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#1
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AW: Weichtelsarkom
Hallo Silke,
schön, dass das Ergebnis so gut ist. Wollte nur eine Sache zu bedenken geben, möchte Dich aber auf keinen Fall verunsichern. Ich würde auf jeden Fall noch mal in eine Sarkomsprechstunde gehen. Sicherlich gibt es eine bei Euch in der Nähe. Dort würde ich alle Unterlagen mitnehmen. Ein Liposarkom hat eher selten Metastasen. Kann zwar passieren, dann meistens Richtung Lunge. Vielleicht klärst Du mit einem Spezialisten noch mal ab, ob eine Chemo als Nachsorge nicht besser wäre. Falls Du Dir sicher bist, dass mit Berlin tatsächlich gesprochen wurde und diese Empfehlung von dort kommt, ist es ja in Ordnung. Ich bin hier mittlerweile sehr skeptisch. Liegt aber an den unterschiedlichen Erfahrungen, die ich im Fall meiner Mutter gemacht habe. Ohne Nachfragen ging gar nichts. Da wurde teilweise noch nicht mal von einer Station (Onkologie) zur Chirurgie gesprochen. Daher dies nur als Tip. Liebe Grüße und weiterhin alles Gute. Sonja |
#2
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AW: Weichtelsarkom
Liebe Silke!
Wie Du sicherlich bereits aus dem Internet in Erfahrung bringen konntest gibt es auch bei Weichteilsarkomen viele Chemotherapie-Studien (Wirkstoffversuche). Bei den einzelnen, am meisten erprobten Wirkstoffen für WTS ist es aber häufig so, daß man ziemlich schnell die höchstzulässige Wirkstoffmenge erreicht hat, im Anschluß daran (wenn z. B. nicht erwartete Metas auftauchen) dieser Wirkstoff nicht mehr verwendet werden kann. Dies gilt auch für die Strahlentherapie an ein und derselben Stelle. Das Grad 2 Sarkom ist bei der 4teiligen Skala als eher gering metastasierend, bei der 3teiligen Skale auch gering einzuschätzen. Lokale Rezidive können sich auch bei Grad 1 Sarkomen entwickeln. Wenn nun die Nachresektion so schnell nach Entfernung des Primärtumors durchgeführt wurde, die Erstoperation schon im "Gesunden" erfolgte, ist dies zusätzlich für die "Prognose" positiv. Prognose heißt: Wahrscheinlichkeit, nach bisherigen katalogisierten Fällen, errechnet, z.B. die Wahrscheinlichkeit zur Lokalrezidiv- u. Metastasenentwicklung betreffend. Ich denke Du bist bei Deinem Arzt bzw. den Kliniken gut aufgehoben. Gemäß der von Dir beschriebenen ärztl. Empfehlung ist die Wahrscheinlichkeit zur Metastasierung eher unwahrscheinlich, zum Lokalrezidiv eher gering, also läßt man sich offenbar Behandlungsoptionen offen. Gegen Deine ganz natürliche Angst kannst Du eine Zweitmeinung einholen ggf. auch/und einen Psychoonkologen in Anspruch nehmen. Es ist sehr wichtig, daß Du Deine Angst wieder abbaust, da Du weiterhin zu Kontrolluntersuchungen gehen mußt und Dir die Angst sehr viel an Lebensqualität kosten kann. Alles Gute und liebe Grüße Sywal |
#3
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AW: Weichtelsarkom
Hallo Silke,
bin auch der Meinung, dass bei G2 Sarkomen keine Chemo gegeben wird! Bestrahlung ist wohl grenzwertig, allerdings geht die Tendenz zur Bestrahlung bei G2 Sarkomen. Sonja, ich muss Dir leider widersprechen! Metastasen gibt es nicht selten bei Sarkomen. Wir gehen hier von Sarkomen an den Extremitäten aus, nicht von Sarkomen im Bauchraum (davon habe ich zu wenig Ahnung). Ich kann nur von G3 Sarkomen sprechen. G2 ist sicherlich etwas humaner. Drei Onkologen, unabhängig voneinander, gaben meinem Mann gegenüber an, dass er bei seinem G3 Tumor zu 65%, innerhalb der ersten zwei Jahre an Lungenmetastasen erkranken wird. Nett, nicht wahr? Liebe Silke, ich möchte Dir keine Angst machen! Bei meinem Mann waren die Zellen sehr aggressiv, bei Deinem G2 Tumor liegt es etwas anders. Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag! Liebe Grüße! Sanne |
