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Morbus Waldenström
Hallo,
ich bin 51 Jahre und bei mir besteht der Verdacht auf Morbus Waldenström. Da bei mir die IgM-Erhöhung durch Zufall entdeckt wurde, weiß ich nicht genau wie die Symtome am Anfang sind. Zuerst war die Diagnose Fibromyalgie, jedoch meint der Onkologe, dass dies nicht richtig ist. Momentan habe ich Knochenschmerzen im Bereich Brustkorb. Außerdem bekam ich 2xImmunglobuline, da meine Abwehr nicht gut war - insgesamt geht es besser, jedoch meine Knochenschmerzen sind geblieben. Im Knochenmark fand man eine auffällige Lymphozytose im periferen Blut. Kann mir jemand berichten, wie die Symtome am Anfang sind. Danke Brikette |
#2
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Brikette
ich antworte dir nun auch hier. Symptome, die bei allen NHLs auftreten können auch beim Waldenström auftreten wie z.B. Nachtschweiß Gewichtsabnahme und Fieber. Meist hat man einen Infekt nach dem anderen, weil durch das "böse IGM" die immunabwehr geschwächt ist. Meist ist dann das IGG und das IGA im unteren Bereich. Leider gibt es im Netz nicht viel Info und wenn dann oft auch veraltet. Also die symptome sind nicht spezifisch. Hast du Bence Jones Proteine im Urin, dann stinkt er (der Urin) fürchterlich. Das vorhandensein von Bence Proteinen ist auch ein typisches zeichen. Oft ist die Viskosität des Blutet eingeschränkt (das Blut wird "dick". Ist dies der Fall, sollte eine Plasmapherese stattfinden um Folgen zu vermweiden. Ich denke ich hatte schon lange den waldensröm in mir, nur hat nie ein arzt irgendwas unternommen und ich forderte dann mal nach 2 Jahren meinen rehabericht an und siehe da ich hatte blutveränderungen, die einer kontrolle und weiteren abklärung bedurft hätten (aber ich war ja eher eine simulantin) Erst durch zufall und eines gutes hausarztes (wechsel) hat man dann den waldenström festgestellt. Viele leben ganz ohne nennenswerten Symptome ganz lange und oft ist es auch eher ein zufallsbefund, als ein auf Symptomen aufgebaute Diagnose. Man behandelt den waldenström erst wenn symptome auftreten. wenn du englisch kannst dann gibt es aus den USA eine seite, die ziemlich gut sind. Die deutschen Seiten, mit einer kurzen Überlebensdauer darf man nicht so ernst nehmen weil die meisten Leute im hohen Alter erkranken und dann eher am Alter sterben als man waldenström (durchschnittliches Erkrankungesalter bei 65). Lieben Gruß Barbara |
#3
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AW: Morbus Waldenström
Hi
hier der Link http://www.iwmf.com/ und http://www.cancer.gov/cancertopics/f...Sites-Types/WM barbara |
#4
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Barbara,
vielen Dank für die Info. Mein Urin lasse ich in den nächsten Tagen testen. Gruß Brikette |
#5
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Brikette
wenn du den Urinbefund (Sammelurin) hast, sag mal bitte Bescheid. Ich wünsche dir dass dein IGM lange so bleibt, wie er nun ist. Habe ganz vergessen zu schreiben, dass Knochenschmerzen ein Symptom des Waldenströms sind, aber es kann auch einen anderen Grund haben. "Leider" sind die ganzen Symptome eher unspezifisch. Wäre schön, wenn du weiter hier berichtest, wie es dir geht, denn ich komm mich hier auch so "einsam" mit meiner Diagnose vor. Alles Gute Barbara |
#6
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Barbara,
bin auch froh, dass ich jemand habe, mit dem ich mich austauschen kann. Leider ist es auf diese Weise etwas umständich. Sobald ich den Befund habe, werde ich wieder Antworten. Wünsche Dir ein wunderschönes Osterfest. Brikette |
#7
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Brikette
schön von dir zu hören. Ist zwar umständlich aber ein guter Weg. Dir auch ein schönes Osterfest. Barbara |
#8
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AW: Morbus Waldenström
Zitat:
Ich weiss seit ein paar Monaten, dass ich Morbus Waldenström habe. Es war ein Zufallsbefund. Glücklicherweise habe ich keine Symptome. Mein IgM Wert ist 3.8. Oft vergesse ich, dass ich diese Krankheit habe, weil ich wirklich keine Beschwerden habe ausser Knieschmerzen, diese sollen aber von meiner Kniearthrose kommen. Wie hoch ist denn Dein IgM Wert? |
#9
