Rückfall nach autologer Stammzellenstransplantation

[Mari]

warten warten warten, diese Warterei macht uns bekloppt. Ich habe die Ärztin in Hamm am Freitag Nachmittag angerufen und versucht Druck zu machen. Aber sie meinte nur, das dauert halt. Sie meint es wäre hochmaligne follikulär aber das hat sie letztes mal auch gesagt. Ich gehe der morgen wieder auf den Keks, ist mir egal was die denken.
Wahrscheinlich steht Chemo + Bestrahlung an. Kann man da auch Rituximab geben ???
Susi, das Du kletterst finde ich spitze. Ist bestimmt super spannend..... Wir fahren lieber Ski. Leider ist unser Urlaub schon 3 Jahre her. Sonst sind wir immer jedes Jahr gefahren. Ich hoffe das ich nochmal mit meinem Vater fahren kann....

Kennst sich noch jemand mit Erwerbsunfähigkeitsrente aus ???
Mein Vater ist seid Januar 2007 in Alterszeilzeit. Wollte eigentlich noch 3 Jahre arbeiten. Da er bei dem ersten Krebs schon 14 Monate Krankengeld bekommen hat, bekommt er jetzt nur noch 3 Monate da man ja insgesamt 1,5 Jahre innerhalb von 3 Jahren auf die gleiche Krankheit bekommt.
Jetzt haben wir gehört, dass er evtl. nur Hartz IV bekommt..... Das macht Ihn schon wieder fix und fertig. Habt Ihr Erfahrungen damit ???

Wünsche Euch noch ein schönen Abend.
LG
Mari

[struwwelpeter]

Liebe Mari,

dieses elendige Warten: wie gut kann ich Dich verstehen! Ich hänge quasi seit einem halben Jahr in dieser " Warteschleife ", zwischendurch immer Untersuchungen, aber bislang keine weitere Behandlung. Dies allerdings kann sich jetzt bei mir recht bald ändern!
Nun zu Deinen Problemen: bis die genau Classifizierung da ist, dauert es immer recht lange, oft bis zu drei Wochen. Rufe einfach an, frage immer wieder nach, egal ob die es mögen oder nicht, vielleicht verstehen sie es ja doch!
Behandlung: tja, auch da kann man erst definitiv etwas festlegen, wenn die Histologie da ist. Zu Rituximab kann ich Dir nichts sagen - frage auch da den Arzt, so einfach wird es sicherlich auch nicht gehen.
Erwerbsunfähigkeitsrente:
Stell den Antrag umgehend, das wäre meine Empfehlung an Dich. In jedem Amt ist eine Abteilung für Rentensachen - nachfragen und Termin ausmachen. Diese Sachbearbeiter erledigen einen groß Teil der Arbeit für euch!
In eurem Fall kann ich mir auch vorstellen, das die Rente auch so direkt durchgeht! Nicht lange warten, drei Monate sind nicht lang, und Behörden brauchen in der Regel ewig bis sie die Sachen bearbeitet haben.

Weiter oben hast Du mal nachgefragt, welche der Krankheiten ich habe:
u.a. Morbus Hodgkin St. III B inzwischen 3. Rezidiv - geplant, Stammzellentransplantation - Vorbereitungen sind bereits gelaufen.

Dir wünsche ich jetzt ebenso noch einen schönen Abend, nicht verzagen, für manche Dinge muß man kämpfen, für andere unendlich viel Geduld aufbringen.
Die Kraft zum Kämpfen und die nötige Geduld wünsche ich Dir von Herzen. Dicke Knuddelgrüße


et struwwelchen

[Mari]

Hallo Struwwelpeter,
ich hoffe Du hast auch das herrliche Wetter genossen heute!

Machst Du autol. Transplantation oder allog. Tr. ?
Dann wünsche ich Dir jetzt schonmal vieieieiel Erfolg. Man hört ja auch nur guten darüber. Sicher gibt es immer 1-2 % bei denen es nicht so gut läuft und mein Vater war leider darunter...
Wie hießen Deine ersten beiden Diagnosen Struwwel-chen ;-)

Eine kleine Frage habe ich noch.
Kann es sein, dass wenn die Organe i.O. sind und man nur am Hals etwas gefunden hat, trotzdem das Knochenmark befallen sein kann und man dadurch in Stadium IV ist ???? Habe leider nichts gefunden.....

Morgen früh um 8 Uhr soll ich anrufen, dann wird wohl das Ergebnis da sein. Ins Krankenhaus kommt er morgen auf jedenfall da es dicker geworden ist.

Bis später
LG Mari

[struwwelpeter]

