Malignes Melanom

[Mom 21]

Hallo Mone,
ich schließe mich dir an. Mir ist auch ganz übel geworden, als ich die Nachricht gelesen habe. Merke auch schon, wie mich die Panik befällt. Ich habe das Doppelte von deiner Tumordicke.

Das sind so die Momente wo ich mir vornehme, niemehr eine Seite hier zu lesen. Es ist noch kein halbes Jahr her, da hat ein junger Mann aus der Schweiz hier gepostet (ich glaube er hieß Marcus). Metastase im Lymphknoten bei 0,6 mm Tumordicke. Mann oh Mann, ich brauche auch wieder Tage bis ich mich beruhigt habe.........
Ich weiß nicht ob ich irgendwann mal dahin komme, dass ich wegen so einer Nachricht nicht in Panik verfalle.........
Die Hoffnung stirbt zuletzt...
Einen lieben Gruss an dich
Siggi

[Claudia Junold]

Liebe Mone und liebe Siggi,
jetzt mal gaaaaaaaaaaaaaanz langsam!!! Es ist mir völlig klar, daß solche Nachrichten bei denen Panik verbreiten, die einen ähnlchen Befund hatten. Fakt ist leider, daß ein Tumor mit CL III (unabhängig von der Eindrngtiefe nach Breslow) Zugang zum Lk- und Blutsystem hatte und sich schlimmstenfalls darüber verbreiten kann. KANN, aber doch nicht MUSS!!!!!
Überlegt bitte immer, wer hier im Forum postet (ich spreche jetzt von den kleineren Befunden): das sind Leute mit Erstbefunden, die selbstverständlich voller Angst und Panik sind, weil sie nicht wissen, was auf sie zukommt und wie es bei ihnen weitergehen wird. In aller Regel werden diese Betroffenen das Forum nach einiger Zeit wieder verlassen, weil sie verinnerlicht haben, daß sie nochmal Glück gehabt haben und sich mit ihrer guten Prognose wieder dem Leben zuwenden. UND DAS IST GUT SO!!!!! Diejenigen, die uns bleiben, sind entweder Menschen mit Metas, mit größeren Befunden - oder halt Leute, die die Diagnose nicht so einfach wegstecken können. Ich hoffe, Ihr versteht mich richtig! Es geht gar nicht um irgendwelche Kritik oder so!!! Liebe Siggi, Du weiß wie sehr ich Dich mag und auch Mone ist eine besonders liebe, aber bitte überlegt immer, daß Ihr trotz allem eine GUTE Prognose habt!!!!

Nur zur Info stelle ich nochmal schnell ein paar Daten hier rein. (Bevor da wieder schlaue Sprüche kommen: ich weiß, daß die Zahlen nicht die neuesten sind, wollte aber Siggi und Mone GLEICH antworten und hab um diese Uhrzeit keine Lust ewig zu googlen. Es kommt ja auch nicht auf ein paar Prozentpunkte drauf an, oder?)

Stadium Ia:
T1a N0 M0: Breslow < 1 mm ohne Ulzeration, Clark Level II/III

Wesentlich entscheidend für die Prognose ist die vertikale Tumordicke, gemessen in Millimeter nach Breslow und die Eindringtiefe in die verschiedenen Hautschichten nach Clark. Mehr als 95% der Patienten mit einer Tumordicke von unter 0,75 mm überleben 5 Jahre...

http://www.chirurgie.med.uni-erlange...es_melanom.htm

Stadieneinteilung nach den Empfehlungen der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft [Orfanos et al. 1994] 10 Jahre Überlebenswahrscheinlichkeit
pT1 (< 0,75 mm)* N0 M0 97 %
pT2 (0,76 - 1,5 mm)* N0 M0 90 %

Was wollt Ihr denn mehr????? 100% gibt es nicht - also bitte, Ihr habt doch echt Glück gehabt!!!!
Laß Euch bitte nicht verrückt machen! Gerade Du, liebe Siggi, hast es doch jetzt doch schon so lange geschafft metafrei zu bleiben - warum sollte sich daran etwas ändern??? Natürlich kann niemand von uns in die Zukunft sehen ( zum Glück!!!), aber Euere Prognose ist sehr gut, bitte laßt Euch nicht von schlechten Nachrichten irre machen!!!! Schlechte Nachrichten wird es hier leider immer wieder geben - dazu ist das Forum nämlich auch da...

