Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

[JaninS]

Hallo Minoo,

ich freue mich sehr, dass du mir geschrieben hast. Es hilft mir sehr , denn ich habe öfter das gefühl das viele die sache mit meiner hündin belächeln und denken ich spinne. Ich glaube sehr viele leute haben schon immer gedacht ich bewerte meine hunde über, weil sie ja nunmal keine menschen sind (gottseidank) und weil tiere nicht so viel wert sind(man kann davon halten was man möchte). Ich denke sie hat mich all die jahre so treu begleitet, jetzt ist sie die richtige die meine mutti begleiten kann.

Als nächstes habe ich mal eine allgemeine frage. hat irgendjemand erfahrungen mit klivex (hoffe ich habs richtig geschrieben) gemacht. meine mam hat die 3 monatskur geschenkt bekommen und nimmt die tabletten seit donnerstag. es ist ja ein sehr teures medikament und vom erfolg hängt die weitere genehmigung von der kasse ab, die zahlen das ja eigentlich gar nicht, weil es wohl noch nicht erprobt ist.


Vielen Dank an Minoo und alle anderen. Wünsche euch ein schönes wochenende

[Sakurama]

Hallo Janin

das Medikament heißt Glivec und ist ein neues Zytostatikum. Soweit ich weiß (mein Mann hat es 8 Wochen genommen) wird es mit Litalir zusammen verordnet. Ich hoffe Deiner Mama hilft es. Bei meinem Mann wurde es abgesetzt, da der Tumor wieder gewachsen ist. Die Kasse hat die 6 Wochenkur aber übernommen. Der verordnende Arzt muß aber den Antrag stellen und begründen. Bei uns war das die Tübinger Uniklinik. Die haben dafür einen Vordruck mit allen wichtigen Einzelheiten. Glivec hat relativ wenig Nebenwirkungen. Wichtig ist, in dieser Zeit keine Paracetamol, nichts mit Koffein (Kaffee, schwarzer Tee, Cola) und keine Grapefruitprodukte zu nehmen. Die Sachen schmeissen das Glivec angeblich heraus, und Paracetamol kann zu schweren Leberschäden führen.
Passt nur auf, ob Deine Mama plötzlich schwerer wird (Wassereinlagerungen), das muss überprüft werden und nach ein paar Wochen sollte ein Ultraschall vom Herzen gemacht werden.Hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.

[JaninS]

hallo sakurama,
Vielen Dank für die Hinweise, ich habe sie gleich weitergegeben und wir haben auch gleich koffeinfreien kaffee besorgt. Verzichten auch erstmal auf grünen tee, weil der ja soweit ich weiß auch teeine(das selbe wie koffein) enthält. habe meiner mam gesagt, sie möchte 2mal am tag brennesseltee trinken, damit wir das mit den ödemen etwas im rahmen halten, denn bei der anzahl der tabletten ist es nicht noch so sinnvoll entwässerungskapseln zu nehmen. denk ich mal.

vielen dank für die infos, damit hast du mir ein ganzes stück weitergeholfen
bye bye sagt janin

[JaninS]

Hallo ihr,
ich weiß nicht recht, wir stellen uns die frage ob es sinnvoll ist meiner mutter zu sagen , dass sie sterben wird. sie selbst redet nicht darüber und will es auch nicht realisieren. sie geht auch bei ihrer therapeutin dem thema aus dem weg. die ärtze sagen es ihr auch nicht. ich selbst möchte auch nicht dabei sein wenn sie es erfährt, aber eine freundin von ihr, die auf einer intensivstation arbeitet sagt auch, es ist schlimm, wenn leute kämpfen , weil sie es nicht realisieren, obwohl der körper eigentlich nicht mehr will und kann. sicher ist es fairer es zu sagen, aber sollte man damit anfangen, wenn sie selbt dem ganzen aus dem weg geht.
das glivec was sie jetzt seit 2wochen nimmt hilft übrigens ganz gut und es geht ihr wohl kurioserweise besser als lange nicht mehr. das ist alles verkehrte welt, hoch und runter- man muß sich immer auf alles einstellen.
ist ein glioblastom eigentlich vererbbar, bzw. der krebs. ? die schwester meiner mam ist nämlich auch an einem gestorben und ich glaube meine uroma starb auch an einem hirndefekt.
Seid lieb gegrüßt und gedrückt.
bye bye

[Frau M.]

Hallo Janis,

meine Schwester ist wegen dieses Scheiß- Tumor vor einigen Wochen verstorben. Sie wollte auch nie darüber sprechen, das sie stirbt, aber ihr war das schon vollkommen klar, das sie auf kurz oder lang gehen wird. Das war an anderen Dingen klar ersichtlich, z.B. wollte sie auf Biegen und Brechen mit unserer 2 Schwester zusammen ziehen, in der weisen Voraussicht, das ihr Mann nicht alleine ist, wenn sie gehen muß.

Ich denke, deiner Mutti geht es ähnlich und will nicht darüber sprechen, weil es ihr weh tut.

Im Krankenhaus wurde uns gesagt, dass dieser Scheiß Tumor nichts mit Erblichkeiten zu tun hat. Sie war in unserer Familie die einzige, die überhaupt an Krebs verstorben ist.

Ich wünsche dir noch viel Kraft für die nächste Zeit, du wirst sie sicher brauchen.

Liebe Grüße Kirsten

[JaninS]

Hallo ihr da draußen,
erstmal lieben dank an kirsten und natürlich sende ich dir mein beileid.ich verstehe deine worte und ich wünsche dir viel kraft und alles gute.
zur eit haben wir das glück dass uns die kasse das glivec genehmigt hat und es auch ausgesprochen gut hilft.
danke dem netten arzt der meiner mutter zuerst die tabletten geschenkt hat.
ich hoffe es geht noch ein bißchen aufwärts, glaube im januar ist die nächste untersuchung.
es ist sehr schwierig für mich zur zeit, weil mir immer mehr der bezug fehlt- es ist als ob meine mutter eine fremde wäre- sie hat sich so schlimm verändert und ich erkenne gar nichts mehr an ihr. ist alles schwer zu glauben, aber ich wurde ja oft davor gewarnt, dass es so komen wird und es wird wohl auch noch schlimmer. ihre freundin, die mit ihr reden wollte über das was kommt, hat auch den kopf eingezogen, aber das war abzusehen und ich bin auch irgendwie froh drüber, denn ich werde das gefühl nicht los, das sie das nicht so verkraftet hätte- ach man weiß einfach nicht was das richtige ist.
es ist jetzt schon das zweite weihnachten mit dem blöden ding und ich bin kein bißchen schlauer, was den umgang mit ihr angeht.
naja, das solls erstmal gewesen sein- liebe grüße und einen ruhigen 2.advent wünsche ich euch allen
byebye janin

[mimmi]

Hallo Janin,

ich kenne mich mit dem Hirntumor an sich nicht aus, meine Mama hat (hatte?) Gehirnmetastasen... Im März wurde das festgestellt, im Moment bekommt sie Chemo (Carboplatine+Gemzitabin)...wegen den ganzen Krebsgeschwülsten die sie überall hat...sind aber zum Glück noch recht klein!
So geht es ihr aber eigentlich den Umständen entsprechend schon recht gut.
Man sagte auch, vielleicht noch mit Glück ein halbes Jahr..es sind mittlerweile 9 Monate!! und es geht ihr recht gut!!
Also die Hoffnung bloß nicht aufgeben!!
Ich wünsch euch alles Glück der Welt und trotz allem eine schöne Weihnachtszeit!!

mimmi