Mein lieber Ziehpapa

[Elke55]

Hallo Ihr Lieben,

bin immer noch fleissiger Mitleser von aussen und muss mich hier dazu doch mal melden.

Ich denke, es muss nicht jeder an dieser Krankheit sterben, auch nicht nach ??Jahren.

Mein Mann wurde im Dezember 2001 nach Whipple operiert und hat bis heute kein Rezidiv bekommen.

Es kommt schliesslich immer darauf an, ob operabel, ob aggressiv, ob Metastasen schon vorhanden sind, auf die Art des Karzinoms und schliesslich auf jeden einzelnen Patienten, weil jeder Körper eben anders reagiert.

Auch das Psychische sollte man nicht ausser acht lassen.

Also sollte man das nie nach irgendwelchen Statistiken verallgemeinern, stimmt sowieso nie und könnte den einzelnen ganz schön runterziehen.

Ich wünsche allen die Kraft diesen Sch...kerl zu besiegen.

Liebe Grüsse

Elke

[Mannei]

Hallo Elke,

dass tut gut zu hören. Dein Mann ist jetzt sicher schon als gesund eingestuft. Ich kenne Euch zwar nicht , aber es freut mich wirklich für Euch. ihr seid sicher auch durch die Hölle gegangen.
Würde mich interessieren welche genaue Diagnose Dein Mann hatte. Wie groß war der Tumor, waren Lympfknoten befallen? Chemo?
Alles,alles gute für Euch, schön dass es Dein Mann geschafft hat.
Gruß Michaela

[Mannei]

Hallo Anja,
tut mir total leid, nach sooooooooo langer Zeit. Ihr habt sicher nicht mehr damit gerrechnet. Sch.....!
Vielleicht wird ja der Tumor kleiner und man kann dann operieren. Sind Metastasen vorhanden?
Waren bei Deiner Mama bei der Whipple Lympfknoten befallen?
Hoffentlich geht es Ihr bald besser und Ihr könnt die Chemo weiter machen.

Meinem Papa geht es heute nicht so gut, Kreislauf mäßig, unter Übelkeit leidet er nicht. Er ist einfach kaputt. Bei der ersten Chemo ging es ihm besser.
Ich verbringe viel Zeit mit ihm, auch wenn er die Chemo hat besuche ich ihn ständig. Wenn ich ihn ansehe, tut er mir so sehr leid, wobei ich mir sicher bin, dass er sich nicht annähernd so viel denkt, wie ich. Ich glaube aber, dass er es nicht so ganz genau weiß, wieviel Überlebenschance er hat und dass ist auch gut so.
Er ist nicht mein richtiger Papa, aber er kennt mich seit ich vier bin und er war immer für mich da. Er hat mich nie spüren lassen, dass ich nicht seine richtige Tochter bin. Ich denke mir, ich kann ihm jetzt vielleicht eine Winzigkeit davon zurück geben, was er für mich getan hat. Mein richtiger Papa ist ein halber Alkoholiker hat mich immer nur ausgenutzt und sich nie um mich gekümmert!!! Es trifft meistens oft die Besten!!!!!!!!!

Wünsche Euch wie mir viel Glück ,dass brauchen wir alle
Gruß Michaela

[Elke55]

Hallo Michaela,
gerne möchte ich Dir antworten.

Die Diagnose lautete:
Pankreaskopfkarzinom
pT2
pN1
pMx
G1-2

Entfernt wurden: Pankreaskopf, Gallenblase, Papille, Zwölffingerdarm, Magenboden, 13 Lymphknoten (1er davon war metastasiert). Der Tumor hatte einen Durchmesser von ca. 2,3 cm.

Chemo bekam er keine, er war einfach zu schwach dazu. Auch war er nicht in der Anschlussheilbehandlung, sondern wollte einfach nachhause.

Irgendwo hier habe ich das auch alles aufgeschrieben, es hat halt jeder so seine Geschichte.