#4
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AW: Weichtelsarkom
Hallo Sanne,
danke für die Info. Ich bin jetzt etwas verwirrt. 3 Onkologen sagten unabhängig zu uns, dass Sarkome eher selten streuen und wenn kann Richtung Lunge, daher auch immer Kontrolle der Lunge. ich wusste nicht, dass die Wahrscheinlichkeit so hoch liegt. Meine Mutter hatte auch ein G3. Daher werde ich vielleicht doch besser nochmals in der Klinik einen Arzt ansprechen. Viele Grüße Sonja |
#5
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AW: Weichtelsarkom
Hallo Sonja,
ich wollte Dich ganz bestimmt nicht verunsichern! Mach Dich jetzt nicht verrückt, aber nachfragen schadet ja nicht. Mein Mann hatte sein Liposarkom im Oberschenkel, Deine Mutter hatte das Sarkom im Bauchraum. Da gibt es bestimmt Unterschiede in der Behandlung. Uns wurde gesagt, das Sarkom meines Mannes würde zu 65% in die Lunge streuen. Bisher ist dieses zum Glück nicht eingetreten. Man kann hier vieles nachlesen, was die Ärzte nicht vorhergesagt hatten. Es muss nicht immer alles so eintreten. Ich wünsche Deiner Mutter weiterhin gute Besserung! Wenn ich Deine Geschichte nicht verwechsel, sah es anfangs ja nicht so gut bei Deiner Mutter aus. Umso besser ist doch jetzt das Ergebnis und nur das zählt! Keiner kann vorhersehen was die Zukunft bringt, auch bei uns nicht. Herzliche Grüße! Sanne |
#6
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AW: Weichteilsarkom
Hallo Sonja, Sywal und Sanne,
danke für Eure Antworten. Ich war am Mittwoch zum Fäden ziehen und bin dann nochmal auf Station gegangen und habe mit einer Ärztin den Befund durchgesprochen. Sie war mit dem Befund sehr zufrieden und hat mich auch beruhigt und mir Mut gemacht, was der Chefarzt vorher auch schon getan hat. Wieder zu hause angekommen, hat die Wunde geblutet. Donnerstag dann so schlimm, das ich in die Notfallambulanz mußte. Das Ende vom Lied, ich mußte über Nacht im Krankenhaus bleiben. Die Fäden wurden zu früh gezogen. Der Chefarzt hat es dann mit einer Sekundärnaht wieder in Ordnung gebracht. Ich glaube er hat die Ärztin, die veranlasst hat mir die Fäden zu ziehen, zusammen gestaucht. Sie hat jedenfalls nicht sehr glücklich ausgesehen. Naja was solls, jetzt dauert es noch ein paar Tage länger, bis die Wunde zuheilt. Aber ich bin guter Dinge und habe auch meinen Humor wiedergefunden (manchmal ist es Galgenhumor), den meine Freunde und Verwandte sogar verstehen. Ich habe mich so entschieden, das ich die 3 Monate abwarte, bis zur nächsten Untersuchung. Bis dahin blicke ich nach vorn. Ich muß es jetzt nur noch schaffen, das Rauchen aufzugeben. Euch alles Gute, bis demnächst und lasst Euch nicht unterkriegen!!!! Liebe Grüße Silke |
#7
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AW: Weichteilsarkom
Hallo,
wollte nur mal kurz über meine Nachuntersuchung berichten. Am Mittwoch wurde ein MRT, im Oberschenkel, gemacht. Der Befund ist gut. Ich habe dann den Arzt gefragt, wie es mit einem Ct aussieht, um den Bauchraum und die Lunge zu kontrollieren. Er hat mich groß angeschaut und gemeint, das es nicht nötig wäre. Ich habe ihn dann auf meinen Befund hingewiesen und ihm gesagt, das man bei Sarkomen Metastasen bekommen kann. Dann hat er erstmal meinen Befund gelesen und mit dem Chefarzt gesprochen. Heute durfte ich dann zum Ct. Es ist zum Glück alles in Ordnung. Im Januar soll ich dann wieder ins Krankenhaus zum nächsten MRT. Leider gibt es in Gotha keinen Onkologen. Ich muß dann wohl doch mal nach Eisenach oder Erfurt und mir dort eine Meinung einholen. Viele Grüße Silke |
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