punktionelle palliative Bestrahlung

[Susanne28]

Hallo Christina, hallo Eva,
ich bin durch Zufall in eurem Thread gelandet und will euer Gespräch auch gar nicht weiter stören... Ich möchte euch allerdings sagen, dass mich eure Berichte tief berührt haben- ich wünsche euch so sehr dass die weiteren Therapien Erfolg haben und vor allen Dingen Felix einen wundervollen 18. Geburtstag verbringt! Mein Leben hat sich durch die Krankheit und Leiden meines Vaters schon so verändert, soviele Ängste und Verzweiflung sind da, aber wie unerträglich muss es sein das eigene Kind so leiden zu sehen....
Ich wünsche euch alles Gute und vor allen Dingen viel Kraft!
Liebe Grüße Susanne

[tinchen71]

Hallo Susanne,

danke für deine lieben Zeilen. NEIN, Du störst nicht. Es ist ein öffentlicher Thread hier und ich glaube auch für Eva sprechen zu können.
Es ist Zufall, das wir bisher hier allein waren, was aber nicht heisst, das wir nicht mit all unserem bisher schmerzvoll erworbenen Wissen für Fragen zur Verfügung stehen. Lieben Gruss, Christina.

[tinchen71]

Liebe Eva,
Günther ist noch immer schmerzfrei. Ich bin ein wenig stolz, das ich sagen kann, das seit ich die Schmerzmedikation (mit tel.Beistand der Hausärztin) in die Hand genommen habe, funktioniert es endlich.
Gestern und heute konnte er keine Chemo bekommen, da die Thrombozytenwerte zu schlecht waren. Leukos und alles andere war aber ok.
Sauerstoff wird immer weniger gebraucht, ein wenig Lebensfreude und Normalität ist zurück bei uns Nächster Termin in Essen ist am Dienstag.

Lass Dich mal fest in den Arm nehmen und drücken! Du hast es bestimmt selbst gefunden, aber hier ein link zum Thema Luftröhre und Bronchus http://www.lungenaerzte-im-netz.de/l...13&nodeid=19#1. Mich werfen solche plötzlichen Änderungen der Begrifflichkeiten auch immer ganz aus der Bahn. Ich gehen nicht davon aus, das es etwas neues ist, vielleicht wurde immer nur die falschen Ausdrücke benutzt. Das mit dem Mitleiden kenne ich nur zu gut, obwohl ich mich natürlich in eine Mutter-Kind Beziehung nicht hinein versetzen kann.
Ich sehe es positiv, das die Ärzte den Eingriff erst nach Felix Geburtstag machen wollen. Montag, wenn ihr mit dem Prof sprecht ist doch schon der 5. Der 10. ist dann nicht mehr weit, sie wollen Felix das Fest bestimmt nicht verderben. Es kann immer mal was sein, wenn auch nur eine kleine Komplikation, die den grossen Tag kippen könnte. Du hast doch bestimmt auch Vorbereitungen zu treffen. Wenn Felix aber ausdrücklich wünscht, sofort behandelt zu werden, dann musst Du dem Prof das klar machen. Sprich mit Felix, hör mal was er will, er ist doch fast erwachsen, in 8 Tagen darf er alles selbst entscheiden
Liebe Eva, gestehe Dir auch mal schwache Momente zu, Du bist keine Maschine sondern eine ganz tolle Mama aus Fleisch und Blut ! Wie weit sind wir eigentlich altersmässig auseinander ? Ich bin Baujahr 1971.
Liebe Grüsse, Christina

[Eva M.]

Liebe Susanne,

ich kann mich Christina nur anschließen, danke für deine lieben Zeilen!

Gruß und Kraft

Eva

[Eva M.]

Liebe Christina,

es tut gut zu hören, das es mit der Schmerztherapie jetzt klappt. Da hat Felix und Günther etwas gemeinsam, seine Thrombos sind auch niedrig, 44 000!

