Non Hodgkin Lymphom

[hope38]

Hallo Julia!
Och Mensch, das ist ja auch eine Achterbahn der Gefühle!

Wollte nur schnell zur Chemo schreiben: Also die 5FU ist ja eine Chemotherapie bzw. das Medikament. Die Pumpe ist der Apparat, über den die Chemo dann durch den Port ( das könnte ich mir ambulant gar nicht anders vorstellen?!) über einen gewissen Zeitraum in den Körper läuft. Ist so eine Art Akku (von Technik verstehe ich nix, aber da ist so ein gefüllter Ballon drin in einer Kunststoffflasche, aus der dann kontinuierlich die erforderliche Menge abgeht).
Vor der OP hatte ich über 6 Wochen eine 7-Tage-Pumpe, jetzt nach der OP hatte ich einmal die Woche die Pumpe für 24 h. Alles ambulant!
Die 5FU vertrage ich gut. Bin auch sehr müde, was mich aber nur bedingt an meinem Tagesablauf hindert. Kein Haarausfall, keine Übelkeit, kein Erbrechen. Das kann ja aber bei jedem anders sein, manche sind wohl nicht mal müde.

Ich wünsche Dir viel Kraft! Und melde Dich bitte, wenn Du mehr weißt!

LG, hope

[Katrin78]

Hallo Julia!

Immer positiv bleiben!!! Das wird jetzt eine ganz schwere Zeit für dich und auch deine Familie werden. Aber... es ist zu schaffen und DU wirst das auch schaffen!!!

Ob und wann ein Port Sinn macht kommt auf die Behandlung an. So hatte mir das zumindest meine Onkologin erklärt. Durch die Zytostatika werden die Venen bräunlich. Wenn mal (1 x pro Woche o. ä.) das Gift durch die Venen läuft muss man hier wohl nicht mit "Verfärbungen" rechnen. Anders aber bei Chemoläufen von mehreren Tagen. Ich habe 5FU jeweils 5 Tage a 24 Stunden bekommen. Daher stand die Frage ob Port oder nicht nicht zur Diskussion. Abgesehen davon habe ich aber auch sehr schlecht Venen. Somit war das mit dem Port schon eine tolle Sache. Das Ding behindert ja überhaupt nicht und fühlt sich auch nicht unangenehm an. Ich merke meinen gar nicht, außer wenn ich mich eincreme oder so. Während der Chemos hatte ich somit auch immer beide Hände frei und konnte alles machen. Ja, duschen geht dann natürlich nicht. Aber ja auch nur während des Chemolaufs.

Das 5 FU habe ich recht gut vertragen, so wie auch das Mitomenzyn. Ab dem 3. hatte ich wohl Übelkeit , die die Ärtze jedoch mit Paspertin sofort in den Griff bekommen haben. Ungefähr die Woche nach dem letzten Lauf hatten bei mir weitere Nebenwirkungen eingesetzt. So hatte ich z. B. Magen-/Darmkollicken da die Schleimhäute gereizt waren. Aber mit entsprechenden Medikamenten ist das alles zu ertragen. Wirklich!!

Für dich und auch deine Beziehung drücke ich ganz fest die Daumen! Ihr werdet es schaffen!!!

[Herbst]

Hallo Julia,

ich kann mir vorstellen, wie du dich gerade fühlst. Ich bin 25 und bei mir wurde Ende November ein hochmalignes NHL von 10cm Größe im Brustkorb entdeckt. Ich war natürlich total schockiert und hatte auch Angst ob meine Beziehung das aushält. Ich war auch gerade 2 Jahre mit meinem Freund zusammen. Er war wie ich total schockiert, aber er geht sehr gut mit der Krankheit um. Er ist immer für mich da und unterstützt mich. Sein erster Satz war "Wenn du wieder gesund bist mache ich dir einen Heiratsantrag" Wenn das kein Ansporn ist, wieder fit zu werden Klar wird eure Beziehung auf die Probe gestellt, aber sehe es doch als Test, ob er wirklich der Richtige ist. Wenn er jetzt zu dir hält und ihr das gemeinsam durchsteht (wovon ich mal ausgehe) kannst du dir eurer Liebe sicher sein. Sollte er dich hängen lassen, dann ist er eh nicht der Richtige.
Ich wünsche dir viel Glück mit deiner Diagnose und dass du die richtige Therapie bekommst. Ich selbst brauche 6-8 Chemotherapien. 3 hab ich schon hinter mir. Die Kräfte schwinden zwar mit der Zeit und man hat auch mal nen scheiß Tag (so wie ich heute), aber ich habs mir ehrlich gesagt schlimmer vorgestellt. Mein Tumor ist schon um 80% geschrumpft, das gibt Mut zum weiterkämpfen.

