NHL der B-Zell-Reihe mit histoiziden T-Zellen

Liebe Megan,

ein herzliches Willkommen bei uns, so traurig der Anlass!


hier ein Link für Dich - dort findest Du bzw. Dein Kollege Erfahrungsberichte von Betroffenen - Stammzelltransplantierten - auch mit NHL.

Ein schwieriges Thema - Rat geben .... kann man das - will man als Betroffener gute Ratschläge und Tipps?

Was Du für Deinen Kollegen tun kannst, ist meines Erachtens einfach DA zu sein, ihm helfen, herauszufinden, ob das Leben ihm so viel bedeutet, dass er die Kraft aufbringen kann und will, diesen einen harten Kampf zu fechten und durchzustehen, oder ob er sich diesem Kampf nicht mehr stellen kann oder mag. (Wen das verwundert - es ist nicht immer "logisch", dass man hierbleiben will - und manchmal kann man auch das "Du musst kämpfen" nicht mehr hören....)

Welche Entscheidung er auch immer trifft, das Wertvollste, was Ihr alle ihm geben könnt, ist, das Gefühl, dass Ihr ihn mit dieser Entscheidung, wie immer sie aussieht, voll und ganz annehmt und ihn mit aller Macht darin unterstützt, den selbst gewählten Weg zu gehen. Und wenn er leben will und die KMT auch nur 1 Prozent Chance verspricht, dann lohnt es sich meines Erachtens, diese Strapaze auf sich zu nehmen, für Frau und Kinder zu kämpfen!!!!

Ich kann als Motivator nur (die Bücher von) Lance Armstrong empfehlen. Er hatte zwar keine KMT, hatte aber nur noch minimale Überlebensschancen, bereits mit Metastasen im Gehirn - und wie jeder weiß, hat er nach der Therapie die Tour de France gewonnen, ist besser gefahren als je zuvor in seinem Leben......

@ Auch Du Struwwel - bist ganz fest in meinem Herzen. Tag für Tag!!! Und wir werden Dich weiter begleiten - auf DEM WEG DEN DU gehst. Das Engelchen Team steht hinter dir!!!!

Alles Liebe

Bellinda

[Doriki]

Liebe Megan,
ich kann keine Erfahrungen weitergeben, aber ich möchte mich den Worten von Struwwelchen und Bellinda anschließen.
Ich wünsche viel Kraft und Zuversicht. Es lohnt sich zu kämpfen!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße - DORI -

[Bernd61]

Hallo Megan,
erst einmal möchte ich Dich hier begrüßen. Hab leider erst jetzt dein Posting gelesen, tut mir leid.
Rezidiv ein paar Tage vor Wiedereingliederung, HD-BEAM mit autologer KMT, allogene KMT, kam mir alles recht bekannt vor. Hab ich alles hinter mir, weiß allerdings nicht so recht wie ich dir helfen soll.
Vielleicht sollte ich erst mal mit Missverständnissen aufräumen.
„BEAM mit Stammzellen“ bedeutet, das er eine Chemo erhält, die sein Knochenmark vollständig zerstört. Für die anschließende Knochenmarkstransplantation werden ihm vorher die nötigen Stammzellen aus dem Blut gefiltert und dann wieder gegeben.
Das was du als Knochenmarkstransplantation beschreibst, ist genau das selbe, nur das die Stammzellen aus dem Blut seines Bruders gewonnen werden.
Das Hauptrisiko bei beidem ist, dass das Immunsystem für einige Tage vollständig ausgeschaltet ist. Deshalb die Isolierung.
Das dein Freund da einen Horror vor hat kann ich verstehen. Hatte ich auch, Im nachhinein betrachtet aber alles halb so schlimm. Man hat genug damit zu tun wieder auf die Beine zu kommen. Für seine Familie dürfte es schlimmer sein als für ihn selbst. Aber sag ihm das besser nicht. Sag ihm lieber, dass zwei Monate nur ein Richtwert sind den kaum jemand erreicht. Meist geht es schneller. Bei mir wahren es nicht mal fünf Wochen.

Das jetzt alles nur noch experimentell ist, bedeutet NICHT das es aussichtslos ist. Es bedeutet nur, dass es keine ausreichenden Statistiken gibt. Man also über die Changen nichts genaues sagen kann. Es bedeutet nicht, dass sie nicht existieren. Wenn es anders währe könnte ich dir jetzt wohl nicht mehr schreiben.

Das er jetzt Angst vor dem hat was da auf ihn zukommt ist klar. Das er sich am liebsten drücken würde auch. Hab selbst lange überlegt. Ich würde mich aber immer wieder genauso entscheiden.
Versuch ihm klar zu machen, dass die Therapien, selbst wenn keine Heilung erreicht wird, zumindest eine aufschiebende Wirkung haben. Er verliert nicht wirklich Zeit mit seiner Familie.
Natürlich führt sein Weg durch die Hölle, aber am Ende winkt die Hoffnung nicht nur viel Zeit mit seinen Kindern zu verbringen sondern auch mit seinen Enkeln.
Gibt es da wirklich noch was zu Überlegen? Ich denke nicht.

Vielleicht konnte ich dir etwas weiterhelfen. Wenn du noch Fragen hast: Einfach schreiben.

Liebe Grüße
Bernd

[Megan1971]

Hallo!

Ich danke Euch für Eure Beiträge. Morgen gehe ich meinen Freund besuchen, und werde ihm berichten was hier geschrieben wurde.

Bernd, danke Dir für die ausführliche Erklärung. Wie gesagt, ich komme aus dem BK-Forum und kenne mich mit NHL nicht besonders gut aus. Wie geht es Dir denn heute, hat Dich die KMT geheilt?

Vielen lieben Dank Euch allen! Ich werde berichten wie es mit meinem Freund weitergeht.


meg

[Bernd61]

Hi Meg,

mir geht’s eigentlich ganz gut nur saft- und kraftlos halt. Aber alle Organe arbeiten wieder ganz ordentlich, das Herz hat wieder 55% Leistung und der Rollstuhl steht seit Neujahr im Keller. Ich denke, viele hier währen froh, wenn es ihnen so gut ginge.

Mit dem geheilt sein ist das so eine Sache bei NHL. Als geheilt gilt man erst, wenn das Biest fünf Jahre nicht wieder gekommen ist. Ich hab halt erst zehn Monate. Nächste Woche gibt’s wieder ein CT. Dann weiß ich mehr.

Hast du deinen Freund überzeugen können?

lg
Bernd