Auch mein Ältester ist nicht das leibliche Kind meines Mannes, trotzdem hatten und haben sie noch heute ein herzliches Verhältnis. Für mein Mann ist es sein Grosser. Damals kam unser Sohn über Weihnachten nachhause geflogen, er war für ein Jahr in HongKong, weil wir alle nicht wussten, was werden wird. Bei der Verabschiedung, unser Grosser musste ja wieder nach HongKong fliegen, sah ich seit langem meinen Sohn mal wieder weinen.

Von einem auf den anderen Tag musste man sich mit dem Begriff BSD-Krebs befassen, keine Ahnung hatte man, was das überhaupt bedeutete. Im Krankenhaus fiel mir in einer Zeitung der Name Krebs-Kompass auf, seitdem war ich jeden Tag online, voller Emotionen, konnte manchmal den Monitor nicht sehen, aber ich wollte alles wissen. So konnte ich besser damit umgehen. Meinem Mann konnte ich das alles nicht erzählen, was ich hier las, für ihn war es sehr schwer. Er wollte am Anfang am liebsten alles wegdrücken. Mit den Monaten ging es aber besser, auch seine Psyche wurde immer stabiler, er hatte grosse Probleme. Eine Zeitlang ging es nicht ohne Tabletten. Nach 1/4 Jahr fuhren wir zusammen in die Reha, und das war gut so, dass ich dabei war. Nach ca. 1 Jahr Krankenstand ging er dann wieder arbeiten, es fiel ihm am Anfang sehr schwer. Aber es besser für ihn, so kam er viel leichter aus diesem grossen Loch heraus.

Aber immer blieb die grosse Angst, ob irgendwann ein Rezidiv auftaucht. Man hoffte von Untersuchung zu Untersuchung. Seit Dezember ist er nun aus der Heilungsbewährung heraus, er gilt als geheilt. Aber im Hinterkopf bleibt immer noch die Angst, es könnte doch noch etwas kommen. Das wird wohl nie vergehen.

Wenn ich die Geschichte von Anja lese, ist es ja wohl auch berechtigt. Schon wieder kommen die Gedanken.

Mein Mann muss Insulin spritzen, weil die Produktion nicht mehr ausreicht. Ist kein Problem, nicht mal ein kleines.
Zu jeder Mahlzeit nimmt er sein Kreon zur Fettverdauung.

Es gäbe hier noch viel zu erzählen, all die Kleinigkeiten, dass er z.B. immer um 14.00 Uhr im Krankenhaus auf mich wartete,wir jeden Abend noch einmal telefonierten, er von mir zum Nikolaustag einen kleinen Nikolaus aus Keramik geschenkt bekam, der immer noch hier im Wohnzimmer steht. Ein Fuss war schon abgebrochen, und er flickte ihn wieder zusammen. Sind halt so Erinnerungen. Heilig Abend war für unsere Söhne und uns ein Morgen im Krankenhaus, weil es damals unheimlich schneite und wir nicht wussten, ob wir am Nachmittag hochfahren konnten. Er verlor 18 kg Gewicht und war vorher auch nicht gerade dick, dementsprechend sah er aus.

Heute geht es im doch recht gut, hat manchmal Krämpfe im Bauch, die auch lt Arzt nicht mehr weggehen würden, weil ja ziemlich viel bei der Op. durchtrennt wurde. Aber letztendlich ist er froh, dass bis jetzt alles so gut verlaufen ist, was wir am Anfang nicht dachten. Im 1. Vierteljahr unterschrieben wir dann jeder für sich auch eine Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung. Ist ja auch wichtig.

Du hast Recht, wenn Du Dich für Deinen Papa so viel einsetzt, er liebt Dich sehr, so wie Du schreibst. Er wird Dich arg viel brauchen und Dir dankbar sein für Dein Kümmern. Das tut unheimlich gut, es besänftigt etwas die Angst. Ich kann gut mitfühlen, es ist eine schlimme Zeit, weil man eben nicht weiss, wie es weitergeht, man auch nicht sehen mag, wie ein geliebter Mensch leidet.