Ich drück und knuddle Euch beide sehr fest und lieb!
Euere Claudia

[mone35]

Hallo liebe Claudia

mensch, das ist aber gaaaaaaanz lieb von Dir. Dafür möchte ich Dich jetzt ganz feste drücken wenn ich darf
Ja, ganz klar-mir ist alles in die Hose gerutscht. Ich weiß das wir nochmal ein riesen Glück hatten. Aber trotzdem gerate ich in die totale Panik. Mein Mann hat mir eben auch richtig bescheid gegeben....

Ich hoffe einfach und lebe mein Leben. Übermorgen ist doch unser großer Tag-endlich heiraten wir kirchlich. Und da liegen meine Nerven eh blank...

Danke nochmal Claudia

[Claudia Junold]

Nee, liebe Mone, nix zu danken! Ich kann mir nur einfach lebhaft vorstellen, wie es gerade in Siggi und Dir aussieht. Deshalb wollte ich da einfach etwas geraderücken und würde mich einfach freuen, wenn ich Euch etwas von der Panik nehmen konnte! - Ihr habt nämlich echt keinen Grund dazu!!!
Na - und für Deine Hochzeits jetzt schon mal gaaaaaaaaaaaaanz viel Glück!!!!
Wir haben am 7.7.2007 unseren 30. Hochzeitstag - also strengt Euch an und macht uns das erstmal nach!!! :0))
Ich umarme Dich!!!!
Deine

Claudia

[mone35]

Hey danke Claudia,

wow, 30 Jahre. Viele schaffen das nicht mehr....hört man leider immer mehr
Eben habe ich meinem Mann gesagt das Du mich wieder auf den Boden zurück geholt hast. Ehrlich...langsam verraucht meine Panik wieder. Zum Glück...

Ja, ich möchte mich trotzdem bedanken.

[Mom 21]

Hallo, liebe Claudi,
wie lieb von dir, dass du dich zu nachtschlafener Zeit noch um uns bemüht hast. Du kannst so wunderbar trösten und beruhigen.

1000 Dank dafür, dass du dir immer wieder die Mühe machst, mich zur Vernunft zu bringen. Du hast völlig Recht mit allem was du schreibst. Ich sehe nur die 5 % die Metas bekommen haben. Ich sollte mehr daran glauben, dass ich zu den 95 % gehöre, die keine bekommen.

Oft gelingt mir das auch, aber manchmal gehen mir die Nerven durch. Tut mir echt leid, dass du dich bei allem was du selbst an der Backe hast noch um mein Seelenheil kümmern musst. Ach Mann.......
Ich drück dich
Siggi

[Claudia Junold]

Liebe Mone,
weiß Du, ich kann Dich/Euch nur allzu gut verstehen! Nur bringt Panik leider gar nix, sie lähmt höchstens - wobei ich natürlich genau weiß, wie schwer es ist Panik zu unterdrücken, wenn sie einen anspringt. Eine "gesunde Angst" dagegen hält einen wachsam und läßt einen nicht leichtsinnig werden.
Yeahhhh, wir sind auch stolz drauf nicht nur unsere Ehe, sondern auch unsere Gefühle über diese lange Zeit gerettet zu haben. Wenn ich meinen Mann nicht hätte, wüßte ich manchmal nicht, wie ich mit diesem ganzen Mist umgehen soll. Eigentlich bin ich schon eine psychisch gefestigte Persönlichkeit, aber manchmal braucht man einfach jemanden, der einen zuverlässig auffängt und auch mit einem weint. Ich wünsche Euch beiden, daß es bei Euch genauso wird!
Ich knuddel Dich mal ganz feste zurück!!!!

