Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[Jutta-1411]

Hallo Terry,

bei mir war nie die Rede von stationär; auch die Studienschwester hat davon keinen Ton gesagt. Alle Infusionen sind ambulant und jeweils ca. 1 Stunde gelaufen. Ich glaube, wenn die mir was von stationär erzählt hätten, hätte ich die Studie abgelehnt .

Schönes Wochenende noch

Jutta

[mary254]

Hallo Terry,
wie schon beschrieben,bekomme ich die Chemo immer ambulant.
Von Krankenhaus war auch bei mir nie die Rede. Bei der ersten Chemo hat es insgesamt 3 Std. gedauert. Ich habe einen Port, und bei mir verabreichen die Schwestern die Chemo. Nachdem ich die vorgeschriebenen Eisentabletten vom Magen her nicht vertrage, bekomme ich jetzt Eisen als Infusion. Und diese muss sehr langsam laufen. Wie oft,weiss ich im Moment noch nicht. Dieses Mal habe ich das Cortison, das ich an den 3 Folgetagen einnehmen soll/kann nach Absprache mit der Studienschwester weggelassen. Ich kann dadurch besser schlafen.
Ist in deiner Nähe keine guter Onkologe,der die Chemo bei dir durchführen kann? Jede Woche ins Krankenhaus ist ja nicht grad lustig. Von den zusätzlichen Kosten ganz zu schweigen.

Ich wünsche euch eine gute Nacht.
Liebe Grüße Maria

[Regina39]

Hallo Terry,
ich habe die Chemos bis auf Cyclophosphamid alle ambulant im Brustzentrum bekommen. Also nur die letzten drei mit einer Übernachtung wegen des Blasenschutzes. Hm, eigentlich sollten die Studiengeber-erfinder sich doch einig sein. Also, ambulant war kein Problem bei uns Gainer in KS.
liebe Grüße und einen endlich schönen Sonntag...
Regina

[Terry54]

Hallo,
im Krankenhaus in Trier (Mutterhaus) sind alle Frauen für mindestens 2 Tage stationär.

Jutta, in welchem Krankenhaus wirst du behandelt?
Ich wünsche dir, dass du das Ibandronat mittlerweile besser verträgst.

Mary, in welcher Klinik wird du behandelt?
Eisentabletten habe ich bisher noch nie bekommen und auch die anderen Frauen erhalten keine.

Regina, in welcher Klinik erhält du die Infusion?
Bisher habe ich die Chemo immer noch gut vertragen, auch das Taxol, Probleme bereiten mir die Tabletten. Auch jetzt spüre ich wieder die ständig zunehmenden Magenprobleme.

Ich werde am Donnerstag erneut den Studienbetreuer fragen, der hält sich aus den medizinischen Dingen heraus, aber er soll Stellung beziehen. Vielleicht ist es nur ein Abrechnungsproblem, leider auch für mich und die anderen Betroffenen und darüber hinaus eine starke pychische Belastung.
Bei uns scheint schon die Sonne, also Sonne tanken und damit Kraft für die nächste Runde!

Liebe Grüße und alles Gute
Terry54

[Jutta-1411]

Hallo Terry,

ich hab alle Stufen der Behandlung, also von OP über Chemo bis zur Bestrahlung, im Klinikum in Kaiserslautern absolviert. Hab übrigens auch von Anfang an Eisentabletten geschluckt und während der Taxol-/Xelodaphase sind dann noch u. A. B1 und B6 dazugekommen.

Wegen der Ibandronat-Tabl. nehm ich halt wieder Magenschutztabletten , aber damit lässt es sich aushalten. Und da auch die Femara auf den Magen schlagen, lohnt sich das dann wenigstens .

Sonnige Grüße aus der Nähe von KL

Jutta

[mary254]

Hallo Terry, ich bin in keinem Krankenhaus. Mein FA hat uns bei unserem ersten Gespräch nach der Biopsie angeboten, in das Zentralklinikum nach Augsburg (Brustzenrum) zu gehen, oder in die mir bestens bekannte Frauenklinik Josefium nach Augsburg. Hier hat mein FA Belegbetten. Für mich gab es keine Überlegung.
Ich weiß,dass mein FA laufend auf Fortbildungen ist und sich mit mehreren niedergelassenen Fachärzten (z.B.Onkologe) einen sehr guten Ruf erworben hat.
Außerdem vertraue ich meinem FA zu 100%. Er hat mir auch den Termin mit meinem Onkologen besorgt. Besonders wichtig war mir, dass mein Mann immer in die Gespräche einbezogen wurde.
Hast du denn keine Information für die Patienten bekommen. Dort stehen sämtliche Medikamente, die in Zusammenhang mit der Studie gegeben werden.
Eisen gehört dazu, ebenfalls Antibiotika vom 5.-12. Tag nach der Chemo.
Falls du diese Info nicht hast, kann ich Sie die gerne zuschicken. Evtl. kann ich sie auch scannen und mailen.
Ich hoffe, ich habe dich jetzt nicht verunsichert. Frag doch nochmal die Studienschwester im KH nach dem Eisen.
Ich wünsche euch allen eine gute Nacht.
Liebe Grüße

[Terry54]

Hallo,

danke für euere Antworten, die helfen mir weiter. Ich werde mal Nachfragen, ob meinen 3 letzten Taxol ambulant durchgeführt werden können.

Danke Mary, mir wurde die Studienbeschreibung ( gibt auch im Internetz eine Adresse ) von der KH ausgehändigt.
Eisentabletten werden in Trier nur bei Bedarf gegeben, obwohl dies in der Studienbeschreibung aufgeführt ist, ebenfalls nicht automatisch erhält man Neulasta oder Epo gespritzt, immer nur bei Bedarf. Der Chefarzt vertritt grundsätzlich die Ansicht, dass das der Körper alleine schaffen muss und nur eine gemischte, gesunde Kost nötig ist. ( Zur Zeit kann ich kein frisches Obst essen ) Wegen meiner Nervernschmerzen in den Füssen bekam ich dann den Hinweis auf Vitamin B6, muss es mir aber selbst kaufen. Von dem KH bekomme ich jetzt auch erst auf Nachfrage eine Mundspülung und eine Creme für die Füsse.
Zusätzliche Eisengaben werden auch von meinem Arzt als kontraproduktiv angesehen ( Prof. Beuth sieht dies auch kritisch).
Zwei Ärzte - drei Meinugen. Den Weg muss mal selbst suchen.

Erstaunlich ist für mich auch, dass die Bedingungen für die Studie unterschiedlich gehändelt werden. Dabei wäre doch unter den gleichen Bedingungen ( mit allen gegebenen oder nicht gegebenen Medikamenten ) auch die Studie aussagekräftiger.
Erlebt habe ich, dass Frauen ihre selbstverordneten Med. den Ärzten verschweigen. Ist so überhaupt eine gesicherte Aussage über den Erfolg oder nicht Erfolg einer Behandlung möglich?

Sonnige Grüße und alles Gute
Terry54

[In_Motion]

Hallo zusammen,

meine Mutter hat kürzlich ihre einjährige Nachsorge ohne Befund hinter sich gebracht. Ihre letzte Chemo ist nun auch schon 6,5 Jahre her.
Ich hoffe allen anderen, natürlich auch denen, die hier nicht mehr so oft rein schauen, geht es auch so gut.
LG