Ich wünsche Deinem Papa und Deiner Familie die Kraft, die man braucht, um das alles gut durchzustehen.

Alles Liebe und Gute

von

Elke

[Mannei]

Liebe Elke,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Mußte direkt etwas weinen, als ich Deine liebevollen Zeilen laß.
Ich bin mir sehr sicher dass Dein Mann geheilt ist. Wenn dass sogar die Ärzte sagen. Bei Euch ist es jetzt ca. 6 Jahre her, bei Anjas Mutter fünf. (wobei ich es wirklich furchtbar finde, nach so langer Zeit trotzdem wieder ein Rezidiv zu bekommen).
Als ich die Diagnose sah wunderte ich mich. Die meines Vaters ist ja genauso. pT 2-3 (wird als drei eingestuft)
Tumorgr. 2,3 mm (auf den mm genau wie bei Euch)
N1 (2 Lymphkn. , naje halt einer mehr)
M0 bzw. MX
G1-2 (schriftl. gut bis mäßig differenziertes Gewebe)
Elke wollte Dich noch einmal fragen ( ich hoffe ich nerve nicht), hätte man Euch die Chemo empfohlen? Hattet Ihr, dadurch Ihr die Chemo nicht gemacht habt, nicht größere Angst? Wie alt ist Dein Mann.
Ich denke mir immer, hoffentlich geht es meinem Papa weiterhin so gut und er kann die Chemo durchziehen. Andererseits denke ich mir oft, die Chemo macht auch so viele gesunde Zellen kaputt.
Hat Dein Mann auch Vitamine, Enzyme, Selen usw... genommen?
Wenn Du keine Lust mehr hast zu schreiben ist es nicht schlimm. OK?
Viel, viel Glück und genießt es wo immer es nur geht, dass Dein Mann es geschafft hat. Ihr braucht keine Angst mehr haben.
Vielen Dank noch einmal.
Übrigens ich schreibe immer so zu sagen heimlich. Mein Mann meint ich würde noch verrückt werden und er versteht es nicht, dass mir das hilft. (Männer halt!!).Na ja, mein Mann hat große Firmen und ist halt super abgelenkt. Ich bin zu Hause habe zwei Kinder (Bub13J. Tochter 5J.). Mein großer hängt an seinem Opa genauso wie ich.
Meine Eltern kommen heute auf einen Schweinebraten. Es ist ja unglaublich, dass mein Papa alles Essen kann.
Schönen Sonntag und grüße Michaela

[lommi]

Hallo Mannei,

iich lese immer still mit und es freut mich, daß Dein Papa alles essen kann. Ich finde es ist sehr wichtig essen zu können weil man einfach mehr Kraft für alles hat. Der Onkel meines mannes konnte fast nichts essen und das war schrecklich.
Schweinebraten....................hmm seid ihr vielleicht aus Bayern???

LG lommi

[Mannei]

Hallo Lommi,

mein Papa ist aus Salzburg und ich wohne mit meiner Familie im Berchtesgadener Land. An der Grenze zu Salzburg. Du hast richtig geraten.
Grüße Michaela

[Mannei]

Hallo an alle,

mein Papa wurde heute Nacht mit sehr starken Schmerzen im Oberbauch ins Krankenhaus gebracht.
Im Ultraschall und im Lungenröntgen wurde nichts gefunden.
Sein Operateur sagte die Leberwerte würden nur gering vom Normalberreich abweichen.
Vorgestern hatte er seine vierte Chemo und vor der Chemo waren die Blutwerte relativ normal. Roten Blutkörperchen etwas geschwächt.
Jetzt vermutet der Arzt, dass der etwas abweichende Leberwert eben von der Chemo ist.
Er konnte ansonsten nichts finden.(Ach ja er meinte, dass man im Ultraschall viel Luft im Oberbauch gesehen hätte und die könnte dann auf seine riesen Narbe gedrückt haben und dadurch die Schmerzen.) Mein Papa sagte auch in der Nacht, er hätte das Gefühl, als ob die Narbe ganz kalt wäre. Nur frage ich mich, warum hatte er so Schmerzen??????
Kann er nach so kurzer Zeit nach der OP schon Metastasen haben. OP ist neun Wochen her.
Tun Metastasen überhaupt weh?
Bin heute wieder total fertig und mein Papa (der sonst super gut drauf ist) auch.
Gruß Michaela

