Malignes Melanom

[webberia]

Hallo,

es kam hier die Frage auf, wieviele Leute es hier gibt, die schon lange befundfrei sind.
Also ich gehöre dazu. Hatte vor 14 Jahren (damals war ich 32 Jahre alt) ein Melanom im Anfangsstadium und danach ist bislang nie mehr etwas aufgetaucht (weder mußte profilaktisch je ein weiteres Muttermal entfernt werden geschweige denn sind Metastasen etc. entstanden).

1992 hatte ich ein MM am Bauch, Stufe I bis II hieß es damals (weiter wurde früher wohl nicht kategorisiert und von Clark-Level etc. hatte ich nie etwas gehört, kann das also nicht einordnen). Ich hatte eine Exzision des MM auf 8 cm Länge mit einem Radius von 1 cm und einer Tiefe von 1 cm. Zur Sicherheit wurde dann nach dem histologischen Befund noch einmal nachgeschnitten, da an den Randbereichen noch bösartiges Gewebe gefunden wurde. Es wurde auf 13 cm Länge, Durchmesser 8 cm, Tiefe 4 cm herausgeschnitten. (Es war sozusagen von der herausgeschnittenen Menge her wohl eine der ersten ambulanten Fettabsaugungen. ;-) Da es am Bauch war und super verheilt ist, mußte nichts transplantiert werden - das Bauchfett hat sich nachgebildet und es ist nur eine lange Narbe zu sehen.

Man sagte mir damals, ich hätte unglaubliches Glück gehabt, denn wäre ich 4 Wochen später gekommen, hätte man nichts mehr für mich tun können. Anschließend hatte ich in 3 aufeinander folgenden Jahren Anspruch auf eine Kur zur Immunstärkung. Dieses Angebot hatte ich jedoch nicht wahrgenommen, da ich damals annahm, mich nach diesem Diagnose-Schock psychisch nur noch „kränker“ zu fühlen im Umkreis von anderen Kranken oder Kurteilnehmern. Der Professor riet mir auch, nie mehr in tropische Regionen zu reisen (ich war damals viel mit dem Rucksack auf Fernreisen). Anstatt der Kuren habe ich jedoch sofort wieder meine Fernreisen aufgenommen, auch in die Tropen, aber mit körperbedeckender Kleidung, da ich dachte, es ist für meine Psyche besser, zwar wachsam zu sein, mich aber nicht zu sehr weiter mit dem Thema zu beschäftigen, um nicht noch weitere Ängste in mir zu schüren – bis eben auf das Wahrnehmen der regelmäßigen Nachsorgetermine. Und so ein prima Forum wie hier gab es damals ja leider noch nicht, und man war doch nach der Diagnose mit seinen Ängsten sehr allein. Fundierte Informationen wie man sie jetzt so einfach googeln kann, waren spärlich bis nicht vorhanden.

Ursprünglich hatte man mir eine 10jährige Nachsorge empfohlen (anfangs 2 x jährlich Lungeröntgen, 4 x jährlich Blutuntersuchungen, Sono und Check der Muttermale), mir aber nach 6 Nachsorge-Jahren mitgeteilt, dass jährliche Untersuchungen bei einem Dermatologen nun ausreichend seien, da die Risiken bei mir nicht mehr allzu groß seien.

Mit der Zeit wird man dann auch nachlässiger.
Da ist sicher was dran - wenn es weiter keine Vorfälle gibt, kümmert man sich nicht mehr sonderlich darum, betrachtet sich als "vollständig geheilt" und verfolgt das Thema MM wenn überhaupt, dann nur noch am Rande und meidet evtl. sogar bewußt solche Foren bzw. verdrängt das Thema.

Letzte Woche kam mir nach ewigen Zeiten ein Muttermal verdächtig vor und plötzlich kochte die ganze Angst von damals in mir hoch. Das war Anlass, mich nach langer Zeit wieder mal mit dem Thema zu beschäftigen, nach neuem Kenntnisstand zu schauen. Und so bin ich auf das Forum hier gestoßen mit all diesen sympathischen Leuten, denen ich ganz, ganz viel Kraft und Stärke wünsche im Kampf gegen diesen heimtückischen Krebs.

Mein Besuch bei der Dermatologin Anfang der Woche brachte übrigens Entwarnung. Also nach 14 Jahren immer noch alles völlig ok.
Vielleicht können Geschichten ja auch mal gut ausgehen. Die Diagnose MM muss kein Todesurteil sein, möchte ich auch all denen sagen, die vielleicht gerade erst ihre Diagnose bekommen haben und noch unter Schock stehen.