Liebe Silleke,
ich gebe Dir vollkommen recht! Ich hoffe, es ist nicht so, daß Du Dich von mir nicht ernstgenommen fühlst! Es ist genauso, wie Du sagst, nicht die 0,3mm sind es, über die man sich irgendwelche Gedanken machen bräuchte, sondern eher eben der CL III. Bis einschließlich CL II meine ich, daß eine gründliche Nachsorge pro Jahr sicher ausreichend ist (es sei denn, es gibt noch weitere Risikofaktoren). Allerdings weiß ich, daß gerade DU bei Deiner Vorgeschichte von Anfang an um eine vernünftige Nachsorge kämpfen mußtest und wohl immer noch mußt. Ich kann nur hoffen und wünschen, daß Du und auch alle anderen, die ein komisches Gefühl bei ihrer Nachsorge haben, Ärzte finden, die Verständnis haben und entsprechend handeln. Über die Blutwerte kann man geteilter Meinung sein, aber ganz sicher schadet es nicht ab CL III ein oder zweimal im Jahr eine Sono der Lk-Stationen zu machen. Zum Glück handeln nicht alle Ärzte nach Schema F, sondern sehen den Einzelfall und handeln danach. Ich wünsche Dir, liebe Silleke, daß Du mit Deiner Nachsorge bald zufrieden und beruhigt sein kannst!

Liebe Siggi,
ich weiß doch wie schwer es oft ist, nicht die Pferde durchgehen zu lassen! Aber es ist einfach so, daß die Chancen bei Euch KEINE Metas zu bekommen zum Glück ungleich größer sind, als die Chancen, daß doch etwas passiert - wobei man das leider eben auch nicht völlig ausschließen kann. Dennoch meine ich, daß Ihr allen Grund hab zuversichtlich in die Zukunft zu sehen!
Und wie gesagt: es braucht sich niemand bei mir bedanken. Was hier tue mach ich freiwillig und gern. Es zwingt mich ja niemand dazu. Ganz abgesehen davon, ob ich wirklich immer die richtigen Worte finde... :0((
Ich hab hier schon so oft Zuspruch, Hilfe und Trost gefunden, daß ich einfach gern etwas davon zurückgeben möchte. Und ganz viele hier sind mir ja auch in Privatkontakten sehr ans Herz gewachsen!
Was meinen "eigenen Sche..." betrifft, so werde ich später dazu auch noch etwas schreiben da gibt es nämlich auch Neuigkeiten :0))
Ich wünsche Euch allen einen sorgenfreien, schönen Tag!
Euere Claudia

[dewertz]

Zitat von Claudia Junold

Überlegt bitte immer, wer hier im Forum postet (ich spreche jetzt von den kleineren Befunden): das sind Leute mit Erstbefunden, die selbstverständlich voller Angst und Panik sind, weil sie nicht wissen, was auf sie zukommt und wie es bei ihnen weitergehen wird. In aller Regel werden diese Betroffenen das Forum nach einiger Zeit wieder verlassen, weil sie verinnerlicht haben, daß sie nochmal Glück gehabt haben und sich mit ihrer guten Prognose wieder dem Leben zuwenden. UND DAS IST GUT SO!!!!! Diejenigen, die uns bleiben, sind entweder Menschen mit Metas, mit größeren Befunden

Liebe Claudia,

hier liegst Du leider völlig daneben. Ich lese mit meinen 0,7mm und Clark III das Forum seit nunmher 2 Jahren und 2 Monaten nahezu täglich, aber posten tue ich lange schon nichts mehr, weil ich hier eben auch mal den Eindruck vermittelt bekam das man /frau denkt: " 0,7mm, ach da kommt schon nix nach".......
Es sind nicht nur die Ärzte, die bei der Tumordicke lächeln und meinen " da haben sie ja noch mal Glück gehabt"!

Mir geht es zur Zeit sehr gut, aber dennoch habe ich eine gesunde Angst davor irgendwann einmal eine andere Diagnose zu bekommen. Fälle bei denen es unter 0,75 mm zu Metastasierung führe gibt es leider ja immer wieder mal.