Also Kopf hoch! Ihr werdet das gemeinsam schaffen!

Liebe Grüße,

Steffi

[jf80]

Hallo Julia!

Sorry das ich nicht gleich geantwortet hab, bin zur Zeit ganz schön erkältet.. und hüte das Bett (hab grad ne Möglichkeit gefunden wie ich im Bett mit Laptop schreiben kann, hoch ist das jetzt gemütlich)..
Viele Fragen sind dir ja schon beantwortet worden,
Einen Port hab ich bevor die ganze Therapei begann bekommen. ich find den gar nicht so schlecht.. als ich zur Op im KH war, haben die sämtliche Medis und Infusionen über den Port laufen lassen, so mußten die nicht meine Venen am Arm zerstechen.
Ich denk nach allem was ich hier im Forum gelesen hab, ist die 5 FU Pumpe
(ohne irgendwelche zusätze wie Folfox etc) eine sehr einfache Form der Chemo.
Beschwerden hatte ich während der ganzen Chemo Zeit relativ wenige.. ganz am Anfang hatte ich ganz schön mit Übelkeit zu kämpfen.. das hing aber damit zusammen das mir alle möglichen Leute erzählen wollten was für eine Ernährung ich doch einschlagen sollte, und ich irgendwann nicht mehr wußte was richtig ist und was nicht.. da gab es eine Zeit bei der ich mich nur von irgendwelchen Suppen ernährt hab.. bis mir dann jemand sagte versuch doch einfach zu essen was dir bekommt.. und seitdem geht es mir bestens..
Ansonsten hab ich leichten Haarausfall, und die allseits bekannte Müdigkeit.. Kraftlosigkeit und Abgeschlagenheit..
Das mit dem Duschen ist so eine Sache. Als ich vor der OP die 5 1/2 Wochen Chemo UND Bestrahlung bekam durfte ich nicht duschen ( war ganz toll, so im Sommer).. Bei der Bestrahlung wird man nämlich sehr doll angemalt ( ich sah manchmal aus als wenn die auf meinem Hintern ein Fussballfeld gemalt hätten).. damit tun Sie die Bestrahlungspunkte.. die vorher genau ausgemessen werden, kennzeichnen, dies brachte mir übrigens das der Tumpr sich erheblich verkelinert hat, nach der OP.. hatte ich ja 12 Wochen Chemo
(war am 10.01. vorbei) da hat man mir dort wo der Port, also auch die Pumpe angelegt wurde ein spezielles Pflaster was Nässe absorbiert immer raufgemacht. damit war baden kein Problem.. mußte halt nur ein bissel drauf achten das da nicht zu viel Wasser rankommt.. duschen hab ich deshalb doch eher vermieden. .
und mit dem schlafen..na, glaub mir nach so langer Zeit mit Pumpe gewöhnt man sich an alles.. und kann sogar mit Chemopumpe wunderbar schlafen, mußte nachts nur immer aufpassen,l weil ich mich sehr gern und sehr oft umdreh während des Schlafens, das ich mich nicht einwickle..
Ich hoff das es dir und deinem Schatz soweit gut geht. Jetzt ist es ja ganz schon kalt geworden.. jetzt beginnt wieder die "auf dem SofaKuschelzeit"
liebe Grüße Jana