Habe Angst

[Su]

Liebe Sabine
will dir nicht noch mehr Angst machen, glaube aber, dass es sehr wichtig ist, dass man sich offen und ehrlich gegenüber tritt.
Habe meinen Mann im Febr. 2005 an Multiplem Myelom (Diagnose 10.1998) leider verloren. Die Krankheit ist leider nach wie vor nicht heilbar, aber behandelbar Wir hatten aber neben schlechten Zeiten(während und nach den sehr starken Chemotherapien) auch gute Zeiten und sind noch viel gereist, und hatten wenigstens die nötige Zeit, uns mit unserer Zukunft auseinanderzusetzen und langsam Abschied zu nehmen.

Hier einige Links
http://www.myelom.org/ (dort gibts auch ein gutes Forum, wo du eigentlich viele Fragen beantwortet bekommst)
http://www.doktor.ch/krankheiten/Multiples_Myelom.html
...am besten googelst dich mal durch mit dem Begriff Multiples Myelom

Einen Buchtipp kann ich dir auch noch geben:
Hermann Dellbrück "Plasmozytom/Multiples Myelom)
ISBN 3-17-017431-2

Aber lass dich bitte nicht verrückt machen, ich drück dir alle Daumen, dass bei dir nicht diese Diagnose gestellt wird!

Liebe Grüsse
Su

[mirsah]

Liebe Sabine,

Ich möchte Dir natürlich keine Angst machen.Nur leider hatte meine Schwiegermutter auch immer Schmerzen in den Knochen (beine,Rücken, Arme usw.) Bei ihr hieß es, es sei Altersverschleiß.Über Jahre hinweg.

Deswegen meine ich , Du solltest auch MM anspechen. Eben weil die Diagnose oft falsch gemacht wird.

MM ist Knochenmarkaskrebs. Kann aber zur Leukämie werden.
Wenn Du Dich mit mir austauschen möchtest, kannst Du das gerne tun.
Nun, ich will auch ganz offen und ehrlich sein. Meine Schwiegermutter ist leider viel zu spät an die richtige Diagnose gekommen.
Sie hat vor einem Jahr diese Diagnose bekommen. Es war viel zu spät. Sie verstarb lieder am 31.05. diesen Jahres.

Wenn der Hausarzt mal viel eher eine vernünftige Blutuntersuchung gemacht hätte, hätte man sie behandeln können. Wir haben sie sofort nach Münster gebracht. Aber sie konnten nicht mehr viel für sie tun. Wie gesagt, wenn Du mehr darüber wissen möchtest, kannst Du es gerne tun.
MM kann man gut behandeln, wenn es rechtzeitig erkannt wird. Man kann bis zu 10 Jahren Beschwerdefrei sein. Heilbar ist diese Krankheit aber leider nicht.

Und als ich Deinen letzten Bericht gelesen hatte, viel mir sofort meine Schwiegermutter ein. Wegen der Milz und der Knochenschmerzen.

Ich wünsche Dir aber weiterhin viel Kraft und lass Dich richtig durchchecken.
Bestehe darauf !!!!!!
MM wird durch eine Knochenmarksentnahme untersucht.

Ich könnte einen Roman schreiben, aber wenn Du Fragen hast, bin ich gerne bereit, so weit ich kann Dir Antworten zu geben.

Ganz lieben Gruß
mirsah

[Thomas]

Hallo Sabine,

ich kann mir nicht vorstellen, dass bei der Cll-Diagnose ein evtl. gleichzeitig bestehendes Plasmozytom (Multiples Myelom) übersehen wurde, zumal Dein Blut ja wohl auch in Würzburg untersucht wurde. Ein Plasmozytom wird ja auch zu den Leukämie gezählt, wird zum Teil auch ähnlich wie die Cll behandelt, kann oft auch lange unbehandelt bleiben, aber wie gesagt da würde ich keine Angst davor haben ein Hämatologe kann so was nicht übersehen...

Gruß
Thomas

[mirsah]

hier ist noch einmal mirsah,

Das ist schon richtig, das es kein MM sein muß,
Ich kann natürlich nur über unsere Situation sprechen. Leider können Hämatologen die Diagnose nicht immer feststellen, wie es im Fall bei meiner Schwiegermutter war.
Ich bin sehr sauer darüber gewesen, was sie mit der Frau alles veranstaltet haben. Einen Tag hatte sie Krebs, den anderen nicht und so schob sich das ewig weiter. Die Krönung war, beim Abschlußgespräch bei einem Onkologen.
Der sagte doch promt, Sie haben ein Plasmozytom (was auch dann ja richtig war), es ist Bösartig, Sie brauchen eine Chemo, ist aber kein Krebs.
Da sage und frage ich mich doch, wo hat dieser "Zahnarzt " eigentlich sein Studium gemacht ?????

Ich will damit nur sagen, ich vertraue den Ärzten in bestimmten Regionen nicht. Wir haben sie dann zur Uni gebracht. Dort war man empört über solch eine Aussage von einem angeblichen Hämatologen/ Onkologen.
Wir haben in dieser Zeit einfach nur die Hölle durchgemacht.Was wird wohl meine Schwiegermutter in dieser ZEit für Angst gehabt haben?

Nichts desto Trotz, es gibt auch sehr vernünftiger Ärzte, wie wir erfahren durften. Auch Fachspezifisch sehr gut !!!!! Nur leider haben unsere Ärzte vor Ort viel zu lange gebraucht um überhaupt Krebs festzustellen.Und da konnten auch diese guten Ärzte (die uns wirklich auch behandelt haben wie Menschen) auch nicht mehr viel für sie tun.

MM ist und bleibt sehr schwer zu diagnostieren.

Ich hoffe aber für Sabine das sich so etwas nicht herausstellt.Aber man kann so etwas ja ansprechen und Vorsorge treffen.

Lieben Gruß mirsah

[Sabine Sporck]

Hallo ,
schönen dank für euere E-Mails .Am Donnerstag habe ich einen Termin
bei meiner Hämatologin+Onkologin ,dann werde ich sie mal fragen .Eigentlich
habe ich bei ihr ein gutes Gefühl und fülle mich wohl .In Bochum gibt
es nur 2 Ärztin davon ,bei der ersten war ich nur einmal da kamen mein
und ich uns blöd vor.
Bei ihr kann man auch nach der Sprechstunde mit ihr sprechen .
Einen schönen Feiertag .
Liebe Grüße
Sabine

[Zwergi]

Hallo Thomas,

das multiple Myelom wird nicht zu den Leukämien gezählt. Sondern gehört in die Gruppe der NHL. Da es sich bei der Erkrankung um einen B-Plasmazellklon handelt, der maligne entartet ist.


Gruß Zwergi

[mirsah]

Liebe Sabine,

Ich hoffe, Du hattes einen aufschlußreichen Tag !!??

Vielleicht meldest Du Dich ja.
Wünsche Dir, und hoffe, das Du Gute Neuigekeiten erfahren hast !!!

LIeben Gruß
mirsah