6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

[1-WItch]

Hallo Gerhard,

mich würde interessieren wie deine Behandlung weitergeht? Du hast nur geschrieben:

Damit hat sich die Frage einer möglichen Dosisreduzierung -zur Reduzierung der unangenehmen Nebenwirkungen- erst mal von alleine beantwortet.

aber wie geht es weiter? Lt meiner Rechnung müssten deine nächsten Untersuchungen doch jetzt auch irgendwann sein.

Wir haben am Montag 26.2 erste Untersuchung nach drei Monaten Nexavar.

Gruss vom Hexchen ( Annette )

[*gerhard*]

Hallo Annette,
hallo zusammen,

ich war lange nicht mehr hier im Forum. Wir haben ja alle nur eine recht begrenzte Lebenszeit. Fast scheint es mir, als wollte ich in den letzten Wochen vieles nachholen, was mir aufgrund meiner Verfassung lange nicht möglich war. Denn es ging mir eine ganze Weile überhaupt nicht sehr gut. Ich war nur schlapp und antriebslos, hatte zunehmend Atembeschwerden und hing nur noch auf der Couch herum, unterbrochen von Toilettenbesuchen. Offensichtlich wurden die Nebenwirkungen trotz gleicher Dosierung schlimmer.

Tatsache ist: Es geht mir im Moment sehr gut. Der Grund ist wohl: Ich nehme seit Mitte Dezember 2006 (kurz nach unserem Treffen in Würzburg) täglich nur noch 2 Tabletten Nexavar, also die halbe Dosis. Erst wollte ich nur über die Weihnachtstage etwas aufblühen, dann habe ich es bis Drei König verlängert. Am 8.1. begann ich mit der 3/4 Dosis (alle 8 Stunden eine Tabelette), habe aber nach nur einer Woche resigniert und bin wieder auf 1/2 Dosis zurück. Und dabei bleibe ich jetzt. Ich denke positiv, tue positive Dinge, die mir Spass machen, und versuche, möglichst wenig über meine Krankheit nachzudenken. - Ich finde, das Leben muss noch ein Mindestmaß an Lebensqualität besitzen, sonst lohnt es sich nicht, sich krampfhaft daran festzuklammern. Im Moment glaube ich, den richtigen Kompromiss gefunden zu haben.

Seit Mitte Januar nehme ich ergänzend noch Mistel-Injektionen 3x wöchentlich (Iscador). Rudolf hat mich mit seinem Beispiel dazu angeregt (und mich auch mit Rat und Tat unterstützt - danke!) Das Präparat wird mir vom Hausarzt verschrieben und übrigens von der gesetzlichen Krankenkasse erstattet. Der Onkologe hält ja nichts davon und meinte mal abfällig, man könne sich ebensogut Petersilie in die Ohren stecken. Aber er toleriert es, wenn jemand eine andere Meinung darüber hat.

Es ist richtig, Annette, dass jetzt wieder ein Check ansteht. Am Mittwoch war ich in der Röhre. Natürlich habe ein wenig Bammel vom Ergebnis, aber ich glaube nicht, das mich das in Bezug auf die Dosierung zu einer anderen Meinung bringen wird. - Ich melde mich kurzfristig wieder, wenn das Ergebnis vorliegt.

Euch allen das Allerbeste! Viele Grüße an alle, die mich persönlich kennen und Entschuldigung für meine Schreibfaulheit.

Gerhard

[WelshNixy]

Hallo Gerhard,

nur mal so zur Info: Mein Paps nimmt seit 5 Monaten Sutent. Der 1. Monat die volle Dosis, hielt er aber nicht länger durch, wurde wegen Schwäche, schlechte Blutwerte usw. ins Krankenhaus eingewiesen. Nur der Gang zur Toilette war schon wie ein Marathon für ihn. Seither nimmt er "nur" die halbe Dosis und die ersten Ergebnisse sind spitze: Sein Tumor auf der Brust ist kleiner geworden und die kleinen drumrum verschwunden! Vor allem fühlt er sich dabei gut, kann nahezu alles machen. Hat sicher bessere und schlechtere Tage aber im Großen und Ganzen fühlt er sich gut.

Von daher kann ich nur sagen: Die halbe Dosis kann auch schon viel bewirken und wie Du schon gesagt hast, die Lebensqualität ist wichtig, das macht ja das Leben lebenswert!

Alles Gute!

Nicky x

[*gerhard*]

Hallo Forum

heute erhielt ich den Befund zur CT-Untersuchung vom 23.2.2007.

Ich hatte es schon erwartet, nun habe ich Gewissheit. Leider signifikant größenprodredienter Verlauf. Sowohl die Lymphknotenmetastasen als auch die Nebennierenraumforderungen beidseits und ebenso die Niereninfiltration rechts signifikant gewachsen.

