Krankenhausaufenthalt

[gewwi]

Hallo Jürgen,
schön, auch mal gute Nachrichten zu lesen. Laß es dir gut gehen und gaaanz viel Spass im Urlaub.
bis dann petra

[sanne2]

Hallo Jürgen,
sehr schöne Nachrichten sind das!
Ich freue mich, dass Du alles gut überstanden hast!
Einen wunderschönen Urlaub wünsche ich Dir und gute Erholung.
Liebe Grüße!
Sanne

[Zoe]

Hallo Jürgen,
Meeensch, Du hast einiges hinter Dir, die ganze Palette ........Wie schön, dass Du es gut überstanden hast und nun mit guten Ergebnisse bei den Nachuntersuchungen belohnt wurdest und Urlaubspläne machen kannst. Alles Gute weiterhin, viele Grüße - Zoe

[J.B.]

Hallo Hans, Petra, Sanne, Schmatte und Zoe,

vielen Dank für eure guten Wünsche, die ich natürlich gerne wieder zurück gebe, zumal Ihr ja alle ein ziemlich großes Päckchen mit euch zu tragen habt.
Lieber Hans, es ist ja toll, wie schnell Du dich immer von den Eingriffen (Ops) erholst, aber das zeigt, dass Du innerlich den richtigen Standpunkt hast und alles möglichst schnell abschließen willst.

Liebe Petra, leider hört sich das mit deinem Mann und den gesamten Umständen nicht so positiv an. Fahrt doch einfach mal eine Woche irgendwohin und lasst euch eine schöne Woche verwöhnen um mal alles zu vergessen. (Wenn bei deinem Arbeitsverhältnis die Kündigungsfristen nicht eingehalten sind solltest Du in jedem Fall juristischen Rat in Anspruch nehmen, um zumindest eine gute Abfindung zu erreichen).

Liebe Sanne, dass man von euch nichts mehr hört freut mich besonders, denn dann hat es dein Mann wirklich geschafft.

Liebe Schmatte, bei mir handelte es sich ursprünglich um ein als G3 klassifiziertes malignes fibröses Histiozytom (MFH). Bei den Kontrolluntersuchungen stellt der Radiologe immer fest, dass „keine pathologisch vergrößerte Lymphknoten“ feststellbar sind. Also nicht die Kontrastmittelaufnahme wird betont sondern die Vergrößerung des Lymphknotens scheint wichtig zu sein. Aber warum fragst Du nicht den Radiologen, der das MRT angefertigt hat?

Liebe Zoe, ich hoffe, dass dein Partner nun auch das ganze gut weggesteckt hat und wieder beschwerdefrei gehen kann. Nachdem glücklicherweise auch von Dir keine „negativen Schlagzeilen“ zu lesen sind denke ich, dass auch alle Nachuntersuchungen mit gutem Ergebnis verlaufen sind.

In einem abschließenden Gespräch am Freitag wurde mir geraten, mindestens 2 Jahre lang eine Chemoerhaltungstherapie durchzuführen (eine leichte Chemo, die aber ständig verabreicht wird – 3 mal täglich je 50 mg Trofosfamid , das Mittel heißt IXOTEN). Ich bin mir noch nicht sicher, ob das sinnvoll ist oder ob das nur der Verfahrensgang der Studie mir der Hochdosischemotherapie vorsieht. Eventuell fange ich mal damit an und beobacht erst einmal, wie sich das Blutbild entwickelt. Hat jemand von euch bereits Erfahrungen mit der Erhaltungstherapie gesammelt?

Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[Haiseli]

Zitat von J.B.

In einem abschließenden Gespräch am Freitag wurde mir geraten, mindestens 2 Jahre lang eine Chemoerhaltungstherapie durchzuführen (eine leichte Chemo, die aber ständig verabreicht wird – 3 mal täglich je 50 mg Trofosfamid , das Mittel heißt IXOTEN). Ich bin mir noch nicht sicher, ob das sinnvoll ist oder ob das nur der Verfahrensgang der Studie mir der Hochdosischemotherapie vorsieht. Eventuell fange ich mal damit an und beobacht erst einmal, wie sich das Blutbild entwickelt. Hat jemand von euch bereits Erfahrungen mit der Erhaltungstherapie gesammelt?

Lieber Jürgen,

das Thema "Erhaltungschemotherapie" interessiert mich sehr. Ich hatte am letzten Dienstag auch ein "abschließendes" Gespräch in der Onkologie des Robert-Bosch-Krankenhauses Stuttgart. Die Oberärztin dort sagte mir, für meinen Fall (High-grade Sarkom in meiner Altersgruppe) sei keine Erhaltungstherapie vorgesehen oder bekannt. Sie wisse aber von einer Studie über Sarkome bei Kindern, an der Kliniken in Berlin, Münster und Ingolstadt unter der Koordination des Olgahospitals Stuttgart beteiligt seien. Sie wolle sich dort erkundigen, ob aus dieser Studie für mich Erkenntnisse für eine Erhaltungschemotherapie zu entnehmen seien. Sie will auf jeden Fall mit mir darüber im Gespräch bleiben.

Parallel dazu habe ich mich entschlossen, nächsten Monat einen Arzt aufzusuchen, der als Spezialist für Misteltherapien gilt. In einem ersten Gespräch soll auf Grund einer Blutuntersuchung ggf. ein Therapieplan für eine Misteltherapie gemacht werden. Wenngleich die Schulmediziner vom Nutzen einer Misteltherapie nicht überzeugt sind, möchte ich doch diese alternative Möglichkeit nicht ungenutzt lassen.

Nach Auskunft der Krankenkasse (BKK futur) werden die Kosten hierfür nicht übernommen. Weil ich jedoch nach keiner meiner bisher drei großen Operationen weder eine AHB noch eine Reha angeboten bekam, will die Krankenkasse auf Antrag prüfen, ob sie in meinem Fall eine Einzelfallentscheidung treffen kann. Dazu werde ich den Therapieplan und den Kostenvoranschlag des "Mistelarztes" einreichen.

Herzliche Grüße und gute Besserung allen Betroffenen!
Hans

[sanne2]

Hallo,
mein Mann war heute zur Thorax Kontrolle! Röntgen war angesagt. Alles in Ordnung!!!
Das vierte Jahr nach seiner Diagnose, das dritte Jahr nach Therapieende. Schlechte Prognose dreier Onkologen.
Jedes Mal sitzt mir nach wie vor die Angst im Nacken. Meinem Mann nicht. Als er nach seinem Kontrolltermin nach Hause kam und ich ihn fragte, ob alles in Ordnung wäre, sagte er erst einmal "nö". Mir wurde heiß, mein Magen krampfte sich zusammen, eigentlich muss ich es keinem sagen wie ich mich in diesem Moment fühlte! Bei meiner zweiten Nachfrage sagte mein Mann:" Mein Port fehlt!"
Er macht sich keine Gedanken mehr, für ihn ist alles abgeschlossen. Vielleicht bin ich ja auch mal irgendwann soweit. Auf jeden Fall freue ich mich riesig!
Im Juni ist wieder CT des Beines angesagt.
Ich wünsche allen einen schönen Abend!
Viele Grüße!
Sanne

[Haiseli]

Hallo Sanne,

super, ich freue mich für euch.

Herzliche Grüße
Hans