[Mannei]

Hallo,
unglaublich, entzetzlich..... Ich kann es gar nicht beschreiben.
Mein Papa ist am Mittwoch in der Nacht ins Krankenhaus mit mega Schmerzen. (Ultraschall nichts zu sehen, außer vermehrte Luft im Oberbauch). Er muss auch nach der Chemo immer viel aufstoßen.

Am Donnerstag ist meine liebe Oma nach einem Tanznachmittag mit dem Hubschrauber ins KH gebracht worden. Sie fiel beim Einsteigen in den Bus nach hinten. So schwere Verletzungen am Kopf und sie verstarb am selben Abend um 22 Uhr. Ich kann es immer noch nicht glauben.

Aber jetzt zu meinem Papa er kam am Donnerstag wieder nach Hause mit keiner Diagnose.
Gestern Abend ist er wieder ins KH mit Fieber 38,5 und seine Augen waren etwas gelb. Im Ultraschall sah man eigentlich nichts nur etwas beim Gallengang (Vernarbung, Luft) eventuell. Leberwerte und Entzündungswerte erhöht. Billirubin auch. Die Ärztin sagte er hätte eine Infektion.
Er bekommt jetzt 3 Infusionen und kann morgen wieder nach Hause.

Heute morgen ging es ihm besser. Fieber gesunken, Billirubin gesunken.
Er hat auch wieder ein wenig gegessen, was in den letzten Tagen nicht der Fall war. Es ging ihm auch körperlich sehr schlecht. Gut wir dachten die ganze Situation, der Tod meiner Oma, er hatte drei Tage nichts geschlafen usw....

Was kann das sein?. Hat jemand ähnliche Erfahrung. Kann er eine Metatase im Gallengang haben (fragte am Mittwoch schon, ob er Metastasen haben kann, die Ärzte meinten dies wäre noch zu früh.)
Verträgt er jetzt jede Chemo so schlecht (Gemzar-Oxaliplatin)?
Bitte um eine rasche Anrwort tut mir leid, wenn ich total durcheinander geschrieben habe, kann gar nicht normal denken, ich vermisse meine Oma so sehr und mache mir rießen Sorgen um meinen Papa.
Gruß Michaela

[Mannei]

Hallo,
danke für die Antworten. Der Donnerstag war sehr traurig. (Beerdigung meiner Oma)
Ich habe aber noch morgens im KH angerufen, wegen des CT meines Papas. Ich dachte mir sonst stehe ich die Beerdigung nicht durch.
Es ist alles in Ordnung, keine Metastasen .
Es geht ihm jetzt wieder sehr sehr gut.
Weiß jemand, ob er so eine Blutvergiftung (Sepsis) jetzt öfters durch die Chemo bekommt, oder war dies einmalig?
Mein Papa hatte die Chemo jetzt immer gut vertragen, werden die restlichen acht alle so schlimm.
Er hat auch ständig Nasenbluten. Weiß jemand Hilfe?
Danke für die Antworten und schöne Ostern
Michaela

[Mannei]

Hallo an alle,

bin gerade vom Urlaub zurück gekommen und bekam die Nachricht, dass mein Papa leichte Wasserablagerungen in den Waden hat. Die Knöchel sind etwas geschwollen. Nicht viel, in beiden Waden.
Was kann das sein?! Kann dass noch von der Chemo sein? (wurde vor ca. 6 Wochen beendet)
Mache mir große Sorgen, da ich irgendwie im Kopf habe, das Wassereinlagerungen ein schlechtes Zeichen sind.
Bitte um eine schnelle Antwort, wenn jemand genaueres weiß.
Danke und Grüße
Michaela