Erschreckend waren meine letzten Nachsorgen, bei denen mir gesagt wurde, bildgebene Untersuchungen sind bei 0,70 mm nicht mehr nötig und der Zyklus wurde von 3 auf 6 Monate angehoben. Zum Glück habe ich noch immer einen Onkologen, der mich gründlich untersucht ( auch Blut und Sono ).

Ich will nur ausdrücken, das ich mich mit den 0,70mm nicht wirklich ernst genommen fühle in vielen Bereichen des Lebens ( leider auch hier), aber den Umgang damit muß jeder für sich klären.

Alles erdenklich Gute

[Claudia Junold]

Hallo lieber Dirk ,
zuerst einmal freue ich mich total, mal wieder von Dir zu hören und erst recht, daß es Dir nach wie vor gut geht!!! *freu*
Wenn ich Dich richtig verstanden habe, dann hast Du Dich von mir nicht ernstgenommen gefühlt und hast deshalb im Forum nicht mehr gepostet??? Das würde mir aber extrem leid tun, zumal wir ja auch längere Zeit privaten Kontakt hatten. Eigentlich bin ich immer der Meinung (und habe das ja auch oft genug hier geschrieben), daß für jeden SEINE persönliche Diagnose furchtbar und bedrohlich ist, egal wie dick oder dünn das MM war. Daß ein MM von z.B. 0,3mm und CL II aber eine ganz andere (wohlgemerkt statistische!) Prognose hat, als ein MM von 2,5mm und CL IV - darüber brauchen wir, denk ich, nicht zu diskutieren. Dennoch meine ich, daß ich eigentlich ALLE hier ernstnehme (zwischen 0,3mm und CL II und 2,5mm und CL IV liegt ja auch noch eine große Bandbreite) und hoffe auch, daß das so rüberkommt. Auch wenn der Querschnitt der Befunde hier im Forum gewiß nicht repräsentativ ist, so zeigt die Erfahrung leider, daß es eben auch im Bereich von kleineren MMs immer mal wieder zu Metas kommen kann. Im übrigen hab ich neulich erst jemandem geschrieben, daß ein MM von 0,7mm und CL III halt leider nicht mehr zu den ganz kleinen Befunden gehört...
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Dir Deine Nachsorge immer nur einen metafreien Befund bringen wird!
Viele liebe Grüße

Claudia

[dewertz]

Zitat von Claudia Junold

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, dann hast Du Dich von mir nicht ernstgenommen gefühlt und hast deshalb im Forum nicht mehr gepostet???

Hallo Claudia,

nein, da Du hast mich falsch verstanden. Ich sagte Du liegst damit danaben, das die Leute mit den " kleinen Befunden" hier nicht lange dabei sind. Du hast geschrieben " In aller Regel werden diese Betroffenen das Forum nach einiger Zeit wieder verlassen" das wollte ich Dir widerlegen indem ich dir sagte ich lese hier z.B. noch immer täglich mit.

Das " da kommt schon nix mehr nach"...bezog sich allgemein auf einige Aussagen hier, nicht auf Dich persönlich.

Aber ich glaube ich schreibe Dir lieber mal wieder eine persönliche Mail :-)

Du Liest von mir

[Claudia Junold]

Huhu, lieber Dirk,
na da bin ich aber schon froh, daß das geklärt ist. Es hätte mir nämlich echt sehr leid getan, wenn ich generell und erst recht bei Dir den Eindruck erweckt hätte, daß ich die Ängste der Leute mit kleineren Befunden nicht ernstnehmen würde. Aber so ist alles klar!
Ich freu mich auf Deine mail!!!!
Liebe Grüße

Claudia

[hedi2]

Hallo, hier Hedi nochmals,

ich bin überhaupt der Meinung, daß das Melanom allgemein zu wenig ernst genommen wird. Von den nicht Betroffenen sowieso. Auch ich habe schon oft gehört, aus, vergessen, vorbei. Das stimmt weder bei mir, noch bei anderen.
Verstehen tuts halt kaum jemand. Ich bin aber der Meinung, und deshalb diskutiere ich hier mit, denn eine gute Diskussion kann schon sehr viel bewirken.
Ich glaube nicht, daß hier jemand irgendjemanden kränken will!!
Einfach nur seine Meinung kundtun, das ist eine Duskussion.