Hier der Wortlaut:

„CT Thorax und Abdomen vom 22.02.2007
Rechfertigende Indikation: Nachsorge bei Zustand nach Nephrektomie links 2000 bei Nierenzellkarzinom.

Im Verlauf signifikant größenprogrediente, zentral einschmelzende Lympknoten-vergrößerungen mediastinal und hilär beidseits. Ein Refenzlymphknoten im aortopulmonalen Fenster zeigt z.B. aktuell einen Durchmesser von 32 mm (Voruntersuchung 24 mm), prätrachael 36 mm (Voruntersuchung 24 mm), Lungen beidseits entfaltet, kein Nachweis solider Rundherde. Verkalktes Granulom rechts apical. Flauer kleiner Herd im Mittellappen. Zentrilobuläres Emphysem. Keine Pleuraergüsse, kein Perikarderguss. Fremdgewebeinfiltration mit Destruktion des Glenoids. Kein Nachweis neu aufgetretener ossärer Desktruktionen im Bereich des Thoraxskeletts.

Homogenes Lebenparenchym. Flauer hypodenser Herd von 10 mm Durchmesser im linken Leberappen, unverändert zur Voruntersuchung. Restliches Leberparenchym frei. Multiple Gallenblasensteine. Pankreas und Milz unauffällig. Solide Nebennierenraumforderungen beidseits, welche im Verlauf ebenfalls eine Größenprogredienz zeigen, rechtsseitig aktuell 34 mm (Voruntersuchung 28 mm), links 50 mm (Voruntersuchung 43 mm). Periphere KM-aufnehmende Infiltrationen der rechten Niere, medialseitig mit 13 mm Durchmesser, lateral mit 12 mm Durchmesser, somit ebenfalls größenprogredient. Linke Niere entfernt. Keine freie intraabdominelle Flüssigkeit. Keine retroperitonealen, iliacalen oder inguinalen Lymphknotenvergrößerungen. multiple Sigmadivertikel. Harnblase und Prostata unauffällig. Kein Nachweis neu aufgetretener knöcherner Destruktionen des Stammskeletts.

Beurteilung:
Kontrolle einer operierten Nierenzellkarzinoms links mit im Verlauf leider deutlich größenprogretienten madiastinalen und hilären Lymphknotenmetastasen. Ebenfalls größenprogrediente Infiltrationen der rechten Niere. Bekannte Fremdgewebsinfiltrationen der linken Scapula mit Destruktion des Glenoids. Größenkonstanter Leberherd unklarer Ätiologie.

Fazit: Geht es mir in der Allgemeinverfassung besser, bei erträglichen Nebenwirkungen, so schreitet die Krankheit fort. Eigentlich logisch.
Trotzdem kann mich das nicht bewegen, noch einmal die Normaldosis von täglich 4 Tabletten = 800 mg Nexavar zu nehmen. Das Leben muss noch eine gewisse Lebensqualität haben, sonst nützt einem alles Festkrallen daran nichts!

Vielleicht werde ich noch einmal versuchen, 3 Tabletten täglich zu stemmen, aber keinesfalls mehr. Jetzt freue ich mich erst mal auf PARIS. Eine ganze Woche nur Paris. Ist noch reichlich Zeit zum Planen, erst Mitte Mai geht´s los! Bin dankbar für alle TIPPS.

Auf dass Ihr alle Euch über etwas freuen könnt!

Liebe Grüße

Gerhard

[Urs]

Lieber Gerhard

Wenn wir Betroffenen nur nicht so unterschiedlich in unseren körperlichen und seelischen Reaktionen wären!
Vor 5 Monaten wurde ich mit einem ähnlichen Befund wie der Deine konfrontiert. Der Arzt hat dann aber zum Abbruch der Nexavar - Therapie geraten.

Wie ist das bei Dir? Ist dies ein Thema?

Meinen Weg ohne Nexavar, den ich in den letzten gut 4 Monaten gegangen bin, den habe ich im KK schon beschrieben. Aber ob dieser auch für Dich eine Option darstellen könnte? Wir wissen es nicht, wohl auch nicht die Ärzte.

Rückblickend bin ich um diese Option, die mir mit einer hundsgewöhnlichen Chemotherapie geboten worden ist, froh.

Aufgrund der sehr geringen Reaktionen innerhalb des KK auf diese Behandlungsvariante, muss ich annehmen, dass viele Patienten andere Wahlmöglichkeiten getroffen haben und sich mit einer solchen Chemo nicht befasst haben. Vielleicht haben sie recht. Mir selber tat es gut, diese Alternative aufzugreifen. Diese vier Monate mit sehr wenig Nebenwirkungen (90 % der Behandlungstage erlebte ich, als ob keine Krankheit/keine Behandlung da wäre!) und dem Resultat der Stagnation haben mir wieder Luft zum Atmen gegeben. Ich war kreativ, auch und vor allem in der Suche nach Behandlungen, die ich nach dieser Chemotherapie einsetzen könnte.

