des Tisches sitzen können.
Na, ja wir sind im Moment alle etwas enttäuscht und müssen sehen, wie es weitergeht.
Es hat mir auf jeden Fall gutgetan zu schreiben, denn mit meinen 3 Kleinen kann ich ja auch nicht sprechen, im Gegenteil, ich versuche, daß sie möglichst wenig mitgekommen.
Wenn das Sorafenib zugelassen wird, ist das bestimmt eine gute Sache und man kann sich die weniger erfolgreichere Interferontherapie sparen.
Ich hoffe ich komme jetzt hier nicht zu negativ rüber. Es ist das erste mal, daß ich mich an so einem Forum beteilige und meine Stimmung ist gerade nicht die beste. Habe mir insgeheim glaube ich einfach zu große Hoffnungen gemacht. Morgen gehts bestimmt schon besser.
Ich danke Euch fürs zuhören, bzw. lesen.
Grüße von Peti

[orgelbass]

Hallo Peti,
tut mir echt leid, dass die Kontrolle nicht so super ausschaut. Ich will da jetzt gar nicht genauer drauf einsteigen, dazu bin ich nicht ausreichend Fachmann.
Was uns aber allen klar sein dürfte: Auch Nexavar kann den Nierenkrebs im besten Falle nur bremsen und/oder für eine bestimmte Zeit zum Stillstand bringen. Das ewige Leben gibt's dadurch auch nicht. Wir versuchen das momentan auch irgendwie zu akzeptieren und freuen uns über jeden Tag, wo es Mama einigermaßen gut geht. Wir hoffen sehr, dass die Kombination mit der Mistel eine möglichst lange gute Zeit ermöglicht, aber mehr darf man wohl kaum erwarten. Ja, ich weiß, ich habe bislang immer versucht, hier sehr positiv formulierte Beiträge zu schreiben - ich wollte mir und anderen Betroffenen Mut machen. Aber ich glaube, auch sowas muss mal gesagt werden. Schließlich macht so ein Forum nur Sinn, wenn wir alle so offen und ehrlich wie irgendwie möglich zueinander sind.

Halt die Ohren steif!

orgelbass

[peti]

Hallo Orgelbass,
deine Antwort ist absolut ok und ich danke Dir sehr dafür. Weißt Du, ich habe schon einige meiner Lieben durch Krankheit oder auch Selbstmord verloren. Man muß das akzeptieren und das Leben geht weiter. Bei meiner Mutter fällt es mir aber besonders schwer. Seit ich selbst Mutter bin gehe ich viel bewußter mit Ihr um, weil mir einfach klarer ist, was sie für uns geleistet hat.
Ich wäre froh um noch ein paar schöne Stunden mit Ihr, so zum genießen, aber im Moment geht es
Ihr so schlecht, daß Sie nur noch auf dem Sofa sitzt. Ich hoffe, dass wir aber irgendwann noch mal ganz bewußt und vertraut miteinander sein können.
Außerdem war das CT ja auch nicht so ganz niederschmetternd. Manchmal möchte halt nur die Augen zu machen und alles ist einfach nur ein böser Traum. Das verstehst Du bestimmt oder??

Herzliche Grüße
Peti

[orgelbass]

Hallo Peti,
ich verstehe dich sehr gut. Mir geht's ähnlich - Mama ist auch erst 56 und war immer ein "Powerweib". Vielleicht probiert ihr's mal zusätzlich mit Iscador M und orthomol immun - ich hab das Gefühl, dass das Auftrieb gibt. Ich bin leider am WE nicht da, aber ich kann ja mal meine Schwester fragen (die ist examinierte Krankenschwester und macht die häusliche Pflege), welchen Spezialcocktail sie zusammengestellt hat. Wir sind da nämlich selber ziemlich kreativ und unsere Ärzte sind extrem cooperativ...

Alles Gute soweit!

orgelbass

[peti]

Vielen Dank Orgelbass,
ich werde versuchen Mama davon zu überzeugen. Leider nimmt sie nicht viele Ratschläge von aussen an, es sei denn sie kommen von den Ärzten. Ich habe auch versucht mit ihr über die Mistel zu sprechen, aber da ihr Arzt im Vorfeld schon erwähnt hat, dass er nicht viel davon hält, will sie davon auch gar nichts wissen. Ich denke aber alles ist einen Versuch wert. Als Angehöriger ist es
auf jeden Fall ein besseres Gefühl nichts auszulassen was Linderung verschaffen könnte, statt tatenlos daneben zu stehen. Da Mama durch den Durchfall sehr schwach und appetitlos ist, wäre es gut, wenn es etwas gäbe, was sie etwas stärkt und dann wird sie vielleicht auch wieder etwas optimistischer. Die Hausärtztin hat heute Astronautennahrung vorgeschlagen.
Vielleicht hat ja jemand Erfahrung damit.
Herzliche Grüße
Peti