Ich glaube halt, daß eine Melanomerkrankung nicht von einem Tag auf den anderen "verdaut" sein kann. Ich denke, das ist ein Prozess, in dem man lernen muß, diese Erkrankung anzunehmen und damit umzugehen lernen.
Ich denke schon mal allgemein, ob 90% oder 97% ist prinzipiell schon gleich. Wer möchte denn zu den restlichen 3-10% gehören? Keiner! Deshalb find ich, ich es wichtig, sich auszutauschen.
Zum einen, wie kann man psychisch damit umgehen lernen, da wollte ich bloß sagen, daß es im Laufe dieses Lernprozesses einfacher wird. Es geht einem nach der Diagnosestellung anders als 1-2 Jahre danach. Hier will ich Hoffnung machen, weil ich es ja am eigenen Leibe spüre.

Zum anderen der Umgang mit den Ärzten.
Hier glaube ich, daß es sehr wichtig ist, zum richtigen Arzt zu gehen!
Es ist natürlich auch für die Seele gut, jemanden zu haben, dem man vertraut und der auch für alle Fragen zur Verfügung steht. Und ja nicht aufgeben, so lange suchen, bis man den richtigen gefunden hat.
Das mit dem S100 würde bei mir Verwirrung stiften meint mein Hautarzt, weil der nicht immer aussagekräftig ist und auch mal schwanken kann, obwohl da nichts ist. Er gibt da viel mehr auf einen Wert namens LDH, der bei mir alle 6 Monate durch eine Blutuntersuchung gemacht wird.
Das mit der bildgebenden Diagnostik versteh ich auch nicht bei Euch. Ich bekomme sie zwar auch alle 6 Monate und ich denke, sie würde Euch auch zustehen. Wahrscheinlich müßt Ihr wirklich bei der Arztauswahl hartnäckiger sein. Es gibt da wirklich welche, die lediglich den Empfehlungen folgen. Dann sind da aber auch noch wenige (vor allem Hausärzte) mit denen man vielleicht offener sprechen kann, sodaß sie einem das doch verordnen.

Ich wünsche Euch viel Erfolg auf Eurer Suche nach dem richtigen Arzt

Hedi

[babs_Tirol]

Liebe Hedi,

an deiner Stelle würde ich bei deinem Melanom von 1,2 mm Eindringtiefe, mir einen Termin für 1/2 jährliche Sono der LK-Stationen sowie Abdomen holen. Jeder Röntgenfacharzt führt diese Untersuchungen durch, die Überweisung besorgst du dir von deinem Hausarzt. Desweiteren 1 x jährlich Thorax-Röntgen.
Bitte lasse dich nicht immer abwimmeln!!!!!
Halbjährliche Blutuntersuchungen finde ich auch zu wenig, gehe bitte alle 3 Monate zu einem Hausarzt und lasse dein Blut überprüfen.
S 100 ist bei mir trotz Metas -noch immer im Normbereich, ich vertraue diesem Wert überhaupt nicht mehr.
Nun zum Thema Psyche, wenn du dich mit Antideppresiva besser fühlst, dann darfst du sie ruhig nehmen.
Du könntest jedoch mal mit deinem Arzt absprechen, ob die Dosis nicht versuchsweise reduziert werden könnte.
Johanniskrautkapseln wären auch eine Alternative, allerdings falls die Pille noch genommen wird, könnte die versagen. Demnach eher für die ältere Frau geeignet.

LG
babs_Tirol

[babs_Tirol]

Hallo Dewertz ( Dirk),

bitte poste weiterhin, hier im Forum.
Es freut einen -wenn es dir gut geht. Vor allem weil es doch einige hier im Forum gibt, die zwischenzeitlich Stage 4 sind.
Die Neuen mit kleineren Melanomen freuen sich bestimmt, wenn Du schreibst "bei mir ist bisher noch nichts nachgekommen".

Meine Melanome waren auch " nur" Clark Level 3 und 0,8 mm und haben großen Schaden angerichtet.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du niemals mehr mit dem Melanom -Probleme bekommst.

LG
babs_Tirol