Gestern hatten wir wieder einen schlechten Tag, Husten, Atemnot!
Ich habe voller Panik Felix Ärztin angerufen und mein Mann hat noch ein Notfallmedikament in der Klinik geholt. Am Abend ging es ein wenig besser, aber er war auch fertig von den vielen Beruhigungsmitteln und Morphium.
Die Ärztin meinte, das man seine Op vielleicht doch noch vor seinem Geburtstag machen sollte, so wie es jetzt gerade steht kann ich mir nicht vorstellen das er Feiern kann.
Er selbst ist psychisch ganz am Ende auch das mit seiner geplanten Geburtstagsfeier macht ihm sehr zu schaffen. Er möchte gerne fitter sein, merkt aber, das es eben nicht so ist.
Über meine Verwandschaft in Spee habe ich mich auch geärgert, sie hören nicht zu, wollen es nicht wissen wie schlecht es Felix geht.
Meine Nerven!
Der Rollstuhl ist auch noch nicht da, habe schon Dampf abgelassen und werde es am Montag nochmal tun.
Altersmässig liegen wir ein klein wenig auseinander, ich werde bald 49 Jahre!
Wünsche euch ein gutes Wochenende, das alles so gut bleibt!
Alles Liebe, Eva

[tinchen71]

Liebe Eva,

tief durchatmen ! Du brauchst Deine Nerven noch ganz lange...
Fühl Dich erstmal fest gedrückt
Ihr hattet doch heute Termin beim Professor, gibt es schon einen Termin für den Eingriff ? Deinem letzten Posting nach zu schliessen, möchte Felix doch jetzt auch, das es schnell geht, oder ?
Was haben die zum noch ausstehenden Rollstuhl gesagt ?
"Verwandschaft in Spee" ??? Steht da noch eine Hochzeit aus ?
Leute, die sich nach Günther erkundigen und dann doch nicht zuhören kann ich auch nicht ab. Um meine Nerven zu schonen, bekommen die immer die Standardantwort "ganz gut" oder "geht so". Fertig ist die Laube, die sollen mir doch meine Ruhe lassen
Wir habe die Schmerzmitteldosis immer noch ganz gut im Griff, mal mehr mal weniger, aber nie so schlimm wie es war. Am Samstag war Günther zu nichts in der Lage, einfach nur fertig, müde und kaputt. Gestern war er schon wieder sehr aktiv und einigermassen fit. Er hat nachträglich zum Geb. ein neues Laptop bekommen, so das er gestern den ganzen Tag beschäftigt war Ich bin aber sehr froh, das ihm das Spass macht!
Ich bin heute wieder arbeiten, er hat mir eben am Tel.gesagt, das die Luft ihm heute sehr zu schaffen macht und er oft an den Sauerstoff muss. Allerdings war er heute auch viel mit seinem Bruder draussen unterwegs, mein neues Auto (hatte er noch nicht gesehen) angucken und bezahlen. Immer bei starken Temperaturunterschieden (drinnen / draussen ) ist es besonders schlimm. Morgen fährt sein Bruder mit ihm nach Essen, Blut kontrollieren, vielleicht ist ja die Chemo möglich...wird dann direkt gemacht. Leider ist der Appetit nicht so, wie wir es gerne hätten. Er muss unbedingt zunehmen, ich weiss zwar noch nicht wie, aber wir arbeiten dran....

Alles, alles Liebe
Christina.

[Eva M.]

Liebe Christina,


leider komme ich jetzt erst dazu mich zu melden, die letzten Tage waren sehr stressig und ich melde mich auch nur ganz kurz!
Felix bekommt morgen seine Bronchoskopie, um 12:00 Uhr bitte ganz fest an uns denken!
Zuerst wird eine flexible Bronchoskopie gemacht, der Prof. will sich ein Bild machen wie es da drinnen aussieht. Wenn es möglich ist und bis dahin alles gut gelaufen ist, bekommt Felix eine Vollnarkose und eine starre Bronchoskopie mit Laser. Der Bronchos ist zu 50% verschlossen, aber ich glaube das es mehr ist, da Felix Atemnot zugenommen hat.
Ich hatte heute noch ein kurzes Gespräch mit unserer Ärztin, Patientenverfügung war das Thema und es wurde mir gesagt, dass es Felix ja sehr schlecht ginge und und und...
Meine Nerven liegen blank und ich will Felix ja Mut für morgen geben.
Ich habe so eine Angst, die Thrombozyten sind immer noch niedrig 44 000 und er bekommt morgen noch ein TK vor dem Eingriff.
Narkose und nur eine Lungenseite die auch nicht mehr richtig funktioniert, oh je... ich werde glaube ich verrückt. Aber soll ich zu schauen wie Felix erstickt!?! Er hat zwar Angst und ich hoffe sie geben viel Dornikum, so dass er von der flexiblen nicht viel mitbekommt und nicht das Gefühl hat er müsse ersticken, aber er ist auch froh, dass was gemacht wird und er freut sich darauf wieder gut atmen zu können.

Alles Liebe Eva