Nur, soll ich wirklich über solche Methoden schreiben? - Bin ich nicht manchmal ein Nestbeschmutzer in der Nexavar- und Sutent-Welt?
Eigentlich muss ich über diese Frage, die ich ja mir selber stelle, lachen, obwohl ein ernster Hintergrund vorliegt.

Ich wünsche Dir, dass Du bei neuen Therapieentscheidungen in Dich hineinhörst, Dir zusätzlich Ruhe gönnst und vielleicht auch mal einen Weg mit ein paar Kurven gehst.

Etwas viel geschrieben habe ich und dabei eher wenig gesagt; trotzdem hoffe ich, dass ich Dir für eine Minute Begleiter sein durfte.

Herzliche Grüsse und einen wunderschönen Aufenthalt in Paris.

Urs

[orgelbass]

Lieber Urs!
Ich bin mitnichten der Meinung, dass du hier ein "Nestbeschmutzer" bist - ganz im Gegenteil! Nexavar und Sutent scheinen eine relativ einfach Lösung zu bieten - und doch tun sie es nicht, zumindest nicht für lange Zeit. Da finde ich Berichte über alternative Therapien und seien sollten sie noch so seltsam anmuten, besonders wichtig! Also: Schreib unbedingt weiter und ruhig auch noch viel genauer und ausführlicher als bisher!
Ja, wir sind jetzt bei meiner Mutter von Nexavar auf Sutent, von Apfel- auf Eichenmistel umgestiegen - die Ärzte der Filderklinik fanden, das wäre wohl eine gute Möglichkeite.
Nur: Was machen wir dann??????


Liebe Grüße

orgelbass

[*gerhard*]

Hallo Urs,

ich verstehe nicht recht, warum du beklagst, dass wir Menschen (in unseren körperlichen und seelischen Reaktionen) so unterschiedlich sind. Was hast Du gemeint und empfunden, als Du diesen Satz geschrieben hast?

Wäre es denn Deiner Meinung nach besser, wenn wir alle gleich wären? - Gleich denken, handeln, fühlen? - Was wäre das für eine Welt, wenn jeder, so vorhersehbar wie ein Roboter, stets gleich reagieren würde? - Ist nicht die große Vielfalt, auf der molekularen Ebene das stete Neukombinieren und Varieren der Gene, eine ganz grundlegendes Prinzip der Evolution? Auf dass z.B. eine Seuche zwar viele, aber doch nicht alle Individuen einer Population dahinraffen kann. - Und was für ein Gedanke, wenn meine Geliebte jeden anderen genauso und nicht weniger lieben würde wie mich - weil er sich ja gar nicht von mir unterscheidet!

Andererseits: Ich sehe, dass ich mir nicht einmal selber gleiche, im Abstand von nur einigen Tagen. Wahrscheinlich geht es Dir manchmal ebenso: Mal hat man einen festen Standpunkt und glaubt, das ist jetzt sicher. Dann kommen einem Zweifel, unmerklich ändern wir unseren Standpunkt und schließlich glauben wir fast das Gegenteil. - "Ach, wenn wir Betroffenen doch nicht so schrecklich gleich wären in unseren körperlichen und seelischen Reaktionen", möchte man fast rufen.

Am 1. März hat mein klarer Verstand gesagt: Ich werde vielleicht noch einmal die Dosis etwas erhöhen, aber die volle Dosis kann ich mir nicht vorstellen, noch mal zu nehmen. - Das war vielleicht zu radikal. Darum wohl hat mein Hasenherz dann ganz schnell den Verstand beiseite gedrängt und das Ruder vollständig übernommen: "Zwei morgens, zwei abends, keine Widerrede!" - Jetzt muss sich mein Herz allerdings vom Verstand sagen lassen: "Siehst Du, das hast Du davon. Dass es Dir jetzt wieder so dreckig geht, dass Du keuchst und nach Luft ringst, dass du schlapp auf dem Sofa rumhängst, Blähungen und Durchfall hast und keinen Appetit mehr - das geschieht Dir ganz recht! Du wollstest ja nicht auf mich hören!"

Wer hat jetzt recht? - Wer bin ich? - Was will ich?

Ich weiß nicht, ob ich eine hundsgewöhnliche Chemo machen will. Im Moment weiß ich rein gar nichts. Ich sehe, dass ich einen sehr kurvenreichen Parcour hingelegt habe.

Ich glaube, ich werde erst mal in mich hineintauchen und rausfinden, wer ich eigentlich bin und dann, was ich eigentlich will. Dabei werde ich mich vielleicht auch wieder mit Therapiekonzepten beschäftigen, was ich in den letzten Monaten tunlichst vermieden habe.

An alle Leser im Forum: Möge Euch die große Weisheit zuteil werden, zu wissen wer Ihr seid und was genau Ihr wollt!

Gerhard