aggressive Fibromatose

[tamakko]

Hallo Heike und alle anderen,

mit dem raten ist das bei dieser Krankheit so eine Sache, bei jedem verhält sich das Desmoid anders. Ich kann jedem nur empfehlen es mit der hochdosierten Tamoxifen(120mg)/Sulindac(300mg) - Therapie wenigstens zu versuchen, da die Nebenwirkungen verhältnismäßig gering sind (glaube bei Frauen stärker, als bei Männern wegen dem Tamoxifen). Falls das nicht wirkt kommen dann Bestrahlung, OP und evtl. Chemo in Betracht.

Nochmal zur Krankenkasse: die TK ist einsame Spitze. Habe am 24.09.06 den Antrag auf Verlängerung der Kostenübernahme hingeschickt. Heute (04.10.2006) kam die Antwort, dass sie die Kosten für ein weiteres Jahr übernehmen werden. Hatte in meiner Bitte um Kostenübernahme zwar anklingen lassen, dass die Therapie langfristig angelegt ist und 3 Jahre wahrscheinlich realistisch sind, aber das wäre wahrscheinlich des Guten zuviel gewesen. Und wenn das jedesmal so schnell geht, dann hab ich da auch kein Problem damit einmal im Jahr ein Briefchen hinzuschicken.

Zur Verlängerung habe ich ein Empfehlungsschreiben des Arztes und die aktuellen (verbesserten) MRT-Befunde hingeschickt, sowie eine allgemeine Krankengeschichte von mir (siehe auch vorherige Postings).

Gruß