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Kui
willkommen. Bei mier war der IGM bei Diagnosestellung um die 36 nach der chemo liegt er zwischen 6,5 und 10. Beschwerden hatte ich schon, habe diese aber nie ernst genommen bis der Nachtschweiß und das Fieber kamen. Dir alles Gute Barbara |
#10
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Kui,
mein Wert liegt momentan bei 8,14g/L. Habe eigentlich keine Beschwerden. Im Mai habe ich einen Termin in Heidelberg, dort soll ein Facharzt sein. Mal sehen, was dieser dazu sagt. Mein Hausarzt erzählt mir lieber, dass ich Fahrrad fahren soll. Ich weiß zwar, dass man in diesem Stadium nichts unternimmt aber ich möchte einfach noch eine Meinung von einem Facharzt hören, der sich mit dieser Erkrankung auskennt. Wenn ich mehr weiß, melde ich mich wieder. Brikette |
#11
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Barbara,
habe heute meinen Urinbefund erhalten - dieser ist OK. Im Mai habe ich einen Termin in Heidelberg - mal sehen was das bringt und welche Beschwerden ich dann besser zuordnen kann. Für mich gibt es nichts schlimmeres, wenn ich nicht weiß warum. Ich kann leichter damit umgehen, wenn das Kind einen Namen hat. Mein Hausarzt erzählt mir lieber, dass ich Rad fahren soll - sicher ist dies auch wichtig, jedoch hilft mir dies überhaupt nicht. Es ist seltsam, dass man so viele verschiedene Informationen (von Ärzten)erhält - vielleicht sollte man Mal sagen, dass man sich da nicht auskennt. Habe so langsam begriffen, dass ich es wohl selber in die Hand nehmen muß. Gut, dass es dieses Forum gibt und man sich austauschen kann. Bis bald Brikette |
#12
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AW: Morbus Waldenström
Guten Abend Brikette
in Heidelberg bist du in sehr guten Händen. Dr. Hensel leitet die PCR Studie, die beim Waldenström und bei der CLL angewandt wird.Er hat sich also auf den Waldenström spezialisiert. Die kennen sich also gut mit der doch seltenen Krebserkrankung aus. Die sind da alle super nett. Schön zu hören, dass dein Urin in Ordnung ist. Ich kann das sehr gut verstehen, das man wissen möchte, was wie und wann... dann hat das Kind einen Namen. Mir geht es genauso. Wünsche dir dass der Waldenström lange schläft... Berichte bitte aus Heidelberg; ich hab im Mai meine nächste Nachsorge, die ich aber in Bonn mache, da ich jetzt nur noch alle halbe Jahre nach Heidelberg fahre. Hoffe, dass ich mein nachsorgeintervall bald verkürzen kann. Sobald ich was neues weiß, mede ich mich, aber ich schau hier immer wieder rein. Bis demnächst hier im Forum Barbara |
#13
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Barbara,
war letzten Montag in Heidelberg, aber dies war der größte Flop. Zuerst musste ich 2 Std. warten, dann hat man mich das gefragt, was ich auf dem Fragebogen ausgefüllt habe, anschließend wurden meine letzten Briefe kopiert, Blut abgenommen und eine Röntgenaufnahme gemacht. Nach der Röntgenaufnahme sollte ich wieder zur Sekretärin - diese gab mir meine Orginale zurück und meinte ich könnte jetzt wieder nach Hause fahren man würde mir dann einen Brief schicken. Meine Fragen konnte ich nicht loswerden. Allerdings war ich wohl nicht beim gleichen Arzt wie Du angemeldet sondern bei Dr.Hu(?). Diese fahrt hätte ich mir ersparen können, aber vielleicht steht ja dann mehr im Brief. Ich hoffe dass es Dir gut geht. Melde mich wieder, wenn ich den Brief erhalte. Bis bald Brikette |
#14
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Brikette
es tut mir leid, dass du in Heidelberg nicht zufrieden warst. Du bist wahrscheinlich in der allgemeinen hämatologischen Ambulanz gelandet ... ich hatte das Glück direkt zu dem Studienleiter zu kommen, zu dem man jetzt so glaube ich nur noch als Privatpatient kommt. Ich drücke dir die Daumen, dass wenigstens im Brief etwas drin steht, was dir hilft. Knuddel Barbara |
#15
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Barbara,
hoffe Dir geht es gut. Du hast recht ich war in der haematologischen Ambulanz, das nächste Mal mache ich es besser.Da ich Privat versichert bin werde ich es evtl. nächstes Jahr beim richtigen versuchen. Meine Werte werden ja hier überwacht. Bis bald Brikette |
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