Liebe Grüße
Gabi

[Claudia Junold]

Hallo liebe Gabi,
ich finde es total lieb von Dir, daß Du Dir die Mühe gemacht hast, den Bericht zu schreiben. Es freut mich sehr, daß Du nunmehr 14 Jahre befundfrei bist!
Wenn Du schreibst, Du hattest Stufe I - II, gehe ich davon aus, daß das der CL war. Das würde dann heißen, daß Dein MM äußerst klein, gerade mal über die Vostufe hinaus war. Wieso Dir dann gesagt wurde, daß man nur sehr kurze Zeit später nichts mehr für Dich hätte tun können, verstehe ich nicht so ganz. Das ist aber auch egal. Mit diesem Befund (wenn das wirklich der CL war) gilt mal faktisch als "geheilt" und es ist äußerst selten, daß da noch was nachkommt. Umso mehr freue ich mich, daß Dein MM damals so zeitig entdeckt wurde und Du ein sorgenfreies Leben haben durftest! Die Chance darauf, daß vielleicht irgendwann mal ein weiteres MM gefunden wird (die Wahrscheinlichkeit liegt bei ca. 8 -10%) ist gering, aber doch ungleich viel höher, als daß Dein MM Metas bildet. So hast Du also die allerbesten Chancen unbehelligt 100 Jahre alt zu werden. Und genau das wünsche ich Dir von ganzem Herzen!
Weiterhin alles Gute und gaaaaanz viel Gesundheit für Dich!!!
Liebe Grüße

Claudia

[Spinxe]

Hallo Gabi,

ich muss sagen, dass mich dein Bericht doch sehr aufgebaut hat, da ich auch zu den Betroffenen gehöre, die zwei dünne Melanome (unter 1 mm) haben bzw. hatten. Wenn man häufiger liest, dass Mitbetroffene mit dünnen Melanomen plötzlich mit Metas zu kämpfen haben, gibt dein Bericht doch wieder Auftrieb!

@ Alle,

danke euch allen fürs Daumen drücken gestern, es muss wohl geholfen haben, denn die OP verlief (erwartungsgemäß) reibungslos. Meine neue Hautärztin ist sehr sympathisch, aber das ist es ja nicht allein. Ich weiß nicht, wie das bei euch war, aber sie hat mir z.B. auch die Unterhaut zur besseren Stabilität vernäht, bevor sie die Wunde ganz vernäht hat. Das hat meine frühere Hautärztin nicht für nötig befunden. All dies sind Dinge, die mich darin bestätigen, dass der Wechsel gut war. Jetzt heißt es abwarten, was das Ergebnis bringt. Ich hoffe und hoffe...

Dienstag ist Wundkontrolle über übernächsten Dienstag Fäden ziehen, das Übliche halt.

@ Marcus aus Köln,

suuuuuuuuper, ein Kölscher hier im Forum! (oh je, beim zweiten lesen den Beitrags... Bitte nicht falsch verstehen! *schluck*)

Die OP wurde ambulant in einer Hautarztpraxis durchgeführt. Darf ich so indiskret sein und dich fragen, bei welchem Hautarzt du in Behandlung bist? Kannst du mir gerne per PN oder Mail mitteilen. Lieben Dank auch für deine guten Wünsche!

@ Liebe Britta,

als ich deinen Bericht gelesen hat, stieg Wut in mir hoch. Ich würde dir absolut raten, einen neuen Hautarzt zu suchen. Ich habe auch 3 x den Hautarzt wechseln müssen und bin superfroh, dass ich mittlerweile die Hautärztin meines Vertrauens gefunden habe, es hängt so viel davon ab! Ich wünsche dir alles Liebe!

Allen anderen alles Liebe und Gute!