Hi Mari,

das Wetter war heute traumhaft schön und ich habe es schon so weit wie eben möglich, ausgenutzt. Ich hoffe, Dein Tag war entsprechend schön, auch wenn ihr immernoch auf das Ergebnis wartet.
Zu mir: es war vorab eine allogene Transplantation geplant, da bislang meine Stammzellen nicht zu mobilisieren waren und diese auch nicht ausgereift waren. Das war der Stand vom letzten und vorletzten Jahr. Diesmal hat man es wieder versucht, allein schon das mobilisieren der Stammzellen hat besser geklappt. Heute wollte mich der Arzt, sofern er denn Zeit gehabt hätte, zurückrufen. Dem war leider nicht so! Also weiß ich bislang nicht, wie gut die Qualität meiner Stammzellen ist. Denke jedoch, das ich morgen den Bescheid bekomme. Also: ich hoffe ja mal, das die Qualität in Ordnung ist - allerdings kenne ich die Ergebnisse der Vorjahre - möchte mir auch nichts vormachen.
Nun, sollte es passen, dann wird erst einmal eine autologe Transplantation gemacht
Ansonsten läuft - wird es auf eine allogene Transplantation hinaus laufen, so wie es mir auch schon angedeutet wurde.
Wie auch immer: zu verlieren habe ich nichts, ich bin ein Optimist und glaube, dass das Glück einmal in dieser Hinsicht auf meiner Seite ist. Über sechs Jahre den gleichen Sch..... immer und immer wieder, das reicht einfach!
Zu Deiner Frage was die Einstufung anbetrifft kann ich Dir natürlich nicht viel sagen. Es ist durchaus möglich, das er dann höher eingestuft würde, aber bitte - noch ist das Ergebnis nicht da - immer positiv denken!
Ich kann es aber ganz ehrlich gesagt nicht beurteilen - dazu fehlen mir die Erfahrungen - ich weiß nur, das allein das Knochenmark nicht ausschlaggebend sein soll! Aber .........alles nicht wirklich gewußt

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und dann werden wir Beide ja wohl Morgen mit Ergebnissen rechnen können. Ich drücke Dir die Daumen.

Liebe Grüße
Ina

[Mari]

Guten morgen Ina,

und was gibt es neues bei Dir ??
Hast Du den Arzt gesprochen ??

Also wir waren gestern den ganzen Tag im Hamm. Entgültiges Ergebnis ist immer noch nicht da. Sie meinen sich aber ziehmlich sicher zu sein das es diesmal hochmaligne B-zell Burkitt ist.
Fangen heute schonmal mit einer 5-tägigen leichten Chemo an damit es nicht explodiert. Ist schon wesentlich größer geworden.
Wenn es hochmaligne ist wollen Sie diesmal mit einer stärkeren Chemo dran über 6 Zyklen. Und anschließend evtl. je nach dem allog. Transplantation.
Bin ich ja ehrlich gesagt nicht für.
Morgen bekommt er einen Port gesetzt, da die Venen doch schon ziehmlich im Ar... sind.
Hoffe das ich heute Nachmittag mehr weiß.

Also, ich wünsche einen herrlichen sonnigen Tag.
Ich muß leider bis 17 Uhr im Büro sitzen....

LG Mari

[Mari]

Guten morgen zusammen,

jetzt gibt es nähere Informationen.
Mein Dad hat wahrscheinlich Hochmaligne B-zell, Burgitt.
Stadium und Grad wissen Sie aber immer noch nicht genau.
Ein Wert bei den Untersuchungen sagt immer noch ein niedrig maligne Wert an.

Er hat jetzt eine sogenannte Vor-chemo über 5 Tage bekommen.
Heute wollen Sie ihm Nervenwasser aus dem Rücken ziehen. WOZU ???
Kann man da nicht Leukemie dran feststellen ??
Und ab heute geht die Hartcore Chemo los.
Soll ebenfalls 5 Tage gehen. Mein Dad hat schon große Angst davor.

Leider bin ich und meine Ma erkältet und liegen richtig im Bett. Also hat es überhaupt keinen Sinn ihn zu besuchen. Was mir sehr sehr leid tut, aber das andere bringt nichts.

INA, was gibt es bei Dir neues ???

Gruß Mari

[struwwelpeter]

Hallo liebe Mari,

erst einmal möchte ich jedem von euch gute Besserung wünschen!!! Vorab eine kleine Aufmunterung
Mit einer Erkältung - Grippe sollte man in diesem Fall auch lieber der Klinik fern bleiben. Die Gefahr einer Ansteckung ist einfach viel zu groß - Dein Vater hat genug zu kämpfen, da wäre eine Infektion ziemlich übel und das muß dann doch nicht sein. Aber ich denke mal, ihr habt sicher mehrfach heute telefoniert und seid auf dem aktuellen Stand.
Es tut mir sehr leid, das sich die Diagnose Lymphom bestätigt hat. Burkitt Lymphome sind auch wie die meisten anderen Lymphome recht gut therapierbar, auch wenn es eine sehr schwere und anstrengende Zeit für Deinen Vater und natürlich auch für Euch wird! Ich wünsche euch die Energie, Kraft und Zuversicht, die ihr gemeinsam aufbringen müßt. Immer ist es so, das die psychische Verfassung eine übergeordnete Rolle spielt: man will stark sein und fühlt sich doch so oft: so schlapp, matt, müde und vorallem hilflos! Gemeinsam so hoffe ich, werdet ihr diese Zeit gut überstehen, ihr werdet euch hoffentlich gegenseitig aufbauen können!

Nun zu mir: ich habe Dir unten einen Link eingefügt, da hatte ich bereits berichtet! Es sieht diesmal wirklich bislang sehr gut aus und ich wage es kaum zu fassen, wie diese Entwicklung diesmal ist: bin hin und weg vor Freude!!!
Heute hatte ich einen Termin bei meinem Arzt und der wollte auch hören, wie die Entwicklung ist.
Nun, als ich ihm die bisherigen Ergebnisse und die aktuellen Aussichten erklärt habe, war selbst er vor Freude ganz außer sich (wir kennen uns schon seit ewigen Zeiten )!
Aber: morgen habe ich @werm einen Termin zur Coloskopie - meine Gedärme haben wohl zuviel gefeiert!

Liebe Mari, für Dich ganz dicke Knuddelgrüße, ich halte Dir - euch die Daumen, das alles relativ gut verläuft - gut????????? Hört sich komisch an - wenig bis keine Nebenwirkungen für Deinen Vater!!! Grüß´ihn

et struwwelchen

http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?p=393257#post393257