Eure
Claudia aus Köln

[Gerlinde]

Hallo,
ich möchte mich der guten Nachricht von Gabi/Webberia anschließen: Mein Mann ist metafrei.
Das heißt: 5 Jahre sind seit der Diagnose vergangen(SMM, Breslow 0,95mm, Clark IV, am Rumpf. Über Ulzeration und Mitose kann ich nichts sagen, da ich damals nichts davon wusste und folglich nicht nachfragen konnte. Und freiwillig sagen einem die Ärzte ja nicht mehr als unbedingt nötig :-( ).
Außer der Op mit Nachschnitt gab es keine Therapie. Haut-und Blutkontrolle alle 3 Monate, zweimal PET (einmal vergrößerte, unklare Lymphknoten, einmal ein S100 von 0,4), zweimal Lungenroentgen, eimal jährlich Sonographie. Entfernung von 4 dysplastischen Naevi während dieser Zeit.
Ich weiß, 5 Jahre Tumorfreiheit sind nicht richtig viel beim MM. Trotzdem ist das für mich ein Meilenstein, und ich bin sehr dankbar. Vielleicht kann dies einigen von Euch mit ähnlicher Diagnose ein bisschen Mut machen (liebeHedi, wie geht es Dir?). Aber ich bin mir auch bewusst, dass wir nie nachlässig werden dürfen. Ich schreibe bewusst "wir", denn mein Mann ist ein exzellenter Verdränger, der die letzte Kontrolle schlicht vergessen hätte, wenn nicht ich aufgepasst hätte.
Das alles schreibe ich mit einem lachenden und einem weinenden Auge, denn ich bin mir auch bewusst, wie viele von Euch bereits mit Metas zu tun haben, und diejenigen kann ich damit natürlich nicht trösten. Aber wenn ich auch nicht oft hier schreibe, lese ich doch regelmäßig mit und bin in Gedanken bei Euch, und ich drücke allen die Daumen, dass bei Euch ein Stillstand erreicht wird, so wie bei Betty und Birgit.
So, das war ein langer Essay für meine Verhältnisse.
L.G., Gerlinde

[Gerlinde]

Liebe Claudia J.,
Dir möchte ich für die nächste Woche in jeder Hinsicht alles Gute wünschen! Hoffentlich geht diesmal weniger schief, so dass alles nach Plan verläuft und Du Dein aufgeschobenes Vorhaben endlich durchführen kannst! Ich werde in Gedanken bei Dir sein.
Deine Gerlinde

[Claudia Junold]

Liebe Gerlinde!
Auch nochmal "ganz offiziell" meine allerherzlichsten Glückwünsche!!!! Auch wenn Peters Befund jetzt nicht soooo dick war - CL IV reicht und am Rumpf ist so ein Ding ja auch nicht ganz ohne - FÜNF Jahre sind schon eine lange Zeit! Du weißt ja, 80% aller Metas zeigen sich in den erten drei Jahren - und da seid Ihr ja schon laaaaange drüber! Ich freue mich sehr und wünsche Euch unbegrenzte Metafreiheit!

Für Deine lieben Wünsche bedanke ich mich herzlich! Wenn ich die Bestrahlung in der Folterkammer am Montag wieder gut hinter mir habe, hoffe ich mal schwer, daß der Sache am Freitag nicht wieder kurzfristig ein Riegel vorgeschoben wird...
Immer alles Liebe wünscht Dir/Euch herzlich
Deine/Euere

Claudia

[Spinxe]

Hallo Silviana,

in der Aufregung hab ich vergessen nachzufragen, ich muss am Montag unbedingt in der Praxis anrufen.

Ich dachte auch, dass das Vernähen der Unterhaut Standard wäre, anscheinend ist dem nicht so. Man muss wirklich eine gute Arztwahl treffen, aber woher soll man das anfangs alles wissen? Ich finde es wirklich erschreckend, wie schlampig manche Ärzte mit ihren Patienten umgehen, ebenso die Mitarbeiter. Man muss eben echt auf der Hut sein.

Dass die Ärzte irgendwann nicht mehr für ihre Leistungen bezahlt werden, ist ziemlich schlimm und man kann sich glücklich schätzen, wenn man an einen engagierten Arzt gerät, der das "irgendwie hinbiegt". Bei meiner neuen Hautärztin war es gar kein Problem, direkt 3 Naevi entfernen zu lassen. Andere Ärzte entfernen schön nach und nach jedes Naevi einzeln. Es gibt eben solche und solche...

Was hat das eigentlich mit den Studien auf sich? Hier muss man doch sicher gewisse Anforderungen erfüllen oder? Wie erfährt man denn, ob man für eine Studie geeignet ist?

Hallo Gerlinde,

dein "Essay" habe ich mit großer Freude gelesen, ich finde jedes Jahr, das metafrei ist, ist ein tolles Jahr! Das freut mich sehr für deinen Mann und dich!

Beste Grüße
Claudia aus Köln